Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par franck
#281149
Bonsoir Mina,
Je lis les nouvelles et je vois que tout semble aller par chez vous même si la menace des suites à venir doit peser sur chacun dans la famille. Les choses semblent stables pour l'instant mais la prochaine évolution avec la puberté laisse augurer de moments difficiles. Les médecins sont très attentifs et cela permet de pouvoir prendre les choses en main en cas d"évolution défavorable.
Le plus dur, mais le plus important, est cependant de garder confiance dans le corps médical pur la suite.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#281211
pour l'instant le bilan est stable mais vous avez compris que rien n'est gagné et qu'il faut de la vigilance pour agir dès qu'il le faut. passez un bel été en essayant de penser à .... mieux! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Mina76
#281251
Merci à tous pour vôtre soutien. J'essaye de positiver .
Avatar de l’utilisateur
Par noeru kitsune
#281277
Bonjour Mina !

J'espère que toi et ton fils allez bien. Je comprends ton inquiétude et j'imagine qu'il y a pas grand chose d'autre à faire qu'attendre et suivre l'évolution du dos de ton ptit loup... Après, est-ce que son dos lui provoque déjà des douleurs ? Ou d'autres problèmes ?
Si ce n'est pas le cas, il faut profiter de l'été qui vient pour vous changer les idées en famille si possible ;) La scoliose prendra déjà tellement de place dans vos vies, autant la laisser se prélasser quand vous le pouvez. Et puis, au fil des années, peut-être que les médecins auront d'autres suggestions à faire que l'opération, selon l'évolution des progrès médicaux ? On ne sait jamais, la scoliose est une route tortueuse et pas toujours prévisible. Tout ce que je peux dire, c'est que les opérations se passent bien, mais qu'avant l'adolescence, il faut vraiment un risque accru pour la santé pour que les médecins l'envisagent...

Profite bien du soleil et à bientôt !
Avatar de l’utilisateur
Par Webmaster
#287527
Avatar de l’utilisateur
Mina76
Membre de l'Association
Messages : 16
Enregistré le : ven. oct. 31, 2014 9:02 pm
Contact : Contacter Mina76
histoires d'enfants: controle de la scoliose sans traitement
Message non lupar Mina76 » sam. mars 26, 2016 4:31 pm
Bonjour à tous,
Mon fils est suivi pour scoliose dorsale haute (presque cervicale) de 30° depuis l'âge de 3 ans et demi. Son suivi est basé sur de simples radio sans traitement (tant qu'il est stable ), car selon son médecin la solution reste la chirurgie à la pré-adolescence.
Aujourd'hui à 7 ans, nous avons la grande surprise de découvrir :cherche que sa scoliose s'est améliorée et mesure 20°. Seulement son médecin nous a averti qu'il ne fallait pas trop se réjouir car pour ça pourrait s'aggraver quand même à la puberté. Du coup, ça refroidit un peu.
Y aurait -il parmi vous des patients ayant vécu la même situation?
MERCI à TOUS
Mina
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#287548
Bonjour Mina

La scoliose de ton fils et une scoliose causée par une hémivertèbre donc elle n'évolue pas comme une scoliose idiopathique. C'est peut être pour cela que le médecin ne voit pas l'utilité d'un traitement particulier et elle semble située très haute alors je ne sais pas si un corset peut agir à ce niveau là.

