[Cubensia]

Bonjour à tous et merci pour ce forum.

Papa de trois enfants, Louna, Pacôme et Romy

Nous avons apris que Loulou avait une scoliose il y a deux semaines, d'une tendance scoliotique en novembre suivant les dires de son pédiatre, nous sommes arrivés au constat un peu direct samedi dernier d'une dorso lombaire de 28° ... pour une petite fille de 8ans

Bien sûr elle va être corsetée rapidement, tout d'abord avec un corset de nuit ( bending ) qui va la contraindre à l'opposé de sa courbure naturelle de manière assez importante afin de lui rendre un peu de souplesse.
Son orthopédiste ( de renom mais je taierais son nom ), ne nous a pas caché l'importance de sa scoliose et de la probabilité future d'une opération dans les années à venir...Elle aurait été ado avec une telle courbure elle passait sur le billard direct.
Bref Papa est un peu sous le choc accuse le coup en secret, fait bonne figure devant sa famille mais flippe pour sa petite de 8ans pleine de vie..

Nous voyons le prothésite le 28, pour un premier essayage le 15 Juillet et une livraison en Septembre.

A suivre les pérégrinations de ma loulou.

[Rosy]

bonjour cubensia et bienvenu sur le site. la nouvelle est dure à encaisser, c'est sur! c'est vrai que 28° à 8 ans, c'est déjà important mais le corset va essayer de stabiliser voire de réduire cette courbure. l'orthopédiste (dont tu as raison de taire le nom, car interdit sur le site) va faire le moulage. par contre, je trouve long le délai de livraison! 3 mois qui vont permettre encore à la scoliose de s'aggraver!!! par contre, même une ado ne serait pas opérée avec ces degrés, chaque chirurgien pourra vous le confirmer. une intervention ne se pratique pas sous 40°! il faudra un temps d'adaptation à votre puce pour s'adapter au corset, mais les enfants s'y font relativement vite. oui, il faut être fort pour loulou, pour le reste de la famille, mais ton cœur saigne. sache qu'ici, nous t'apporterons soutien et écoute si tu le désires. courage

[franck]

Bonsoir Cubensia,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum. Dorénavant, après t'avoir lu, je ne suis pas si seul dans mon costume de Papa inquiet. Mon fils a commencé le corset à peu près au même âge que ta fille et avec une angulation sensiblement pareille. Sa scoliose a évolué, avec le temps, favorablement. Preuve que le traitement peut aussi réussir malgré les doutes que l'on ressent tous.

Comme je comprends l'inquiétude et la tristesse que tu peux ressentir, même dans ton rôle de Papa. Après tout, cela nous touche tout autant que chacun et l'on se sent mieux de se raconter un peu sur le forum et de rencontrer d'autres gens dans notre cas qui nous semble si "unique" au départ.
Effectivement, Louna va devoir porter un corset. Comme te l'as expliqué le médecin, il en va de la réussite de sa croissance pour lui éviter l'opération. Alors on accepte malgré notre peine. Notre peine, on la partage avec nos enfants inquiets de leur sort. Les débuts, la découverte de la maladie, ne sont pas des moments simples à vivre. Tout nous paraît injuste, sombre comme un jour d'hiver et difficile à appréhender.
Autant dire que tout n'est pas facile en corset mais que l'on y arrive, comme on se le promet pour aider nos mômes. Au-delà du chagrin, la solidarité sait souvent reprendre le dessus et nous rendre plus fort que nous n'aurions cru l'être. La peine laisse place à la solidarité et nos enfants s'accrochent au traitement. Il faut juste, comme je le dis souvent, un peu de temps pour avaler tout cela et repartir mieux qu'avant.
A ce que je lis de la description du corset de ta fille, il semble que le port en sera exclusivement nocturne. Ce serait une bonne chose qui faciliterait l'adaptation mais aussi la vie au quotidien aux côtés de ce drôle de traitement.

