Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par laboubou
#262182
bonjour
je suis maman d une petite LOu, 7 ans tout rond-

on lui a trouve une scoliose a l age de 2 ans et demi, elle a eu un corset de nuit pendant un temps et le docteur a affirme une remission de 100 pour 100 et nous a dit de stopper le corset.
vers ses 5 ans, je vois qu elle a une bosse dans le dos, je retourne voir le spécialiste qui lui trouve une scoliose a 24 degres. il prescrit des seances de kine qui agravent encore les choses en 3 mois, elle arrive a 29 degres. je me fache un peu, et il decide de lui remettre un corset, mais pas avant l annee d apres, parce qu elle est trop petite...
du coup elle a eu son corset cette annee et ca s est encore empire!! non seulement la scoliose a pris des degres en plus, mais elle a maintenant une double scoliose.
donc 28 d un cote et 25 de l autre.
je commence a raler aupres du docteur qui me dit n avoir rien a voir dans cette histoire , qu il faut attendre que ca se stabilise pour envisager d autres solutions. pour moi, en clair il ne peut rien faire pour elle et je suis tres en colere qu on ait perdu autant de temps.
ma fille vient e feter ses 7 ans et c est de pire en pire.
j ai donc laisse tomber son soit disant specialiste sur roanne pour aller en voir un autre a lyon. il veut absolument savoir chez qui elle va et me harcèle lilteralement.il veut absolument qu elle aille ou il a decide et moi je ne veux pas ...
ca devient tres complique a gerer et je ne sais plusvers qui me trouner pour avoir des reponses intelligentes. et memesi il ne peuvent pas la soigner un minimum, qu on ne me raconte pas de bestises.
desole pour ce texte un peu anarchique, mais je vous livre tout ca un peu sous l enervement.
de plus son corset l empeche de respirer correctement. elle a tres peu d appetit, c est un petit modele qui mange peu, grandit et grossi peu egalement.
pensez vous qu elle puisse avoir une maladie autre que la scoliose?
je ne sais plus vers qui me tourner et en attendant le RDV a lyon je serais contente d echanger avec d autres parents passant les memes moments difficiles.

ps DSL pour le manque d accent je ne suis pas sur un clavier francais, je n ai donc aucun accent .

a bientot
merci
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Par chris
#262195
Bonjour Laboubou et bienvenue sur SP

Comme je t'en parlais hier au téléphone, la confiance entre le médecin et les parents et l'enfant est très importante.
Si tu as des doutes, que tu as peur que la prise en charge ne soit pas la bone tu as raison de prendre un autre avis.
Comme tu n'est pas loin de Lyon, le choix est très bon, il existe plusieurs centres avec plusieurs spécialistes. Et tu as meme le droit de consulter à plusieurs endroits afin de prendre plusieurs avis et voir où tu te sens le plus en confiance.
Tu demandes si ta fille pourrait avoir une autre maladie, est ce que le spécialiste qui la suivait jusqu'à maintenant lui a fait passer une IRM ? c'est souvent le cas chez les enfants afin de s'assurer que la scoliose n'est pas consécutive à autre chose.
Mais dans 75 à 80% des cas elle est idiopathique c'est à dire sans cause connue :bisous1
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Par Rosy
#262204
bonjour laboubou et bienvenue à toi sur le site. j'ai vraiment beaucoup de mal à imaginer que tout cela est possible! mais maintenant, il faut comme tu l'as dit, consulter un autre spécialiste. il faut vraiment que le contact passe au mieux entre le malade et sa famille et le médecin. vous serez bien pris en charge sur Lyon, vous pouvez y aller en toute confiance :bisous
Par laboubou
#262232
bonjour et merci de votre accueil !!
je vais prendre également RDV à Montpellier histoire d avoir un autre avis
on a déja perdu assez de temps et c ets le moment de prendre les choses en main.
pour l IRM non, on ne m a jamais parlé de ca. mais je suis vraiment tombé sur un zozo de premiere. bref je n ai même pas envie d en parler tant ca m enerve !
si qq un a un nom de medecin à me donner sur montpellier ca serait gentil. pas un don vous avez entendu parler mais un à qui vous avez eu à faire personellement.
merci
à bientot

la boubou and co
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Par franck
#262325
Bonjour,

Je viens de lire ton histoire et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
A ce que je lis, Lou connaît déjà, depuis quelques années, la scoliose et le traitement par corset puisqu'elle a été appareillée très jeune. Le traitement semble avoir été efficace, comme souvent lorsqu'il est commencé très jeune, puisque ta fille a ensuite pu bénéficier d'une fenêtre thérapeutique. Malheureusement, les choses ont de nouveau évolué et un traitement est effectivement de nouveau d'actualité.
Le médecin semblait avoir bien géré les choses jusque là mais il est apparemment maintenant un peu loin de vos attentes. Je comprends de ce fait l'envie de consulter quelqu'un d'autre. Cela est essentiel pour mettre en place un traitement adapté qui permettra de contrer l'évolution de la scoliose de ta fille. Pour information, au regard du cas de mon fils, la double courbure peut être traitée avec efficacité. D'ailleurs, dans bien des cas, la seconde courbure est une courbure de "compensation" de la première et elle se résorbe avec le traitement.
Je souhaite en tous les cas que ce deuxième avis médical permette de trouver la solution et surtout qu'il permette de rétablir une confiance et une réussite dans le traitement. Ce que chacun recherche dans tout cela, c'est bien sûr ce qu'il y a de meilleur pour son enfant. Mais à ce que je lis, je vois que votre parcours est bien difficile pour trouver ce médecin qui vous aidera au mieux

Ici, tu trouveras certainement des noms de médecins ou de professionnels de santé pour t'aider mais aussi et surtout du soutien pour les moments durs. Cela est essentiel et aide à passer le cap pour aider au mieux nos enfants. J'espère que tu trouveras rapidement les réponses à tes questions. Mais aussi tout le soutien nécessaire pour la suite.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#262478
:bienvsp1

J'imagine ta colère .. ! Essaies (je sais bien que c'est plus facile à dire .. !) de "tourner la page" sur ce médecin qui n'a certainement pas cerné la problématique d'une scoliose ..
L'important maintenant c'est qu'on puisse te rassurer et mettre en place tout ce qui est nécessaire au traitement de la scoliose de ta fille.
Courage à toi. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#265784
Bonsoir Laboubou

Cela fait un petit moment que nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que tu as pu trouver un spécialiste à votre écoute :bisous1

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