Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Maman de Cycy
#264219
Bon,jour, Maman d'une fille de 8 ans qui porte un corset Milwaukee depuis presque 2 ans 22 h/24 h, elle le portera encore plusieurs année. C'est tellement difficile au quotidien ... J'ai décidé pour m'aider de lire vos témoignages qui me touchent énormément et m'aident à comprendre l'évolution de cette maladie. Ma fille est très courageuse mais nous sommes souvent en conflit quand il faut remettre le corset...
Merci de vos conseils
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Par franck
#264232
Bonjour à toi,
Je découvre aujourd'hui ton message sur les Histoires d'enfants et j'en profite pour te souhaiter la bienvenue parmi nous. Je vois que tu as déjà un peu posté sur le forum et que tu connais donc déjà un peu la vie de ce groupe de discussion sur le thème de la scoliose. Je lis aussi que ta fille est appareillée depuis déjà quelques années, donc au niveau de la scoliose et du traitement par corset tu dois également déjà avoir un petit vécu comme beaucoup de nous.
La chose la plus importante que tu pourras trouver ici, en dehors des conseils et astuces pour le quotidien en corset, est surtout le soutien et l'affection, la solidarité que les membres pourront te donner régulièrement.
Le corset que porte ta fille n'est pas facile à vivre au jour le jour pour les enfants. J'en sais quelque chose, mon fils l'a porté aussi au même âge que ta fille et cela a aussi été une période difficile, malgré tout son courage et sa volonté. Ce n'est pas facile pour les enfants et ils ont, dans ces moments là, besoin de tout le soutien et encouragements de leurs parents pour les aider à y arriver. A force de discussion, de complicité et de soutien, on arrive au bout du compte à tenir la distance, même s'il arrive comme dans le cas de ta fille qu'il y ait des périodes de ras-le-bol. Comment ne pas le comprendre ?
La partie importante de ce traitement, à ne pas négliger, est aussi celle qui concerne les parents qui accompagnent leur enfant au jour le jour dans le traitement. Ce corset n'est pas facile pour les enfants et il est autant difficile pour les parents. Bien souvent, ils se sentent un peu désarmés et sans ressources, si ce n'est leur affection, pour aider leur enfant dans le traitement et cela est très dur à vivre, à accepter. Ce corset laisse des traces dans le coeur des enfants mais aussi des parents et c'est pour cela qu'il est aussi important de trouver des lieux comme ici pour partager et discuter de ce traitement ardu pour tous. Venir ici et partager ses moments difficiles ou ses joies est une chose essentielle qui rebooste les parents dans les moments difficiles.
De ce fait, tu pourrais essayer de prendre un moment et écrire l'hisoitre de ta fille et votre parcours. Chacun serait ainsi plus à même de partager ton ressenti et votre "aventure" face à la scoliose.
En tous les cas, je te souhaite de nouveau la bienvenue parmi nous en espérant que tout ira pour le mieux et que tu trouveras ici tout le soutien et l'écoute nécessaires.

Franck
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Par Rosy
#264234
Bonjour maman de cycy et bienvenue à toi sur le site. C'est vrai que cela n'est pas facile le milwaukee mais en général les enfants s'y adaptent bien avec le temps et avec le soutien des leurs. ta fille a du mal à s'y faire et à l'accepter. il faut bien lui expliquer le pourquoi de ce corset et les conséquences qui risquent d'être si elle ne le met pas. Franck, le papa de Thomas, connait bien ce corset, comme d'autres parents aussi. n’hésite pas à lire leur histoire :bisous
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Par chris
#264265
Bonsoir maman de Cycy et merci de nous confier l'histoire de ta fille.

Et oui le corset milwaukee n'est pas le plus facile et il est très impressionnant pour les parents
Chez le jeune enfant il a l'avantage de ne pas comprimer leur cage thoracique.
Ce n'est pas toujours facile pour ta fille et il est important de l'encourager dans ses efforts pour qu'elle l'accepte bien.
Cela fait déja presque 2 ans qu'elle le porte et elle semble avoir encore du mal de l'accepter.
:bisous1
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Par Biba
#264273
:welcome et merci d'avoir posté l'histoire de ta puce !

Est-ce que tu as vu qu'il y a une brochure qui explique la scoliose ?
http://www.scoliose.org/scoliose.htm

J'imagine bien entendu que toutes les explications lui ont déjà été données et que ce n'est pas le "problème principal", mais peut-être que se mettre à l'ordinateur, visionner la brochure, lui montrer que d'autres enfants doivent avoir le traitement l'aidera à accepter le corset ?

C'est effectivement l'un des corsets les plus "contraignant", dur également pour les parents de voir son enfant "là-dedans" et lui dire que malgré tout c'est pour son bien .. ! Je n'ai malheureusement pas "d'astuces" pour aider .. à aider ..

Courage et n'hésites pas à venir partager ici ! Bib'bisous :bisous
Par Maman de Cycy
#265738
Merci pour toutes vos réponses !!
Je suis comprise par vous, c'est tellement rassurant. Oui je vais prendre le temps d'écrire notre histoire et merci pour la brochure c'est une bonne idée. A
Bientôt sur histoire d'enfants
Mes meilleurs vœux a tous pour cette nouvelle année, santé, santé

Et courage a nous tous
Par Maman de Cycy
#267775
Bonsoir a tous,
Ma Cycy continue de porter son corset, courageusement par ce que souvent c'est dur. Difficile de trouver la bonne position assise sur chaise, canapé... les jeux qu'elle ne peut faire parce que le corset lui gène... bref un quotidien lourd en contrôle de soi... prochain réglage dans 1 semaine et prochaine rendez-vous avec l'orthopédiste en avril avec la prochaine radio. Les dernières nétait pas bonne (24°dorsale et 22°lombaire), j'espère vraiment que ça n'aura pas empiré... elle le porte tout de même 22h/24h à 20h/24h, (si elle a sport). C'est long...Nous venons d'apprendre que sa petite soeur de 3 ans 1/2, elle a une hémi anomalie transitionelle lambo sacrée, en résumer la lombaire 5 soudé au sacrum...
Nous attendons de voir l'orthopédiste en avril afin qu'il nous informe sur cette anomalie. Moralement c'est lourd... j'ai beaucoup de mal à ne pas être triste...
Bon courage à tous, et affaire à suivre
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Par franck
#267777
Bonjour,

Je lis ton message et je comprends bien les sentiments que tu exprimes. Cette sensation de faire son maximum pour aider les siens, les accompagner dans leur traitement. Cette impression de faire beaucoup et de ne pouvoir, dans le même temps, pas faire grand chose, juste être là, donner son soutien et accompagner chaque jour. C'est bien normal dans ces moments là de se sentir faible et désarmé.
La vie en corset n'est pas des plus faciles malheureusement. Il faut s'adapter. Les enfants ont du courage et font avec. L'essentiel pour eux est l'affection des leurs, la solidarité de l'entourage, en un mot l'amour qu'ils partagent. Cela leur permet de passer tous les caps. L'essentiel est là, même si tout cela nous paraît bien dur dans nos habits de grands.
J'espère que la prochaine visite de ta fille saura amener de bons résultats et récompenser les efforts et l'investissement de toute la famille. Il faut aussi souhaiter que l'évolution des choses sera bonne pour ta deuxième fille et que le médecin saura vous en dire plus sur les suites de son problème de santé. Savoir les choses est parfois douloureux mais cela permet de connaître la suite des choses, sans trop s'imaginer des idées noires. Là aussi, le plus important est d'avoir rapidement détecté cette anomalie pour mettre en place un traitement adapté.
Mais oui, que cela est dur à vivre, dur à accepter pour toute la famille. Je me souviens de tout cela, de tous ces moments difficiles à appréhender, de ces nuits blanches à penser, à ressasser. Ensuite, avec le temps, la solidarité et le partage de chacun, la douleur s'estompe doucement. Il reste de la tristesse mais à côté tant de joie et de fierté d'avoir à ses côtés des enfants courageux comme cela que l'on accepte et l'on se bat encore plus fort...

Meilleures pensées,
Franck
Par Maman de Cycy
#268006
Bonjour
Merci Franck, vraiment Merci pour tes paroles rassurantes, tu trouve les mots justes qui me donnent la force d'avancer.
Je dois surmonter ces épreuves pour le moment, j'ai du mal a accepté... J'ai aussi des problèmes de malformations osseuses et je m'en veux d'avoir transmis ces problèmes a mes enfants. Gérer mes douleurs et maintenant les leurs...bref c'est comme ça.
Merci de me lire
A bientôt, j'espère.
La maman de Cycy
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Par chris
#268031
Bonjour Maman de Cycy

Je lis avec tristesse les nouvelles de ta petite puce qui ne sont pas trop bonnes. J'espère que le rdv d'avril apportera une solution pas trop lourde niveau traitement.
Surtout ne culpabilise pas, on a tous je pense des gènes qu'on transmet malheureusement à nos enfants, parfois sans qu'on sache en etre porteur. Mais au dela de ça, dis toi que malgré tout tes filles auront une vie normale.

