Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#269483
Bonjour,

Je souhaite, avec chacun, que toutes les idées que tu lances permettent de faire avancer les travaux de l'association et surtout aident à la connaissance et la reconnaissance de la maladie. Expliquer les choses aux tout petits est effectivement important dans ce drôle de traitement, pour une maladie qui ne "fait pas mal" d'autant plus dure à comprendre pour les enfants.
Pour le reste, espérons que ta fille ne souffre pas d'épilepsie comme tu le crains. Il va falloir, comme tu le dis, s'armer de patience pour attendre le verdict en espérant qu'il ne soit pas celui redouté.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#269528
merci franck oui ca me stresse beaucoup car les medecins ne sont pas tres reactifs. Mais bon en attendant on s'arme comme on peut on m'a preté une petite camera pour que je puisse la surveiller de loin. Elle a l'air de bien aller j'espere que ce n'était qu'une fausse alerte. a tres bientot sandra
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Par chris
#269632
Bonsoir Sandra

J'espère que ta puce va bien
Je voulais te remercier de déja vouloir t'impliquer activement dans la vie de l'association et d'avoir fait de superbe propositions.
Je me permets de mettre le lien ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7860 en espérant que les parents des autres enfants de SP viendront nous y rejoindre pour en discuter et échanger nos idées sur les différentes possibilités d'actions en faveur des enfants. :bisous1
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Par chris
#269777
Bonsoir Sandra

Je profite de mon passage dans les histoires d'enfants pour prendre des nouvelles de Lana en espérant que tout va pour le mieux pour elle :bisous1
Par sandra pour lana
#269894
aparemment elle dort bien je me suis equipée d'un ecoute bb avec camera. On a rendez vous vendredi pour un electroancephalogramme. Croisons les doigts. Je pense que je vais me lancer dans un blog avec des photos de ma poupée, des liens vers les assoc... si tu es d'accord bien sur. je te tiendrai au courant quand il sera fait
Par sandra pour lana
#269991
Aujourd'hui petit coup de stress. Lana passe un electro ancephalogramme. Le protocole est un peu dur pour elle qui dort comme une marmotte (sevrage de sommeil couchée à minuit, levée à 5 heure du matin et interdiction de s'endormir en voiture) mais bon croisons les doigts. Tout ca pour nous rassurer j'espere. Je vous tiens au courant sandra
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Par Rosy
#270004
de tout :coeur avec vous en espérant un bon résultat :bisous
Par sandra pour lana
#270029
la journee a ete longue pour ma poupée, levée à 5h00, rendez vous à lyon à 9h30 pour l'electro et rdz vous chez la neurologue à 16h30. RAS sur l'electro donc pas d'epilepsie generalisée mais doute sur des crises ponctuelles. A surveiller et si un nouvel episode apparait, nouvel examen. Voila a tres bientot et merci pour elle sandra
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Par Nath72
#270043
Bonjour Sandra , Même si la journée a dû être très fatigante pour Lana, vous êtes rassurés. Profitez bien du week-end avec plus de sérénité :biz
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Par franck
#270051
Bonsoir,

La journée semble avoir été longue pour la petite famille. Mais le courage de chacun a valu le coup, à lire les bonnes nouvelles qui ressortent des examens passés, signe que les choses vont plutôt bien. Il ne reste qu'à espérer que tout continue pour le mieux...

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#270078
franck merci beaucoup. Prochain rendez vous pour nous vendredi. Nous allons voir l'anesthésiste...a tres bientot sandra
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Par chris
#270336
Bonsoir Sandra

Je crois que c 'est aujourd'hui qu'avait lieu le rdv avec l'anesthésite, j'espère que tout s'est bien passé et qu'il a pu vous rassurer :bisous1
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Par Rosy
#270358
j'espère que vous avez pu avoir des réponses aux questions qui sont restées sans explication, auprès de l’anesthésiste. encore une chose de faite! :bisous
Par sandra pour lana
#270446
tout s'est bien passé pour lana... le rendez vous a ete bref... On ecoute le petit coeur , on pose 2 3 questions et c'est fini... Non ce qui m'a chagriné ce jour là, c'est que j'ai rencontrerle papa d'un garcon de 13 ans qui allait se faire opérer du dos... Meme cas de figure que ma fille : NF1, corset à 5 ans avec une scoliose à 25° puis aggravation malgré tous les efforts de ce mome : Toutes ces années de galère pour atteindre 60°. Ne pouvant plus rien faire l'orthopediste a donc decidé de l'operation sauf qu'à 13 ans il n'aura pas terminé sa croissance... Quand on voit ca on hesite vraiment à franchir le pas du corset milwaukee... a tres bientot sandra
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Par chris
#270452
Bonsoir Sandra

Je comprends tes craintes et ton désarroi après avoir vu ce jeune garçon. Mais sans le corset, le résultat serait encore pire. Quand il ne peut éviter l'opération, le corset limite quand même l'évolution et les risques encourus.
C'est important d'avoir le corset pour limiter les risques d'évolution :bisous1

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