[chris]

Bonsoir Myriam

Je vois que c'est encore très difficile pour ta puce avec le nouveau corset. Peut etre pourrais tu la ramener chez le prothésiste pour voir si il peut faire quelques aménagements.
Concernant le corset en voiture je ne saurais te dire, je dirais juste prudence sur ce que tu peux lire sur le net, il faut souvent trier, surtout quand l'info ne vient pas d'un site officiel. Là il faudrait poser la question aux spécialistes.

Pour les sièges de voiture adapté au corset je n'en n'ai jamais entendu parler, si le prothésiste dit que ça n'existe pas, vois avec lui qui il peut te faire une attestation écrite que tu pourrais transmettre à la MDPH

[franck]

Bonsoir Myriam,

Malgré le temps qui passe, je vois que les choses restent difficiles en corset pour Elina. Il faut espérer qu'à force de soutien, de solidarité mais aussi de volonté, vous allez y arriver. Dommage pour l'AVS qui aurait pu être une aide précieuse. C'est un peu triste parce que cela aurait sûrement facilité la vie de tous les jours d'Elina. Mais bon, il en est ainsi aujourd'hui dans notre beau pays...

Pour le reste, la voiture, c'est un choix cornélien. Difficile de s'y retrouver entre l'importance du traitement et la sécurité. On nous parle de port du corset pour les petits voyages alors que ce sont statistiquement les plus dangereux. L'essentiel, face à ce choix, est d'écouter son coeur, son intelligence à soi. Est-ce que mon enfant arrive à s'asseoir en voiture, dois-je trouver un réhausseur ? Si la position est trop inconfortable en voiture, l'obligation devient de l'enlever. Pour le reste, peut-être essayer de le garder en faisant attention. Mon fils, Thomas, gardait son Milwaukee en voiture alors que bien des gens nous conseillaient de ne pas le lui faire porter dans ce cas. Le médecin, lui, n'a jamais vu d'objection au port du corset en voiture. Alors on le gardait en adaptant la conduite (vitesse, distance de sécurité, vigilance redoublée). Il reste tout de même ce doute, cette angoisse de sécurité qui pèse sur nous. L'important est de se trouver une raison, au-delà de tous les avis des uns ou des autres. Et cela n'est pas facile. Comme le reste...

Si tu regardes dans la partie du forum "Le corset", il y a des sujets qui traitent de ce thème pour t'orienter.

Meilleures pensées,
Franck

[Myriam]

Bonsoir,

J'ai pris des photos des marques que le corset et laisse à Elina et je les ai envoyé au prothésiste, j’attends une réponse.
En ce qui concerne la voiture, j'ai appeler le chirurgien, qui m'a fait une attestation pour le MDPH voici ce qu'il écrit
"Son état de santé orthopédique ne lui autorise pas les trajets en voiture avec le port de son corset de Milwaukee."
Reste à voir si il le prennent en compte.

Je lis un peu partout qu'il faut passer de l’alcool à 60° ou 90° sur les rougeurs pour durcir la peau, mais Elina fait de l'eczéma et à la peau toute irrité bien qu'elle ai un traitement pour ça, j'ai peur que ça lui fasse mal en appliquant, pouvez vous me conseiller autre chose?

[franck]

Bonjour,

Sans dire de bêtises, je crois qu'il est important de suivre les recommandations du médecin, ne serait-ce que pour un problème d'assurance en cas d'accident. Donc, peut-être éviter de porter le corset en voiture. Après, il est sûr que cela ne sera pas des plus pratique. Ou prendre le risque de garder le corset pour les petits trajets comme beaucoup d'entre nous l'avons fait en notre époque.
Pour les rougeurs, je pense qu'il serait préférable de consulter un dermatologue ou votre médecin généraliste pour qu'il vous propose un traitement adapté. Je ne suis pas sûr que l'alcool arrange ses maux. De plus, cela risque de la brûler ou l'irriter encore plus.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

tu as bien fait de prendre contact avec le prothésiste, il ne s'agit pas de laisser la peau d'Elina s'abimer. pour la MDPH, elle doit s'en tenir au certificat du médecin, c'est lui le seul juge de ce point de vue là. l'alcool pique et si sa peau est fissurée, cela ne sera surement pas la bonne solution. j'espère que les parents du site te donneront leur remède (par mp), sinon n'hésite pas à demander ton pharmacien.

[chris]

Vu les problèmes de peau de ta fille, tu devrais prendre conseille auprès de ton pharmacien ou directement du dermatologue afin de lui prescrire le produit qui conviendra à sa peau.
J'espère que le prothésiste pourra faire des réglages sur le corset afin qu'elle puisse mieux le supporter

[Myriam]

Bonsoir à vous,

Quelques nouvelles de ma pepette, tout d'abord le recours pour l'avs n'a rien donner.
Ensuite, j'ai à nouveau fais et envoyé des photos des marques que le corset lui fait, il m'a dit qu'il fallait le modifier, on à rendez vous mercredi avec le prothésiste et aussi avec le neuropédiatre.
Je me demandais si il y avait une rubrique "rencontre"?

[Rosy]

merci pour ces nouvelles de ta puce. tu as eu raison de renvoyer des photos des marques du corset. maintenant, le prothésiste va pouvoir le rectifier pour soulager ta fille. dommage que l'avs lui a été refusé.espérons que malgré tout cela se passera bien à l'école. oui, il y a un topic qui parle de rencontres dans le "coin détente". ce sont les membres qui organisent la rencontre en lançant le sujet. il faut toujours une première personne qui propose et les autres s'inscrivent. il y a eu il y a 15 jours, une très belle rencontre amicale en Alsace qui a réunit pas mal de membres. ce sont toujours des moments très forts et très constructifs.

[chris]

J'espère que le prothésiste arrivera cette fois ci à faire les retouches qui permettront à ta puce de mieux supporter son corset.
Concernant les rencontres, le topic se trouvent ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28

Si tu veux organiser une rencontre, n'hésites pas à ouvrir un topic pour lancer le sujet et à contacter les membres de ta région pour vous retrouver

[franck]

Bonsoir Myriam,

Je pense comme chacun que tu as bien fait d'envoyer les photos des marques laissées par le corset au médecin. Cela va permettre de reprendre les choses efficacement pour que le corset soit plus facile à vivre. Dommage pour le problème d'AVS qui semble s'être soldé de manière négative.
Je vous envoie tout mon soutien pour les rendez-vous de la journée de Mercredi qui sera encore bien longue et angoissante...

Meilleures pensées,
Franck

[Myriam]

Bonsoir,

Tout d'abord merci pour votre soutiens, ça fait du bien d'être comprise.

Nous avions donc rendez-vous avec le prothésiste et la neuropédiatre mercredi dernier, le corset à été modifié et ça va mieux côté rougeur, mais la miss ne veut plus porter son corset j'ai beau lui expliquer que c'est pour son bien, mais elle crie, pleure et se met en colère à chaque remise du corset (après le bain ou au moment de l’habillé)
La neuropédiatre à demander un IRM sous anesthésie général, une prise de sang pour recherche génétique, un autre médecin l'a vu, et à regarder son dos et il n'avait pas l'air optimiste, d'après ce qu'il à vu une autre courbe sur le bas du dos, les prochaines radios nous le dirons, j'espère juste qu'il c'est tromper.

Je vous souhaite une bonne nuit :)

[franck]

Bonjour Myriam,

Les nouvelles ne sont pas "au top". Si les choses semblent avoir été améliorées au niveau confort de port du corset, il semble dorénavant que ta fille soit dans un passage où elle refuse le port de ce corset. Il faut qu'elle arrive à comprendre l'importance de tout cela malgré son jeune âge et c'est bien cela le plus difficile à faire.
Les médecins semblent également avoir ajouté un peu d'angoisse et d'émoi entre les examens prescrits en plus et l'impression de voir une nouvelle courbure apparaître. Voilà qui fait beaucoup pour une journée. Il va falloir arriver à digérer et prendre un peu de temps pour soi pour recharger et repartir mieux ensuite. tout cela ne doit pas être facile à gérer. Il va maintenant falloir attendre les nouvelles radios pour être fixé comme tu le dis en espérant que les choses ne soient pas celles ressenties.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Myriam

Le corset a été amélioré mais ta puce refuse de le porter. Cela arrive parfois et j'espère que ce n'est que passager.
Après concernant la scoliose, difficile de se projetter dans l'avenir, c'est une pathologie très imprévisible et il faut rester toujours bien vigilent (e).
C'est souvent un passage normal chez les enfants de passer une IRM afin de s'assurer qu'il s'agit bien d'une scoliose idiopathique

[Myriam]

Bonsoir,

Je viens vous donner des nouvelles de ma puce.

Pour le corset on à mis en place une sorte de contrat avec elle, elle met son corset sans rechigner, et en contrepartie, on lui laisse choisir un moment de la journée, ou elle ne met pas son corset, en général, elle choisit l'heure qui précède le bain.

aujourd'hui on à vue le chirurgien orthopédique et l’orthoprothésiste, la scoliose est repasser à 34° le médecin est optimiste, il nous à dit que c'était stable et que c'est ce qu'il fallait pour l'instant, la main à été resserrer, et elle sera modifier au prochain rendez-vous.

[franck]

Bonjour Myriam,

Je pense que c'est une bonne idée que d'avoir mis un contrat entre vous pour aider Elina à s'appliquer dans son traitement. Le fait de choisir elle-même son heure de liberté la responsabilise sûrement vis à vis de ce traitement. Cela va l'aider encore plus à s'appliquer au traitement, je pense.
A part cela, les résultats des derniers examens semblent montrer une bonne évolution du traitement. La correction obtenue semble pour l'instant convenir au médecin et cela est déjà essentiel. La stabilité obtenue est déjà un bon résultat.

Meilleures pensées,
Franck