- mar. juil. 02, 2013 10:56 am
#257501
bonjour a tous et toutes.
je suis la maman d'un petit Nolan de 5 ans, bientot 6 à la fin de ce mois de juillet .
Nolan est né avec un torticolis congénital qui a été très mal soigné par un kiné qui n'a pas forcément bien fait son travail , nous avions confiance en lui mais apparemment ce qu'il a fait et rien aurait été du pareil au même...
a 3 ans et demi , Nolan a été diagnostiqué d'une CIA ( Communication Intra Auriculaire ) une malformation cardiaque qui laisse un trou de 2.5cm ( chez nolan) entre les 2 oreillettes du coeur, il a été suivi et opéré a coeur ouvert à l'age de 3 ans 1/2, cela fut un dur moment pour nous, nous nous demandions ce qui nous tombait sur la tete, et la veille de cette opération , il lui font une radio afin de voir l'état de ses poumons et là le radiologue nous dit ... " au fait , nolan est suivi où et par qui pour sa scoliose? " ...... nous sommes tombé des nues...."Nolan , une scoliose ?? non non notre fils n 'a pas de scoliose ???? " " si si madame et une bonne grosse scoliose ...il faudra absolument le faire suivre quand son problème cardiaque sera reglé"...... bien trop de choses a regler en une seule fois..... Nolan s 'est donc fait opéré a coeur ouvert le 31 mai 2011, il avait donc alors 3 ans 1/2 , une kiné venait le temps de son hospitalisation ( 3 semaines au lieu de 8 jours car il a contracté un staphylocoque doré suite à son intervention ) et lui faisait faire beaucoup d 'exercice respiratoire ( car en plus de tout ça notre fils est asthmatique nocturne ), et aussi beaucoup de kiné posturale, ce fut tres dur et tres difficile pour notre petit bout, qui fut tout de meme très courageux....
aujourd'hui , le problème cardiaque de Nolan est réglé , le dernier electrocardiogramme et le test a l 'effort fait il y 6 mois sont ok ....il n'y a plus qu'a le suivre tous le s3 ans pour vérification....
son asthme nocturne est soigné par traitement médicamenteux depuis presque 1 an et de ce coté ci tout va bien aussi .....
du coup nous portons maintenant notre attention sur la scoliose de notre fils.
il a donc aujourd'hui presque 6 ans , fin juilet, la dernière radio d'il y a 1 an nous montrait une courbure de cobb à 21.5°, nous avons mis en place un traitement par kiné avec etirements des muscles 2 fois par semaine en cabinet et des exercices a la maison tous les soirs etirements et respiratoires.
il voit un ostéopathe tous les 2 mois et pratique du sport en plus de celui de l ecole , il faisait cette année de la gymnastique et du karaté.... l 'année prochaine il fera gymnastique , hand ball et je vais essayer de lui faire faire du pilates.
Le premier spécialiste qu'on nous a fait aller voir, en normandie, été un orthopédiste, qui lui nous a dit que nolan aurait besoin d'un corset milhwaukee a porter 23h/24, ce qui n'empecherait en rien une opération des vertèbres plus tard si cela s'aggravait.
après notre déménagment dans le sud, le medecin traitnat m'a fait rencontré un neurologue qui lui nous dit que tant qu'il n'a pas de courbure de cobb au moins a 25° rien ne sert de lui mettre un corset........ et ce specialiste lui veut nous faire aller voir un rhumatologue .......
je vous avoue que nous sommes perdus , qui aller voir ????? qui peut vraiment prendre en compte la scoliose de notre fils ??? quel spécialiste est le plus a même de lui correspondre ????
De plus , mon mari et moi sommes contre le corset....notre fils a deja subi beaucoup trop de chose de part son jeune age et nous essayons de repousser au plus loin , le moment ou viendra qu'il devra peut etre porter ce fameux corset.....surtout nous aimerions eviter un corset trop barbare, le milwaukee est juste impossible pour nous en tant que parent , notre fils est bien trop actif pour etre enfermer dans une telle prison a nos yeux .....
en résumé nous sommes perdus , nous ne savons plus vers qui nous tourner et ou trouver les reponses a nos questions .... j espere qu'ici je trouverai ces reponses .
je vous remercie a l'avance d 'avoir lu mon roman , mais parfois cela fait du bien de parler de ces choses là avec des gens qui savent de quoi on parle car cela fait 2 ans que nous sommes seuls face a cette scoliose ...
je suis la maman d'un petit Nolan de 5 ans, bientot 6 à la fin de ce mois de juillet .
Nolan est né avec un torticolis congénital qui a été très mal soigné par un kiné qui n'a pas forcément bien fait son travail , nous avions confiance en lui mais apparemment ce qu'il a fait et rien aurait été du pareil au même...
a 3 ans et demi , Nolan a été diagnostiqué d'une CIA ( Communication Intra Auriculaire ) une malformation cardiaque qui laisse un trou de 2.5cm ( chez nolan) entre les 2 oreillettes du coeur, il a été suivi et opéré a coeur ouvert à l'age de 3 ans 1/2, cela fut un dur moment pour nous, nous nous demandions ce qui nous tombait sur la tete, et la veille de cette opération , il lui font une radio afin de voir l'état de ses poumons et là le radiologue nous dit ... " au fait , nolan est suivi où et par qui pour sa scoliose? " ...... nous sommes tombé des nues...."Nolan , une scoliose ?? non non notre fils n 'a pas de scoliose ???? " " si si madame et une bonne grosse scoliose ...il faudra absolument le faire suivre quand son problème cardiaque sera reglé"...... bien trop de choses a regler en une seule fois..... Nolan s 'est donc fait opéré a coeur ouvert le 31 mai 2011, il avait donc alors 3 ans 1/2 , une kiné venait le temps de son hospitalisation ( 3 semaines au lieu de 8 jours car il a contracté un staphylocoque doré suite à son intervention ) et lui faisait faire beaucoup d 'exercice respiratoire ( car en plus de tout ça notre fils est asthmatique nocturne ), et aussi beaucoup de kiné posturale, ce fut tres dur et tres difficile pour notre petit bout, qui fut tout de meme très courageux....
aujourd'hui , le problème cardiaque de Nolan est réglé , le dernier electrocardiogramme et le test a l 'effort fait il y 6 mois sont ok ....il n'y a plus qu'a le suivre tous le s3 ans pour vérification....
son asthme nocturne est soigné par traitement médicamenteux depuis presque 1 an et de ce coté ci tout va bien aussi .....
du coup nous portons maintenant notre attention sur la scoliose de notre fils.
il a donc aujourd'hui presque 6 ans , fin juilet, la dernière radio d'il y a 1 an nous montrait une courbure de cobb à 21.5°, nous avons mis en place un traitement par kiné avec etirements des muscles 2 fois par semaine en cabinet et des exercices a la maison tous les soirs etirements et respiratoires.
il voit un ostéopathe tous les 2 mois et pratique du sport en plus de celui de l ecole , il faisait cette année de la gymnastique et du karaté.... l 'année prochaine il fera gymnastique , hand ball et je vais essayer de lui faire faire du pilates.
Le premier spécialiste qu'on nous a fait aller voir, en normandie, été un orthopédiste, qui lui nous a dit que nolan aurait besoin d'un corset milhwaukee a porter 23h/24, ce qui n'empecherait en rien une opération des vertèbres plus tard si cela s'aggravait.
après notre déménagment dans le sud, le medecin traitnat m'a fait rencontré un neurologue qui lui nous dit que tant qu'il n'a pas de courbure de cobb au moins a 25° rien ne sert de lui mettre un corset........ et ce specialiste lui veut nous faire aller voir un rhumatologue .......
je vous avoue que nous sommes perdus , qui aller voir ????? qui peut vraiment prendre en compte la scoliose de notre fils ??? quel spécialiste est le plus a même de lui correspondre ????
De plus , mon mari et moi sommes contre le corset....notre fils a deja subi beaucoup trop de chose de part son jeune age et nous essayons de repousser au plus loin , le moment ou viendra qu'il devra peut etre porter ce fameux corset.....surtout nous aimerions eviter un corset trop barbare, le milwaukee est juste impossible pour nous en tant que parent , notre fils est bien trop actif pour etre enfermer dans une telle prison a nos yeux .....
en résumé nous sommes perdus , nous ne savons plus vers qui nous tourner et ou trouver les reponses a nos questions .... j espere qu'ici je trouverai ces reponses .
je vous remercie a l'avance d 'avoir lu mon roman , mais parfois cela fait du bien de parler de ces choses là avec des gens qui savent de quoi on parle car cela fait 2 ans que nous sommes seuls face a cette scoliose ...
sur SP