Pour en finir, il faut aussi croire en ce traitement et essayer de ne pas laisser les idées noires l'emporter, tout faire de son possible pour éviter l'opération même si la nature a une part prépondérante dans l'évolution de la maladie. Confiance.
Il reste à espérer que ce site te permettra au moins de ne plus "flipper" en secret, de partager tes doutes, tes craintes pour mieux les apprivoiser. Il est aussi important, je pense, de parler de tout cela avec Louna. De ce traitement à venir, de demain, de ce corset qui fait un peu peur à tout le monde à la maison et que chacun va apprendre à accepter pour le bien de Louna.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Cubensia et bienvenue sur SP

L'annonce fait toujours un choc et j'espère qu'ici tu trouveras le soutien dont tu as besoin et les réponses à tes questions.
La scoliose de ta fille est déja importante et nécessite une prise en charge orthopédique. Mais le délai de fabrication du corset semble long.

Rassure toi avec 28° à l'adolescence je ne pense pas qu'elle serait opérée, l'opération se pratique chez des sujets avec plus de degrés en général.

Maintenant il va falloir vous battre pour stopper voir si possible faire régresser la scoliose en respectant bien le traitement

[Cubensia]

Merci pour vos messages

En ce qui concerne la durée de fabrication - c'est surtout du aux vacances qui font que l'atelier de notre prothésiste est fermé en Aout
Du coup dans le planning de chacun çà ne passe pas.

Notre orthopédiste n'est pas inquiet outre mesure et le revoir en Septembre ne lui semble pas délirant

A suivre

Pour l'instant Loulou le prend super bien, c'est une fille assez avancée dans sa tête et elle mène sa réflexion avec nous.
Ce soir elle nous a dit, "çà tombe bien que le corset me courbe dans l'autre sens j'aime bien dormir plié dans ce sens là ;) "

Bref la force est en elle, en nous et nous allons faire avec. Dame nature a décidé qu'il en serait ainsi donc nous nous plions à sa volonté mais si nous allons la faire plier dans l'autre sens :D

Encore merci à vous

[franck]

Bonjour,

Pour les trois mois sans corset, je pense qu'il ne faut pas trop s'inquiéter. L'avis du médecin avait été le même pour Thomas. Il avait préféré lui laisser l'été libre avant d'attaquer le traitement. Il se peut que cette période sans traitement laisse encore la scoliose un petit peu évoluer, alors pourquoi ne pas en profiter pour faire un peu d'activité physique pour entretenir la musculation de Louna (piscine, marche, vélo). Cela ne peut être que bénéfique.

Je lis aussi que Louna prend les choses bien, c'est une très bonne chose. Après, il reste toujours des choses à expliquer, à discuter avec son enfant au fur et à mesure de l'avancée des jours. Sans en parler tout le temps, au rythme de ta fille ou "à sa demande", pour expliquer, comprendre et donc accepter le traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Elodieelodieelo]

Bonjour, moi, je suis une pré-ado de 12 ans qui a une scoliose qui a été découverte quand j'avais tout juste 6 ans et qui était déjà à l'époque à environ 35°, Les débuts ont été faciles pour moi mais je pense qu'il faudra bien veillé à ce qu'elle continue à le mettre quand elle entrera en 6è (c'est en général à ce moment là que la scoliose évolue le plus et qu'on a tendance à mettre moins le corset... mais il y a encore le temps avec Louna !!) Car ce serait dommage que la scoliose prenne le dessus et qu'elle doive se faire opérer...
Mais apparemment le corset ne semble pas lui faire peur donc tant mieux ! (et si cela peut l'aider pourquoi ne pas lui donner un nom à ce corset ?)

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour,

Ma fille de 10 ans porte un corset depuis 2 ans déjà : d'abord un de nuit en bending aussi qui n'a pas suffit et depuis un an un jour et nuit (cheneau) qui a l'air de bien faire son travail.
Nous devons être dans le même hôpital lol, car moi aussi je suis en "stand by" pendant juillet-août avec son corset trop petit, ce qui n'a pas l'air d'affoler l'orthopédiste. Alors ca me rassure de voir que je ne suis pas la seule !

Quand l'annonce du corset est arrivé, évidemment le ciel nous est tombé sur la tête. Mais ma fille s'y est vite adapté. Elle l'emmenait même pour dormir chez des copines et parfois le matin oubliait de l'enlever. A part un petit temps d'adaptation, les enfants s'y font très vite. Et puis ils savent aussi que malheureusement ils n'ont pas le choix, c'est pour leur santé et la santé passe avant tout (ce que je dis toujours à mes enfants)

Bon courage à toute la famille et surtout à Louna,
Sophie