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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cecile B
#259717
Bonjour, Ly

Justement, l'IRM n 'irradie pas!!!
Pour information et bien que l'époque ne soit pas la même, lis l'histoire de marina: même angulation de départ, malformations vertébrales, syringomyélie etc...
Traitement par corset plâtré EDF, essentiellement.
A ta disposition si tu veux en parler, mais par message privé.
Qui s'occupe du traitement de ta fille? ?

Bon courage
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Par Rosy
#259718
je crois que ta fille doit avoir son corset cette semaine, si ce n'est déjà fait. tu nous diras si tu peux, comment elle s'y habitue. :bisous
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Par franck
#259721
Bonjour,

Je me joins à Rosy pour espérer que tout se passe bien et surtout que les premiers jours en corset se passent bien si tel est le cas.

Franck
Par crapulie
#259734
oui, pardon, bien sûr l'IRM n'irradie pas... c'est que Zoé a eu IRM et scan en même temps, lors de la même anesthésie... désolée.
et merci à Cécile d'avoir corrigé.
Anne
Par ly33
#259866
Bonjour à tous,
ça y est nous avons commencé le corset! Il est devenu le costume de la princesse (rose avec des petites poupées dessinées..) J'essaie toutefois d'expliquer aussi simplement que possible d'un ton enjoué qu'il a le pouvoir d'aider ELLE à avoir un dos aussi droit qu'une princesse ou danseuse (elle adore danser) .
Pour l'instant, elle ne l'a porté que 2 fois pendant la sieste (corset caen à hypercorrection de nuit). La 2ieme fois elle s'est réveillé en pleurant et à continuer un petit moment sans que je n'arrive à la consoler. ça ne lui ressemble pas, j'attribue donc ce gros chagrin au corset.
c'est difficile aussi pour les parents, beaucoup moins que nos enfants , bien sur, mais ça reste un appareillage à un age supposé insouciant.
Sinon, il y a quelques jours j'ai eu une grosse frayeur..
Un soir, en récupérant ELLE de chez la nounou, j'ai remarqué qu'elle avait du mal à marcher . Puis au fil de la soirée, une jambe s'est raidit, jusqu'à la faire chuter et qu'elle n'arrive plus du tout à marcher...Après le discours des médecins un peu alarmiste, j'ai pensé durant quelques minutes que ça y est , la maladie , cause de la scoliose, se déclarait. J'ai cru que mon coeur allait exploser...
-Je ne suis pas sure que le papa apprécie ce que je vais écrire ensuite...-
En fait, son papa avait mis les chaussettes de notre petite puce (au lieu du panier à linge..) roulées en boule tout au fond de ses petites chaussures (du coup..encore plus petites!!) . Ce qui fait que ELLE a marché toute la journée avec les 2 pieds tout recourbés!! J'ai eu un fou rire quand j'ai découvert les petites chaussettes roses. N'empèche , voila ou j'en suis. avec un sentiment d'épée de Damoclès au dessus de la tete. Heureusement, ELLE est très affectueuse et adorable, elle rit beaucoup, ce qui me fait dire qu'au fond , il faut profiter du jour présent....
Par ly33
#259868
Franck : je n'avais pas compris que tu avais un petit garçon atteint aussi d'une scoliose. Je comprends maintenant cette faculté extraordinaire que tu as à trouver, toujours, les mots justes, cette empathie perceptible dans les messages que tu adresse aux membres de ce forum.
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Par franck
#259875
Bonjour Ly,

Ce corset est un invité difficile qui entre un jour dans nos vies. La maladie ne nous laisse pas le choix, il faut lui faire une place dans notre histoire familiale, dans nos coeurs, dans nos nuits. Tout cela n'est pas, comme certains nous le rappellent souvent, la pire des choses. Mais c'est néanmoins notre fardeau à nous de parents, notre brise-coeur.
Il faut bien lui faire une place à ce corset. Alors, il faut bien aussi que le chagrin, les angoisses qu'il amène sortent de temps à autre. Les larmes de ta fille lui ont sûrement fait un peu de bien, sa manière à elle de montrer que tout n'est pas facile, d'aller chercher le soutien des siens pour les sentir auprès d'elle. Chacun autour de ta fille lui apporte son soutien, son affection et sa solidarité. L'important est d'être là, de partager. Cela n'a pas de valeur et c'est peut-être le trésor le plus précieux. Celui qui l'aidera à passer le cap au fil des jours.
Elle a gardé son sourire, sa joie, son affection pour les siens et cela est essentiel là aussi. Au-delà de ce traitement pas toujours facile, il y a le bonheur d'être une enfant qui restera toujours pour ta fille tant que les siens seront à ses côtés, près d'elle et à son écoute. Ce corset trouvera doucement une place dans vos vies, dans vos coeurs. Au fil des jours, vous arriverez à garder confiance et à trouver mille espoirs dans les lendemains... tout en profitant du jour présent.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#259888
Elle va adopter ce corset avec le temps et il fera partie d'elle et de vous tous, hélas pas le choix. les débuts sont un peu difficile mais de jour en jour, ou plutôt de nuit en nuit, cela va se faire. de plus, elle est si bien entourée et aimée qu'il n'y a pas de raison que cela ne soit pas ainsi. vous allez tous lui donner votre force, votre courage. mdr le coup des chaussettes dans ses chaussures; c'est sur que cela n'a pas du lui faire du bien mais c'est des choses qui arrivent. mais la peur de la maladie fait surface à chaque situation exceptionnelle.... :bisous
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Par chris
#260009
Bonsoir Ly

Pour le corset il faut un temps d'adaptation, surtout avec le Caen en hypercorrection, vu sa posture il est moins aisé de dormir avec. Mais en y allant progressivement, tu verras que ta fille va s'habituer de jour en jour.
Concernant les chaussettes je ne dirai rien, j'ai fait une chose similaire quand elle était petite à une de mes filles, elle avait des chaussures neuves, et j'avais oublié d'enlever le papier qui était au fond ...
Je comprends tes craintes quant à une maladie cachée derrière la scoliose. Si cela peut te rassurer un peu, il ne s'agit pas forcément d'une maladie grave, mais cela veut dire qu'il y a surement une cause connue à cette scoliose (contrairement à 75/80% des scolioses dites idiopathiques) et que c'est une autre maladie qui aurait déclenché la scoliose chez ELLE. :bisous1
Par ly33
#260211
Bonjour, et
Merci beaucoup! EllE accepte finalement plutot bien le corset. Elle arrive meme a faire des nuits entières (ce qui , jusqu'à présent était plutot aléatoire) sans se réveiller et accepte totalement sa mise en place (elle rit meme parfois!).
Nous faisons très bientot une prochaine radio avec corset pour jauger de son utilité. Après cela, le temps jouera ou pas , pour nous. Après les fetes de fin d'année, nous ferons un point et ensuite s'ensuivra eventuellement IRM, nouvel avis médical, traitement, ...etc...
Ce temps de "répit "est , je pense nécessaire. Pour avoir un peu plus de recul et accuser le coup.
Bises à tous.
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Par chris
#260219
ELLE s'adapte déja bien au corset et arrive même à bien dormir avec, :bravo :bisous1
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Par Rosy
#260228
Elle s'adapte bien à son corset, elle est bien courageuse! :1er espérons que le premier rv va déjà donner de bonnes nouvelles :bisous
Par ly33
#260425
Bonjour a tous,

Je reviens pour vous donner quelques nouvelles de Elle. La premier est l échographie du cœur : aucunes malformations, un cœur en pleine santé. :1er ce n est pas la guerre mais c est quand même une bataille de gagné! Ouf!

Ensuite nous avons fait la radio avec corset pour jauger son efficacité : seulement 4 degres de gagné avec corset (couchée elle est à maintenant 21degres).
Du coup, je trouve le corset bien contraignant pour si peu de résultats . À vrai dire il me semblait Que l on pouvait espérer en le portant réduire de 50% la courbure. Je sais bien qu une fois enlevé on ne peut pas vraiment espérer une régression.
Nous voyons le premier chirurgien très prochainement car le second , peut être plus réputé, s est montré bien peu compréhensif.
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Par franck
#260452
Bonjour,

Les résultats sont positifs au niveau du coeur et cela est effectivement une très bonne nouvelle. C'est une bonne chose que tout aille bien de ce côté et vous pouvez vous en réjouir.
Pour le reste, le corset a pour but premier de maintenir la scoliose et contenir les évolutions de la maladie au mieux. Nous espérons tous que celui-ci permette de regagner du terrain mais il faut savoir être patient, attendre un peu et se "contenter" de la stabilité de la courbure. Le contact, la relation avec le médecin semblent eux aussi primordiaux dans le traitement d'autant plus que celui-ci est souvent long. Alors, il faut effectivement choisir le médecin avec lequel la relation est la meilleure et l'échange le plus fructueux. Il faut maintenant souhaiter que ce médecin saura vous donner confiance pour la suite du traitement et que tout continuera pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#260481
Bonsoir Ly

Vous voila rassuré, le controle du coeur est ok
Pour les résultats du corset, son but premier est de stabiliser la scoliose.
C'est vrai que souvent on aimerait la voir réduite, et que la stabilité peut décevoir. Ce qui est important surtout c'est que la scoliose ne progresse pas :bisous1

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