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Par franck
#273060
Bonsoir,

Je lis les nouvelles et je vois que Lana semble très courageuse malgré la difficulté du port du plâtre dans les mois chauds actuels. Lana a sûrement aussi été aidée dans ces moments durs par les siens qui ne l'ont jamais laissé sans soutien. Cela lui a aussi rendu la tâche plus facile, je pense.
Le médecin n'est pas toujours très bavard et explicite sur ses choix. Cela est dommage, néanmoins il reste important de continuer à lui accorder votre confiance pour la suite même si les choses paraissent parfois complexes.
Pour les résultats, on espère toujours plus, c'est bien normal. Mais l'essentiel est déjà de stopper l'évolution avant de regagner du terrain par la suite.
Je souhaite que la suite se déroule avec réussite pour Lana et que les resultats à venir soient à la hauteur des efforts consentis par chacun.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#275023
Voila un petit moment que je n'ai pas posté des nouvelles de Lana... Ouf, la fin du plâtre a sonné debut octobre... Nous avons fait la grande fête du plâtre... C'était super, elle était vraiment heureuse... Franchement, si ca peut rassurer certains parents, ça s'est tres bien passé. Elle l'a bien accepté malgré l'été et cela ne l'empechait pas de courir, sauter... Nouveau stress pour maman maintenant c'est l'annonce officielle du MWK... Pour l'instant elle reporte un corset de nuit qui corrige bien (25° à la radio faite avec le corset soit idem que avant le plâtre) mais cela ne suffit pas. Aussi, il faut ajouter le corset de jour... Au debut, je l'avais plutôt bien pris mais maintenant que c'est officiel ca me fait peur. Je sais qu'elle va s'y faire car elle s'adapte à tout mais mince elle ne mérite pas cet affreux appareil: elle qui adore se deguiser en princesse, courir, sauter sur le trampo, faire du velo, dessiner sur sa petite table... Ca va etre un sacré changement... Bref, maman deprime et apprehende le moment où elle va repartir avec le MWK...
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Par Nath72
#275026
Bonjour Sandra, garde espoir en en pensant plutôt ce que ta petite Lana pourra encore faire, que son avenir dépend de ce corset qui réduit sa courbure de 49° à 25° , tout ce traitement n'est pas vain ! :biz
Par sandra pour lana
#275032
c'est vrai mais la colonne de Lana est comme un ressort des qu'on enlève le corset elle remonte à 49° j'espere que le mwk aura un autre effet
Par sandra pour lana
#275033
est-ce que tu crois que l'on peut faire des petites impasses pour les jours de fête tels que Noël, son anniv, certains dimanche.... Ca me fait vraiment de la peine de l'imaginer avec ce mwk 365 jours par an
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Par Nath72
#275041
Cette question peut être posée à l'orthopédiste ou au prothésiste. Mais si ta petite Lana vit relativement bien avec ce corset , pourquoi ne pas lui mettre tous les jours ? C'est encore difficile pour toi d'accepter la réalité de ce traitement , n'est-ce pas.? ..émotions et raison s'entremêlent...
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Par chris
#275064
Bonsoir Sandra

Lana semble très courageuse et bien supporter ses traitements. De plus le plâtre a donné un bon résultat ce qui est encourageant.
Pas facile pour les parents d'accepter la maladie de son enfant et aussi les traitements, mais tu verras que Lana s'adapatera très bien à son milwaukee et arrivera à avoir une vie normale avec. N'hésites pas à lire les différents témoignages d'enfants, cela devrait te réconforter.
Quant à faire des pauses, le mieux comme le souligne Nath c'est de demander au spécialiste, mais le risque c'est d'en prendre trop et de rentre le traitement moins efficace, surtout si Lana le supporte bien. :bisous1
Par sandra pour lana
#275066
mouais... On va se dire ca mais je ne l'accepte pas du tout pour l'instant... Nous allons prendre les mesures mardi c'est parti pour des années de vie bloquées par ce traitement que je trouve vraiment trop dur mais,je sais, on n'a pas le choix, soyons bon élève...
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Par franck
#275068
Bonjour Sandra,

Le plâtre semble avoir été une réussite pour Lana, tant sur le point de vue des résultats que sur celui de l'acceptation. Tout cela ne semble pas avoir empêché Lana de mener sa vie avec joie et entrain. Voilà qui rassurera sûrement les parents d'enfants devant passer par ce traitement angoissant aux premiers abords.
Finalement, le corset Milwaukee semble te poser plus de problèmes. Plus dur de l'accepter et surtout d'accepter le fait qu'il se voit beaucoup. Avec le regard des autres, les questions de quelquefois à subir et surtout la peine que l'on ressent de devoir "obliger" son enfant à porter ce corset d'aspect difficile. Les premiers jours sont souvent difficiles, il faut trouver ses marques. Mais cependant, l'avant corset est encore plus dur avec les questions que l'on se pose et la peur que l'on a de ne pas arriver à l'accepter. Au fil des jours Lana va l'apprivoiser et les siens vont l'aider à s'y faire. Les choses vont devenir doucement plus faciles à vivre si l'on peut utiliser ce terme et rien n'empêchera Lana de continuer à jouer, sourire et profiter de la vie comme les siens lui ont appris depuis le début du traitement. Il faut juste, comme toujours, "un peu de temps".
Si tu le veux, tu peux regarder ce lien où les gens évoquent leur ressenti face à ce corset. Parents de malades ou patients y livrent leurs sentiments. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#275699
merci franck pour tes conseils. Des nouvelles de Lana comme d'habitude, elle s'y fait relativement bien. Il n'est pas encore tres bien réglé donc elle triche un peu (elle passe le menton dessous). Pour le coté estétique, je lui l'ai custumisé. J'ai crée des petites housse sur les mousses . Ca protège, ca evite les tirées de cheveux et c'est quand meme plus joli et ludique.

