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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#261018
Bonjour, je suis la maman d Eléonore diagnostique a 1 an. A cette époque, un radiologue nous avait prédire un syndrome bactéries:scoliose, rein, cœur, membres touches. Nous étions effondrés....lies médecins nous ont rassurés, mais comme toi j ai demande un check-up complet:tout était ok à part la scoliose...enfin on a découvert par la suite d autres pb.mais nous les avons gérés au fur et à mesure, en essayant toujours de préserver la gaité de la puce...
Je me souviens de cette époque comme d'un marathon avec des montagnes russes, de l amour beaucoup d amour, des pleurs beaucoup de pleurs, des rendez vous...mais beaucoup de soutien sur ce site..de conseils éventuellement. Bref de la force!.je crois qu il nous a tous aidé a tenir le coup, à essuyer mes larmes....alors surtout n hésite pas, mon expérience m a montré que les claviers sont étanches...
6 ans après, Eléonore est toujours suivie et le sera encore longtemps mais nous avons appris à gérer les choses les unes derrières les autres et à profiter de l extraordinaire amour si différent qui en ressort.
Si tu as besoin de renseignements sur les examens que pourrait avoir à subir ta fille, n hésite pas demande par ici.
A enfin j oubliais un conseil capital: ne jamais oublier doudou et jeux pour les attentes à l'hôpital....vivi
Par ly33
#273604
1 an déja; si vite écoulé.
Après l'annonce et toutes les émotions que vous avez pu deviner dans mon témoignage, il y a eu l'acceptation. Je crois...
Entremêlée d'un fort instinct de survie très certainement , j'ai enfiler ma carapace lorsque ma fille a , elle, enfilé son corset.
Je ne suis pas allée au bout des examens médicaux, je veux dire l'IRM. Un chirurgien a préconisé l'attente pour que ma fille soit à un age où l'on puisse éviter une anesthésie générale.
J'ai accepté.
Par contre, au bout de cette année , il est prévu cette semaine de refaire des radios du rachis afin de voir l'évolution : progression éventuelle, ou régression inespérée..
J'appréhende beaucoup mais je reviendrais vous annoncer le résultat . J'imagine que durant cette année d'autres parents se sont retrouvés confrontés à cette annonce, comme moi , il y a à peine 1 an, et c'est pour ça que je ne manquerai pas de vous tenir au courant.Je l'espère, pour vous donner un peu d'espoir...
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Par chris
#273608
Bonjour Ly

Ta fille semble bien supporter son corset.
La radio de cette semaine pourra déterminer si celui ci est efficace et pourra en dire plus sur la nécessité ou non de faire maintenant une IRM.
Tu nous tiendras au courant si tu veux bien :bisous1
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Par franck
#273613
Bonsoir,

Une année déjà est passée. Il a fallu se faire au corset, prendre ses marques. Les vacances ont amené la douceur de vivre et voilà qu'il faut déjà repartir à la lutte. La rentrée se profile, cette année l'école sera à plein temps. Il faudra déjà s'habituer à ce changement.
Le futur rendez-vous amène aussi son lot de doutes et de contrariété. Malgré les efforts consentis, les resultats seront-ils à la hauteur des espérances é chacun ? Difficile d'être sûr face à cette maladie imprévisible. Je souhaite cependant que les efforts amènent de bons résultats.
Et puis, à côté de tout cela il reste l'amour, l'affection et la solidarité. Ce que tu nommes l'instinct de survie. C'est cela aussi qui nous rend plus forts chaque jour, prêts à aider les nôtres. Cette force dont on s'habille à la découverte de la maladie et qui nous aide à protéger nos enfants tout au long du traitement.
Je vous souhaite de bons résultats avec le médecin, que chacun soit récompensé de son investissement.

Meilleures pensées,
Franck
Par ly33
#273627
Me voila déja de retour avec les résultats. Nous avons fait la radio, 11 mois exactement après le port nocturne du corset, les séances de kinésithérapie, l'ostéopathie...

De 39° debout sans corset, la scoliose est désormais à 23° .

Je sais c'est encore beaucoup (dixit le radiologue) , mais c'est tout de meme 15° de moins, non?
Avec le corset , allongée la scoliose passe à 8° en thoracique courbure à gauche et ("contrecourbure") 14° en lombaire . Le corset dailleurs ne corrige pas le lombaire (surement pas assez serré je pense, car ELLE, gonfle le ventre le soir dès que le corset pointe son nez...).
Voila, je ne sais pas quoi penser en attendant de voir le chirurgien.
[[/u][/b]
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Par franck
#273628
Bonjour Ly,

A la lecture de ton compte-rendu, je pense pour ma part que tu peux être très heureuse. Ces degrés gagnés sur la maladie sont une victoire. Certes, il reste encore une courbure non négligeable mais vous avez regagné du terrain sur l'évolution et cela peut vous réjouir comme il se doit.
Il faut maintenant attendre le rendez-vous avec le médecin pour savoir ce que sera la suite et comment les choses vont évoluer. Mais, au risque de me répéter et sans donner d'avis médical, je pense que vous avez là de bonnes nouvelles.
Tiens-nous au courant de l'après rendez-vous pour savoir.

Meilleures pensées,
Franck
Par ly33
#273630
Merci beaucoup Franck,
c'est vrai que je n'ose pas me réjouir ayant entendu des discours tellement negatif de certains médecins et lu un peu partout que la scoliose est sournoise et que c'est "à vie". Mais au fond de moi, même si j'ai peur que ça ne dure pas, oui je suis heureuse de cette nouvelle. C'est donc possible de "gagner" quelques degrés..Je reviens dès que j'ai les avis des médecins. A très vite..
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Par chris
#273639
Bonjour Ly

C'est vrai qu'à priori si les calculs du radiologue sont bons, cela semble être plutôt un résultat encourageant.
Même si la route est encore longue et risque d'être semée parfois d’embûches, cela est encourageant et motive. Le corset de ta puce semble bien efficace.
Reste à attendre la consultation avec le spécialiste pour qu'il confirme les résultats :bisous1
Par ly33
#282383
Bonjour,

Malheureusement, si je reviens après ces longs mois, ce n'est pas pour une bonne nouvelle. Après une amélioration importante de l'angulation (39 à 23° ) en seulement 11 mois, le corset nocturne a été modifié . L’hypercorrection a été amplifié même si son état s'était pourtant amélioré.
D'instinct, j'ai senti que celui ci était trop "fort". Les prothésistes n'ont pas entendu mon ressenti. Le chirurgien non plus lors de la dernière consultation il y a 5 mois. Aujourd'hui , j'ai constaté une déformation de la cage thoracique plus importante , visible à l'oeil nu. En fait, ma fille gardait la forme du corset meme sans le porter...
Finalement , après avoir insisté auprès du chirurgien, celui ci atteste que la scoliose semble s'etre aggravée et que le corset actuel n'est pas adapté car il ne corrige que le thorax et non pas le lombaire (bas du dos).
Du coup il propose un corset jour et nuit...
J'ai très peur de cela, du quotidien, de l'école, du regard des gens...Au dela de ça, je commence à perdre confiance aux "professionnels"...
Merci pour ce forum..On se sent moins seul..
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Par franck
#282385
Bonjour,

Ton passage sur le forum n'est effectivement pas annonciateur de bonnes nouvelles. Cela est bien triste. Le corset, si efficace auparavant, semble avoir perdu toute ses qualités avec les modifications. Dommage d'avoir modifié un appareillage qui semblait donner d'excellents résultats.
Parfois, au-delà des compétences du soignant, le coeur d'une Maman sait ressentir les choses. C'est une qualité qui appartient souvent aux mères que de savoir ressentir cela, par instinct.
L'essentiel est de s'être rendu compte que les choses s'aggravaient et de pouvoir dorénavant de nouveau remettre en place un traitement adapté au mieux. Le terrain gagné une fois le sera de nouveau, il faut en être persuadée.
Malheureusement, le mal est fait, si l'on peut dire. Il va falloir revenir à un corset jour et nuit avec tout ce que cela implique comme tu l'évoques. Le regard des autres, les avis éclairés qui savent, l'école et tous ces moments qu'il va falloir accepter de vivre en corset... Il reste au-delà de ces instants difficiles certaines qualités qui vont vous permettre de passer outre cela. La solidarité, l'affection et le soutien. L'amour fait oublier bien des maux, des malheurs et permet d'arriver à continuer sa route malgré tout. Et puis, comme tu l'évoques, il restera toujours le forum pour partager, rire, s'émouvoir et retrouver de la force chaque jour...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#282391
Bonsoir Ly

Les nouvelles ne sont pas très bonnes et je le regrette.
Le médecin a du penser faire bien, la scoliose est tellement imprévisible qu'il ne s'imaginait pas une telle réaction.

Il va falloir maintenant renforcer le traitement et tu as des craintes ce qui est tout à fait normal.
Mais les enfants ont une force et un courage incroyable et tu verras que ta puce va vivre tout à fait normalement avec un corset jour et nuit.
Si tu lis les différentes histoires d'enfants, cela va te rassurer :bisous1
Par ly33
#282418
Bonjour Chris et Franck,
je n'ai pas su envoyer de messages privés car je ne veux pas effrayer les parents ici. Il ne s'agit pas d'une "réaction imprevisible " de la scoliose. Il s'agit d'une affaire très grave, car il y a eu une erreur médicale. Le corset , non adapté, a "fabriqué" la courbure lombaire de 30° qui n'existait pas. Les clichés et comptes rendus le prouve et même le prothésiste n'a pu nier. Il y a d'autres choses..
Pourriez vous me contacter par Mp s'il vous plait? Je ne sais plus vers qui , quel professionnel me tourner, car je suis en réelle rupture avec le milieu médical au vu de la gravité et de l'impact sur la santé de ma petite fille ..

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