Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sandra pour lana
#269298
Lana a aujourd'hui 4 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique : la neurofibromatose ou NF1. Elle a été détectée à l'age de 18 mois lorsque des tâches café au lait sont apparues sur son corps : une vraie petite girafe!!! Pour beaucoup de cas, la maladie ne va pas plus loin. Malheureusement les choses se sont compliquées pour Lana depuis l'année dernière. Elle s'est fracturée spontanément le peroné droit. Sa jambe reste fracturée depuis et la fracture ne se consolidera plus (pseudarthrose). Ca ne la gêne pas trop car ca reste un os secondaire mais les complications osseuses évoluent maintenant au niveau du dos. On lui a pronostiqué une double scoliose et une lordose il y a 6 mois. Elle était à 25°. L'orthopédiste lui a donc prescrit un corset hyper-correcteur de nuit. Ca a été un peu dur mais elle s'est vite adaptée à sa petite "coquille d'escargot". Le probleme est que ca ne serre à rien. Tous ces efforts pour rien car elle est passée de 25 à 47° en 3 mois. L'orthopédiste nous a donc annoncé ce que je ne souhaitais pas entendre : prescription d'un plâtre edf puis corset mwk. Le médecin nous a dit qu'il fallait le faire au plus vite pour eviter l'été. Nous avons patienté 3 semaines avant de connaitre le rendez-vous. Le medecin nous avait parlé de 2 mois de plâtre elle va en fait avoir droit à 4 mois de plâtre du 20 mai au 17 septembre. Tout l'été dans cette armure!!! ca me révolte. Je pleure tous les jours, j'en suis malade mais nous n'avons pas le choix. :pleure Beaucoup d'entres vous décrivent le mwk mais pas trop le plâtre. Je me pose des tas de questions : est ce que ces torsions font mal, est ce qu'elle va pouvoir se baisser, s'assoir, monter les escaliers, rester 2 heures en voiture ? Comment gerer la chaleur, le gratte-gratte du platre, la postion couchée.... Et surtout comment lui annoncer ca??? Je n'ose pas lui en parler... C'est dur très dur. Dernière petite chose, je vais inscrire lana à la mdph mais je voudrais savoir si on peut anticiper une demande d'AVS et de matériel des maintenant pour l'année prochaine??? merci à vous sandra
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Par chris
#269310
Bonsoir sandra pour lana et bienvenue sur SP :welcom4

Ta puce a une scoliose consécutive à une autre pathologie. Elle est encore très jeune et je comprends tes craintes vis à vis du traitement proposé.
C'est sur que le plâtre va lui tenir chaud, mais pour bouger ça sera un peu comme le corset mais avec un peu plus de poid sur le corps.
Tu trouveras sur ce lien plein de réponses à tes questions concernant le plâtre
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6104
ainsi qu'ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2419

ici tu as des conseils pour le corset http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360 tu y trouveras des astuces concernant la chaleur que tu peux utiliser aussi pour le plâtre

:bisous1
Par sandra pour lana
#269312
merci beaucoup pour les liens je vais regarder tout ca. As tu connu ce platre? a tres bientot sandra
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Par chris
#269315
Je l'ai connu il y a 40 ans (j'avais alors 13 ans pour le 1er plâtre), mais la façon de le poser était plus dure que maintenant, car à l'époque ils tiraient au maximum alors que maintenant ils se sont rendus compte que ça ne servait à rien de tirer comme ça, ils positionnent le patient dans le cadre mais plus d'étirements sauvages :bisous1
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Par Rosy
#269316
bonsoir Sandra et bienvenue à toi sur le site. ta puce a déjà bien galéré dans sa jeune vie et voilà que cette scoliose s'y rajoute. c'est vrai que le plâtre est contraignant en été mais il faut malheureusement mettre un traitement en route le plus tôt possible pour essayer de stopper l'évolution. tu verras que lana avec le temps, va vite s'y habituer et elle bougera comme n'importe quelle autre petite fille ,en adaptant ses mouvements selon ses possibilités. vous vouliez partir quelques jours cet été; pourquoi pas? en privilégiant peut-être les endroits plus frais, loin des chaleurs. je comprends ta souffrance de devoir voir ta fille subir tout cela, mais hélas, il n'y a pas le choix. il faut vous battre ensemble et lui apporter votre force. courage :bisous
Par sandra pour lana
#269322
merci beaucoup... c'est vrai on n'a pas le choix comme tous les parents presents sur le site... on a commencé à lui en parler ce soir à table. Elle s'est mise à pleurer.... bichette (comme on dit à Saint Etienne) ce qui me préoccpe c'est que le professeur nous a parlé de 2 mois lors de notre visite et finalement c'est 4 mois... Ca me parait tellement long!!!
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Par Rosy
#269330
c'est sur que cela te parait long, ces 4 mois. mais je pense que le médecin veut se donner toutes les chances pour faire régresser la courbure un maximum avant de passer au mwk, d'où ces 2 X 2 mois. tu as raison d'en parler dès à présent à ta fille en lui expliquant avec des mots d'enfants et le pourquoi de ce plâtre. je sais, pas facile tout cela! :bisous
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Par franck
#269397
Bonsoir Sandra,

Je viens de lire l'Histoire de ta fille et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum. L'important ici est surtout que c'est un lieu d'échange et d'information sur la maladie. Ici, tu pourras, comme tu as déjà bien commencé à le faire, t'informer sur la maladie et les traitements. Apprendre des autres connaissant déjà la maladie est souvent le plus sûr moyen pour savoir les bonnes choses plutôt que de trop entendre par ci par là de choses angoissantes ou erronées.
Beaucoup de gens parlent en effet du corset plus que du plâtre, sûrement parce que le plâtre n'est pas toujours utilisé dans le traitement alors que le corset en est la base. Cependant, au début, pour mettre une bonne claque à Dame Scoliose, les médecins utilisent parfois le plâtre contraignant mais terriblement efficace avant le port du corset. Je ne connais pas le plâtre, mon fils n'en ayant pas porté. Néanmoins, j'en connais les contraintes lues dans les propos des autres et j'imagine bien de ce fait ta peine, ton angoisse. La mise en place du plâtre coïncide pour vous avec l'arrivée des beaux jours et de la chaleur tant redoutée dans ces moments là. Voilà qui doit encore rajouter à l'émoi de chacun.
Je t'envoie de ce fait tout mon soutien et j'espère qu'en naviguant sur le site, tu en apprendras suffisamment pour retrouver la confiance à défaut du sourire qui aura un peu plus de mal à revenir, comme je le comprends. Saches malgré tout que les enfants ont un courage exceptionnel et savent nous redonner plus de force que l'on ne le croit. Ta fille, comme tous les enfants d'ici, saura te le montrer. Tout cela est pour l'instant cependant encore "neuf" et il faut du temps pour avaler et digérer avant de repartir de plus belle au combat. Ton émoi est donc une chose normale.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par sandra pour lana
#269404
je vois que cette association est tres dynamique. Vous m'avez l'air vous meme tres investie dans celle ci. Je suis tres heureuse d'en faire parti. Je fais aussi parti de l' ANR l'assoc de la maladie de Lana NF1. J'ai envie de crier au monde que nos enfants ont besoin de soutien et je suis prete à m'investir pour faire bouger les choses. Je pense créer une délégation de l'ANR dans notre departement. Sinon, je trouve vraiment sympa de mettre de la vie dans tout ca. Je ne sais pas si vous connaissez miss Cocci. C'est une petite coccinelle en peluche qui voyage dans les familles d'enfants atteints de la NF1. L'idée est de montrer de facon ludique aux enfants qu'ils ne sont pas seuls au monde, miss cocci se deplace dans de nombreuses familles. C'est une occasion aussi de faire parler de la maladie et de l'assoc au grand public car beaucoup de famille contactent la presse pour accueillir miss cocci avec un grand tapis rouge. Nous l'attendons avec impatience au mois de mai... Je me disais que ca pourrait etre interessant de trouver la mascotte de scoliose et partage et de la faire voyager dans les familles volontaires de la meme facon. On pourrait l'appeler mademoiselle Scoli !!! ca pourrait etre une tortue ou un escargot (pour la coquille!!!). Je vous envoye le lien qui vous expliquera le principe.: https://www.facebook.com/pages/MISS-COC ... 7078714415 Je suis prete à mettre en place l'action mais il faudrait partager ca avec votre equipe et l'organiser correctement... Je suis egalement illustratrice pour enfant. J'aimerai realiser un livre pour expliquer la scoliose aux tous petits. J'ai lu avec interet la petite plaquette qui a ete faite pour les enfants. Je trouve ca pas mal mais un peu trop dur pour une petite de 4 ans. Je suis en train d'y travailler dessus est ce que ca pourrait interesser l'assoc??? a tres bientot et merci pour votre soutien sandra


Malgré le règlement du forum, à titre exceptionnel, vu son caractère associatif et en accord avec les modérateurs après vérification, il a été décidé de laisser le lien vers le réseau social en ligne.
Nous vous remercions d'avance pour la compréhension de tous pa rapport au caractère exceptionnel de cette décision qui ne change en rien les textex du règlement du forum.
L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#269425
l'association essaie de faire au mieux et quand des gens comme toi manifestent une telle grande énergie, cela fait vraiment grand plaisir. ta proposition ne laissera surement pas indifférent bon nombre de membres, elle est si mignonne, si gentille et pourrait ramener quelques bonheurs. je fais connaissance de miss Cocci et la trouve très belle. un grand :bravo2 à toi de te mettre à la rédaction d'un petit livret pour les tous petits. à suivre,.... :bisous
Par sandra pour lana
#269426
ce serait un plaisir de faire bouger l'assoc. Aujourd'hui je n'ai pas trop le moral. Nouveau rebondissement dans la maladie de Lana. Ca fait 2 jours qu'elle fait pipi au lit et elle a la bouche toute mordue. Je l'ai amené chez le medecin . Fort risque qu'elle soit epyleptique comme moi. Comme d'hab, il va falloir s'armer de patience afin d'obtenir le rendez vous qui confirmera sans doute tout ca. En attendant, ma poupée souffre de la bouche, je ne peux rien faire car a cet age pas de medicament et elle ne veut plus rien mangé. a + n'hésitez pas a me recontacter concernant miss cocci et pourquoi pas miss scoli!!! Ca me changerait les idées d'orgniser tout ca sandra
Par midou76
#269428
:hello .. :bienvenue8 .. Sandra
Je viens te remercier de nous rejoindre dans l'association.
ton aide pourrait nous être précieuse.

:courage1 .. :biz de la :coccinelle1
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Par chris
#269441
Bonsoir Sandra

J'espère que pour les nouveaux symptomes de ta fille ce n'est qu'une fausse alerte car elle a déjà bien assez de problèmes à gérer.

Je prend connaissance de tes propositions et je dis wahou !!! je suis vraiment super emballée et en plus tu t'investi déjà, c'est super, un grand merci à toi. Faires choses concrêtes pour les enfants c'est super important. Ils ont tant besoin de réconfort pour endurer leur maladie et les traitements qui vont avec.
Cette petite coccinelle est vraiment mignonne et si SP pouvait avoir aussi sa mascotte ça serait super bien. IL y a quelques années j'avais eu des contacts avec l'ANR, je crois que la dame s'appelait Mireille si je me souviens bien

Quant au livre l'idée est tout aussi excellente.
Je te dis un grand merci d'avance et je t'envoie un mp sur le sujet.

:bisous1
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Par Rosy
#269461
quelle poisse! encore un risque de maladie supplémentaire pour ta puce! j'espère que le rv aura bientôt lieu et que tu en sauras plus. je t'envoie tout mon soutien :bisous
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Par chris
#269479
Bonjour Sandra

Afin d'en discuter et de commencer à élaborer les démarches de mise en place de tes propositions, je t'ai envoyé pour cela un Message Privé dont tu n'as pas encore pris connaissance. Peux etre ne connais tu pas cette fonction

Pour cela tu vas un peu plus haut sur le forum et tu cliques sur ''vous avez xxx nouveaux messages'' (cela se trouve à droite de Groupes d'utilisateurs - Profil - ) et ainsi tu auras accès au message privé.
:bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !