[Lumie]

Bonjour a tous.

Je viens sur ce forum car je suis tres inquiete.
Mon bebe de 9 mois presente une scoliose evidente, mais nul medecin ne s'en inquietait. J'ai fini par rencontrer un medecin en Belgique qui a remarque comme moi la gibosite de ma fille, ainsi que ses epaules asymetriques, et son dehanchement etrange. De plus mon bebe n'a pas les jambes de la meme longueur. Le medecin m'a dit qu'il fallait voir un specialiste assez vite. Il a appele lui-meme plusieurs numeros, aucun n'etait disponible.
Le soucis est que la bosse de ma fille s'accentue plutot vite, et qu'elle est de plus en plus repliee sur elle-meme. J'ai tres peur! Le medecin s'est voulu rassurant, neanmoins mon instinct me dit qu'il faut faire vite!

J'ai rendez-vous a Paris avec un chirurgien orthopedique debut aout, mais mon medecin me dit qu'il faudrait voir plutot que ca!

Je ne connais pas grand chose en scoliose! Ma fille est-elle en danger ? La medecine pourra t-elle l'aider ? Souffre t-elle ? Sa colonne est deviee sur la gauche, son coeur peut-il en souffrir ?

J'ai si peur !

[chris]

Bonsoir Lumie et bienvenue sur SP

Je ne connais pas trop la scoliose sur un enfant aussi jeune, je reconnais que c'est moins fréquent, mais déja ce médecin a bien pris les choses en main et tu as un rdv début aout avec un spécialiste.
C'est difficile je pense d'avoir un rdv plus tot, les listes d'attente sont souvent très longues.
Certes c'est une pathologie qu'il faut prendre en charge relativement tot, mais je ne pense pas qu'il y ait risque à attendre un mois pour ce rdv.
Est ce ta puce a passé des radios afin de voir l'importance de sa scoliose ?
A t'elle eu des problèmes de santé auparavant ? des problèmes pendant l'accouchement ou la grossesse ?

[Lumie]

Merci de ton message Chris! Vous ne pouvez pas savoir comme je pleure! Mon petit bebe! Pourquoi elle ??

J'avais remarque depuis longtemps que sa jambe gauche etait plus longue que la droite, que son bassin remontait sur sa droite, aussi avais-je naivement pense a un basculement de bassin.
J'ai donc ennuyer mon medecin traitant de l'epoque pour qu'elle me fasse faire une radio des hanches! (elle ne voulait pas) Mais je l'ai eue!
Il y a eu 3 radios de prises ce jour la, dont une qui montrait sa colonne vertebrale... tordue!!! au niveau des lombaires! Mais lors de la remise des cliches, le radiologues a refuse de me donner cette radio montrant sa colonne. J'ignore pourquoi!
Les hanches semblaient bonnes.

Ma fille a eu les pieds tres raide a la naissance, car elle etait bloquee la tete en bas in utero. Elle avait aussi des soucis de reins un peu dilates qui apres echo a 1 mois de vie s'est averee correct.

Hors mi ca, elle ne mange pas encore de puree, elle ne boit que du lait, le reste elle le vomit et ne parvient pas a l'avaler. J'ignore si c'est significatif de quoi que ce soit, sachant qu'elle a tout de meme 9 mois.

Ce que je vois depuis peu, c'est cette bosse qui s'est mise a "pousser" sur son dos, a gauche. Et ses epaules qui ne peuvent plus etre droite, Son epaule droite tombe en avant, la gauche remonte vers l'arriere.
Sa hache droite ressort beaucoup.

J'ai peur qu'elle ait une double scoliose! Personne dans ma famille ou celle de mon mari n'a jamais eu de soucis d'os.

[chris]

Bonjour Lumie

Je comprend tes questions et tes angoisses, on se dit c'est tellement injuste.
Maintenant ce qui compte c'est que ta puce puisse être suivie et bien suivie,

Quand tu verras le spécialiste, parle lui aussi de ses problèmes avec la nourriture, la scoliose n'est peut être pas en cause, mais ces problèmes différents ont peut être une origine commune

[Rosy]

bonjour lumie et bienvenue à toi sur le site. comme je comprends ton désespoir de voir ta puce atteinte ainsi de scoliose et d'autres soucis, déjà, à son jeune âge; le mois d'aout arrivera rapidement et avec le spécialiste, elle sera entre de bonnes mains. malheureusement, même sans antécédents familiaux, le risque de scoliose existe. parfois aussi, chez les tous jeunes enfants, la scoliose réagit bien au traitement et les choses s'arrangent avec l'âge. je souhaite que ce soit le cas avec ta puce

[franck]

Bonjour Lumie,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum, au milieu des Histoires d'Enfants. A la lecture de votre histoire, je vois que ta fille est très jeune, il est vrai que ce n'est pas souvent que des enfants si jeunes rejoignent le forum.
Je lis que la scoliose de ta fille semble importante et que tout cela t'a rapidement inquiété, assez en tous les cas pour faire ce qu'il y avait de plus important : engager le processus pour trouver rapidement un médecin apte à vous aider et à enrayer l'évolution de cette scoliose. Dépister est l'essentiel même si l'on souhaiterait faire plus.
Il est sûr que le temps qui passe n'arrange pas les choses mais il est essentiel d'avoir déjà pu trouver ce médecin et souhaiter que le traitement soit dorénavant rapidement mis en place. Cela va aider à stopper au maximum l'évolution de la scoliose. Plâtres et corsets sont souvent efficaces et permettent de soigner au mieux nos enfants.

Chacun de nous ici comprend sans peine tes doutes et cette sensation que chaque jour qui passe laisse la maladie empirer sans traitement. Heureusement les choses vont être rapidement prises en main. La scoliose de ta fille, prise rapidement en traitement, va pouvoir - je l'espère - reprendre une évolution positive. Sa jeunesse est aussi dans ce cas un atout qui permet d'espérer que les choses puissent évoluer convenablement. Il faut en être persuadée.
Je comprends aussi ta peine et cette angoisse qui t'assaillent depuis la découverte de cette maladie. Comment passer outre ? Le forum va permettre aussi de t'aider en t'informant sur la maladie, le traitement et les suites. Chacun ne manquera pas de vous apporter son expérience et son soutien et aussi répondra à toutes les questions qui doivent se bousculer dans ton esprit.
Pour la "bosse" qui pousse dans le dos de ta fille à ce que je lis, cela est normal si j'ose dire. Elle est la conséquence de la rotation des vertèbres et là aussi le traitement va permettre de la faire régresser au fil de la croissance.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Lumie]

Je vous remercie sincerement de vos reponses. La solitude et l'incomprehension de mon entourage de m'aident pas beaucoup. Beaucoup me disent qu'une scoliose est un probleme leger compare a un handicape mental par exempe. Ils ne pensent pas a mal mais pourtant c'est loin de me remonter le moral, au contraire.
Je ne passe plus une minute sans y penser, j'imagine l'avenir de mon bebe si obscure, si anxieux, charge de soucis et de specialiste en blouse blanche, de piqure... et surtout: ne pas savoir comment est sa colonne!! Quel degre ? Va t-on tomber sur de bons specialistes ? Tout cela nous tombe dessus! Jamais je n'aurai songe a une scoliose ! Et selon mon nouveau medecin la scoliose n'explique pas la difference entre ses jambes. Il y en a bel et bien une plus longue que l'autre.

J'ai hate de voir le specialiste et je redoute ce jour en meme temps! J'ai peur d'entendre le verdict.

Je vous tiendrai au courant de ce que me dira le specialiste.

[Lumie]

Un detail qui me parait important. Durant ses 2 mois, elle avait ete hospitalisee pour une bronchiolite et avait eu une radio des poumons ou l'on n'avait pas vu de scoliose. Et a 6 mois, j'avais remarque son dos etrange. Cela s'est donc fait vite!

[Rosy]

l'entourage ne sait surement pas ce qu'est la vraie scoliose. c'est vrai qu'il y a plus important mais comme la chanson, à chaque jour suffit sa peine, je dirais, la maladie qui touche ta fille et vous-même est déjà bien assez quand il faut la vivre. pour la longueur de jambes, la scoliose la crée très souvent avec un bassin déséquilibré. effectivement, si il y a 2 mois, à la radio des poumons rien n'a été décelé, la scoliose est arrivée vite. tes questions se pressent dans ta tête. pour le spécialiste, tu verras si la confiance passe, s'il répond à vos questions, d'ailleurs n'hésite pas à mettre ses dernières par écrit, pour ne rien oublier.

[franck]

Bonjour Lumie,

Les avis "éclairés" des autres que tu évoques, nous les avons aussi tous connu un jour. Chacun a toujours réussi à trouver plus grave que nos malheurs. A défaut de nous rassurer, cela nous a au moins permis de savoir gérer les remarques de certaines fois...
L'angoisse qui accompagne l'attente avant la mise en place du traitement, du suivi médical est bien souvent encore pire et insoutenable que le traitement en lui-même. Chaque jour qui passe rajoute souvent à notre émoi et n'arrange pas les choses. Ensuite, une fois que les choses sont mises en place, on est dans le concret et l'on oublie toutes ces idées bizarres, inquiétantes qui nous poursuivaient avant.

Pour le reste, la sensation de jambe plus courte peut peut-être venir d'une bascule importante du bassin qui se corrigera là aussi avec le traitement. Et pour le reste, la scoliose est une maladie imprévisible qui se déclenche parfois rapidement, en quelques mois sans qu'il y ait eu une évolution lente. C'est aussi l'un des revers de cette maladie.
Comme je l'ai lu, le rendez-vous avec le médecin permettra d'y voir plus clair et il est essentiel de le préparer efficacement. En préparant tes demandes et en essayant d'anticiper au mieux pour être bien informée ensuite. C'est primordial.

Meilleures pensées,
Franck

[Lumie]

Merci de vos messages. En lisant le parcours de bien des parents je remarque qu'effectivement on a tous droit aux memes remarques maladroite.
Ce matin, j'ai pu obtenir un rendez-vous pour le 18 juillet dans une clinique pres de Leuven. J'ai peur que l'on m'annonce "il faut attendre que votre fille marche", ma fille ayant une difference de longueur de jambe d' 1,5cm, ca ne va que lui abimer la colonne d'avantage.
Je specule, mais l'ideale selon moi serait qu'elle commence le traitement tot et la nuit, mais je reve, ce n'est pas a moi de decider.
Je remarque lors du bain que sa gibosite gauche s'accentue, c'est dur de ne pas craquer.

En lisant le forum je m'appercois qu'il y a beaucoup de differentes scolioses.
Mon mari pense que la scoliose congenitale est l'une des plus severe a corriger.
J'ai hate que des radios soient faites afin de savoir ce qu'il en est reellement.

[franck]

Bonjour,

Pour les remarques maladroites, chacun a effectivement connu. Bien souvent, la méconnaissance de la maladie incite les gens à la minimiser et la confondre avec un simple mal de dos.
Pour le reste, le traitement peut effectivement commencer avant la marche comme tu l'évoques.
Effectivement, chaque scoliose est différente. Son origine, sa cause mais aussi son évolution varient d'un cas à l'autre. Certaines évoluent bien grâce au traitement, d'autres sont plus récalcitrantes. C'est surtout pour cela qu'il est difficile de connaître l'évolution de manière certaine, linéaire. Le temps et l'évolution des choses donnent souvent de bonnes indications de ce que sera la suite. Il est donc dur de faire un pronostic clair, qu'il soit optimiste ou non.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

encore 8 jours à attendre! et j'imagine comme ils vont être longs! le médecin saura s'il faut commencer le traitement dès maintenant. difficile de dire quelle scoliose est la plus difficile à corriger, je pense qu'il y a surtout des scolioses qui sont plus évolutives que d'autres, mais lesquelles?

[franck]

Bonjour Lumie,

Le rendez-vous avec le médecin approche. J'espère que celui-ci saura vous informer, vous mettre en confiance pour la suite et surtout répondre à toutes vos questions. Il ne faut pas hésiter à "coucher" tous tes doutes, tes interrogations sur le papier pour ne rien oublier le jour venu sous la "pression" du rendez-vous.
L'essentiel pour nous les parents, même si ce n'est pas facile, est de garder confiance et courage pour aider au mieux nos enfants tout au long du traitement. Presque la seule chose que l'on puisse faire finalement, mais tout cela est très important pour soutenir nos petits.

Meilleures pensées,
Franck

[Lumie]

Merci Franck.
Je ne cesse de penser a ce fameux jour! L'entretient se fera en anglais, j'espere que l'emotion ne me brouillera pas l'esprit.
Je vais devoir y aller accompagner de mon grand de 2 ans et demi, et j'ignore si ce sera long. Et manque de chance, mon bebe a de la fievre et est couverte de gros boutons!
J'ai une boule au ventre pas possible!