Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Julian
#273845
Bonjour,

Voilà j'ose enfin écrire l'histoire de mon Bébé Julian. Le 23 août il a eu ses vaccins de ses 1 an (il est né le 11 août avec 1 mois d'avance.) Là le Pédiatre regarde son dos et nous dit mais il a une scoliose Julian. Regardez on l'a voit bien. On regarde et oui il a bien une courbure au niveau de sa colonne. Le monde s'écroule autour de moi. Je ne sais plus quoi penser et il me dit bon on fait une radio le plus vite possible pou en être sur.

En fait ses compliqués car il avait vu plusieurs Pédiatres avant comme j'avais encore déménagé pour 9 mois j'ai du en choisir un autre qui n'a rien vu (choisi avant d'en avoir vu 2 qui ne me plaisait pas...)

Je leur en veut mais bon c'est comme ça...

Ensuite j'ai prit rendez-vous 3 jours plus tard et là le diagnostique est confirmé mon Pt'it Loup a bien une scoliose importante. Le Médecin radiologue essaye de nous rassurer mais rien n'y fait, je stresse.

Voilà les conclusions de sa radio :


Alors les conclusions que j'ai de sa radio :

scoliose étagée dorsale dextro convexe évaluée à 31,8°, dorso lombaire senestro convexe évaluée à 27,7°

Pas d'inégalités de longueur des membres inférieurs.

Entre temps j'ai déménagé mais mon Pédiatre m'a conseillé un de ses confrères qui est un ami à lui. J'ai rendez-vous le 13 chez lui et il va surement me diriger vers un orthopédiste au CHU de Rouen.

Je commence à stresser de savoir que mon Bébé va surement avoir un corset si petit.

Je pleure tout les soirs.

Je ne sais plus quoi penser. J'espère que ça va aller.

En plus j'ai des remarques de ma famille mais tu sais c'est juste une scoliose pas une maladie grave. Ok je suis d'accord mais quand même c'est dur à vivre.

Merci de m'avoir lu en espérant que mon texte sois assez clair.

:angel
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Par chris
#273870
Bonjour Maman de Julian et bienvenue sur SP :welcom7

Ton fils est touché très jeune par une scoliose importante pour son age. Si elle n'a pas été vue par les pédiatres précédents, peut être qu'elle n'était pas encore visible, c'est possible, une scoliose peut évoluer très vite.
Je ne voudrais pas te faire peur, mais juste rétablir les choses, une scoliose est une maladie grave si elle n'est pas prise en charge ou mal prise en charge. La elle a vite été détectée ce qui permettra de mettre un traitement en place de bonne heure.
Pour l'instant c'est bien qu'il soit dirigé vers un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de mettre un protocole de soins en place.
Je comprends ton désarroi, pour toi c'est l'inconnu mais il faut déja attendre de voir le spécialiste pour avoir son avis, savoir quel type de scoliose c'est et quel traitement il faut mettre en place. :bisous1
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Par Nath72
#273874
Bonsoir Maman de Julian, et bienvenue à toi .



