[mama55]

bonjour à tous
j'ai eu beau cherché sur internet je n'ai trouvé de réponses à mes questions, j'ai trouvé votre site et j'espère que mes idées seront plus claires (à force de broyer du noir...)
voici l'histoire de mon fils, mon premier enfant, né en septembre 2010 4 jours apres therme. juste avant sa sortie de la maternité il lui a été détecté un possible probleme à la hanche droite. rdv la semaine suivante chez le meilleur spécialiste du coin et il avait effectivement une luxation de la hanche droite. il a été traité depuis ses 1 mois avec lange calin, harnais, tractions à l'hopital, plâtre ... tt ca ne donnant rien il s'est fait opéré vers ses 18 mois où il a eu une broche. au jour d'aujourd'hui la broche est enlevée sa hanche va bien mais sera surveillé. voilà pour le début. mais voilà, j'avais déjà remarqué depuis un moment (vers ses 18mois/2ans) que sa colonne n'était pas droite (vu de dos) et on m'avait dit que jusqu'à 3 ans ca pourrait se remettre tout seul (bon...) et voilà donc quand j'amene mon fils pour son controle de la hanche il regarde la colonne et me dit oui effectivement il a une scoliose, dc je dois fr une radio et retourné le voir dans les 2 mois, ce que j'ai donc fait ce mardi et là comme je m'y attendait bim il lui faut un corset. il a une scoliose double à 40 et 50 degré. il finit le controle bon sa hanche va toujours bien (au moins ca...), la suite avec la secrétaire, ordonnance pour le corset la prochaine radio la prise en charge ALD etc... et en regardant l'ordonnance je découvre qu'il lui faut un corset de milwaukee (qu'il devra proter 23h/24), ne sachant pas ce que c'était je vais faire un tour sur le net et là ... je me décompose quand je vois cet engin :( on a rdv la semaine prochaine pour fr les mesures et moulage chez le prothésiste. depuis je cogite, il a 3 ans, il va à l'école maternelle, il prend le bus pour y aller, pour aller faire pipi, pour dormir, pour vivre quoi ... j'aimerais faire la connaissance de parents aussi qui ont/ont eu un petit dans le mm cas voire comment se passe la vie avec ce "truc" histoire de me rassurer, comme si mon loulou n'avait déjà pas assez subit ca continue :(
et pour plus tard, l'école primaire le collège ... son rapport aux autres enfants ... bref voilà je suis triste, très triste je n'arrive pas à voir les choses autrement qu'en broyant du noir :'(
merci de m'avoir lu

[franck]

Bonjour,

Je viens de lire ton message et je te souhaite donc la bienvenue parmi nous, sur le forum. Ici, comme tu as pu t’en rendre compte, pas mal de gens sont arrivés après avoir cherché plein d’informations sur Internet pour en savoir plus. Ils sont tous, comme toi, passé par plein d’informations qui les ont inquiétés puis ils ont trouvé ce site. Le plus important ici est que les gens sont disponibles et parlent avec connaissance de la scoliose puisqu’ils la vivent ou accompagnent leurs proches qui la subissent. Cela permet d’apprendre, de partager et de trouver du soutien ou d’en donner aussi par la suite. Tout cela est déjà essentiel, primordial.
A ce que je lis, ton fils a eu, dès sa naissance, un problème de hanche qui l’a obligé à être suivi puis opéré très tôt. Peut-être que ce souci de santé a permis de mettre à jour sa scoliose qui aurait pu ne pas être découverte sans cela. Cette maladie étant si peu connue, il arrive qu’elle évolue sans que l’on s’en rende compte. Dépister, cela permet surtout de proposer un traitement rapide.
Au vu de l’angulation de la scoliose de ton fils, qui est déjà importante, le port du corset est une évidence, une obligation pour contrôler l’évolution de la maladie. L’annonce de la maladie est déjà un choc, alors lorsqu’elle se double de l’arrivée du corset Milwaukee, tout se complique encore plus. Mon fils, Thomas, a porté ce corset à l’âge de 7 ans et nos sentiments lorsque nous avons appris ce traitement et découvert ce corset ont été les mêmes que toi. Ce corset paraît si difficile à vivre et à porter. Pourtant, les enfants s’habituent rapidement à ce corset et continuent à vivre comme d’ordinaire. Ils trouvent eux-mêmes les solutions pour adapter leur vie au corset. Dans ces moments, ce sont d’ailleurs souvent les enfants qui nous tirent vers le haut et nous rendent fiers par leur implication dans le traitement. Ce sont eux qui nous rendent les choses plus faciles. A l'école, il est possible de mettre en place un PAI pour organiser les choses, faire que tout se passe bien. Il faut aussi essayer d'expliquer aux copains de classe les raisons de ce traitement et le pourquoi du corset. Les enfants, une fois informés, comprennent tout et posent moins de questions. Cela facilite ainsi la vie à l'école en corset.
Tu pourras lire, dans la partie « Le corset » du forum des informations sur le corset Milwaukee et notamment ici où des parents et des patients partagent leurs sentiments face à ce corset http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375 .
Et puis, d’un point de vue « médical » dirais-je, ce corset a une très grande efficacité sur la scoliose des enfants jeunes. « Le jeu en vaut donc la chandelle », malgré la contrainte de cet appareillage qui peut paraître lourd au début. Tu pourras, dans l’Histoire de Thomas, mon fils chez les ados, lire les résultats efficaces de ce corset sur sa scoliose.
Pour en finir, je comprends bien tes sentiments de tristesse, ta peine à l’arrivée de ce corset. Je les comprends car je les ai ressenti moi-même, comme beaucoup ici. Comment pourrait-il en être autrement ? Mais le temps, le courage des enfants, la solidarité que tout cela nous apprend permettent bien souvent de passer au-delà de tout cela pour y arriver avec fierté au fil du temps. Je pense que les gens d’ici vont se manifester rapidement pour partager avec toi. N’hésites pas si le besoin d’en parler se fait sentir ou que des questions te travaillent. Le forum est là pour ça.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Bienvenue !
Je comprends tes angoisses, Franck a pu te donner déjà des indications concernant le corset, j'espère surtout que d'autres parents dans un cas similaire pourront t'apporter de l'aide et du soutien.
Surtout n'hésites pas à en parler, à extérioriser (comme tu l'as fait) ce qui te mine et t'inquiètes, c'est bien légitime !
Courage à toi. Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Mama55 et bienvenue sur SP

Je comprends tes crainte à la vue du corset milwaukee, il parait barbare, mais tu verras les enfants s'y adaptent très bien.
Il est souvent précaunisé chez les jeunes enfants car il a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique pendant la croissance.
La scoliose de ton fils est déja très importante pour son age et il est important qu'elle soit prise en charge.
Pour l'école primaire et le collège, je dirais chaque chose en son temps et vivre chaque étape en son moment, on ne peut connaitre l'évolution d'une scoliose et la réaction au traitement.
Je dirais juste si il porte encore un corset au moment du collège, pour cet age là ils sont plus discrets

[mama55]

merci beaucoup pour vos réponses. j'ai appelé la maîtresse aujourd'hui (mon était malade) et je lui ai donc parlé de comment s'était passé son rendez-vous, elle m'a rassurée un peu en me disant qu'elle ferait ce qui est necessaire pour que ca se passe bien à l'école pour mon fils et que si necessaire aussi elle pourrait lui mettre/lui enlever (vu qu'il prend le bus pour y aller), c'est déjà bien :) maintenant pour la suite c le flou total, comment il va réagir... comment il va supporter ca ts les jours pour jouer aller faire pipi... et surtt pour dormir? :( j'ai encore un mois pour y penser on va dire le temps que le corset soit fait (mesures et moulage la semaine pro)
si il y a des parents qui ont été confronté à la mm chose pour leur enfant au mm age ils peuvent me laisser un petit mp si ils veulent :) histoire de me dire cmt se déroulait le quotidien, parce que c vrai que un corset de milwaukee à 3 ans c pas tt à fait pareil qu'à 7/8 ou 10 ans.
de toute facon je vais continuer à surfer sur le sujet, ca va me hanter jours et nuits :(
merci beaucoup en ts cas le forum m'aidera surement!

j'ai lu votre histoire "frank" dans le lien sur le corset et bvo ca m'a donné les larmes aux yeux! je sais qu'apres tt ca avec le recul ca passe mieux, comme pour mon fils les durs moments quand il était en tractions à l'hopital, qd il a été platré pendant des mois... c vrai qu'il ne s'était jamais plaint et grace à lui je vivais mieux la chose, pour le corset j'espère bien que cela fera pareil car apres ce qu'il a deja vecu je suis "fragile" émotionnellement

[franck]

Bonjour,

La maîtresse semble déjà beaucoup s'investir dans le futur traitement de ton fils. Cela est une très bonne nouvelle. Bien souvent, le plus dur est d'enlever et de remettre le corset à l'école pour les activités. Trouver une maîtresse qui propose de s'investir dans cette mission est une excellente nouvelle. Cela va faciliter la vie scolaire en corset pour ton fils.
Après, pour le reste, la vie de tous les jours, on trouve ses marques au fur et à mesure des situations. Pour le pipi, il faut par exemple l'aide de quelqu'un parfois, d'autres fois non. Chaque enfant trouves ses repères au fil de sa vie en corset avec les siens. Dormir en corset paraît une chose difficile et pourtant, une fois adaptés au corset les enfants dorment comme avant. Seules les postures de certaines situations changent, la vie reste la même. Il faut adapter certaines choses aux situations que l'on rencontre. Et puis parfois, aider son enfant quand certaines choses sont trop dures à faire. Je sais que Thomas retirait son corset pour s'asseoir sur les toilettes car il ne pouvait pas faire autrement. Puis il le remettait ensuite.
Il est normal que tout cela te hante. Chacun est passé par ici. Moi le premier, pourtant je suis un "solide rugbyman" pas censé être forcément émotif. Mais cela est en réalité de l'affection, du soutien. Le fait de se dire "Que puis-je faire pour aider mon enfant au mieux lorsqu'il aura son corset ?". cela est un sentiment normal.
Pour nous aussi les grands, il faut un peu de temps pour s'y faire. Et surtout, prendre un peu de temps parfois pour parler de tout cela avec son enfant. Ecouter ses questions, ses doutes, l'aider. Partager pour arriver à "apprivoiser" ce corset ensemble.

