Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cel21
#252864
Ma fille maëlys 9 ans a une scoliose qui a été decelé il y a un peu plus de 1 an .Elle a commencé à 46 degrés et maintenant elle est à presque 70 degrés. On s 'inquiète beaucoup car elle est déjà à son troisième corset mais il ne fait plus rien donc le chirurgien nous parle de tiges de croissance en attendant la greffe car Maëlys est trop jeune pour une opération définitive nous avons peur de l'opération même si on sait que le médecin est très compétent si d 'autres parents ont vécu la même chose merci de me renseigner
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Par Rosy
#252881
bonjour cel et bienvenue à toi sur le site. effectivement, ta fille a une scoliose qui évolue très vite et fortement. il n'y a donc plus que l'opération qui pourra la ralentir. cela vous crée bien des angoisses et c'est bien compréhensible. tu pourras lire sur le site quelques histoires d'opérés avec des tiges de croissance. vous avez un médecin en qui vous avez toute confiance, et cela est essentiel. :bisous
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Par franck
#252947
Bonjour Cel,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi les Histoires d'Enfants. A toi mais aussi et surtout à Maëlys.
Je lis que pour Maëlys le traitement ne permet malheureusement pas de stopper la scoliose. Chacun sait ici que le traitement n'est pas toujours facile à vivre au quotidien, alors lorsque celui-ci ne fonctionne pas et ne permet pas de stopper l'évolution de la scoliose, les choses doivent paraître encore plus difficiles à accepter. Mais cela doit aussi sembler si injuste que de se donner du mal chaque jour et de ne pas être récompensé.
A ce que je lis, l'opération se profile doucement pour Maëlys malgré son jeune âge. Quelquefois cette satanée maladie n'en fait qu'à sa tête et il faut malheureusement se résigner au-delà des efforts consentis. Le plus important, si cela doit avoir lieu, est que l'opération permette de stopper l'évolution. Tout cela doit paraître en tous les cas angoissant, comment ne pas te comprendre, même si les techniques opératoires ont beaucoup évolué et que les nouveaux appareillages permettent aux patients de mener une vie "normale" si j'ose dire par la suite.
Comme tu pourras le lire dans les Histoires d'Enfants Opérés, les enfants savent être très courageux et arrivent à garder confiance et courage entourés des leurs par la suite. Il reste néanmoins le fait que ce n'est jamais facile de devoir accepter le moment angoissant de l'opération et ses suites.
Vous semblez bien entourés par votre médecin et cette confiance est importante. J'espère que la lecture des histoires de chacun te permettra de trouver les informations nécessaires, les réponses à tes questions mais aussi le courage et la confiance nécessaires pour demain. Pour le reste, les gens du forum restent prêts à t'aider.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par cilce37
#253373
Bonjour Cel,

Ma fille de 2ans1/2 doit se faire opérer d' une scoliose malformative.
Je suis assez paniquée par l' idée qu'elle subisse cette intervention. Je peux donc comprendre ton angoisse. J'ai longuement doute de la pertinence de le faire.
Mais je crois, au bout du compte, que cela me serait trop pénible de ne rien faire et qu'arrivee à l' adolescence elle soit handicapée parce que l' on a pas agit.
Bien du courage à vous.

Cilce
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Par Rosy
#279624
j'ai vu que tu étais passée par ici. plus de nouvelles depuis pas mal de temps et pourtant cela nous ferait plaisir d'en avoir. comment va Maélys? que s'est il passé depuis 2013? une opération a t'elle eu lieu? :bisous

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