:bienvenue8

C'est très difficile à vivre, à accepter que ton petit bonhomme ait cette scoliose si petit. Mais le médecin a pris les décisions qui s'imposent, consulter rapidement un spécialiste.
Ton entourage méconnaît sûrement ce qu'est une scoliose, on ne peut pas leur en vouloir, c'est aussi une façon de te rassurer. Mais il faut agir comme tu l'as fait, rencontrer le spécialiste , considérer que c'est une maladie et que des traitements existent. Si tu peux te faire accompagner à ce rendez-vous par un proche, cela t'aidera. Ta peine est bien compréhensible, pour avancer plus positivement même si c'est dur, tu peux essayer d'écrire tes questions à poser à l'orthopédiste. :biz
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Par franck
#273894
Bonjour Maman de Julian,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir lu le début de votre histoire.
Votre rencontre avec la scoliose ressemble à celle de beaucoup d'autres parents : une découverte soudaine d'une maladie inconnue. Avec tout ce que cela suscite en question, en interrogations et en craintes pour l'avenir.
Depuis le début de la maladie de ton fils, tu as sûrement du chercher pas mal d'informations sur la maladie et le fait d'être arrivée ici est une très bonne chose. Ici, on trouve l'écoute, le partage et le conseil face à cette maladie. Cela évite bien des bêtises que l'on peut entendre à côté ou de mauvaises idées que l'on peut se faire.
Dans ton parcours, il y a aussi ce point commun avec nous concernant ta colère, ta peine face à cette maladie. Comment personne dans le corps médical ou même nous n'a pu se rendre compte de tout cela. Tout simplement parce que l'on ne connaît pas cette maladie, nous les parents, mais aussi que la scoliose pouvant évoluer très vite, les médecins la détectent au hasard d'un rendez-vous alors qu'il n'y avait rien au précédent. Mais l'essentiel est là comme cela t'a déjà été écrit : la maladie a été découverte et va pouvoir être traitée.
Après, il reste toute la peine qui accompagne cette maladie. Le corset est souvent une chose difficile à accepter, à appréhender. Pourtant celui-ci deviendra au fil du temps un allié pour contrecarrer la scoliose et permettre à ton fils de grandir comme il faut. Tu pourras voir, au fil des histoires de chacun, que si tel devrait être le cas, les enfant se font souvent au traitement mieux que ce que l'on aurait imaginé. Il reste à côté de cela notre peine de grands qui se transforme au fil du temps en fierté et en affection.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
Par Julian
#273897
Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses et votre soutien. Que ça fait du bien de se sentir soutenu et comprise.

Maintenant j'attends le rendez-vous avec mon nouveau Pédiatre qui aura lieu le 13 septembre donc la semaine prochaine. Je suis rassuré que c'est un ami de mon Pédiatre qui a décelé la scoliose de mon Bébé. Je pense qu'Il va me diriger vers un des ses confrères au CHU de Rouen, car il a travaillé là bas un moment.

Vous connaissez cet hôpital ? Car une personne sur Facebook m'a dit qu'il ne fallait pas aller là bas. Mais vu que j'habite pas trop loin je ne sais plus quoi penser.
Modifié en dernier par Julian le ven. sept. 05, 2014 10:27 am, modifié 1 fois.
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Par Nath72
#273898
Bonjour Marie,

Les réseaux sociaux font passer des messages en tout genre sans aucun contrôle. Je pense que tu apprécieras par toi-même cet établissement , ainsi que la relation avec le spécialiste qui te sera conseillé. L'important est que les échanges se fassent en confiance , un médecin peut convenir à un patient et pas à un autre. :biz
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Par franck
#273910
Bonjour,

Je suis moi aussi de l'avis de Nath. Tout ce que l'on peut lire sur les réseaux sociaux ou Internet n'est pas toujours emprunt de réalité ou d'impartialité. Le mieux est de se rendre à ce rendez-vous et de juger sur place de la qualité de l'accueil et de l'écoute médicale.
Après, si le courant ne passe pas bien pour une raison ou une autre, il est toujours possible de consulter un autre médecin ailleurs.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#273914
Comme Nath et Franck je te dirais de recueillir les infos des réseaux sociaux avec beaucoup de prudence. On y voit tout et n'importe quoi. Et rien n'est surveillé ni modéré donc les gens s'y lâchent à cœur joie.
Après concernant les médecins on a chacun notre feeling, un médecin qui plait à une personne ne plait pas forcément à une autre. Quel que soit le médecin si tu analyse tous les ressentis de ses patients tu en trouveras toujours des mécontents, alors je pense aussi que le mieux est de voir de toi même ce qu'il en est, et si à ce moment là tu as des doutes, tu as parfaitement le droit de prendre un autre avis :bisous1
Par Julian
#273949
C'est sur je vais me faire mon propre avis toute seule. J'espère que le spécialiste sera à notre écoute. Je vous tiens au courant de notre rendez-vous de chez mon nouveau Pédiatre.

