Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Laura
#230718
Bonjour je viens de découvrir ce forum en me renseignant sur les corsets et la scoliose.voila ma fille Emy de bientôt 20mois à une scoliose de 30degres nous avons était faire l essayage de son futur corset hier et je ne vous cache pas que j'en ai pleurer en la voyant la dedans et oui le plus impressionnant c'est ce collier sans celui ci le corset serai bien moin traumatisant. Je me demande comment vos enfants ont acceptés leur corset l on t'il garder longtemps?!javoue que je nest vraiment pas hâte qu'on reçoive le corset.meme si je sais que c'est pour son bien.
On a vraiment énormément de questions comme il nous ont di pas de corset en voiture sachant qu'on a le droit de l'enlever qu 1heure par jour cela limite considérablement nos trajets...comment faites vous Pour les vacances?!
Et pour l école doit on faire une demande bien avant pour qu'il s'adapte en fonction d elle?!
Merci de m'avoir écouter jai écrit un roman mais ça me tracasse j'en fai des cauchemar.
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Par chris
#230732
Bonjour Laura et bienvenue sur sP :bienvenue1

Le 1er essayage est toujours difficile, le corset parait tellement barbare. Mais tu verras, les enfants sont si courageux, ta puce va t'étonner et s'y adapter très vite.
Pour les voyages en voiture, les autres parents viendront te donner leurs astuces, mais je pense qu'exeptionnellement pour aller en vacances, elle pourra déborder un peu du temps, mais bien exceptionnellement.
Pour l'école, beaucoup de parents font un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) afin de définir les aménagements qui seront nécessaires.

:bisous1
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Par carste
#230757
Bonjour,
Je suis la maman d'Agathe qui porte un corset de Milwaukee depuis presque deux ans (elle a 10 ans).
Effectivement le premier essayage est un vrai choc surtout avec le collier dans le cou!! Mais Agathe s'est très bien adaptée en une semaine environ. Les enfants sont très courageux et très impressionnants. Pour les trajets en voiture, pour les petits (école, courses ou autre petite sortie) Agathe garde son corset et quand nous partons en vacances, elle le pose exceptionnellement.
N'hésistes pas à poser les questions qui te tracassent....
Bon courage.
Carole
Par Laura
#230761
Merci de m avoir répondu,Émy rentrera à l école en 2013 je pense que l'on ira déjà le signaler à notre mairie afin qu'il ai le TPS de faire les démarches nécessaire.pk un suivi individuel je veux dire en quoi auront ils besoin de qqn en permanence?! Les vacances c'est une fois dans l an déjà cette année on partira pas car j'attend son petit frère pk sa petite sœur.et à l école comment ça se passe avec les autres enfants?!car je sais qu'ils sont pas tjs très tendre entre eux ça me fai Peur.
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Par franck
#230764
Bonjour Laura,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum de l'association. Comme tu le dis dans tes mots, la première rencontre avec le corset n'est pas un moment banal dans une vie de parent, qui plus est lorsque celui-ci comporte une têtière. Chacun de nous a été autant troublé que toi, je pense.
La découverte de la scoliose est déjà quelque chose de compliqué au départ, mais il faut ensuite accepter le fait que son enfant porte un corset 23 heures par jour. Tout cela semble bien insurmontable au début.
Pourtant les enfants font preuve d'un courage que l'on ne soupçonne pas dans notre quotidien de grands et nous donnent bien souvent la leçon sur ce plan. Il leur faut, comme à nous, un peu de temps pour s'habituer mais ils trouvent rapidement la solution pour s'adapter à cette situation nouvelle. Nous, dans notre rôle de parents, prenons confiance à leurs côtés et leur apportons le soutien, l'affection et les encouragements nécessaires pour que tout aille pour le mieux.

Il reste ensuite cette satanée têtière qui dépasse et que l'on ne peut oublier. Mais le fait de savoir que cela soigne les maux de notre enfant de manière souvent efficace, notamment pour le Milwaukee, permet de passer bien des caps difficiles et d'accepter de livrer ce combat auprès de nos enfants. Il reste un peu de tristesse mais on la garde pour soi et l'on transforme notre chagrin en soutien, en affection et cela nous rend les choses moins amères.

Pour le corset, la têtière est souvent destinée aux enfants jeunes et en grandissant les corsets "évoluent" et essaient de se faire plus discrets. Parfois, au fil du traitement et des améliorations, le protocole peut se réduire dans la journée. C'est tout ce que je souhaite à ta fille. Il faut un peu de temps.
Pour l'école, il faudrait arriver à trouver un bureau avec un plan incliné qui permettra d'avoir plus de facilités et d'aisance avec le corset. L'école peut peut-être en fournir un. Le mieux serait de rencontrer rapidement le corps enseignant et d'évoquer ce sujet avec eux. Il faudra probablement aussi mettre en place un Projet d'Accueil Individualisé (PAI) pour organiser les relations "Corset/Ecole" si j'ose dire. Cela permettra que ta fille ait une vie scolaire plus simple.

Pour finir, même si cela te paraît incroyable pour le moment, la vie ne change pas en corset. L'amour, les copains, l'affection de chaque jour restent entiers pour peu que l'on explique aux camarades de classe pour qu'ils comprennent. Celui-ci ne changera pas le sourire de ta fille et tu trouveras toujours un moment pour la serrer contre toi sans corset pendant ses heures de liberté et lui donner tout ton amour le reste du temps. Cela est dur pour le début, quoi de plus normal, mais vous allez reprendre des forces et arriver à lutter vous aussi comme nous tous ici. Promis...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#230783
Encore merci pour vos réponses, j'irai rapidement en parler voir s'il peuvent s'équiper ou pas. Gspr de tt cœur qu'elle s'y fera vite et que ça ira vite en dameliorant.
Par Laura
#230818
Encore moi et les questions, voilà je me demandai si ma fille pourrai continuer à faire tout ce qu'elle fait et continuer à jouer normalement faire du vélo ou aller sur les voitures pousse pousse?!
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Par carste
#230841
Bonjour,
Agathe a toujours tout fait comme avant avec son corset....
Pour le vélo, elle en faisait à la maison un peu avec son corset mais pour les plus grandes balades elle le posait et profitait de son heure pour faire du vélo ou du roller.
Même si pour l'instant c'est difficile à imaginer, les enfants trouvent très vite leur marque et la vie reprend son cours comme avant.
A l'école en ce qui nous concerne, nous n'avons pas fait de PAI mais Agathe est dans une toute petite école (28 enfants) cela aide beaucoup. Elle arrive à bien écrire sur un bureau normal. Mais elle est plus grande que ta puce alors tu verras comment elle s'adapte et en fonction de cela tu pourras voir avec le directeur de l'école.
A bientôt
Carole
Par Laura
#230912
Bonjour, je voulais savoir si vos enfants ont vite réussi à trouver une position pour dormir avec le corset?! Ma fille est une vrai marmotte et j'ai peur que ça lui perturbe son rythme.
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Par franck
#230913
Bonjour,

Je comprends bien ton émoi, tes doutes pour demain après avoir vu à quoi ressemble le corset que va porter ta fille.
Aussi surprenant que cela peut te paraître, les enfants arrivent même à dormir sur le ventre en Milwaukee. je me souviens de mon fils qui a eu beson de deux ou trois nuits avant d'y arriver. Après, il se couchait seul, se levait seul et dormait dans toutes les postures possibles.

Pour le vélo, par contre, ainis que le roller, je suis catégorique. Pas de corset nous avait dit le docteur. Cela est trop dangereux avec la têtière en cas de chute !! Il sera sûrement possible d'enlever le corset le temps des activités physiques pour le remettre ensuite. Le tout est d'en parler avec le médecin auparavant pour qu'il confirme cette possibilité et les "entorses possibles".

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#230914
Merci de ta réponse,vous aussi vous vous êtes demandé pk votre enfant?! Ok y a plus grave la c'est que pour un TPS mais c déjà trop long j'aime lui faire des câlins et tt et avec ce truc entre nous g peur de ou pouvoir lui en faire de peur de lui faire mal.
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Par franck
#230915
Il faut juste un peu de temps aux enfants et aux parents pour s'habituer au corset. Chacun à sa façon, chacun avec sa mission. ensuite, la vie reprend son cours, un peu différemment mais pas forcément plus mal.
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Par carste
#230938
Bonjour,
Quand Agathe a eu son corset pour la première nuit j'avais prévu de dormir avec elle dans le canapé lit car elle a un lit en hauteur. A ma grande surprise Agathe a dormi toute la nuit sans se réveiller en dormant effectivement dans différentes positions.
A bientôt
Carole
Par Laura
#230939
J'espère qu Emy sera comme vos enfants et qu'elle s'y adaptera vite,de tte façon on a pas le choix malheureusement
Par Laura
#230974
Bon ben voilà le 19avril nous allons recevoir le corset de la puce.javoue ke je vai profiter à fond avec elle avant d'avoir cette chose.apres ça un nouveau rythme va devoir être mis en place mais mon bebe restera tjs mon bebe.

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