Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par daria
#269580
Bonjour à tous,
Voici 2 mois que je lis vos histoires en "incognito" pour me remonter le moral. Aujourd'hui je trouve le moment et la force de vous raconter l'histoire de ma fille sans pleurer derrière mon écran.
Voilà, on a découvert la scoliose de ma fille de 3,5 ans fin janvier, lors d'une visite chez le médecin pour tout autre chose. Elle est à 26 degrés et porte depuis 1 semaine 1 corset milwaukee le jour et un ctm la nuit.
Au moment de l'annonce de la maladie, je pleurai jour et nuit. Le premier jour, je pensai même être dans un mauvais rêve en me disant que j'allais me réveiller, mais non, c'est bien réel.
Aujourd'hui, le fait que ma fille l'a si vite accepté et le porte comme un vêtement me rassure et m'a apaisée. Elle a même beaucoup plus d'assurance avec. Avant, elle avait des problèmes d'équilibre (avait peur qu'on la bouscule, n'a jamais fait le pitre en grimpant partout), aujourd'hui elle cherche même les bêtises. Elle se sent soutenue et a pris de l'assurance dans tous les sens du terme.

Je viens sur ce forum pour trouver des réponses à mes questions et partager mon expérience avec des parents.
Je suis près de Grenoble.

N'hésitez pas à me contacter

Merci à tous de faire vivre ce forum, vous m'avez déjà bien aidée rien qu'en postant vos témoignages.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#269587
bonjour daria et bienvenue à toi sur le site. ta puce connait déjà malheureusement aussi le corset. c'est sur que pour ses proches, c'est très dur à accepter, mais de voir ta fille qui l'a bien accueilli et qui en plus, se sent plus forte avec, est un peu un réconfort pour vous, si je puis dire. en tout cas, :1er à elle, car elle s'y est habituée très vite. les différents témoignages du site t'ont aidé à faire face à cette épreuve, tant mieux. c'est vrai que le partage de témoignages est si important pour les membres. tu peux aussi, si tu le désires, écrire sur les autres histoires afin de leur apporter ton soutien. ta fille est suivie dans quelle ville? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#269595
Merciiiiii !!!!!!!!!!!!!

Et voilà mon premier message de soutien! ça fait très très chaud au coeur :coeur2

Ma fille est suivi au HCE (Hopital Couple Enfant) de Grenoble. Et j'habite à 40 km :-(

Merci encore !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#269599
c'est le but de SP! et j'espère que tu auras d'autres messages de soutien. ici, on sait comme cela est important ce soutien et ce partage! et un jour, c'est toi qui en donnera autant à d'autres! ok pour l’hôpital. c'est vrai qu'il y a une bonne équipe spécialiste de la scoliose. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#269605
Oui, le docteur C.... (plus communément appelé le docteur framboisier dans notre famille) est apparemment connu en milieu pédiatrique.

Et oui, j'aime bien partager mon expérience, aider les autres et espère être utile à d'autres parents d'enfants vivant la même chose que ma fille.

A bientôt alors dans d'autres rubriques ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#269631
Bonsoir Daria et bienvenue sur SP :bienvenue8

Pas facile pour les parents de voir son enfant si jeune enfermé dans une carapace. Mais les petits sont souvent très courageux et arrivent à mener une vie normale ce qui est le cas de ta fille qui t'épage déja avec son corset.
Ici tu trouveras du soutien et de l'entraide et beaucoup de renseigner pour vous aider dans ce parcours :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#269640
Bonsoir Daria,

Je viens de lire tes messages et je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. A toi, ta fille et ceux qui vous accompagnent sur le long chemin du traitement de la scoliose et de la vie en corset qui l'accompagne.
Je lis que le traitement a commencé depuis quelques temps déjà pour ta fille mais que, comme beaucoup de parents, il t'a fallu un peu de temps pour arriver à poster ton premier message. Souffrir pour les siens sans pouvoir les aider est souvent une difficile épreuve et le fait de pouvoir enfin mettre au jour ses sentiments en vidant son coeur est une chose importante.
Ici, chacun connaît le parcours de ta fille et le vôtre par la même occasion. L'opportunité de trouver ce forum aide bien souvent les parents à partager, à s'émouvoir et ensuite à aider les autres à leur tour.
Je lis que ta fille s'est bien faite à ses corsets malgré la peine que ce traitement provoque chez vous. Cela doit vous remplir de fierté et vous redonner le moral. Comme souvent, les enfants font preuve d'une volonté exceptionnelle et rien ne les empêche de continuer à vivre et à sourire malgré le traitement. Ce sont bien souvent eux qui nous tirent vers le haut et nous redonnent le moral.
Ta fille semble avoir retrouvé son équilibre grâce au corset. Probablement que celui-ci l'a aidé à se redresser et à se réapproprier des sensations que la maladie lui avait fait perdre. Le traitement, bien suivi, est souvent efficace et permet d'envisager l'avenir avec confiance ensuite. Il reste toujours cette peine de voir nos enfants ainsi appareillés, de ne pouvoir que les accompagner sans pouvoir donner de soi pour les aider. Et cela est le plus dur.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#269642
Merci Chris et Franck
Vos messages me touchent beaucoup.Effectivement, comme je le disais plus haut, je souhaite partager et apprendre des expériences des autres parents.
La joie de vivre de ma ptite grignette me donne des forces pour affronter tout ça mais votre soutien est un vrai plus pour les astuces et cotés pratiques.
Vous êtes tous super sur ce forum ! Merci d'etre là

A très bientot

:merci :merci :merci
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#270444
coucou!
juste un pti coucou pour vous donner des news. grignette a participé à sa première chasse aux œufs à l'école et comme c'était un mercredi, j'ai pu accompagner. du coup, j'ai pris la liberté de lui enlever le corset pour la matinée afin qu'elle puisse se baisser aisément pour ramasser les œufs et pas se les faire souffler par les autres enfants. ça s'est très bien passé, même que ses camarades ont été étonnés de la voir sans corset...

autre chose, nous souhaitons faire de la rando avec grignette, faut-il lui enlever le corset ou peut-elle le supporter en montagne ? sachant que nous allons marcher 2h (temps qu'elle faisait l'année dernière sans corset. elle est très bonne marcheuse)

merci pour vos réponses

:Merci1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#270455
Pour qu'un corset soit efficace, il faut qu'il soit porter rigoureusement.
Grignotte a déja fait une p'tit pause pour la chasse aux oeufs, et là tu aimerais qu'elle en fasse une autre pour la rando.
Le problème c'est qu'il risque d'y avoir encore d'autres motifs pour faire des pauses et la scoliose risque alors d'en profiter.
Si pause il devait y avoir faut vraiment que ça soit très exeptionnel, alors je pense qu'il faut mieux éviter :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#270461
merci pour la réponse.
j'ai bien compris que le corset doit être porté 23h sur 24. cependant, grignette le porte 24h sur 24 depuis le début. la chasse aux oeufs etait la premiere pause que je lui accordai. et la rando, nous la ferons d'ici 1 mois. il est vrai qu' en etant à Grenoble, nous en ferons beaucoup plus cet été. ma question est de savoir si la rando est considérée comme un sport ou comme une promenade. l'orthopediste nous a dit qu'elle pouvait l'enlever pour le sport... que dois-je faire ?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#270476
pour la chasse aux œufs, moi, j'aurais mis le chocolat en hauteur pour qu'elle n'ait pas à se baisser! à chacun de voir ! mais je crois aussi qu'il faut éviter de prendre trop de risques. pour la rando, je dirais faut voir avec le spécialiste. car si elle l'enlève de trop, la courbure risque de s'accentuer. ensuite quand on marche, on ne fait pas que ça! y'a les pauses,..... d'autres moments surement où on ne marche pas! c'est trop risqué! attention! la scoliose est sournoise! elle porte son corset 24h/24H, tu dis. ce serait bien de respecter le protocole et qu'elle puisse souffler une heure par jour, car à la longue ça risque de lui peser. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#270480
merci pour le conseil "rando"
oui, je vais téléphoner à l’orthopédiste pour savoir ce qu'il préconise.
je sais que je fais un peu dur avec les 24/24, mais enfaite, c'est qu'elle porte ses corsets comme un vetements. Celui de la nuit, on l'enlève en même temps que le pyjama et lorsqu'elle s'habille, on met celui de jour. du coup, elle le porte tout le temps. les moments de pause se fait au moment de la douche. en plus elle rechigne pas du tout... bref, c'est comme ça qu'on arrive au 24/24.
je vous remercie quand même de m'avoir alertée sur le port du corset qui doit être 23/24 et non 24/24. Je vais être plus souple avec ma fille. Je vais essayer de trouver un moment dans notre quotidien où elle peut l'enlever.
J'en parlerai aussi à l'orthopédiste pour voir ce qu'il en pense.
merci encore et toujours merci à vous d’être là :coeur2
Avatar de l’utilisateur
Par daria
#270481
et pour les œufs, pas facile de les mettre en hauteur dans un pré sans arbres ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#270485
L'idéal serait de pouvoir adapter l'environnement de Grignette par rapport à son corset et non le temps de port par rapport à l'environnement.
Renseignes toi bien pour le temps de pause, si elle a droit à une heure faut qu'elle en profite, mais généralement le temps de la douche est compris dans cette heure là comme tu pourras le voir sur ce lien http://www.demauroy.net/faq_scoliose_enfant.htm#corset

Pour la randon, peut etre qu'il n'est pas impossible de le faire avec le corset, là je pense que c'est vraiment important d'avoir l'avis du spécialiste :bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !