Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ly33
#259176
Bonjour à chacun,
Je ne sais pas où commencer..Décrire le tableau clinique, le carnage émotionnel dans lequel je suis ou bien commencer un peu plus loin...
J'ai traversé beaucoup d'épreuves dans ma vie, mais lorsque l'on devient mère, il y a ce terrible paradoxe qui fait qu'on devient forte tout en étant si vulnérable.
Il a fallu beaucoup de traitements médicaux pour arriver à avoir Elle , que nous avons considéré comme notre petit miracle. Et puis la grossesse difficile, alitée et en arrivant tant bien que mal au terme, à 9 mois, et la le décès de ma mère , brutal.
Voila, moi, d'ordinaire si pudique , je vous confie tout cela car je pense qu'il faut toujours aller un peu plus loin dans une pathologie..Ou peut etre plus simplement que je me sens coupable de ce qui arrive à ma fille...
Elle a eu un torticolis à la naissance que j'ai très vite vu . La tête toujours positionnée à droite, j'ai vu au fil du temps son dos se déformer. Quelque chose me dérangeait. Aussi, nous avons vu ostéopathes, kiné à domicile , médecin généraliste . J'ai demandé au médecin de controler sa colonne :"non, madame,tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes! vous etes trop angoissée!" Puis le kiné, qui malgré une gibosité de plus en plus apparente à infirmer mes dires. Enfin, à peine quelques jours avant ses 2 ans, le pédiatre m'écoute et m'oriente vers un orthopédiste.Le bilan tombe :scoliose thoracique avec déformation des corps vertébraux angle39° et surtout coté gauche. Le coté gauche de la scoliose est censé etre anormal. C'est à dire qu'il y a une cause, une maladie sous jaccente qui peut etre grave et que je ne suis pas sure d'avoir le courage d'affronter. On en reste la et démarrons un traitement "allégé" :corset de nuit et réeducation. Mais le médecin généraliste m'interpelle : elle n'a jamais vu ça. Il faut faire une IRM avec anesthésie , échographie du coeur des reins, etc...Pour elle, il y a forcémment quelque chose d'autres car ce n'est pas "normal" à son age et l'angle est trop important.
Alors, je tente de me raccrocher à vous qui vivez des choses similaires. Peut etre me donnerez vous un peu de force. Au moment ou il m'en faudrait tant, je me sens désemparée, démunie, morte en dedans. Il pouvait tout m'arriver mais pas ma fille. Elle est si pleine de vie, si généreuse avec les autres...Je sais que nos enfants le sont tous mais...
Merci de m'avoir lu.
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Par Rosy
#259182
bonjour Ly et bienvenue à toi sur le site. ta souffrance fait peine à lire et j'espère que nous arriverons à t'apporter un peu de réconfort et de soutien. tout d'abord dis-toi que tu n'as pas à te sentir coupable de ce qui arrive à ta fille. tu n'es responsable en rien de sa scoliose. c'est une maladie que tu n'as pas choisi. vous avez vécu des choses difficiles et c'est sur que l'arrivée de ta puce est un vrai bonheur. un bonheur qui continuera d'être malgré cette scoliose que personne n'a voulu voir alors que tu leur faisais part de tes remarques. dommage et inconcevable que ce médecin REFUSE de regarder le dos de ta fille, si ce n'est que pour te rassurer; elle en est aujourd'hui avec un corset. le spécialiste a du te dire que ce sont souvent des traitements longs mais le résultat en vaut la peine. que pense l'orthopédiste sur les causes de cette scoliose? n'a t'il pas proposé d'examens supplémentaires? ou préfère t'il attendre que ta fille grandisse un peu? le généraliste trouve cela anormal car elle n'a jamais eu de cas comme elle. rassure-toi, il y a hélas, sur le site, d'autres enfants aussi petits, qui subissent cette maladie. tu auras surement le témoignage d'autres parents afin de te réconforter et de t'apporter leurs aides. quels sont les degrés de ta fille? . :bisous
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Par franck
#259183
Bonjour,

Je viens de lire ton témoignage et celui-ci est bouleversant. Bouleversant parce que ta fille semble, à te lire, avoir déjà vécu beaucoup de choses avec sa Mamaman. Une grossesse difficile, une naissance qui l'est également et plein de doutes et d'angoisses qui accompagnent ces moments. Bouleversant aussi parce qu'il y a beaucoup de souffrances dans ton témoignage, un "carnage émotionnel" comme tu l'exprimes et au milieu de celà reste un sanctuaire que rien ne pourra abîmer : l'amour réciproque, l'affection et la tendresse d'une Maman pour sa fille.
Il y a ici, sur les Histoires d'Enfants, d'autres cas de scolioses décelées très tôt dans la jeunesse. Tu pourras les lire et t'en inspirer pour prendre un peu de confiance pour demain, de courage. Tu pourras aussi lire que leur chemin ressemble hélas trop souvent au tien. Une Maman qui se rend compte que quelque chose ne va pas dans la santé de son enfant, qui alerte de manière répétée le corps médical sur son cas. Et malheureusement bien souvent la même réponse proposant de ne pas s'inquiéter... pendant que les choses s'aggravent. Le plus difficile face à cette maladie est souvent de la faire connaître, reconnaître à des gens qui ne la décèlent pas. Celà est un combat rude mais aujourd'hui tu as fait un grand pas : ta fille est suivie et sa scoliose est sous surveillance. Celà est essentiel, primordial.
Peut-être, comme tu l'évoques, que cette scoliose cache une autre maladie, les médecins qui t'entourent sont là pour vous aider et vont tout mettre en oeuvre pour y arriver à vos côtés. L'essentiel est là, s'investir dans le traitement de ta fille, la soutenir et arriver au fil des jours, quelle que soit la suite à combattre la maladie à force de solidarité, de courage. BIen sûr que tout cela est difficile, usant pour le coeur mais il n'y a pas le choix, il te faut être forte pour aider au mieux ton enfant.
La dernière chose essentielle que je te dirais, en lisant la fin de ton message, est de surtout garder confiance pour la suite. Et surtout te dire que ta fille semble gaie, pleine de vie , rayonnante et que cela va durer. Rien n'empêchera ta fille de garder la force et le sourire que sa Maman lui a appris à avoir. Les enfants ont cela de différent que rien ne les empêche d'être heureux tant que les leurs sont à leurs côtés pour les aider et les aimer. Et tout cela, tu sembles le faire à merveille.
Je pense qu'à la lecture de ton témoignage, tu vas trouver d'autres parents pour te répondre et te conseiller, te soutenir aussi car cela est primordial. Ici, chacun partage les mêmes maux et sait de quoi tu parles. Si tu as des questions, des choses que tu as besoin de savoir, n'hésites pas. Le forum est là pour cela.
Je te souhaite donc malgré tout la bienvenue parmi nous. Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par KIKI72
#259270
bonjour

Ma fille amandine (dont tu peu lire l'histoire dans histoire d'enfant) a egalement eu une scoliose tres jeune.Les medecins l'ont découvert a 6 mois et elle a eu son premier corset vers 2 ans et 1/2 mais directement 23h/24 h Je ne sais plus a combien elle etait a l'epoque mais a au moins 40°
Tant qu'elle ne marchait pas il voulait pas lui mettre un corset
Sa scoliose est du en effet a une myopathie congénitale a centrale core qui est une myopathie qui n'est pas dénégeratrice c 'est a dire que ce qui est acquis reste donc elle marche elle fait du vélo pas de souci elle a juste cette scoliose et une tres grande fatiguabilité , elle cour pas , elle peut pas faire des marches tres longues (a 10 ans 20 mn c'est son maximum)
Ma file a 10 ans aujourd'hui et a toujours sont corset 23 h/24 elle s'est habitué avec maintenant la on arrive a l'adolescence et un petit ral bol de tout ca donc il y a des ecarts qu'on avait jamais eu avant on verra les consequences le 5 novembre a la radio mais il faut bien les laisser souffler un peu de temps en temps pour les faire accepter tous ca plus longtemps

bon courrage
Par ly33
#259316
Merci pour vos messages qui font que je me sens un peu moins seule et aussi moins incomprise..
Aujourd'hui j ai pris un second avis directement dans un hôpital pour enfant au sein d'un grand chu. Le chirurgien orthopédiste infantile à été très dur ou du moins réaliste et professionnel. Il m'a clairement dit que mon enfant avait quelque chose de Grave et préoccupant (avec exactement ces mots la). La précocité, la courbure elevee 39degres, ainsi que la convexité gauche sont sans équivoque : il y a soit une syringomyelie soit malformation vertébrale . Mais il est incapable de prédire l évolution tant qu il n y a pas d Irm avec diagnostic pośe. Je souhaite attendre pour l IRM car il faudrait une anesthésie générale, ce que j appréhende . Il me propose d attendre janvier et si la scoliose évolue malgres le corset de nuit alors il y aura
L irm. En attendant, j ai souhaité faire une écho du cœur et des reins car il peut y avoir une association de malformation. Je trouve ça terrible d être dans le flou. Est ce que je dois m attendre à ce que ma fille soit handicapée? D autres signes peuvent ils aparaitre , et si oui, je vais vivre dans, angoisse et toujours "occultée" ma fille...
Par ly33
#259317
Kiki: merci pour ce témoignage. J imagine que c est pas facile tous les jours surtout à cet âge de pré adolescence. Déjà ce qui est bien c est qu elle n à pas et n aura pas d autres signes que la scoliose. Sa scolarite est donc tout a fait normale? J'irai suivre son évolution sur la page .histoire d AMandine.
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Par chris
#259334
Bonsoir Ly33 et bienvenue sur SP

Je comprends ton désarroi et le choc que tu as reçu face à l'annonce de la scoliose de sa fille.
C'est vrai que pour son age elle est déja bien avancé et une courbure dorsale gauche peut faire penser que la scoliose vient d'une autre pathologie.
Après ça ne veut pas forcément dire que ta fille sera handicapée.
Dans la scoliose entre 75 à 80% des cas, elle est dite idiopathique c'est à dire sans cause connue, et pour le reste elle découle d'une autre pathologie.
Faire les examens proposés, permet de savoir si quelquechose se cache derrière et si oui quoi et pouvoir ainsi traiter la cause le plus tôt possible avant que la scoliose n'évolue trop. :bisous1
Par ly33
#259484
Merci Chris..Y a t'il sur le site des parents qui ont un enfant avec convexité gauche . Est ce qu il y a forcément une cause, maladie, à cette convexité gauche? À quoi m attendre, me préparer...c est terrible de ne pas savoir à quoi s attendre...
J ai envié de garder l espoir, mais les médecins me trouvent naïve et m enlevé tou espoir. Concrètement, ELLE portera le corset de nuit dans une semaine. Étrangement, il me tarde, car ainsi j aurai l impression d agir. Comment vivez ou le quotidien? Toutes mes pensées se tournent vers la scoliose et sa cause éventuelle. Je n arrive à pense à rien d autres .
Par KIKI72
#259488
bonjour

nous aussi le diagnostic pour ma fille a été long il y a que deux qu'on est sur que la scoliose est du a sa maladie
A chaque rendez vous avec les medecins c'est une angoisse mais au fil du temps on arrive a vivre avec ca ca fait partie du quotidien on s'habitue au corset au rendez vous mediclale régulier bien sur il y a des hauts et des bas
au fil du temps on arrive mieux a gérer tous ca
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Par vermo
#259491
Bonjour ly33 et bienvenue sur S&P, j'ai moi même une scoliose à convexité gauche. Ma scoliose a été découverte alors que j'avais que 9mois. J'ai été opérée très jeune car celle ci prenait des dégrès malgré les soins, puisque à 8ans, j'ai été suivie quotidiennement dans un centre de rééducation . Tu peux lire mon histoire chez adultes opérés :
Par ly33
#259492
Merci pour cette réponse et après lecture de ton témoignage je te trouve bien courageuse. Malheureusement , moi qui suis très inquiète, ton parcours ne me rassure pas du tout..je ne suis pas prête à cela.. La convexité gauche à du te conduire à faire des examens j imagine. Sais tu qu'elle est la cause cette pathologie et quels ont été les symptômes hormis la scoliose? Je t admire pour ce courage que je serai incapable d avoir..
Par ly33
#259493
Kikki72 : merci pour ta reponse. oui, je veux bien croire qu avec le temps et la force es choses l on s habitue. je commence tout doucement a admettre et accepter l annonce..
..ta fille a t elle également une convexité gauche comme la mienne? Comment va t elle aujourd'hui hui malgré l agacement du port du corset, ce qui est normal vu son âge et son histoire.
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Par franck
#259498
Bonjour Ly,

La scoliose de mon fils Thomas est aussi à convexité gauche. Il avait passé une Irm lui aussi qui n'avait rien révélé. Il avait à la découverte de sa scoliose une trentaine de degrés.
Le médecin évoque la possibilité d'une autre maladie derrière la scoliose. Pour l'instant, vous êtes dans l'attente et cela est certainement ce qu'il y a de plus dur. Le plus pénible est surtout d'arriver à résister au fait de se poser mille questions, d'avoir des idées sombres. L'attente est toujours un moment délicat à gérer.
Il est aussi important de se dire que chaque scoliose a son histoire. Ce qui arrive aux autres n'est pas toujours identique pour soi. Chaque cas est spécifique. Chacun ici a vécu les mêmes troubles que toi à la découverte de la maladie. surtout quand celle-ci arrive dans l'enfance, les médecins regardent toujours s'il n'y a pas une autre pathologie. C'est le cheminement normal. Il est important de garder sa confiance même si cela est difficile et que plein de choses se bousculent actuellement dans ton esprit.

Je t'envoie tout mon soutien pour les jours à venir,
Franck
Par KIKI72
#259505
bonjour

nous on nous a jamais parler de convexité gauche
on nous parle de scoliose lombaire gauche et thoracique droite qui etait en decembre 2012 de 50 et 62 °sans corset elle est a peu pres stable depuis un peu plus d'un an mais a chaque rendez vous avec radio on a peur que ca s'aggrave car dans dans se cas il ferait un halo (etirement de la colonne)
Par crapulie
#259565
Bonjour,
Je découvre aujourd'hui l'histoire de ta fille et je partage bien tes angoisses... cela me renvoie qq temps en arrière.
Comme un certain nombre de nos enfants, Elle a présenté un torticolis congénital qui n'a pas été complétement pris au sérieux... Comme moi pour ma fille, tu as du te battre contre les professionnels qui se veulent rassurant en t'accusant d'être trop anxieuse et refusent de voir l'évidence...
Tu as fait le bon choix en allant consulter dans un grand CHU. Il est indispensable de faire faire un bon bilan initial pour que les spécialistes sachent exactement contre quoi doit se battre ta fille.
Ce qui m'étonne, c'est qu'on ne te parle que d'IRM. Pour ma fille, une fois que j'ai frappé à la bonne porte (et malheureusement j'ai mis plus longtemps que toi à le faire), le professeur avait préconisé une IRM (pour déceler les signes de souffrance de la moëlle) et un scanner (car il soupçonnait, à raison, des malformations vertébrales). Enfin il faut faire confiance à ton spécialiste, il sait ce qu'il fait.
Je ne pense pas que tu doives t'inquiéter de l'anesthésie, ce n'est que pour un cours temps, pour ne pas effrayer ta fille et ne pas l'irradier trop longtemps en recommençant trop l'examen parce qu'elle bouge. Les méthodes sont sûres désormais et la surveillance bien organisée, les enfants se réveillent très vite. Il vaut mieux accepter l'examen ; à cet âge les scolioses ont parfois une cause à laquelle on peut remédier ou au moins qu'il faut connaître.
Garde courage et aies confiance en Elle, elle compte sur toi.
Anne

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