Et là grand étonnement sa scoliose a régressé.
J'ai déjà entendu parler de ''l'age heureux'' ou il peut y avoir parfois une régression spontanée chez l'enfant. Mais je ne sais pas si cela concerne que les scoliose idiopathiques ou aussi les scolioses malformatives. Et je ne saurais te dire comment cela continuer d'évoluer pour la suite.
On va espérer que cela continuer d'évoluer dans le bon sens :jongleoeuf
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290804
ton fils avance en âge et sa scoliose semble rester stable,voire s'améliore. espérons que cela reste ainsi le plus longtemps possible et que la chirurgien soit très lointaine. fais-il un peu de sport pour muscler son dos? autumn2
Avatar de l’utilisateur
Par Mina76
#301576
Bonjour à tous
Je suis de retour aprés une longue période d'absence.
En fait j'ai accouché de mon troisième enfant, et vous imaginez la charge de travail.
Quant à mon fils, jusqu'à l'année dernière il était encore stable (9 ans) mais maintenant qu'on se rapproche de plus en plus de la puberté, appréhende!
Son controle est prévu pour la semaine prochaine. Croisons les doigts!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#301586
félicitations pour ce 3è bébé! une bien belle et grande famille! c'est sur que tu as de l'occupation là. je croise les doigts avec vous pour la consultation prochaine de ton fils :lucky
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#301611
Bonsoir Mina,
Le temps est passé et il a amené une nouvelle personne dans la famille. Cela est déjà une très bonne nouvelle.
Pour le reste, la scoliose de ton fils semble rester stable. Cela aussi est une bonne chose. La periode ou il va falloir redoubler de vigilance approche à grands pas. Malgré le chemin déjà parcouru, il va falloir être solide. Nul doute que vous allez y arriver et que tout se passera bien. De toute façon l'encadrement médical est là à vos côtés et saura intervenir si besoin. Alors confiance.
On espère en tous les cas que le rendez-vous se passera bien.
Tiens nous au courant,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#301705
Bonjour Mina

Félicitation pour la venue de ton 3ème enfant.

Ton fils a du passer son contrôle cette semaine, j'espère que les résultats sont bons
esat2
Avatar de l’utilisateur
Par Mina76
#302100
Bonjour à tous
je m'excuse pour longue absence. En fait j'ai eu un bébé en mai dernier, ce qui m'a un peu éloigné de la scoliose, d'autant plus que mon fils était stable.
Malheureusement aprés le dernier contrôle médical en mars 2018, son médecin a remarqué une légère agravation et propose de le revoir dans 6 mois pour décider éventuellement de l'opérer si nécessaire.
Je suis un peu sous le choc. Il est vrai qu'ils m'avait prévenu lors de notre premier rdv du risque de l'opération, mais en tant que maman, j'avais gardé espoir de ne pas en arriver là.
Comment surmonter tout celà, d'autant plus que mon fils qui a 9ans et demi maintenant a tout entendu du discours du médecin et craint lui aussi l'opération.
A u secours
Par moutte
#302103
coucou tout d'abord félicitations pour cette naissance

pour ce qui est de ton fils peut être pourrais tu lui le questionner et savoir ce qu il a exactement retenu de ce rendez vous ?
tu pourrais mieux le rassurer. le prochain rendez vous est dans moins de 6 mois il faut attendre de voir ce que te propose le chirurgien

dans chaque service de chir otho pédiatrique il y a des auxiliaires puéricultrices qui sont là pour expliquer les soins aux enfants

à voir pour que ton fils puisse en rencontrer une et parler de ses angoisses

bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#302106
Bonsoir Mina,
Les nouvelles que je lis ne sont pas trop bonnes. La scoliose de ton fils semble avoir quelque peu évolué. Je pense en premier lieu qu'il faut garder confiance, car il arrive que la scoliose évolue au cours du traitement. L'essentiel dans tout cela est surtout de prendre les choses en main rapidement et de contrer efficacement l'évolution négative des choses. Le terrain peut être regagné.
Je ne comprends pas d'ailleurs pourquoi le médecin qui vous suit parle aussi rapidement d'opération alors que ton fils est jeune et qu'il reste du temps pour gagner le combat. La croissance peut aussi permettre de reprendre du terrain sur la courbure en suivant les choses efficacement.
Il va falloir patienter six mois avant d'en savoir plus. C'est sûrement cette attente qui est le plus long. Ce temps à attendre sans trop savoir. L'essentiel est donc de rester confiants et solidaires afin d'arriver au prochain rendez-vous forts.
En tous les cas, comme je te le disais précédemment il faut savoir garder confiance et souhaiter que les choses s'arrangent. Peut-être qu'un changement de protocole permettra de maîtriser cette évolution.
Meilleures pensées,
Franck
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !