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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Maman de Cycy
#268570
Encore merci Franck pour tes paroles si juste.
Oui, ma fille veut absolument porter les corsets sans mentonnière, très discret, elle y pense déjà, mais pas avant ses 12 ans, le Milwaukee est le meilleur pour les jeunes enfants et les professionnels le conseille vivement le plus longtemps possible, comme tu dois déjà le savoir... Quel âge a Thomas aujourd'hui ? et comment vit-il aujourd'hui sa scoliose, souffre t-il ?
Dans l'attente de te lire,
je souhaite à tous les parents, enfants et frères & soeurs plein de courage !!!
La maman deCycy
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Par franck
#268575
Bonjour,

Merci de tes mots. Thomas a aujourd'hui 13 ans. Il a porté deux Milwaukee puis est passé à un corset court, le GTB. Sa scoliose s'étant très réduite et stabilisée, il a profité d'une pause dans le traitement pendant quelques mois avant de reprendre le GTB. Maintenant, pour six mois pour l'instant, il est de nouveau dans une fenêtre thérapeutique, sa scoliose n'évoluant pas pour le moment. tout cela lui fait du bien, mai il retourne en Juillet voir le médecin. La pression reviendra donc bientôt, avec ou sans corset. Nous verrons.
Thomas grandit et ces pauses lui font du bien. Mais j'appréhende le jour où il faudra revenir au corset. A 13 ans, c'est plus dur que tout petit...

Meilleures pensées,
Franck
Par ponio
#268699
Bonsoir,
Je me permet de répondre à votre message car maintenant âgée de 19 ans, j'ai porté un corset de mes 7 ans à mes 17 ans. J'ai eu un corse milwaukee pendant 6 ans ce n'était pas facile du tout au début mais à force on s'y habitue et ce n'est pas facile de l'accepter tous les jours ais au bout d'un certain temps on fait avec, à un moment je n'arrivais plus à dormir sans. C'est normal que l'acceptation soit difficile mais après cela vient naturellement et on vit avec.
Quand je suis rentré au lycée j'ai changer de corcet pour avoir un chéneau qui étaitmoins voyant et aarrivée à 17 ans à la fin de ma croissance, j'ai arrêter le port du corset, avec selon le médecin une possible opération. Je suis retourné voir l'orthopédiste cette semaine justement et aucune opération n'est à envisager puisque depuis un an et demie sans corset ma scoliose n'a pas évolué (mais tout de même à 41 degré en haut et 38 en bas).
Tout cela pour vous dire que les débuts sont difficile mais mais que l'adaptation se fait tout de même et il faut vraiment respecter le traitement pour retarder au plus l'évolution de la scoliose.

Bon courage pour la suite et j'espère que tout ira pour le mieux.
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Par Rosy
#273054
comment va cycy? le temps de l'été ne doit pas être facile avec le mwk. et comment va sa petite sœur? :bisous
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Par noeru kitsune
#273573
Bonjour maman de cycy,

Malheureusement, l'hérédité est quelque chose dont on ne peut pas forcément maîtriser les inconvénients. Enfant, j'ai eu un Milwaukee aussi, et entre celui-ci et le Cheneau que j'ai eu par la suite, c'était celui que je préférais. Mais je l'ai eu plus jeune que Cycy, dès l'âge de 3 ans et demi. Au final, quand on a peu de souvenirs d'une vie sans corset, c'est mieux ainsi : il était une seconde peau pour moi. Je me rappelle que je l'abimais en "mangeant" la protection autours du collier, jusqu'au métal, et c'est ce genre de souvenir qui me fait rire aujourd'hui. Malheureusement, tout les petits portants ce corset n'ont pas le même ressenti que moi...

Je me souviens que mes parents avaient fait de la "prévention" pour mon dos, mon corset et moi quand j'étais petite. A la garderie, à l'école, et partout où j'allais, tout le monde savait ce que j'avais et ce que je portais, ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire, et ce corset était devenu une chose normale pour tous, à tel point qu'il n'était pas plus important qu'un pull pour moi. Est-ce que Cycy est comprise dans son entourage et à l'école sur sa pathologie, le corset, et tout ça ? Si ce n'est pas le cas, il n'est peut-être pas trop tard. Tout est bon pour que ça soit plus facile à vivre.

Pour ta deuxième petite, qu'est-ce qu'implique cette soudure ? Est-ce qu'elle a même ? Est-elle "déformée" ?

Bon courage à tes filles et toi dans ce parcours d'aventuriers.

Bises :biz
Par Maman de Cycy
#275546
Bonsoir,
Merci de prendre des nouvelles !, qui sont plutôt bonne pour Cycy, son état est stable depuis 1 an même après l'été 2014, dernière radio début octobre, rendez-vous avec l’orthopédiste le 10-11. Été difficile avec ce corset mais nous avons tout mis en œuvre pour avoir un équilibre entre liberté et profité avec santé !, Port du corset toute la matinée, sans corset toute l'après-midi, et de nouveau pour dormir, au final, le résultat est bon, nous sommes soulagés !
Sa petite sœur va bien, sa soudure L5-S1, rien de grave, douleurs, plus tard quelques gestes gênants, autre problème pour elle, elle est hypermétrope et astigmate -6 et - 6.25, elle voit très mal depuis la naissance, affaire à suivre... (cependant pour sa L5-S1, je connais des adultes qui ont cet malformation et qui ont développé des her;nies discales, douleurs !,).
Merci infiniment Ponio, ton message est rassurant, je l'ai raconté à Cycy qui était étonner !. Cette année elle rencontre des difficultés scolaires, je suis inquiète pour son année 2014-2015, elle travaille beaucoup pour y arriver et c'est très fatiguant pour nous deux, beaucoup de stress, c'est aussi une affaire à suivre.
A très bientôt et Courage à tous.
Mamam de Cycy
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Par franck
#275547
Bonjour,

Les dernière nouvelles concernant Cycy semblent bonnes puisque la scoliose marque une certaine stabilité, cela étant l'objectif premier du traitement. Les mois d'Eté ont sûrement été difficiles comme pour tous les enfants d'ici. Difficile de concilier corset avec vacances et chaleur, dur aussi pour les parents d'accepter tout cela aussi. Mais grâce à votre aide et aux efforts de Cycy, tout semble s'être passé à peu près bien. La solidarité et le courage rendent toujours les choses plus simples.
Les nouvelles de la petite soeur semblent aussi bonnes. En tous les cas moins inquiétantes que ce qu'il en était au début. Il reste à surveiller les problèmes de vue pour que tout aille bien.
Un dernier coup de collier à l'école et tout ira pour le mieux. Là aussi cela se fera doucement. Entre le stress de parfois, la peur de ne pas y arriver et les petites victoires que l'on se gagne au courage au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#282237
comment va cycy? depuis les dernières nouvelles? où en est-elle de son port de corset? j'espère que cet été chaud n'est pas trop difficile à vivre avec. à bientôt de te lire :bisous

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