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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#270463
Bonjour Sandra,

L'examen semble s'être bien déroulé, cela est déjà une chose positive. La rencontre avec le jeune garçon a probablement ajouté un peu plus d'émoi dans vos pensées concernant l'avenir de Lana et de sa scoliose. Effectivement, parfois le port du corset n'empêche pas l'évolution de la scoliose mais en tous les cas, cela limite l'évolution de la malade dans des proportions supérieures.
Pour Lana, rien ne dit que le corset ne sera pas efficace et ne permettra pas de regagner du terrain ou du moins de stabiliser la scoliose. Chaque scoliose est unique dans son traitement et ses évolutions. Il faut garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#270477
je comprends ta déception et ton questionnement en voyant ce jeune devant se faire opérer alors qu'il a porté son corset. mais qu'en serait-il s'il ne l'avait porté? il aurait surement du être opéré plus tôt avec risque de croissance arrêtée sur certaines vertèbres, là il a pu démarrer sa croissance tout de même. c'est hélas le risque de la scoliose de ne pas savoir où l'on va mais malgré cela, il faut vraiment soigner et combattre dès que possible. :bisous
Par sandra pour lana
#271266
un petit message pour vous dire que nous allons à l'hopital demain pour lana... Le moment tant redouté du plâtre est arrivé... Je crois que je ne vais pas beaucoup dormir... Je vous tens au courant a tres bientot sandra
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Par franck
#271269
Bonjour,

Le grand jour se profile dorénavant pour Lana. Il est certain que ces dernières nuits ont sûrement été agitées pour chacun dans la famille. Tout cela est dur, un moment "spécial" qu'il faut arriver à gérer en famille avec une énorme solidarité et plein de soutien. Chacun apporte un peu de force à l'autre dans ces moments là. L'essentiel maintenant est que la mise en place du plâtre se passe bien et surtout que celui-ci permette de reprendre du terrain sur la scoliose efficacement.
Je pense très fort à vous aujourd'hui et je vous envoie plein de courage.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Nath72
#271270
Courage pour toi et ta petite Lana pour cette journée importante . L'équipe médicale saura trouver les mots pour t'expliquer les étapes à venir, même si cela reste difficile à accepter. :coccinelle1
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Par chris
#271278
J'espère que tout s'est bien passé pour Lana et qu'elle supportera bien son plâtre :bisous1
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Par franck
#271313
Bonjour,

Une pensée pour vous en espérant que tout s'est bien passé pour Lana, mais aussi pour les siens qui la soutiennent dans ces moments difficiles.

Meilleures pensées,
Franck :bisou1
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Par Rosy
#271500
comment va lana? supporte t'elle bien son plâtre? :bisous
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Par franck
#271527
Bonsoir,

Comme nous le rappelle Rosy, cela fait maintenant une bonne semaine que le plâtre a été mis en place pour Lana. J'espère que tu pourras nous donner rapidement des nouvelles pour savoir si tout va bien.
Nous pensons fort à vous.

Meilleures pensées,
Franck :bisou1
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Par Biba
#271801
:hello

J'espère que tout s'est relativement bien passé pour le pose du plâtre et que tu pourras venir nous en dire plus tout prochainement !

Bib'bisous :bisous
Par sandra pour lana
#273038
Voilà un moment que je n'ai pas posté sur le site... Lana est passé par bien des moments. Elle a donc été plâtrée le 20 mai dernier pour 2 mois et nous sortons aujourd'hui de l'hospital... Le deuxième plâtre a été réalisé sans problème. C'est reparti pour 2 mois supplémentaires. Le bilan de tout ça. Si ça peut rassurer les parents, je dirai que les enfants sont épatants... Jamais elle ne se plaint, elle s'y est fait vite et elle assume. Elle est très raisonnable : elle sait qu'elle ne doit pas trop manger, pas boire de coca, pas se baigner... Elle est géniale et elle nous pousse à positiver... Pour les résultats maintenant, je suis un peu déçue... Elle était à 45 et 49° au mois de mai, elle est aujourd'hui à 38° et 38°... Bof bof tout ces efforts pour ne pas gagner grand chose... Je ne sais pas si c'est normal. J'ai senti que la kiné était ennuyée... Et ce qui me stresse encore plus c'est l'entretien que j'ai eu hier avec le professeur. Au mois de fevrier, il nous avait dit qu'à l'issue des 4 mois de plâtre, elle porterai le MLK le jour et un hyper correcteur de nuit... Or, hier avant de voir les resulatats de al radio il m'a dit, très confiant, que l'on continuait seulement avec un hyper correcteur... Sur le coup, j'ai failli l'embrasser car je pensais que le plâtre avait fait un grand effet et surtout parce que lana allait etre dispenser de cet appareil barbare...Mais lorsque j'ai vu les résultats de la radio de ce matin ca m'a refroidi. On est passé de 38° et 39° à 38° et 38°. Autrement dit, la deuxieme torsion n'a rien modifié...??? Le corset hyper correcteur qu'elle avait precedemment avait été un échec. Elle est passé de 25° à 45° et 49° en moins de 6 mois... J'espère donc que ca ne va pas refaire pareil. Tout ces efforts en plein été pour voir ses courburent s'agraver ce serait vraiment dur à digérer... A suivre...
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Par Nath72
#273043
Bonjour Sandra, cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de ta petite Lana . Vous avez placé tant d'espoirs bien légitimes dans ce traitement par plâtre que les résultats vous paraissent ne pas être à la hauteur. Pourtant ,si j'ai bien compris, une courbure atteignait 49° auparavant et est descendue à 38° aujourd'hui. Cela fait une diminution de plus de 20% , dit ainsi c'est mathématique mais c'est significatif. Je pense que les médecins ne peuvent pas se prononcer , ils tentent tout ce qui est dans leur "arsenal" pour combattre la maladie. Le plus difficile est de ne pas avoir de prise sur son évolution. Au moins, si elle est maintenue c'est déjà un progrès, trop petit à tes yeux de maman , je comprends.
Et tu vois que ta petite s'adapte de façon étonnante à ce contexte , les ressources des tout-petits nous épatent. Bonne continuation ... :biz
Par sandra pour lana
#273047
Merci pour ta reponse. Je te rejoins tout à fait. 20% c'est toujours ça et le principal c'est qu'elle le vit tres bien... Mais ce qui m'ennuie, c'est les resutats du dernier plâtre... Ca n'a pas bougé malgré une nouvelle extension... C'est quand meme bizarre et decevant vu tout ce que ca entraine (hospitalisation, anesthésie...) mais surtout ce qui m'embete c'est que le chirurgien n'a pas vu cette radio... Il nous a prescrit à nouveau un corset de nuit avant de prendre note de ce resultat nul par rapport au dernier edf. j'ai peur que ce soit limite au vu des resultats en sachant que la derniere fois ce type de corset n'avait pas du tout fonctionné (on est passé de 25 à 45 et 49 en 4 mois) du le coup de stress. Ma poupee a été tres courageuse. J'espere qu'elle n'aurait pas fait tout ca pour rien au final a tres bientôt sandra... Si tu veux voir des images de ma petite merci de me contacter en privé je te donnerai le lien de son blog
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Par franck
#273058
a
Modifié en dernier par franck le dim. juil. 20, 2014 10:52 pm, modifié 2 fois.

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