Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#275733
Les scolioses qui sont dorsales droites c'est généralement les scolioses idiopathiques, c'est à dire sans cause connue, ce qui n'est pas le cas de Lana puisque la cause est connue.
Comme Franck te l'a conseillé, une liste de questions écrites c'est important pour ne rien oublier.
Les spécialistes sont souvent victimes du temps qui leur fait grand défaut, mais généralement si on leur pose des questions ils y répondent volontiers, c'est important les échanges entre le patient et sa famille avec le personnel soignant.
C'est normal de vouloir savoir et d'avoir besoin d'être rassuré :bisous1
Par sandra pour lana
#275746
je vais le voir cet apres midi non sans stress car je ne suis pas tres à l'aise avec lui. Je vous dirai ce qu'il en est ressorti. C'est un sujet qui pourrait etre abordé dans le zigzag. Comment trouver les bonnes questions face à un medecin? :cherche
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#275771
Excellente idée Sandra pour le Zig zag

J'espère que le rdv s'est bien passé :bisous1
Par sandra pour lana
#275773
grâce à votre soutien j'ai réussi à prendre sur moi et à m'exprimer devant le médecin. Franck, je sais que tu le connais... En effet, il est très gentil et ouvert mais on sent que le temps est compté. Pour une fois, il a pris le temps de faire un vrai bilan... Malheureusement, Lana a une scoliose critique. Il n'y a pas pour l'instant de complications dues à sa maladie proprement dite (pseudarthrose (les os qui se casse) ou neurofibrome plexiforme). Sa scoliose reste donc idiopathique mais elle se developpe de façon très rapide. Pourquoi? Tout simplement parce qu'elle est en période de forte croissance et que sa colonne vertébrale est très raide . Du coup, les traitements orthopédiques (corsets) ne servent pas à grand chose. Il m'a clairement dit que sa scoliose allaient vraiment se tordre jusqu'à des degrés très critiques si on ne fait rien. Aussi, elle ne pourra pas supporter la deuxième poussée de croissance de l'adolescence. Il souhaite donc lui faire une arthrodèse vertébrale à l'âge de 10 ans. Cela me stresse beaucoup car ce type d'opération se fait normalement vers l'âge de 16 ans car celle-ci bloque la croissance... Notre Lana restera donc un petit bout de femme qui j'espere pourra avoir des enfants. Sa mamie mesure 1m45: j'espère que ses jambes vont suffisamment pousser pour la rattraper!!! En attendant, il faut essayer de maintenir un maximum pour eviter les degrés critiques. Aussi, elle sera certainement à nouveau plâtrée prochainement histoire de stopper un peu les choses. Si sa colonne s'affole vraiment, il sera obligé de l'opérer pour lui poser des tiges de distraction sous cutanée remises en tension au fur et à mesure que la croissance s'accelère. (tous les 6 mois soit 2 opérations par an). Il veut absolument éviter ça car c'est contraignant et lourd à gérer. Mais bon la colonne de Lana nous le dira... En tout cas, comme d'habitude, Lana a joué à la statue le temps des radios et a été très sage... :bisous1
Par sandra pour lana
#275778
bonjour a tous Chris est ce qu'il y a d'autres histoire d'enfants opérés d'une arthrodese vertebrale à 10 ans? Ca me parait vraiment jeune. Saia tu comment ca se passe pour les petits? Concernant, le milwaukee, je vous ai expliqué que je customisait celui de ma fille. Ca plait beaucoup. Hier, à l'hopital, une maman m'a interpellé pour savoir comment j'avais fait. Elle m'a dit qu'elle ne connaissait personne autour d'elle pour les réaliser. Aussi, je lui ai proposé de lui les faire. Franchement, ca a changé la vie de Lana. Enfiler le mlk un devenu un veritable jeu... Quel col je vais bien pouvoir mettre aujourd'hui. Ses copines de classe trouvent ca tres beau. Il y en a meme une qui m'a dit "j'aimera bien avoir un corset comme Lana". J'aimerai donc vraiment partager ce tuto avec d'autres familles et meme pourquoi pas en realiser pour les autres. Il ne s'agit pas d'ouvrir un marché commercial. Je pense les realiser bénévolement au benefice de l'association ANR dont je suis deléguée dans la Loire mais aussi pourquoi pas pour la votre. Je ne pourrai pas le faire avant mars car je suis en plein concours donc j'ai beaucoup de boulot en ce moment. Mais pourquoi pas à compter de mars a tres bientôt. Si vous voulez voir à quoi ca ressemble je peux vous donner un lien on peut aussi peut etre ajouter une rubrique custumisation mlk sur le forum