Meilleures pensées,
Franck

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonsoir mama55. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. Franck t'a déjà bien expliqué le comment avec un mwk. c'est vrai que les enfants s'y habituent très bien après un temps d'apprentissage. et ton fils t'étonnera car il saura trouver les moyens de continuer à bouger, à dormir, à jouer presque comme avant, simplement en adaptant ses mouvements, ses positions;et puis, il est important aussi que tu lui parles de ce corset, que tu lui expliques le pourquoi; surtout, surtout, ne pas lui transmettre ton angoisse (même si je sais que c'est difficile). de plus, il sembler que sa maitresse soit disposer à bien l'aider quand il faut, ce qui est rassurant à ce niveau là.

[mama55]

bonsoir, re-merci pour vos réponses :)
je m'étonne de dire ça mais vivement la semaine prochaine le rdv chez le prothésiste ça sera déjà une bonne chose, il verra plus concrètement ce qui l'attend, il ne parle toujours pas correctement comme nous et j'ai du mal à le comprendre des fois. j'espère que le rdv se passera bien, en plus son petit frère doit venir avec alr va falloir gérer ^^
merci beaucoup en attendant, je continuerai à vs donner des nouvelles, la suite la semaine prochaine :)
bonne nuit :)

[Rosy]

oui, d'un coté, tu as envie que cela avance pour soigner ton fils le plus vite possible et d'un autre coté, la peur est là, normal tout cela. il ne parle pas encore correctement mais il comprend très bien ce que tu lui expliques, c'est ça l'important. le jour J il aura surement besoin de ton réconfort et de ta présence, comme tu dis, ça risque d'être difficile de gérer les 2

[franck]

Bonsoir,

Tes mots sont très justes. C'est difficile à croire mais le plus long est souvent l'attente. Avant de "rencontrer" ce corset, mille cauchemars ou mauvaises idées hantent souvent nos esprits nous empêchant d'être sûrs de la suite. Rencontrer le corset, c'est enfin découvrir les choses et quelque peu les apprivoiser, mieux les appréhender.

Meilleures pensées,
Franck

[mama55]

Bonsoir à tous 😊
Je viens donné des nouvelles. Alr ct aujourd'hui le rdv chez le prothesiste, ça c bien passé, on n'a pas rencontré le corset encore mais aujourd'hui on lui a fait un moulage enfin un plâtre (normalement c un scanner mais il n'avait pas reçu la machine encore alr méthode à l'ancienne lol) mn loulou n'a pas trop bouger ca va ct gérable. Le Mr était sympa dc c bien passé, il m'appelera pr venir fr les essayages qd le corset sera fait fin janvier ou début février. On va patienter encore un peu. A tres bientôt


Pour la bonne compréhension de tous, nous vous demandons de bien vouloir écrire les mots en entier et d’éviter le langage SMS. Merci de votre compréhension. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

une bonne chose de faite! reste maintenant à attendre la livraison du corset!

[franck]

Bonjour,

Les choses avancent et vous permettent d'aller doucement à la rencontre de ce futur corset qui viendra bientôt habiter avec vous. Le premier moulage semble s'être bien déroulé, il va falloir maintenant attendre comme tu le dis la suite pour rencontrer de manière définitive ce corset.
Une fois de plus, l'attente est bien souvent plus difficile que l'arrivée du corset. L'imagination est plus dure à gérer que la réalité.

Courage à vous pour la suite. Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Courage et pensées positives pour vous tous ! Bib'bisous

[mama55]

bonsoir tout le monde :)
je viens aux nouvelles. le prothésiste m'avait appelé et on a été fr un essayage mercredi, mon loulou a pleuré mais après ça a été. en fait je l'avais un peu "préparé" en lui disant qu'il était un chevalier et qu'il aurait une armure pour combattre le S qui s'en prend à son dos et pour aller à fond dedans je lui ai fait une belle épée en carton :)
le prothésiste marchait avec moi et du coup c pas trop mal passé, quand le gars lui a demandé s'il la trouvait bien son armure il a dit oui ;) et si il voudrait la ramener à la maison mon loulou a dit oui aussi.
on y retourne la semaine prochaine et normalement on repart avec (mon dieu j'ai peur)
j'ai fait une petite phot de lui et à chaque fois que je la vois ça me donne envie de pleurer :( c vraiment moche comme corset :(
pas sur que le prochain coup il le prenne aussi bien, surtout quand il se rendra compte qu'il va devoir le porter presque h24.
voilà voilà à bientot :)