[peggyd]

Coucou,
Tres bonne idée que nos filles correspondent, emma n'est pas encore revenue de vacances mais je lui en parlerai des son retour.
Comme toi l'annonce du port du corset fut tres dure a accepter, quand je regardai emma jouer, courrir, sauter....vivre quoi je me disait que tout cela serai bientot fini pour elle !! Mais ma puce a un caractere de battante et elle m'etonne de jour en jour, meme si parfois elle a des moments ou elle souffre de tout ça un calin et tout repare.
Dans un premier temps elle etait gêné et avait peur du regard des autres puis elle a été encentre de loisir avant les vacances et tout c bien passé , 8les autres enfants non pas fait de commentaire deplaisant. Du coup ça a diminué ses craintes.
Parfois il faut trouver des astuces pour la garde robe (emma est très coquette) mais pour ça maman est là...
A son retour on entamme une autre étape, elle devra le porter 22/24h pour être à l'aise à l'école.
Bon courage à Lou , les début ne son pas facile mais il faut s' accrocher et rapidement ça rentre dans l'ordre
P.S: le prothesiste nous avait donner un mot d'ordre NE RIEN CÉDER ce que nous avons suivi on passait des contrat avec emma etape par étape et on en demordait plus.Je pense réellement que cela l'a aidé et même si parfois c'était dur on se creusai la tête pour trouver des astuces pour ameliorer son confort mais coute que coute elle gardait le corset.
A bientôt

[louevajo]

Bonjour à toutes et tous...
Nous voilà de retour de vacances...nous les avons savourées autant que peut se faire, ce furent de belles vacances...
A 2 jours du retour, Lou a commencé à angoisser un peu: les vacances étaient passées trop vite, et elle savait que nous avions rendez-vous pour prendre les mesures et commander son corset...
Nous lui avons doucement rappelé que cette échéance était connue et qu'il faudrait bien qu'on y vienne.
Alors voilà, mercredi 21, c'était le top départ pour notre nouvelle vie. Cela s'est bien passé (prise de mesures, choix des motifs et de la mousse...). Lou s'est montrée très positive, et a choisi son corset selon ses goûts, pour une fois maman lui a laissé carte blanche! ;-)).
Nous en avons profité pour poser quelques questions, notamment sur l'évolution du temps de port du corset, les aménagements possibles durant les vacances...Notre orthoprothésiste a plutôt coupé court sur l'éventualité de passer à 12h/24 même si Lou réagit bien au corset, même s'il y a de nettes améliorations, sauf si elle se trouve en phase "terminale" de croissance.
Ca a été difficile à entendre, car nous espérions pouvoir l'envisager,, pas tout de suite bien sûr, mais d'ici 2 ans peut-être...
C'est aussi une question qui inquiète beaucoup Lou, elle se rend compte que 6 ou 7 ans à porter ce corset, c'est très très long...comment le lui reprocher, à 9 ans c'est quasiment la totalité de son existence. Nous lui rappelons alors que si l'on fait tout cela, c'est pour qu'elle n'ait plus de problème pour toute la vie, mais comment ne pas la comprendre? Du haut de notre vie d'adultes, l'enfance est si précieuse. Ce qui nous fait terriblement peur, c'est de voir son enfance gâchée, ternie. Quoi qu'il en soit, c'est inéluctable, alors il faut lutter et se jeter à l'eau: autant le faire en nageant dans le sens du courant.
Il y a tout de même une lueur d'espoir que l'ortho nous a laissé entrevoir: l'éventualité d'une trêve estivale...elle n'a pas fermé cette porte...mais prudence, nous ne voulons pas nous y accrocher trop fort pas crainte d'être déçus....
Alors comme un jour après l'autre, une chose à la fois!
Pour l'instant, prochaine étape, le 4 septembre, pour l'essayage et la livraison de son corset...le saut dans le grand bain. Je pense donc venir m'épancher un peu plus souvent en quête de lecteurs compatissants et de conseils!
PS: à la maman d'Emma, fais moi signe à son retour pour que nos princesses fassent connaissance!
Bonne rentrée scolaire à tous vos bambins et à très vite!
Eva

[franck]

Bonjour,
Le traitement approche pour Lou. Les mesures sont prises et cette découverte plus réelle du corset amène dorénavant les premières questions, les premiers doutes.
Tout cela semble toujours si dur au début, si injuste aussi à tous. Là aussi, il faut du temps, de l'affection, de l'empathie pour s'habituer, se faire à l'idée de ce traitement tous ensemble. Parce que le traitement et sa mise en place se vit en famille. Ensemble.
Lou à déjà choisit la couleur, les motifs. Cela aussi fait partie du cheminement pour accepter l'arrivée du corset. Là aussi, elle y arrivera doucement avec les siens à ses côtés. Les questions posées à l'appareillage sont les mêmes que celles que nous avons tous posées à notre tour avant. Et puis aussi ces interrogations de grand au fond de nous. Combien de temps, quel protocole et comment sortira t'on de tout cela un peu plus tard, plus loin dans la vie. Tout cela est parfois si embrouillé, si complexe.
Bientôt, la rentrée et le début du traitement viendront. Un peu de temps au départ pour s'y faire, puis tout ira. Promis. Les sourires, la joie resteront, les vacances reviendront et l'on pourra alors mesurer le chemin parcouru, les efforts synonymes de réussite...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les vacances finies, vous voilà en plein dans cette épreuve corset, avec déjà la prise de mesure faite. reste à voir venir le 4 septembre, pour prendre possession de cet "objet" qui fera partie de la maison durant quelques temps. vos questions sont bien légitimes. on espère du mieux et donc la possibilité de voir le corset un peu moins sur le dos de Lou. je crois que tout cela se décidera au fur et à mesure avec le temps qui passe et l'évolution de la scoliose. non, ce ne sera pas une enfance gâchée, au contraire, un jour vous verrez (et ça vous le savez ) que ces années ont été nécessaires pour que Lou puisse vivre sa vie d'adulte avec un dos non courbé. et elle vous en sera reconnaissante même si maintenant c'est un peu difficile. ayant porté corset et plâtres dès 7 ans, je ne considère pas que ma jeunesse ait été ternie par ses traitements, même si à l'époque, ce n'était pas toujours évident.

[louevajo]

Mercredi 4 septembre 2013...
voici la nouvelle date anniversaire de la famille, le corset de Lou nous attend à 13h30...
Nous nous sommes promis de fêter cette date chaque année, avec un compte à rebours inversé! L'idée a beaucoup plu à Lou (elle est très festive alors....!).
La semaine dernière, nous avons rencontré notre nouveau kiné (osthéo), qui va accompagner Lou en appliquant la méthode Mézières. Il dit obtenir de très bon résultats sur ce type de scolioses juvénile, et il est vrai que sa réputation le précède...Le but de tout cela, permettre à Lou de se libérer le plus possible de son corset, à savoir, tendre à réduire le protocole du port du corset...nous gardons l'espoir de passer à 12h/24 contre les 23h...nous avons besoin de nous dire que nous mettons toutes les chances de son côté, et Lou le comprend très bien. Il est vrai que cette méthode n'est pas un moment agréable pour elle, mais elle comprend que ça peut valoir le coup et elle se montre très courageuse!
Lou avait hâte d'être à aujourd'hui, car elle a besoin maintenant d'entrer dans le concret (et nous aussi...), et elle semble plutôt sereine. Nous la sentons prête...et nous nous sentons prêts nous aussi...alors droit devant, c'est parti!
A très vite pour les premières heures de vie avec Monsieur Chêneau....
Bien à vous,
Eva

[franck]

Bonjour Eva,

Je lis les nouvelles et je vois que Lou semble dorénavant prête pour ce "grand jour". Il faut effectivement y aller un jour et chacun s'est bien investi auprès d'elle pour faire que ce jour soit le moins douloureux possible. Ce 4 septembre sera effectivement une date anniversaire pour quelques années dorénavant. Comme dans beaucoup de familles. Moi-même, je me souviens de l'arrivée du corset dans la vie de mon fils... et dans la mienne avec précision. Je pourrais encore même raconter ce premier jour, ces premiers pas. Avec le temps, la douleur laisse place au courage, à la solidarité et les anniversaires sont plus doux.

Je vois que chacun s'investit et que tout le monde veut croire à la réussite de ce traitement avec confiance et application. J'espère avec vous que tout ira pour le mieux et que dans quelques temps, le protocole se réduira en même temps que la scoliose de Lou. Les séances de kiné sont sérieuses, studieuses et permettront elles aussi de mettre toutes les chances de votre côté.

Comme tu le dis, ça y est. C'est parti, droit devant. Il ne faudra dorénavant plus lâcher prise, toujours y croire quoi qu'il arrive et quels que soient les vents de cette nouvelle vie à venir, pas si loin de celle d'aujourd'hui, vous le verrez...

Meilleures pensées,
Franck

[louevajo]

Lou, notre "petite mère courage"...!

Voilà, le top départ est lancé...
Lou a eu son corset mercredi. Elle s'est rendu au RDV pleine de courage, mais la peur au ventre tout de même. Quoi de moins normal...
Et pourtant, dès qu'elle a fait le 1er essayage, son visage s'est ouvert et elle a pris la parole pour nous dire: "oh bah ça va finalement, ça ne fait pas mal du tout!".
Il est vrai que nous lui avions bien expliqué que ce serait difficile au début, donc mentalement elle avait dû se préparer à accueillir quelque chose de plus barbare sur son petit corps, et finalement, elle a été rassurée tout de suite!
Nous sommes rentrés à la maison à 18h00, elle a enfilé son corset comme une grande, toute fière d'y parvenir toute seule (elle a fait la démonstration devant toute la famille...!).
Elle l'a porté 3h00, en testant tout ce qu'elle pouvait faire ou ne pas faire avec, mais avec joie et bonne humeur!
Elle l'a oté 2h00, puis nous a demandé à le mettre pour la nuit. Nous l'avons rassurée en lui disant que si dans la nuit elle se réveillait et que cela la gênait beaucoup, qu'on l'enlèverait, parce qu'il fallait qu'elle s'habitue tout doucement comme lui avait expliqué l'orthoprothésiste...Lou s'est endormie sans difficultés, pour ne se réveiller qu'au matin et prendre son petit déjeuner avant de se rendre à l'école...
Hier, elle a enfilé son corset en rentrant de l'école, et d'elle même l'a serré un peu plus. Elle l'a retiré pour le diner, et l'a remis pour la nuit...et même scénario, une bonne nuit de sommeil...comme si de rien n'était, ou presque!
Son papa et moi nous sommes bluffés, ses débuts sont au delà de nos espérances...
Nous allons continuer ainsi, progressivement, jusqu'au 23h/24 recquis. Nous restons très prudents et insistons à ce qu'elle fasse tout cela progressivement, car on ne veut pas qu'elle brûle les étapes.
Pour ma part, quand elle a enfilé la première fois son corset à notre retour à la maison, elle qu'elle s'est vêtue par dessus, je me suis discrètement isolée faute de pouvoir retenir mes larmes. Je m'attendais à ce que ce soit légèrement plus discret alors que c'est tout de même très voyant sous ses vêtements, et j'ai été une peu choquée je pense...
Alors on a pris le taureau par les cornes, invité nos voisins (qui se montrent particulièrement attentionnés et compréhensifs depuis qu'il ont appris la nouvelles en juin, cela fait beaucoup de bien...leur fille de 12 ans est très proche de Lou, elles discutent beaucoup, Lou lui confie des choses qu'elle ne souhaite peut -être pas confier à maman, et c'est une excellente chose) et papy/mamie...et nous avons fait un bon apéro en l'honneur de cette date anniversaire! Lou a soufflé sa bougie (nous sommes partis sur un N°7, l'année prochaine ce sera N°6...ainsi de suite), Lou était ravie, et cela a permis à tout le monde de faire redescendre la pression...voila, maintenant nous sommes dans le concret, et comme vous tous, nous seront désormais dans l'expectative des prochains RDV de contrôle, pour les radios sans et avec corset...en croisant les doigts très fort...le 1er est prévu en novembre ou décembre...ce sera long jusque là!

A bientôt pour de nouvelles aventures...!
Bien à vous,
Eva

[franck]

Bonjour Eva,

Les nouvelles semblent très très bonnes. D'ordinaire, les choses se passent plutôt bien mais Lou est un cas à part. Que dire de plus si ce n'est... tant mieux. Tant mieux que tout se passe aussi bien, bravo à Lou qui semble se prendre en main elle-même. Les siens lui avaient sûrement tellement bien expliqué tout cela qu'elle y arrive sans embûches.
Il reste toujours cette peine que l'arrivée du corset provoque chez les grands et les larmes de Maman. Quoi de plus normal. tout cela, même si les choses se passent avec simplicité, n'est jamais anodin. Il faut un temps pour s'habituer à tous, petits et grands.
L'adaptation va se faire avec quiétude, au vu de la positivité de Lou. L'essentiel, comme tu le dis, sera de ne tout de même pas brûler les étapes pour ne pas avoir de contre coup ensuite. Le plus complexe pour les enfants est souvent de comprendre que ce traitement aura une durée longue, plus loin que l'on imagine parfois. Mais là aussi, pas de raisons de s'inquiéter outre mesure pour le moment. Lou saura, accompagnée des siens, garder confiance sur la durée. et puis, il semble que les voisins, les grands parents et d'autres encore soient aussi de bons soutiens pour tous. Cela ne pourra qu'aider sur le long terme.

Pour la suite, il va falloir aussi prendre d'autres marques comme tu le dis. Entre les rendez-vous, les radios, le doute de certains jours et la confiance. Mais cela aussi va se faire doucement et avec sérénité, comme depuis le début. J'en suis sûr.

Courage à vous,
Franck

[chris]

Un grand bravo à Lou qui est très courageuse et qui supporte déja bien son corset.
Nul doute qu'elle arrivera facilement au protocole demandé

[Rosy]

c'est génial de voir que lou s'adapte bien à son corset aussi vite! faut dire qu'elle est bien soutenue dans cette épreuve. on souhaite qu'elle continue ainsi dans sa lancée et espérons qu'ainsi, sa scoliose en prenne une bonne claque.

[louevajo]

Corset J+5...

Notre Lou continue son petit bonhomme de chemin...
Ce Week-end, c'était shopping avec Marraine, car il faut bien ré-adapter la garde robe, surtout quand on est une petite fille coquette...
Elle est donc partie en tête à tête avec sa marraine (elle attendait ce moment depuis longtemps!), et son corset...
Cela lui a fait beaucoup de bien (merci encore Ingrid, plus que je ne pourrais jamais te le dire avec des mots, merci au delà du shopping, merci de ta présence indéfectible auprès de ta filleule depuis 9 années, et ce, malgré la distance..c'est bon de savoir ses enfants aimés...j'espère m'en montrer digne en jouant mon propre rôle de Marraine auprès de Louise et de Tatie auprès de Simon....
Samedi matin, Lou s'est rendue à l'école en corset, j'ai expliqué à toute sa classe le pourquoi, et Lou a montré son Corset....tout est OK! Lou reste bien la même petite fille!
Lou porte désormais son corset la nuit, puis le matin pour l'école, et vers 17h00 à son retour. Tout de passe bien, elle a déjà serré son corset au max. de son propre chef...
Les premiers signes d'irritations apparaissent, nous cernons les ajustements qui seront sans doute à faire pour améliorer le confort...et puis ça gratte...mais ça va.
Elle risque d'atteindre les 23h00/24 plus vite que prévu, mais nous temporisons pour ne pas aller trop vite non plus.
Nous allons lui acheter un nouveau matelas à ressort avec mousse à mémoire de formes qui lui apportera beaucoup plus de confort...
Bref, on essaiera de faire au mieux au niveau "matériel" pour l'aider, et continuons notre soutien moral comme toujours...dialogue, félicitations, encouragement...nous lui disons à quel point nous sommes fiers d'elle, et faisons en sorte que rien ne change de notre quotidien...
Je pense que nous sommes sur la bonne voix, même si la route est longue (et Lou en a tout à fait conscience...).

A très bientôt toutes et tous...et merci de votre présence!
Eva

[franck]

Bonjour Eva,

Tout semble aller pour le mieux pour Lou. L'adaptation se fait doucement, au rythme qu'il faut. Cela lui permet de vraiment prendre le temps de s'habituer. Sa marraine semble lui donner beaucoup d'affection et cela est important aussi, à côté de l'amour des parents. Cela permet aussi à Maman de prendre un moment pour elle pour récupérer. Et à Lou de pouvoir renouveler joyeusement sa garde-robes.
A l'école aussi, les voyants semblent au vert. Tout a été expliqué et chacun sait dorénavant tout ce qu'il faut savoir du traitement de Lou. Cela sera aussi bénéfique pour elle au niveau du bien-être.
Pour le reste, les marques sur les points d'appui du corset font partie des petits soucis causés par le traitement. Au bout de quelques temps, le corps s'habitue et les marques s'estompent un peu. La peau "se fait au traitement". Néanmoins, un passage chez le généraliste pour une crème permettra peut-être de soigner les bobos, d'atténuer les démangeaisons ou les rougeurs.
Que dire de plus ? Juste que l'on souhaite que tout continue ainsi. Et aussi que le partage de tout cela, la discussion et la solidarité sont sûrement des vertus qui ont permis à toute la famille de passer ce cap avec réussite. Il ne reste qu'à continuer entretenir cela au fil des jours pour que la route reste belle malgré tout...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

C'est important d'avoir intégré le fait que la route sera longue,
Et je suis toujours aussi stupéfaite du courage de Lou avec son corset,

[Rosy]

à lou pour son courage et sa ténacité