Coté dos, je me fais encore du soucis... Je la trouvais de plus en plus "tordu depuis la fin du plâtre. Le medecin traitant m'a donc prescrit une radio. Je viens d'avoir les resultats. Elle a pris 6 degrés depuis le retrait du plâtre depuis le 9 octobre (35° avec le plâtre, 41° aujourd'hui.) Qu'en pensez vous???
Par sandra pour lana
#275701
une autre question apparemment lana a une scoliose "à l'envers". La majeure partie des scolioses sont dorsale droite et lombaire gauche, celle de lana est dorsale gauche et lombaire droite. J'ai lu que c'etait rare et pas bon avez vous entendu parlé de ca. Autre inquiètude, j'ai lu aussi que le mwk était contre-indiqué pour les scolioses dorsale et lordose. Or lana combine les deux... Ce sont des questions que j'aimerais poser au chirurgien mais je n'ose pas... j'ai peur qu'il me prenne de haut et qu'il me remette en place... Et oui, je ne suis pas medecin donc...
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Par franck
#275705
Bonjour,

Ta fille semble s'adapter comme il faut à ce nouveau corset pas toujours facile à vivre au départ. Pour la mentonniere, son réflexe est normal. Tous les enfants essayent d'échapper à cette contrainte comme elle le fait. Un réglage de l'appareillage permettra de remédier à ce problème. Même si cela fend nos coeurs de parents. Mais le principe est d'obliger l'enfant à "s'échapper" par le haut du corset, donc il faut que la mentonniere soit inévitable même si elle derange.
Pour ce que tu évoques ensuite, je sais que le Milwaukee est un corset très efficace sur la scoliose des enfants mais qu'on l'accuse d'un autre côté de rendre le dos plat à longueur de temps. De là à savoir s'il est bon ou pas pour la scoliose de ta fille_ je ne pourrais pas te le dire n'étant pas médecin, comme tu le dis. Il faudrait parler de tout cela avec le médecin qui saura te guider, te rassurer.
Je t'envoie un convoi d'ondes positives pour la suite en espérant que tout continue pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#275706
merci beaucoup franck tu es toujours là pour repondre justement aux parents. Je sais que nous avons le meme medecin. Mr G n'est pas tres loquace et surtout pas tres bavard. il expedie rapidement les rendez-vous. Par moment, je me demande si ca n'est pas chronométré... j'ai pleins de questions à lui poser mais à chaque fois je ferme ma bouche par crainte et par coupure nette. Cette fois j'aimerai vraiment qu'il me fasse un vrai bilan : où en est on ? QU'est ce qu'on fait sur les prochains mois... J'espere que je vais oser cette fois ci. Ce qui m'inquiète vraiment, c'est que j'ai l'impression que rien n'a changé depuis l'avant plâtre. Elle a commencé dardare le deuxième corset hyper correcteur et le mwk et elle prend 6 degré en un mois malgré tous ces efforts... Tu as certainement eu toi aussi à lui poser des questions, comment tu t'y es pris? J'ai lu pas mal de choses, j'aimerais donc lui demander ce qu'il en pense mais j'ai peur de sa reaction...
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Par franck
#275714
Bonjour Sandra,

Les choses que tu évoques, les relations avec les médecins, sont l'un des plus importants cheval de bataille des parents. Quoi de plus naturel que d'avoir le droit d'être informé, écouté, conseillé par ces médecins que l'on voit si peu sur cette maladie dont on sait si peu ? L'écoute, le partage sont des moments clé dans le traitement. Pour encourager les enfants en corset, soutenir les parents, leur donner confiance en l'avenir. Et cet échelon est encore à enrichir, tant les parents se plaignent souvent de cela.
Le Dr G... n'est effectivement pas toujours loquace. Il reste proche des enfants mais le nombre important de patients qu'il traite ne lui permet pas de leur accorder le temps que l'on voudrait légitimement avoir. Peut-être préparer une liste de questions t'aiderait à l'instant du rendez-vous. Ou alors demander un rendez-vous en dernier, pour prendre 5 minutes et parler au médecin pour n petit moment s'il est plus disponible. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à lui "tirer un peu les vers du nez", en venant poser les questions et en insistant pour savoir, être rassuré. Jouer franc-jeu et dire votre inquiétude pour qu'il vous rassure. C'est votre droit, c'est d'ailleurs écrit dans la Charte de l'Hôpital où vous rencontrez le Docteur G...
Je crois que son plus grand défaut est qu'il est... pressé. C'est pour cela que la préparation des questions est essentielle pour aller droit au but et faire voir aussi que l'on sait ce que l'on veut qu'il nous dise. Après, sa réaction sera celle qu'il voudra mais vous êtes en droit de demander, de savoir. C'est ce qu'il faut lui faire comprendre.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#275720
j'ai rendez vous demain je vais donc preparer mon petit papier en esperant qu'il prendra un moment pour nous. Quelles sont les nouvelles de ton garçon? a tres bientôt sandra

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