Bon week-end à vous tous.
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Par Rosy
#273958
bonsoir maman de julian. je n'ai pas encore pris le temps de te souhaiter la bienvenue sur le site. j'espère que nous arriverons à t'apporter notre soutien et seront à ton écoute pour cette épreuve difficile que vous vivez avec ce p'tit bout de 1 an. vous allez être entre de bonnes mains, et la scoliose de ton fils pourra être soignée au plus tôt. courage à toi et à toute la famille. :bisous
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Par chris
#274144
Bonjour Maman de Julian

Tu as du avoir rdv hier je crois avec le spécialiste. J'espère que tout s'est bien passé.
Quelles sont les nouvelles ? :bisous1
Par Julian
#274175
Bonjour,

Samedi matin j'ai eu rendez-vous chez un nouveau Pédiatre. Finalement je n'irai plus chez lui mais bon j'ai pu avoir le nom d'un spécialiste a aller voir.
Déjà il n'a même pas parlé à mon Bébé et nous dit "moi aussi je serai passé à côté de sa scoliose"... Il n'a pas prit le temps de nous écouter aussi. Je suis à la recherche d'un bon Pédiatre. J'espère en trouver un rapidement.

Ce matin j'ai prit rendez-vous chez un orthopédiste connu le Professeur L.......... Je croyais avoir un délais d'au moins 1 moins mais non on y va le 29 septembre. C'est vraiment rapide.

J'ai hâte d'y aller mais je suis stressée en même temps. J'espère que mon Mari pourra venir avec nous.

Je vous souhaite une bonne semaine.



Comme le stipule le règlement, merci de ne pas citer des noms de médecins. L’équipe des modérateurs.
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Par franck
#274176
Bonjour,

Pour le pédiatre, l'important est effectivement que la relation avec le soignant se passe bien, que le "feeling" soit bon. Cela permet d'avoir une relation de confiance mutuelle et d'être assuré que son enfant est entre de bonnes mains. Peut-être que les choses se passeront mieux avec un autre pédiatre.
Pour l'orthopédiste, le rendez-vous est trouvé et il est tout proche. Cela est une bonne nouvelle car vous allez pouvoir enfin savoir rapidement plus de choses sur la scoliose de votre enfant et connaître ce qui va être mis en place pour le soigner. Pensez à préparer ce rendez-vous à l'avance, notamment les questions que vous avez besoin de poser pour en savoir plus et être rassurés. Cela permet de ne rien oublier au moment du rendez-vous où la pression est souvent grande la première fois.
Après, chacun ici comprend bien ton sentiment partagé entre l'envie de savoir rapidement les choses et celle de prendre un peu de temps avant que tout cela se mette en place. Dur de faire la part des choses entre l'urgence de soigner son enfant et la peur de ce drôle de lendemain qui arrive. Le rendez-vous permettra déjà de savoir de quoi il découle. Ensuite, on arrive à reprendre sur soi quelles que soient les informations. L'attente est souvent plus longue que la réalité des choses dans ces moments là...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#274179
Un rv qui n'a pas apporté grand chose! le prochain qui est tout proche avec un spécialiste de la scoliose permettra surement de commencer un traitement dès que possible; j'imagine ta hâte tout en ayant un peu de stress . il est important que ton mari t'accompagne afin d'entendre l'importance du traitement et de connaitre vraiment la scoliose :bisous
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Par chris
#274199
Bonsoir Marie

Le rdv n'a pas été génial mais il a malgré tout permis d'être orienté vers un spécialiste.
Le rdv est tout proche, c'et une chance afin de permettre une prise en charge rapide de la scoliose de ton fils :bisous1

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