Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Zakjaw
#277192
Bonjour a tous, je m'appelle Zakia et suis maman d'un garçon de 7 ans et demi qui a une scoliose thoracique malformative de 55degres. Elle a été détectée à 4 ans et demi, 28°. Mais les docteurs nous ont proposé le corset qu'en juillet 2014 car il avait atteint 40°.... corst ctm quil porte 22h/-24. en novembre dernier sa scoliose avait encore progresser et atteint 55° et la on me dit que si au prochain revoir elle évolue encore ça sera opération, le CHOC!!!!!! Que dois je Faire? Ou dois je aller ? Si vous connaissez un bon médecin spécialisé pour son cas où un professeur, je suis en région parisienne mais suis prête à me déplacer partout. ?. Merci d'avance
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#277198
Bonjour Zakia,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je vois que ton fils a une scoliose déjà importante. Le plus inquiétant est que celle-ci évolue vite et je comprends ton angoisse face à cette évolution. Parfois, le corset ne peut pas contenir la scoliose. Il faut alors essayer de modifier le corset et ses appuis ou aussi le changer pour un autre type de corset qui serait plus efficace. Avez-vous essayé de parler de cela avec votre médecin ?
Tu peux aussi, comme tu sembles vouloir le faire, demander un deuxième avis à un autre médecin. Celui-ci pourra peut-être vous proposer un traitement différent. L'important est surtout d'arriver à contenir la scoliose de ton fils quelque soit le traitement. Je comprends que vous soyiez désemparés. Parfois, malgré l'implication de chacun dans le traitement, la scoliose n'en fait qu'à sa tête et évolue de manière négative. Je souhaite en tous les cas que vous trouviez une solution rapide pour aider votre fils. J'espère que vous recevrez en tous les cas des propositions de médecin par Message Privé.

Meilleures pensées,
Franck
Par Zakjaw
#277202
Merci Franck pour ta réponse, oui comme tu l'as dit le problème c'est l'évolution très rapide de la scoliose, j'ai déjà été à Lyon pour voir si leur corset n'était pas plus adapté mais le médecin m'a dit que ça ne changerait rien....
pour l'instant je n'ai pas reçu d'autre réponse, peut être est ce dû à cette période de fête.
Merci encore
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#277211
Bonsoir zakia et bienvenue à toi sur le site. je suis étonnée que les médecins n'aient pas voulu mettre plus tôt un corset à ton fils surtout qu'il était déjà à 28°! la scoliose en a profité pour s'aggraver et continue encore à le faire malgré son corset, ce que l'on voit parfois malheureusement. si celle ci continue, le médecin te parle d'opération et là, j'imagine ton désarroi. hélas, malgré le jeune âge, parfois il faut bloquer la colonne sinon elle continuera à se tordre davantage. pour avoir des noms de spécialistes, tu peux lancer ton appel sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=645 sachant qu'avec les fêtes, le site est un peu plus calme! tu as vu un médecin sur lyon, lui aussi a t'il proposé l'opération? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#277342
Bonjour Zakjaw et bienvenue sur SP :bienvenue8

La scoliose de ton fils semble avoir été prise en charge tardivement malgré les rdv spécialistes. Et celle ci ne semble pas bien réagir au traitement ce qui t'angoisse et c'est tout à fait normal.
Dans le doute tu as raison de vouloir prendre un autre avis, cela peut etre rassurant :bisous1
Par Zakjaw
#277345
Merci et bonne année 2015 à tous les membres du sites.
j'aimerai savoir s'il y a une famille à qui on aurait propose une intervention chirurgicale avec epiphysiodese de la connexité et matériel d'elongation progressive, en fait ce sont des tiges que l'on ajuste au fur et à mesure de la croissance. J'aimerai avoir des avis sur cette intervention car je pense qu'on va y venir tôt au tard... merci a vous
Avatar de l’utilisateur
Par latina
#277383
bonjour Zakiaw
j'espère que tu as pu trouver des infos dans les differents posts et liens que Chris t'as proposé
bon courage à toi et n'hésite pas à prendre plusieurs avis

:bisou1
Par Zakjaw
#277398
Merci pour vos messages, j'ai un rendez vous pour un deuxième avis avec un docteur à l'hôpital Robert Debré le 6/02 / 15 je vous tiendrais informer de ce qu'il va me dire, et si on peut eviter l'intervention chirurgicale... en même temps je devrais refaire un radio donc on verra si sa scoliose a encore évolué, j'espère pas! A bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#277401
Bonjour Zakia et soit la bienvenue,

Je viens de lire que tu as un RDV en février pour un second avis. Dans l'attente n'hésite pas à lire liens donnés.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

:bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#277403
Bonjour,

J'espère que le prochain rendez-vous se passera bien et vous permettra d'y voir plus clair. Un deuxième avis permet toujours d'avoir un oeil différent et de savoir ce qu'il en est plus clairement.
Il faut également souhaiter, comme tu le dis, que la scoliose n'évoluera pas de trop d'ici là.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#278310
voilà le rv avec le chirurgien de passé. qu'en est-il de la scoliose de ton fils? et de la décision du médecin? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#279670
Bonjour,

A ce que je viens de lire sur une autre histoire, il semble que l'opération se précise pour ton fils. Peut-être voudras-tu nous en dire un peu plus ici et partager tes sentiments ?

Meilleures pensées,
Franck
Par Zakjaw
#279671
En fait j'ai dû mal à écrire car je suis perdue. En fait, j'ai vu un autre spécialiste qui m'a paru bcp mieux dans le sens où il parlait bcp plus, il m'a appris que mon fils avaient des hemivertebre et que de l'autre côté , ses vertèbres étaient soudées. Il m'a di qu'avant de penser à l'opération de la tige il fallait s'occuper des vertèbres collées car cela accentuait la scoliose. Donc il a gardé mon dossier et dit qu'il allait voir avec ses collègues et me proposer la meilleure solution et qu'il allait m'appeler rapidement, je suis sortie du rdv plus rassurée qu'avec son ancien orthopédiste. Sa secrétaire m'a tel 2 semaines plus tard en me donnant 3 rdv ,1 examen de potentiel époques sensitifs, 1 examen d'exploration fonctionnelle respiratoire et 1 prise de sang, je suis d'accord avec tout ça mais dans quel but, opération ou pas, quelle Opération? ?.. la seule chose que l à secrétaire à voulu me dire c'est que ce sont des examens complémentaires afin de décider de la bonne opération! !
mais en lisant des commentaires ça ressemble plus des examens pré Opératoires!
Bizarre tout ça,! Il faut que j'attende le mois de juin ou juillet pour savoir!
je suis encore dans mes doutes en ne sachant que faire, que penser.
la seule chose c que la scoliose de mon fils a encore évolué, il est à 60degrés.

Voila Franck, tu en sais un peu plus sur les raisons de mon silence.
Merci en tout cas.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279678
tu es sortie beaucoup plus réconfortée de ce rv. mais ces examens à faire en vue d'une éventuelle opération te laissent dubitative. ne pas savoir, j’imagine comme cela est difficile. après, les examens faits et après les explications du médecin, vous avez encore le choix de la décision. c'est vous seuls qui donnerez votre accord. ce qui est sur c'est que ton fils a déjà une scoliose bien importante qu'il faut surement bloquer. je ne connaissais pas cette première opération dont vous a parlé le chirurgien :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !