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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#279696
Bonjour Zakjaw

Ton fils semble avoir une scoliose causée par plusieurs malformations que le spécialiste envisage de peut être opérée.

Il a prescrit des examens qui effectivement font penser à une préparation à l'opération, c'est dommage de ne pas avoir plus de renseignement.
Mais tu as le droit de contacter le spécialiste et de demander à en savoir plus. :bisous1
Par Zakjaw
#279704
Bonsoir Chris
bah en fait j'ai demandé à sa secrétaire que le docteur me rappelle ou me rencontré mais apparemment il le fera après tous ces examens.
Et vous que pensez vous de cette série d'examens ?

merci et bonne soirée
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Par franck
#279706
Bonsoir,
Tes explications permettent de mieux comprendre ton émoi. Le médecin semble effectivement préparer l'operation prochaine. Tous ces examens lui permettent sûrement de mieux savoir comment il va procéder, ce qu'il faut faire pur que tout se passe bien ensuite et surtout que l'opération soit réussie.
Il est, en tous les cas, bien difficile de ne pas en savoir plus et de devoir se contenter d'attendre. Peut-être que de demander à rencontrer le médecin permettra de faire le point et par la même occasion vous rassurera.
Cette attente et ce manque d'informations ne doivent certainement pas vous permettre d'avoir des idées positives, je le comprends.

Je vous envoie mon soutien et plein de courage pour la suite en tous cas.
Meileures pensées,
Franck
Par Lozzie
#280361
Bonjour Zakia , j'ai vu ton message sur " L'histoire du fils de lozzie " Excuse moi pour la réponse tardive.

Les périodes d'attente et de doute sont très difficile, ton fils a t'il déjà passé ses examens ?

Dans le cas de mon fils, il a 2 hémi-vertèbres et il avait plusieurs côtes fusionnées , sa scoliose était de 50° depuis la naissance, dans son cas, elle est restée stable, il n'a pas eu de corset, le chirurgien nous a parlé d'opération dès la 1ere consultation, on devait attendre qu'il soit assez grand pour placer la tige ( distracteur ) .

Il a passé en plus des échographies et radios diverses, un irm (sous anesthésie) et un scanner avec reconstitution 3D de la cage thoracique .

Comme tu as pu lire, il a été opéré en mars , le chirurgien a du dé-fusionné les côtes et a placer lors de la même opération cette fameuse tige .

Si tu veux discuter et que tu as des questions, n'hésite pas .

A bientôt . Lozzie
Par Zakjaw
#282547
Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles de mon fils jawad, on a vu plusieurs chir et tous même verdict, l'opération est inévitable mais je peux attendre un peu, c'est à dire quelques mois..
pour le chir qui nous suit depuis le début, il devait être avec mon fils pour faire certaines radios, et pouvoir le manipuler (justement pour voir son opération pouvait attendre), au moment de les faire, il a appelé le service radio pour leur dire qu'il ne viendrait pas, que ce n'était pas utile qu'il soit là. ???? Que penser d'un tel comportement?? Même s'il est connu, peut on accepter qu'on nous traite Ainsi? Je suis tellement déçu! D'ailleurs si vous êtes suivi par un bon chirurgien sur paris, je veux bien ses cordonnées pour que je puisse en changer.
Merci à vous
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Par franck
#282557
Bonjour,
Les nouvelles concernant ton fils ne sont pas des meilleures puisque l'opération semble se profiler rapidement pour lui.
Ce que tu dis concernant le médecin est surprenant. Je ne comprends pas le fait qu'il se "desengage" du suivi de ton fils. Peut-être veut-il dire qu'il ne participera pas aux futurs examens mais il sera certainement tenu au courant des résultats. Il verra sûrement ensuite le dossier pour prendre une décision avec vous sur les suites. Il faudrait essayer de voir avec son secrétariat pour en savoir plus.
Le cas échéant, si tes craintes se confirment, il sera effectivement temps de changer de médecin.
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#282747
Bonsoir Zakjaw

Difficile de comprendre pourquoi un jour le spécialiste pensait sa présence nécessaire et ensuite qu'il n'y en avait plus besoin.
Il y avait surement de bonnes raisons mais quelques explications auraient été nécessaires.

Il est important d'établir une relation de confiance avec le médecin et que le courant passe bien :bisous1
Par Zakjaw
#282761
Merci à vous,

Concernant l'attitude du médecin je n'ai rien compris, et après avoir fait les radios sans lui, je suis allée le voir mais il était déjà parti.... (en plus, j'ai un mail qu'il m'avait envoyé et qui me précisait bien qu'il serait présent, je ne manquerai pas de lui montrer....) et depuis ces fameuses radios (10/07/15) je n'ai plu eu de nouvelles, alors que c'est lui qui m'a di qu'il faut absolument opéré en septembre.... pour lui ce n'est qu'un enfant de plus atteint de scoliose.... alors que devant la caméra il dit qu'il travaille pour les enfants...... bref, je suis agacée, écoeurée par ces attitudes. Et là j'ai pris rdv dans un autre hopital mais je me sens seule avec mon fils... je n'arrive pas à trouvé quelqu'un de sérieux qui puisse aider vraiment mon fils, qui a 8 ans avec une scoliose a 55degres (EN JUIN 2015)....
Merci pour vos messages
A bientôt
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Par Rosy
#282764
je reconnais que c'est effectivement une drôle de façon d'agir! ce silence est bizarre! tu as raison de demander un autre avis, il est important que la confiance soit totale au médecin. pourquoi ne pas te faire accompagner par quelqu'un de ta famille ou une amie, pour ne pas te sentir seule? tu as rv quand? :bisous
Par Zakjaw
#282846
Bonjour, j'ai rendez - vous le 15/12 avec un autre chirurgien dans un autre hopital, en espérant que ça se passe mieux. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. En attendant, je lui met le corset que la nuit au lieu des 22/24 qu'on lui avait prescrit, car dans son cas le port du corset n'a pas empêché la progression de la scoliose...
À bientôt
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Par Rosy
#282848
oui, tiens nous au courant suite à ce nouveau rv. pour le corset, je ne sais pas si c'est une bonne chose de ne lui le mettre que la nuit, en attendant, alors qu'il est prescrit pour 22H. c'est vrai qu'il n'a semble t'il pas empêché une progression de la maladie, mais je crains que sans le corset, elle risque de flamber encore plus vite!!!! :bisous
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Par franck
#282857
Bonsoir,
J'espere , comme chacun, que le prochain rendez-vous se passera bien. Il va falloir patienter un peu et d'ici là porter ce corset:malgré tout. Le mieux est effectivement de coller le plus près possible au protocole. Tout cela n'est pas évident quand on doute de son efficacité mais bon, il le faut. Alors courage,
Franck
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Par chris
#282860
J'espère que ce prochain rdv apportera les réponses que vous attendez.
Par contre comme les amis de SP, je dirais qu'il serait plus prudent de porter le corset le temps qui est demandé. Certes il ne semble pas assez efficace, mais le porter peu risque d'aggraver encore plus la situation :bisous1

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