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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Myriam
#293973
Bonsoir Emmanuelle,
Je ne peux malheureusement pas vous renseigné, nous n'avons pas besoin de chirurgie pour Élina, du fait je ne sais pas du tout comment cela se passe.
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Par Rosy
#313976
je suis retombée sur les photos du corset d'élina; aussi je me demande comment va t'elle depuis les dernières nouvelles qui sont lointaines? a t'elle toujours son MWK ou un autre corset? Elina a bien grandi et va déjà vers son adolescence, une période à surveiller point de vue scoliose. j'aurais plaisir à lire de ses nouvelles.
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Par Myriam
#314603
Bonjour,
Cella fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelle de ma petite guerrière, nous avons traversé un drame qui nous à pris énormément de temps et d'énergie.
Élina se porte mieux, ceci dit elle ne veut plus de son corset. Ça va faire 7 ans au mois d'août qu'elle est appareillée et comme vous l'avez souligné Rosy elle approche de l'adolescence et les questions sont de plus en plus fréquentes. Elle porte son corset actuellement 12h la nuit. Nous avons eu une longue discussion cette nuit car toutes les excuses sont bonnes pour enlever le corset.
On en est arrivé à se demander si il existait des groupes de paroles ou des groupes d'enfants atteints de scoliose pour l'aider et lui montrer qu'elle n'est pas la seule à vivre ça.
Pour répondre à votre question elle n'a plus de Milwaukee depuis quelques années elle est passée sur un CTM.
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Par chris
#314617
Bonsoir Myriam

L'adolescene est souvent une période difficile pour supporter un traitement orthopédique.
Et puis au bout de 7 ans Elina doit commencer à en avoir marre, mais c'est maintenant la période où la scoliose peut le plus évoluer, donc c'est vraiment maintenant qu'il faut bien porter le corset. Ce serait dommage que tous les efforts faits jusqu'à maintenant tombent à l'eau.
Mais tu as raison de vouloir rencontrer d'autres jeunes. Tu peux demander au spécialiste qui suit Elina si il peut vous mettre en contact avec d'autres jeunes, et tu peux demander aussi au prothésistes.
Certains médecins mettent parfois leurs patients en contact sur demande

