Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par isa66
#278522
Bonjour à tous,

Nous avons découvert la scoliose de Raphaël à l'âge de 10 mois (gibbosité), la radio et l'irm n'ont décelé aucune malformation, nous avons affaire à une scoliose idiopathique sévère d'un angle de 55 degrés. Il a porté un corset milwaukee à l'âge de 13 mois, pour dormir dans un premier temps puis à temps plein à partir de l'âge de 15 mois quand il a su marcher. Le port du corset a stabilisé mais pas guéri la courbure. Raphaël était suivi dans la région de Montpellier (nous habitons vers Perpignan), mais pour les plâtres edf nous sommes montés à Paris. Le chirurgien orthopédiste nous semblait plus expérimenté en la matière sur des petits de cet âge là... Donc depuis fin octobre 2014, Raphaël porte et supporte très bien les plâtres. Mais la correction est assez décevante. De 60 on est redescendu à 45 avec le premier plâtre ce qui était très bien. Le second a du être refait car nous avions reperdu, nous avons finalement eu un résultat de 44°. Enfin le troisième qui devait être le dernier de la saison nous fait reperdre : on repasse à 50°. Je ne comprends pas cette perte. Le professeur est évasif, ma confiance s'étiole à nouveau... Il nous propose de refaire le plâtre sous anesthésie générale cette fois (Raphaël était sous sédatif). J'ai bien compris que l'ag permettait d'obtenir de meilleurs résultats... mais j'ai peur d'être de nouveau déçue...
Heureusement que dans toute cette histoire Raphaël garde le sourire, ne se plaint jamais, même quand il tombe...
Pouvez vous me renseigner selon votre expérience au sujet des poses de plâtres sous ag, y a-t-il des risques annexes ? et y a-t-il vraiment un avantage à avoir des plâtres en plâtre plutôt qu'en résine ?
De plus si vous connaissez une équipe qui maîtrise le traitement plâtre - corset dans le sud de la France, nous sommes prêts à aller jusqu'à Lyon ou Bordeaux... , je suis preneuse de références de confiance.
Merci à vous
à très bientôt et bon courage à tous !
Isa
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#278537
Bonsoir Isa et bienvenue sur SP :welcom7

Raphael a une scoliose sévère très jeune qui semble mal réagir aux différents traitements.
Tu dis ''Le port du corset a stabilisé mais pas guéri la courbure'', peut être que les spécialistes ne t'ont ils pas bien expliqué la scoliose et ses traitements.
Malheureusement on ne guérit pas d'une scoliose. Un traitement peut la stabiliser, voir la réduire dans le meilleur des cas.
Les plâtres sont généralement posés quand le corset n'est pas assez efficace. C'est vrai que les plâtres en résine sont plus légers que ceux en plâtre, après pourquoi certains en posent et pas d'autres ?? peut être la différence vient du matériel possédé et du coût des investissements.
ET malheureusement parfois on voit certaines scolioses qui réagissent mal aux traitements.
Etes vous déja allés à l’hôpital à Montpellier ? il y a un très bon service pour les enfants, d'ailleurs j'ai lu sur un autre topic qu'au départ il était suivi à Palavas qui est bien renommé aussi.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#278541
bonsoir isa et bienvenue sur sp. ton petit bonhomme est déjà bien éprouvé par sa scoliose à son âge et malgré tout, il ne se plaint jamais. c'est vrai que les plâtres donnent la plupart du temps de bons résultats; là, c'était le cas au départ et puis après non! c'est vrai que sous ag, le médecin pourra mieux lui placer le plâtre, c'est assez courant chez les petits enfants. la durée d'ag est courte et il n'y a pas de souci avec cette méthode. je comprends ta peur de la déception, mais hélas, il faut mettre tout en œuvre pour essayer de stabiliser cette scoliose. il faut essayer. et comme te l'a dit chris, une scoliose ne se guérit pas hélas, mais elle nous suit et le but du traitement est de la stabiliser voire au mieux, de la réduire. j'espère que tu auras des coordonnées afin que vous puissiez prendre d'autres avis. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par isa66
#278554
Merci pour vos réponses chaleureuses !
Nous allons essayer le plâtre sous anesthésie générale... Nous attendons actuellement la date proposé par le professeur.
Le problème à Palavas-Montpellier était justement la question de l'ag : pas d'anesthésiste à Palavas et pas de cadre Cotrel à Montpellier (j'espère que je respecte la déontologie en disant cela...), donc possibilité de poser le plâtre uniquement à Palavas sous hypnose, ce qui impliquait plusieurs déplacements pour habituer Raphaël à cette technique, c'était plus contraignant en terme de déplacements pour nous.
Longue vie au site qui est une source d'infos et d'entraides précieuses ...
à très vite
Isa66
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#278559
La pose d'un plâtre peut etre impressionnante pour un jeune enfant et le faire sous AG va éviter ce problème :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#278567
Bonjour Isa,
Je vois que tu as trouvé un peu de temps pour écrire votre histoire et c'est une très bonne chose. Cela nous permet dorénavant de mieux vous connaître et de vous adresser tout notre soutien à toi et ta famille. La scoliose, comme bien souvent lorsqu'elle touche des enfants très jounes comme ton fils, est une maladie difficile. Toute la famille est touchée et atteinte par cette maladie et ce traitement. Chacun amène son soutien et la solidarité permet de passer au-delà des moments difficiles. J'ai aussi pour habitude de dire que nous, les grands, apprenons aussi beaucoup sur nous et le courage de nos enfants dans cette épreuve.
Je vois que ton fils est impliqué dans les traitements depuis longtemps,de plâtres en corsets. Les choses semblent difficiles et les traitements ne donnent pas encore les effets espérés. Je souhaite que cela s'améliore avec le temps et l'aide du corps médical. Cette maladie est aussi difficile pour les médecins et trouver le meilleur traitement est parfois ardu pour eux aussi. La scoliose est si imprévisible...
Je lis en tous cas que ton fi!s reste fort, entouré des siens. Cela est essentiel et le courage des enfants nous tire souvent vers le haut alors que l'on doute.
Pour en finir, je ne saurais te conseiller pour le plâtre, mon fils n'en ayant jamais porté mais je sais que celui ci permet de bien contenir la scoliose, objectif prioritaire du traitement, meme si l'on aimerait toujours regagner du terrain dans nos coeurs de parents...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par isa66
#278571
En fait ça fait un an et demi que je lis régulièrement des histoires, des conseils, sur votre site, sans oser écrire l'histoire de mon petit garçon, pour pas prendre le risque qu'elle soit trop réelle... La gibbosité, le corset, le plâtre, c'est déjà tellement visible. Je découvre les hésitations de la médecine, la complexité de cette maladie. J'apprends à ne plus attendre avec impatience les traitements et leurs résultats, je comprends qu'il ne faut pas oublier de vivre le moment présent. Raphaël est un magnifique exemple de joie de vivre, il impose le sourire à tout le monde ! C'est un adorable petit garçon qui j'espère va continuer à nous surprendre...
à suivre...
Isa
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#278580
j'en suis sure que Raphaël va continuer à vous surprendre, si bien que c'est lui qui va vous donner du courage et de la force pour continuer à affronter cette maladie et ses traitements. si le site a pu t'apporter déjà réponses à tes questions, il a accompli son travail. nous continuerons à vous soutenir :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#278592
Bonjour,