Comme précisé dans le règlement il est interdit de citer des liens vers des réseaux sociaux sur le forum - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#275850
Bonjour Sandra

Ton idée est excellente, mais si tu veux faire une action pour l'ANR, pourquoi ne pas plutot rentrer en contact directement avec eux.
Par contre le jour où tu as envie de faire une action qui serait pour Scoliose et Partage, nous sommes preneurs :bisous1
Par sandra pour lana
#275864
merci c'est vrai que pour moi l'important c'est de voir sourire des enfants. Pour les asso, je suis deleguée LOire de l'asso ANR. Je suis en train de faire part du projet au bureau. Mais je peux aussi reversée une partie des recettes à Scoliose et partage. Je pose simplement une question. Comment votre asso reinvestie l'argent recoltée (recherche, convivialité...) a tres bientôt jusqu'à quand faut il envoyer le doc pour le zig zag?
sandra
Par sandra pour lana
#275866
concernant le cas de lana je n'ai pas obtenu de reponse à mes interrogations. Est-ce qu'il y a une histoire similaire à lana parmi les temoignages (arthrodese à l'age de 10 ans) Comment se passe la periode pré operatoire (j'ai lu que certains faisaient des periodes de halo...) a tres bientôt sandra
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#275890
Concernant le zig zag tu trouveras ici toutes les infos nécessaires
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8006

Dans cette partie ci tu pourras trouver tous les renseignements concernant les actions diverses de l'association http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22

Comme tu as du le voir nous étions absents ces derniers jours puisque nous avions l'AG à Dijon.
Lana a une scoliose qui risque d'évoluer beaucoup malgré les traitements mis en place.
Je n'ai pas souvenir sur SP d'une arthrodèse posée aussi tôt, il faudrait regarder dans la partie des enfants opérés :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#275912
Bonjour Sandra,
En premier lieu, je m'excuse de ma réponse tardive. Des soucis d'ordinateur n'empêchent de me connecter aussi facilement que je le voudrais.
Je vois que le rendez-vous semble s'être passé convenablement et que le médecin à su répondre à vos interrogations. Cela est déjà une bonne chose.
Les nouvelles entendues sont cependant douloureuses et la scoliose de Lana semble très évolutive selon le docteur. Il semble même envisager une opération prochainement. L'important pour le moment est déjà de contenir l'évolution de la courbure et d'empêcher les choses de s'aggraver. Il va falloir malheureusement accepter la contrainte du plâtre pour cela. Lana va sans aucun doute faire preuve de courage avec les siens à ses cotés et elle y arrivera.
Pour le reste, je comprends bien ton émoi que je ressens à travers tes propos. Malgré la maladie, rien n'empêchera Lana de rester heureuse et solide si chacun l'aide à garder le cap au fil des jours. Elle deviendra plus tard une solide et courageuse femme comme sa famille le lui apprend. Tout cela est un peu dur à digérer mais une fois la nouvelle avalée vous allez repartir avec force comme toujours.
Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#275914
Merci pour vos messages. D'apres l'appareilleur (Franck MrL. Je pense qu'on a le meme, il est genial et ma fille l'adore) je n'ai pas compris. Il s'agirait plutot d'une pose de tige aimantée. A confirmer dans 3 mois avec le medecin
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#275935
je découvre que lana va devoir probablement subir une opération plus tard, sa scoliose s'aggravant! je comprends l'angoisse des parents devant cette épreuve mais tu verras que lana sera bien forte et combattante! :bisous
Par sandra pour lana
#279985
bonsoir ca faisait longtemps que je n'avais pas posté chez vous dsl... Des nouvelles de ma fille. Nouvelle radio cata aujourd'hui. Nous sommes maintenant à une double courbure de 56°/56° On a encore pris 15° en 5 mois. Le mwk ne sert donc à rien. Je ne sais plus trop quoi penser. NOus avons pris rdz vous chez un autre ortho à Montpellier. Du coté de la jambe rien ne va plus non plus. La situation est préoccupante car son pied se retourne progressivement com un pied bot. Il faut donc l'opérer à compter de l'automne prochain. Le spécialiste nous parle d'une 10aine d'opération (greffe osseuse)... Ca se complique pour Lana qui reste malgré tout ça toujours pleine de vie et souriante a bientôt sandra
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#279997
Bonsoir Sandra

Je vois que les choses ne s'arrangent pas pour Lana, bien au contraire, et j'en suis navrée.
Tu as raison de prendre un autre avis afin de te rassurer.
Il y a des médecins qui connaissent bien la scoliose idiopathique et d'autres qui sont spécialisés dans la neurofibromatose, donc il est important d'en trouver un qui connaisse bien la pathologie de ta fille :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !