[Aidaloulou]

Une maman inquiète mais bien décidée à combattre...

Bonjour à tous,
Quel soutien de vous lire !!!
Je suis la maman de Lou-Anne, elle a 9 ans et c'est mon rayon de soleil de tous les jours. Le ciel s'est un peu obscurci il y a 1 an et demi à l'annonce de sa scoliose. Une simple visite de routine chez le généraliste et le diagnostic tombe. Merci à lui en tout cas de l'avoir décelée.
Le jour fatidique est arrivé, le déclenchement du traitement va être statué aujourd'hui. Je suis bien décidée à ce qu'elle ait une belle vie. Lorsque le mot corset a été prononcé la première fois, on mettait ma fille en prison pendant toute sa croissance. J'étais révoltée et tout de suite j'ai pensé à l'ecole, à son adolescence. Comment pourrait-elle s'épanouir avec ses amis, sortir avec eux, faire des activités, la plage, le ski, les voyages scolaires.... Et j'en passe. Et puis je vous lis, je vous lis, je vous lis, et puis merci, merci, merci pour toutes les petites astuces de mieux être que vous donnez, pour moi c'est une mine d'or. Ce soir je saurai donc je vous dis à très bientôt.

Caroline

[vermo]

Bonjour Andialoulou et sur S&P.

Pas facile d'attendre que son enfant va avoir un traitement par corset, mais je te rassure, les enfants ont la faculté de bien supporter ce genre de traitements. n'hésite pas à lire quelques histoires,

au plaisir de te lire.

[franck]

Bonjour Caroline,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous, sur le forum.
Comme tu l'évoques pour ta fille, les enfants sont effectivement un rayon de soleil dans nos vies. Mais comme toi, nous sommes un jour passés du beau temps dans nos vies à un soudain avis de tempête dans nos coeurs et nos esprits avec l'annonce de la maladie de nos enfants. La nouvelle a été aussi dure pour nous qu'elle l'a été pour vous. Et la suite est parfois plus difficile. après la mauvaise nouvelle vient l'attente et l'incertitude de ce que sera demain. tout cela paraît parfois encore plus difficile que la découverte de la maladie.

L'essentiel est d'avoir, comme tu le dis, découvert la maladie. Celle-ci passe parfois inaperçue et le dépistage permet de découvrir la maladie alors que l'on ne se rendait pas compte de sa présence quelquefois. Même s'il en coûte, le plus important est fait avec le rendez-vous d'aujourd'hui qui saura vous dire de quoi il découle et quel sera le suivi proposé.
Si traitement il doit y avoir, Lou Anne va y arriver comme tous les enfants d'ici. Et sa famille aussi car le traitement devient l'affaire de tous. Chacun se mobilise à sa façon pour aider les autres et arriver à prendre le dessus sur la scoliose. Bien sûr, il reste toujours ensuite des moments de révolte, de peine ou de doute. Comment pourrait-il en être autrement. Mais nos enfants nous redonnent toujours courage et fierté par leur implication dans le traitement et nous rendent fiers d'eux. Et puis, quand les moments sont trop durs, il reste toujours le forum pour venir en parler, échanger et tenir le coup.

Nous attendrons ce soir à vos côtés pour en savoir plus sur la suite des choses pour Lou-Anne.

Meilleures pensées,
Franck

[Aidaloulou]

Donc voilà le verdict est tombé. Lou-Anne va, pendant 6mois, porter un corset de nuit et en fonction de l'évolution passer à un corset de jour et de nuit. "C'est plutôt une bonne nouvelle" ou en tout cas un bon moyen d'adaptation. Le plus difficile c'est de ne pas avoir de réponse tranchée quant à l'evolution et au temps de traitement. Il est vrai qu'il est difficile voir impossible de savoir comment elle va grandir. Le rendez-vous est pris pour la prise d'empreinte, vendredi prochain. Je ne sais pas trop comment ça va se passer donc si quelqu'un pouvait me donner quelques infos : comment se font les moulages, avec quels matériaux etc...
Merci pour vos réponses et nos échanges.

[vermo]

Voici un lien qui explique les diverses prises de mesures pour la fabrication d'un corset. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=46. Il y a aussi un plan du site afin de t'aider dans tes recherches http://www.scoliose.org/Plan_du_site.html par ce lien ainsi que tout en bas de la page d'accueil. bonne recherche.

[franck]

Bonsoir Caroline,

Le verdict est tombé pour Lou-Anne. Comme tu le dis, c'est une nouvelle mi-figue mi-raisin. La mauvaise nouvelle est qu'il va falloir accepter le port du corset rapidement. La "bonne" nouvelle est que le traitement ne sera que nocturne. Il faut accepter de devoir y passer pour le bien de Lou-Anne, alors pas le choix. Le port nocturne est souvent appliqué pour les scolioses à l'angulation réduite et il a bien évidemment l'avantage de permettre de garder une vie "normale" à côté. En passant inaperçu à l'école ou la journée, le traitement se fait oublier et paraît un peu moins lourd.
Cependant, un corset reste un corset et il va falloir un peu de temps pour s'adapter et espérer ensuite que tout se passera bien. En priorité avec de bons résultats ensuite.

Pour la prise des mesures pour le corset, il existe en principe deux possibilités. La première consiste en la prise d'une empreinte en plâtre sur un moulage à même le corps de l'enfant. Celle-ci est, je pense, de moins en moins utilisée. La seconde méthode consiste à réaliser une "empreinte" 3D du corps de l'enfant à l'aide d'une cabine spécifique. L'enfant est habillé d'un jersey qui lui couvre le corps. Il se place dans une cabine et des lumières "balayent" son corps et permettent d'enregistrer ses mensurations dans un logiciel pour réaliser ensuite le corset. Cette deuxième méthode a deux avantages. Premièrement, la contrainte est moindre et indolore lors de la prise de mesures. Le second avantage est que cela permet de réaliser des corsets plus près du corps de l'enfant, vraiment aux mesures désirées et donc plus efficace car plus précis.

Pour le reste, si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour aidaloulou. ta p'tite puce va avoir un corset de nuit et on sait que la scoliose s'aggrave la nuit, donc un bon moyen d'essayer de la stabiliser à ce moment-là. espérons que tout ira pour le mieux. combien a t'elle de degrés?