Je suis moi aussi sûr que Raphaël va continuer à rendre ses parents fiers de lui tout au long de ce traitement parfois si injuste. Les enfants sont à l'image de ce que leur montrent les grands. Si les parents savent tirer leurs enfants vers le haut en leur amenant leur soutien et la confiance, les choses restent souvent positives. Et comme je le disais précédemment, nos enfants nous montrent souvent plein de positivité et gardent le sourire si nous savons être à leurs côtés. Tout simplement.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#278622
Bonjour Isa et bienvenue sur S&P,

Je lis que Raphaël est un exemple de joie de vivre, souvent les enfants de part leur insouscience apaisent l'inquiétude face à ce long chemin qui s'inscrit devant vous.


De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Avatar de l’utilisateur
Par isa66
#279112
Bonjour à tous !

Nous revenons d'un séjour à Paris où Raphaël a été hospitalisé pour la pose de son 4ème plâtre cette fois sous anesthésie générale : le résultat est très encourageant ! Nous n'avons pas le détail chiffré pour le moment mais le chirurgien nous a confirmé une très bonne correction ! Il s'agit d'un plâtre à hypercorrection : il est "courbé" à l'inverse de la courbure de la scoliose. Raphaël une fois sorti de la fatigue de l'AG, a vite repris ses repères et son équilibre et supporte très bien ce nouveau plâtre ! Il va le garder 2 mois, puis de nouveau une AG pour enlever le plâtre, faire le moule pour le corset de cet été et pose d'un 5ème plâtre qu'il aura jusqu'à début juillet ! Il restera plus longtemps que prévu plâtré mais c'est plutôt encourageant, alors on est très contents !!!
On a gagné une bataille pas la guerre, mais il faut savoir savourer les victoires du moment !
Plein de courage à tous !
à très vite
isa
Avatar de l’utilisateur
Par isa66
#279113
tout ça pour dire que le plâtre sous anesthésie générale fonctionne mieux que sans ! en tous cas pour Raphaël ça a été le cas !
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#279117
Bonjour Isa,

J'espère que ce nouveau plâtre saura être efficace sur la scoliose de Raphaël et que vous arriverez à stopper l'évolution et même regagner du terrain sur la maladie. Sûrement que l'anesthésie générale permet de mieux poser le plâtre car l'enfant est certainement plus détendu. En cela, c'est déjà une très bonne chose. L'anesthésie permet aussi peut-être de limiter la peur du moment, de ne "pas voir" ce qui se passe et de rendre de ce fait les choses plus douces.
Tous ces plâtres doivent en tous les cas être une drôle de contrainte sur le long terme et Raphaël est très courageux. J'espère qu'ensuite, il passera de nouveau au corset pour que les siens puissent de temps en temps lui faire un gros câlin qu'il mérite, sans le plâtre.
En tous les cas, l'essentiel est dorénavant le résultat à venir. On croise les doigts à vos côtés.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#279127
Bonsoir Isa

Je pense que la pose du plâtre sans AG doit être difficile pour les petits, cela est impressionnant. Au moins sous AG ils ne peuvent se débattre et ainsi cela facilite la bonne pose du plâtre.
Il semble que celui ci donne déjà de bons résultats. Je vois qu'il est hypercorrecteur avec une inclinaison inverse à la scoliose, cela ne le déséquilibre pas trop ?
Même si pour l'instant ce n'est qu'une bataille de gagner, c'est important pour le moral de tous et pour la bonne continuité du traitement :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279138
voilà encore une bonne chose de faite avec un p'tit bonhomme bien courageux! espérons que les bons résultats vont continuer :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !