[fleurdel'ouest]

Bonjour à tous,
nouvelle, je commence par un petit message, car trop gros sur le coeur pour le moment ; la nouvelle n'est toujours pas digérée.
Margot, 5 ans 1/2, vient d'être diagnostiquée à 30°. Le chirurgien orthopédique s'est laissé 4 mois pour avoir une vision de l'évolution exacte (prochain rdv fin avril), avant de décider du traitement précis, mais nous savons déjà qu'elle aura un Milwaukee.
J'ai lu bon nombre de vos témoignages, et vous en remercie.
Même si nous ne savons pas encore les modalités exactes du traitement, je sais que ma fille va passer son enfance en corset et j'en suis responsable... J'ai moi-même été opérée d'une grave scoliose il y a 30 ans et suis donc passée par ce qu'elle va endurer, même si aujourd'hui la relative sévérité de sa scoliose ne laisse rien présager sur l'éventuelle opération.
On me dit qu'aujourd'hui les techniques ont évolué, certes, mais 30 ans après, on n'a toujours pas trouvé mieux que le Milwaukee et ça me met en rage autant que ça m'attriste.
J'ai bien conscience également de m'apitoyer sur mon sort, ce qui m'empêche d'aller de l'avant, pour elle. Je suppose également que bon nombre d'entre vous sont passé(e)s par cette phase d'abattement. J'en viens presque à attendre avec impatience ce fichu corset, pour qu'elle me prouve qu'elle va continuer de vivre joyeusement sa vie comme toute enfant de 5 ans 1/2. J'attends d'elle ce soutien que je devrais lui apporter moi, sa mère... Bref, j'ai du mal à relever courageusement la tête.
Je suis désolée de cet épanchement un peu confus et égocentré. J'avais besoin de le poser quelque part, pour épargner mes proches des larmes que je n'arrive pas à faire cesser pour le moment.
Merci de m'avoir lue.

[chris]

Bonjour Fleur de l'Ouest et bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses en apprenant la scoliose de ta puce, étant toi même déja passée par là tu connais un peu le cheminement.
A son age 30° c'est déja beaucoup. Elle a été détectée relativement jeune et j'espère que le traitement à venir sera très efficace.
En attendant si on peut te remonter le moral et te rassurer ça sera avec plaisir

[fleurdel'ouest]

merci

[Biba]

Bienvenue sur le forum de S&P et merci pour ton témoignage ! Il n'est pas confus ni égocentrique, il est écrit d'une maman qui connaît cette pathologie, qui en a certainement souffert et à qui ce diagnostic ne fait que remonter à la surface certains "souvenirs" ..

Tu n'en es pas responsable, même si bien entendu je comprends que tu puisses avoir ce ressenti ! A l'âge de ta fille et avec les degrés qu'elle a, ce corset est le plus adapté, même s'il est plus "contraignant" visuellement et physiquement.

Tu as bien fait de venir en parler, c'est en posant des mots (à défaut d'en parler de vive voix), qu'on arrive à faire le "tri" pour reprendre des forces et pouvoir accompagner au mieux son enfant ..

Peut-être que c'est "l'occasion" pour toi aussi de créer ta propre histoire afin de "différencier" ton parcours avec celui de ta fille et extérioriser ce qui a été compliqué et difficile pour toi.

Je reste persuadée que ta fille, après le temps d'adaptation, va continuer son "bonhomme de chemin" et malgré tout vivre "sereinement".

Courage et n'hésites pas à venir en parler !

Bib'bisous

[fleurdel'ouest]

Merci Biba.
Effectivement, beaucoup de projections de ma propre histoire et c'est sans doute naturel, en même temps que douloureux.
J'ai bien conscience aussi que j'ai subi ce traitement (corset & opération) à l'adolescence et que c'est beaucoup plus difficile d'un point de vue psychologique, qu'à son âge. Ça me rassure un peu, mais un peu seulement.
Avec le temps sans doute, j'arriverai à mieux vivre avec cette situation, à défaut de l'accepter.
Merci en tout cas à vous deux pour votre écoute et votre accueil.

[Nath72]

Bonsoir Fleur de L'ouest et

Tu peux déposer ici le poids que tu portes sur tes épaules depuis le diagnostic pour Margot. Cela te permettra de prendre du recul sur le traitement qui lui est indispensable. Je pense que toutes les femmes atteintes de scoliose se posent la question de la probabilité que cette maladie se développe chez leurs enfants . Dans ma famille, six personnes ont une scoliose plus ou moins prononcée. N'ayant pas eu d'enfant , je me disais " cela va s'arrêter à moi" . Et non, mon neveu de 16 ans et ma petite cousine de 13 ans ont été diagnostiqués. Tu n'es en rien responsable de l'histoire qui s'écrit de façon aléatoire. Et le positif est que tu connais la scoliose, tu sais qu'il est important que le traitement de Margot commence tôt , tu la comprendras mieux que quiconque.

[fleurdel'ouest]

Merci Nath.
J'avais effectivement bien en tête l'hérédité pour cette fichue maladie, mais je ne m'attendais pas à ce que ça lui arrive si jeune. J'espérais qu'une surveillance accrue à la puberté ou un peu avant permettrait d'éviter tout ça.
merci et bon week-end

[Rosy]

bonjour fleurde l'ouest et à mon tour de te souhaiter la bienvenue. j'imagine ton désespoir face à l'annonce de cette maladie pour ta puce. tu connais bien la maladie, les traitements, pour les avoir subis, cela reste ancré à vie en soi et maintenant tu revis tout cela par ta fille. non, tu n'es pas coupable, tu n'y peux rien. le destin est ainsi fait. mais en connaissant la maladie, tu vas tout faire pour que ta fille soit soignée du mieux possible une fois remise de cette difficile nouvelle. te faut juste un peu de temps. ses degrés sont déjà importants mais tu verras que le mwk apportera de bons résultats et surtout n'empêchera pas ta puce de vivre pleinement sa vie, à sa façon. courage à toi. n'hésite pas à venir écrire ici ta souffrance, ta peine,....

[franck]

Bonsoir Fleur de l'Ouest,
Je viens de lire ton premier message et je viens donc te souhaiter la bienvenue à mon tour.
Même si nos arrivées ici sont toujours douloureuses, elles nous permettent au moins de partager nos.espoirs, nos doutes et nos chagrins avec les membres du site. Et cela est déjà une valeur inestimable qui nous aide et nous réconforte en nous rendant plus forts pour demain.
Personne dans ma famille n'à, à ma conaissance, souffert de scoliose avant mon fils. Et pourtant, le sentiment de culpabilité à aussi traversé nos esprits de parents tristes à la découverte de la maladie de Thomas. Puis les jours ont transformé notre peine et notre culpabilité en soutien, en amour, en solidarité. Pour cela, il faut juste, comme pour tout, un peu de temps. Comme pour prendre ses marques avec le corset ensuite. Toute la peine devient soutien, solidarité et patience ensuite.

Et puis il reste ce corset Milwaukee à gérer ensuite. A accepter pour chacun dans la famille, pour tous, patient comme proches. Avec sa tetiere et puis aussi cette difficulté du déjà vu, "déjà vécu" pour toi. Pour rendre les choses plus difficiles que prévu encore. Là encore, il faut se dire que celui-ci est le plus efficace sur la scoliose des enfants pour se redonner confiance. Mais aussi que le enfants s'habituent vite, s'y font avec l'aide des leurs auprès d'eux.
Je t'envoie tout mon courage et mon soutien pour la suite des évènements à venir. Malgré la douleur de cette nouvelle, l'essentiel est bien là. Garder confiance et positivité pour aider les siens.

Meilleures pensées
Franck

[fleurdel'ouest]

Merci également Rosy & Franck pour vos mots réconfortants.
Mon vécu ne facilite certes pas la "digestion", puisque cela fait quand même 2 mois que la nouvelle est tombée et que j'oscille toujours entre le positif et l'abattement... Mais bon, pour le moment nous sommes dans l'attente du rdv, rien de concret donc, que du "gambergeage", ce qui n'est jamais bon.

Même si le rdv décisif n'est que fin avril, je commence à anticiper.
Étant enseignante, PAI et MDPH me sont assez familiers, c'est déjà ça, même si bien sûr conseiller de monter un dossier mdph à des parents d'élève, n'a pas la même signification que monter ce dossier pour son propre enfant...Bref.
J'ai aussi la chance de bien connaître les instits concernées, professionnellement mais aussi à titre perso.

Des petites questions pratiques pour ceux qui ont vécu tout ça
- Combien de temps cela a-t-il pris pour avoir un bureau incliné. Je me pose la question, car elle change d'école (maternelle=> élémentaire) à la rentrée et je ne voudrais pas qu'elle passe la moitié de l'année sans. Je préfère d'emblée l'acheter moi-même, et le récupérer une fois que l'autre arrivera.
- Aura-t-elle besoin d'une chaise adaptée avec ? Si oui de quel type ?

- Quelle était la fréquence de vos rdv doc & orthopédiste au début surtout ?
Suis à temps partiel, mais je me pose la question d'un congé de présence parentale (possibilité d'avoir quelques jours de temps en temps pour ça).


Beaucoup d'autres questions dont j'ai trouvé et trouverai les réponses via ce forum. Donc merci à tous.
Flo

[franck]

Bonsoir,

Je viens te donner mon point de vue concernant les deux points que tu évoques.

En premier lieu, il faudrait voir rapidement avec l'école concernant le plan incliné. Pour savoir s'ils en possèdent un premièrement et sinon s'il leur est possible de lancer une recherche dans les établissements alentour pour trouver l'appareil en question. Après, la rapidité de mise en place dépend en premier lieu de la rapidité avec laquelle vous trouverez le matériel. Si l'école en possède un ou s'en fait transmettre un, le laps de temps sera très court. Mais s'il faut chercher les délais peuvent vite se rallonger longuement. La chaise fonctionne normalement avec le plan incliné et est en principe réglable pour s'adapter à la morphologie de l'enfant. L'acheter soit même est tout de même assez onéreux, je pense. Il vaut mieux privilégier la solution de la "coopération" entre écoles.

Pour les rendez-vous avec le corps médical, ils ont en principe lieu tous les trois mois. Il arrive qu'ils soient espacés de six mois mais avec le corset Milwaukee, je pense que vous serez plus près des trois mois. A cela se rajoutent les visites chez l’appareilleur qui sont souvent mensuelles car le Milwaukee a souvent besoin d'être "réglé" et réadapté à l'enfant. Bien souvent, le traitement est associé à une ou deux séances de kiné par semaine. une fois cela bouclé, les semaines sont bien remplies.

J'espère que toutes ces informations t'aideront à y voir plus clair, n'hésites pas si d'autres questions te tracassent.
Meilleures pensées,
Franck

[vermo]

Bonjour Fleur de l'ouest et bienvenue sur S&P,

Il est certes pas facile d'entendre dires que son enfant si jeune va devoir supporter diverses corsets, alors que soi même est déjà passé par ce traitement, mais comme le souligne Rosy ces jeunes enfants ont la faculté de mieux le vivre grâce à leur insouscience.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[fleurdel'ouest]

Bonjour,
Merci Franck pour ces précisions.
Merci Vermo également.

Première approche, il semble qu'il y ait une table inclinée sur mon RPI ( regroupement écoles pour ceux qui ne maîtrisent pas le langage de la campagne ). . C'est déjà ça.

[Rosy]

voilà déjà une bonne chose!

[franck]

Bonjour,

Bonne nouvelle pour le bureau. Cela fait déjà un souci de moins.
Le choses avancent doucement et cela te permet de t'investir aux côtés de ton enfant. C'est important de se sentir investi dans ces moments.
Courage pour tout ce qu'il reste à côté,
Franck