:bronette
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Par franck
#314620
Bonsoir,
Je lis à mon tour les nouvelles et je vois qu'Elina commence à saturer par rapport à son traitement. Cela se comprend, comme tu l'écris, 7 longues années d'efforts journaliers finissent par user même les plus solides. Pas possible d'en vouloir à son enfant après tout ce chemin parcouru et ces efforts consentis.
Pas possible non plus d'arrêter le traitement dans ces moments qui deviennent presque décisifs pour la suite. Effectivement elle est à l'âge où les choses bougent vite et ce serait dommage de perdre le terrain conquis sur la maladie en ruinant tous les efforts faits jusque là.
Je pense moi aussi qu'à l'heure des réseaux sociaux et de la communication entre les jeunes sur beaucoup d'applications, il y a sûrement un groupe pour discuter de tout cela. Pourquoi ne pas aussi demander sur le forum au niveau des ados. Il y en a bien certains, ou leurs parents, qui doivent avoir connaissance d'un groupe sur le sujet de la scoliose.
A voir en tous les cas en espérant que vous trouviez et que cela permette à Elina de repartir avec courage sur le chemin du traitement.
Je vous envoie plein de force,
Franck
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Par Rosy
#314627
merci pour ces nouvelles. je suis de tout coeur avec vous pour ces périodes très difficiles vécues. nous tous qui avons porté le corset de nombreuses années, nous savons comme c'est très difficile de l'accepter tout ce temps, ces années. ta fille ne veut plus le porter. c'est vrai que rencontrer d'autres jeunes de son âge, l'aiderait à se sentir moins seule, du moins on l'espère. la période est critique pour l'évolution d'une scoliose. il est nécessaire surtout qu'elle continue à bien se faire suivre par son spécialiste pour voir si évolution ou pas.
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Par Myriam
#314631
Bonjour à tous,
Merci pour vos encouragements, Èlina à un très bon suivi, nous avons du changer de médecin car le notre à changer de région, et malheureusement trop loin pour le suivre, mais notre prothésiste nous à conseiller une dame très bien, nous la revoyons le 15 juillet, avec une radio et un rendez-vous tous les 6 mois, sauf cette fois ci, car on l'a vue le 10 juin déjà.
Nous avons eu une période de relâchement collective... qui maintenant est derrière nous, et qui heureusement n'a pas eu d'incidence sur son évolution. sa scoliose qui était de 36° au début est passer à une courbe à 20° et une courbe à 25° qui reste stable depuis quelques années maintenant. Nous avons eu également la mauvaise surprise qu'Èlina fasse des allergies, pas évident de mettre un corset quand il y à des plaques énormes qui gonflent en peu de temps et démangent.
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Par Rosy
#314638
la courbure d'Elina reste stable, a même baissé si je ne me trompe, ce qui est positif. effectivement, une allergie en plus du corset, ce n'est pas cool! j'en ai fait "l'apprentissage" dans mon adolescence avec le corset.... et c'est juste horrible! la cause n'est-elle pas la suite des périodes difficiles vécues? (c'était mon cas...)
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Par Myriam
#314643
Oui sa courbure à baisser et c'est encourageant.
En effet, nous pensons que ses allergies sont une des conséquence du drame que l'on à vécu et du traumatisme qu'elle à subi :(
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Par Myriam
#316162
Bonsoir,
Quelques nouvelle de ma guerrière, elle fait une poussée de croissance, elle à pris 3 Cm en 2 mois et se plein de douleurs dans les jambes, du coup j'ai bien peur que l'on doive remettre le corset 23h/24h, en plus nous avons appris que le médecin qui la suit change de région, du coup il va encore falloir retrouvé un médecin, ça fera que 3 fois elle a déjà côtoyé tellement de médecin... j'ai peur que de changer encore la décourage un peu plus... on verra bien.
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Par crincrin
#316171
Bonjour Myriam,
Elina a bien grandi, et ce peut être aussi une des causes de douleurs dans les jambes. Les os et cartilages peuvent souffrir d'une grosse poussée de croissance et aussi les hormones qui peuvent travailler. Ne pas hésiter à consulter.
Je comprends que ce changement de médecin n'est pas drôle. On s'habitue à quelqu'un qui apprend à nous connaître, et tout est à recommencer avec une nouvelle personne.
Mais il est tellement important de continuer le suivi, que l'on a pas le choix.
Bon courage à toutes les 2
:au :autmunSP
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Par Rosy
#316175
ah oui, elle a bien grandit! les douleurs dans les jambes en sont surement une conséquence. c'est une période difficile où il faut rester très vigilant mais avec un suivi régulier, le médecin saura s'il faut revenir au traitement précédent. maintenant va falloir se réhabituer à un autre spécialiste; quand on avait l'habitude du sien, pas toujours évident.
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Par chris
#316178
Bonsoir Myriam

Il est fort probable que les douleurs dans les jambes soient causées par la croissance d'Elina.
C'est sur qu'il faut rester très vigilant par rapport à la scoliose.
C'est embêtant de devoir à nouveau tout recommencer avec un nouveau spécialiste, mais on va espérer que le contact sera très bon et que tout se passera au mieux

:au3
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Par franck
#316182
Bonsoir,
Je rejoins les avis précédents en espérant que les problèmes que connaît Elina sont dus à la croissance. Tout cela sollicite beaucoup les articulations et cela pourrait bien expliquer les maux dont souffre Elina.
Pour le corset, à voir s'il faudra revenir à 23 heures. Pas sûr, l'évolution de la scoliose dictera la suite des choses. Il faut espérer que cette belle poussée de croissance n'a pas eu trop d'incidence sur la courbure. Le médecin vous le dira au prochain rendez-vous. On croise les doigts avec vous d'ici là.
Le médecin, justement, aura encore changé. Nouvelle rencontre, nouvelles marques à prendre et nouvelles idées sur le traitement à suivre pour Elina. L'essentiel sera déjà que le courant passe bien avec ce nouveau spécialiste pour faciliter le contact sur la durée. Là aussi, pas de raison que cela se passe mal...
Meilleures pensées,
Franck
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