Cycy est très courageuse et porte bien son corset, les résultats ne sont pas ceux espérer mais la scoliose reste encore relativement moyenne, on va espérer que ça bouge du bon côté :bisous1
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Par Biba
#268053
:hello C'est bien compréhensible d'avoir ce sentiment de "culpabilité" et pourtant on y en peut rien.

Ta tite puce a une maman qui se bat à ses côtés et qui c'est "ce que c'est" .. !!

Courage, j'espère aussi que la consultation d'avril apportera de meilleures nouvelles.

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#268063
tu n'es absolument pas responsable d'avoir transmis ces problèmes de santé à ta fille, tu n'y peux rien. c'est ainsi et il ne faut surtout pas culpabiliser. l'important est de l'accompagner au mieux dans cette épreuve et de l'aider à être forte. je sais c'est pas facile et pourtant, pas le choix, il faut se battre.courage à toi :bisous
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Par franck
#268074
Bonjour,

Je pense que tu dois surtout garder confiance et force pour aider ton enfant. Il ne faut pas chercher s'il se peut que nous ayons transmis nos maux à nos enfants. Cela ne résoudra pas nos souffrances et ne guérira pas pour autant nos enfants. L'essentiel est de chercher à les soutenir, les aider du mieux que l'on peut. C'est déjà tellement.
Après, il reste bien sûr un sentiment de culpabilité que l'on arrive à combattre en utilisant son énergie dans les combats pour aider nos enfants.

Meilleures pensées,
Franck
Par Maman de Cycy
#268261
Merci à tous !
Cycy aura 9 ans en mars, lors d'une consultation banale pour un certificat médicale pour la danse, le généraliste soupçonne un état scoliotique, faire une radio pour se rassuré, elle avait 6 ans 1/2. Sur la radio c"est évident 20°dorsale + 19°lombaire. Depuis elle est suivi à N., tous les 6 mois avec radio. Elle est à 24°dorsale + 22° lombaire avec corset 22h/24h - 20h/24h.... Sa scoliose dévie sur les cervicales alors orthoprothésiste à rajouter un morceau de plastique au corset coté bras droit. Nous savons tous que c'est un long parcours...Oui, elle continue de ne pas vouloir le porté, au moment de le remettre c'est toujours difficile, elle nous fais reproches, elle crie, parfois elle pleure...mais après explication, elle entend et consent. Nous sommes conscients que ces réactions sont légitimes et qu'en réalité c'est vraiment dur pour elle de vivre ainsi. L'orthopédiste me dit que ça-va, -30°/- 40° c'est pire, bien sûr et heureusement pour nous qu'elle a été prise attend et qu'elle reste dans les 20° mais le plus difficile à vivre dans cette maladie c'est le traitement et le corset Milwaukee avec un rajout de plastique au bras droit, c'est l'un des plus contraignant, je le constate au quotidien avec ma fille.
J'appréhende pour ma deuxième fille de 3 ans 1/2 le traitement de sa malformation à la lombaire 5 qui est soudé au sacrum...je vous tiens au courant.
Merci pour tous vos encouragements,
Merci de me lire
La maman de Cycy
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Par franck
#268282
Bonjour,

Tes mots sont ceux de beaucoup de parents ici. Comme chacun de nous, je pense, je comprends tes doutes, tes peurs, ce sentiment que les choses durent depuis si longtemps parfois. Je comprends aussi le ras-le-bol de ton enfant et cependant son courage malgré tout juste après la révolte pour retourner au traitement et y arriver plus tard dans la vie.
Le corset Milwaukee est un corset "dur à vivre". Avec le temps, les améliorations et en grandissant, tu as du lire que les corsets évoluent et se font par la suite plus discrets à vivre et à porter. Il faut un peu de temps comme toujours face à cette maladie... et tellement de courage, de volonté et de solidarité au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck

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