Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par witch13
#231438
Bonjour à tous,

En effet, tout va pour le mieux pour Anna. Ca ne fait pas encore une semaine qu'elle a son corset et elle le porte en effet toute la journée et la nuit sauf pour le bain et lorsque l'on doit prendre la voiture. On dirait qu'elle l'a depuis très longtemps. Elle a fait quelques chutes mais heureusement rien de grave.

Nous nous adaptons au maximum et prenons le moins possible la voiture. La chance c'est que nous habitons en ville et que nous disposons du métro à proximité.

Pour la fermeture du corset dans le cou, nous avons pris le coup pour le fermer sans lui faire mal (maintenant c'est bon, on est doué!), mais nous en parlerons en effet au prothésiste qui sera à notre prochain rendez-vous chez le spécialiste qui à lieu le 30 avril. Ca va venir vite.

Anna a refait sa demi-journée d'adaptation à la crèche avec son corset vendredi. Nous lui avons mis le corset en arrivant (pour le montrer à une éducatrice) et elle est restée tout la matinée et pour le repas. Je suis allée la recherché à 12 h. Cette reprise s'est bien passée mais elle a fait une chute et s'est retrouvé le nez sur le rebord d'une petite table. Il y a encore quelques réglages à faire !!! Son nez était un peu rouge mais c'est passé maintenant. Demain, elle fera une journée complète à la crèche et mon mari et moi irons au travail. Nous avons la chance d'avoir un boulot arrangeant où nous pourrons partir en cas d'imprévu. Donc mon portable restera allumé sur mon bureau tout la journée !!!

Autrement Pâques, c'est en effet bien passé et les enfants ont été très gâtés. Anna et Elian ont cherché les oeufs dans le jardin et Anna en a trouvé beaucoup malgré son corset.

Elle s'adapte de plus en plus et n'a plus besoin de plan incliné pour dessiné et presque plus pour manger. C'est encore un peu laborieux mais elle se débrouille vraiment très bien. Une idée pour Laura et les autres parents qui vont prochainement passer par là : Pour les premiers jours ma belle mère nous avait prêté un plateau (petit déjeuné) qui s'incline (apparemment ca se trouve dans le commerce en grande surface pour un prix raisonnable!!!) et ca a été utile pour les premiers jours pour que Anna dessine et pour qu'elle voit le contenu de son assiette à table. Au bout de 6 jours, elle n'en a déjà plus besoin (tant mieux mais je pense que ca peut être une aide au début).

Ce qui me fait le plus plaisir, c'est qu'elle a gardé son joli sourire et qu'elle continue à chanter, sauter, rigoler et surtout faire pleins de bêtises comme avant.
Elian, son frère n'a plus peur d'elle et je pense qu'il a compris que lui avait un dos bien droit et qu'il n'aurait pas a subir ca.
Et bonne nouvelle, depuis hier matin, à chaque fois qu'on doit lui remettre le corset, on lui dit de mettre les bras, et elle met ses bras sans raler et sans nous dire non. Elle coopère totalement pour mettre son corset.

Courage et tous et merci de votre chaleureux soutien.
Bonne semaine et à bientôt
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Par franck
#231469
Bonsoir,

Tout semble vraiment bien aller pour Anna. L'adaptation continue on ne peut plus facilement.
Les chutes en Milwaukee sont malheureusement courantes au début du traitement, il faut s'adapter doucement. Ensuite, les choses iront mieux, pas de doutes.
Pour le reste, Anna apprend doucement à "s'échapper" de son corset en s'étirant vers le haut. c'est le principe du corset, être actif et obliger l'enfant à s'étirer pour pouvoir se dégager de la têtière. Par la suite, il faudra procéder à des réglages réguliers pour remonter les mats et la têtière afin de continuer à obliger Anna à s'étirer vers le haut. Tu le remarqueras sûrement, au bout de quelques temps le corset semble déréglé et il faut remonter la têtière. C'est la preuve qu'il agit efficacement sur la courbure.
Comme je le lis pour finir, en corset rien ne change. Les sourires restent, les câlins trouvent toujours une place pour passer. On chante, on danse, on court et l'on croque dans la vie pleins de joie, de solidarité. De fierté de ses enfants aussi au fond de son coeur le soir. Qu'il en soit ainsi longtemps...

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#232044
Bonjour à tous,

Ca fait un moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles de Anna. Elle va toujours bien et le corset fait maintenant vraiment partie de sa vie. Elle va nous le chercher pour qu'on lui remette après le bain, tend les bras pour qu'on lui installe plus facilement.
Elle en joue d'ailleurs un petit peu car au début, on avait tendance à lui tirer quelques petits cheuveux dans le cou au niveau de l'attache lorsqu'on lui mettait et maintenant nous avons trouvé le truc et parfois elle nous dis mal cheuveux en nous montrant un autre endroit.
Lorsqu'on lui retrire son corset (pour le change, prendre le bain ou faire de la route en voiture), elle devient une petite pile électrique. Elle n'a déjà pas perdu son énergie lorsqu'elle a le corset mais sans c'est de la folie !!!
Elle a commencé ses séances de kiné et je trouve qu'elle est très discipée car elle n'écoute pas trop ce qu'on lui dit mais pour son age c'est difficile de se concentrer sur des exercices de respiration. En tout cas le kiné est content d'elle donc c'est le principal.
A la crèche ca se passe plutôt bien. Quelques chutes mais rien de grave. Par contre, ca doit la fatigué d'avoir le corset tout le temps car elle dors plus au moment de la sieste.
Ce qui est le plus compliqué à gérer, c'est de tout concilier car on évite de trop avoir à se déplacer pour ne lui retirer son corset le moins possible ! Et donc l'organisation pour les courses, le sport de son grand frère et toutes les petites sorties que nous faisions avant a vraiment pris un autre dimension.
Nous avons vraiment hâte d'être au 30 avril, date de notre rendez-vous avec le spécialiste et le prothésiste car j'ai vraiment hate de voir enfin la radio avec le corset et la correction que le corset apporte. J'ai une hantise, c'est que le corset ne la corrige pas et soit même mal adapté. Je pense que je me fais des idées car il a l'air d'appuyer ou de maintenir les endroits à corriger mais c'est plus fort que moi, je ne serais rassurée que quand je verrais la radio. Je pense que dès le 30, le prothésiste fera des réglages car j'ai déjà l'impression que son corset ne la corrige pas beaucoup (il me semble trop lâche maintenant à plusieurs endroits).
Vivement ce rendez-vous.

Bonne continuation à tous et de gros bisous à tous les enfants (ils sont vraiment formidable!)
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Par franck
#232102
Bonsoir,

Tout ce que je viens de lire confirme ce que tu dis, les enfants sont vraiment formidables. Ils font de nos angoisses des moments d'affection et de fierté. Ils transforment nos peurs pour nous montrer à la place plus de courage que l'on aurait jamais imaginé.
Je crois que ta fille a montré, une fois de plus comme beaucoup d'enfants du forum, que les choses n'ont d'horizon que celui que l'on se donne au gré de nos envies, de notre courage. Pour eux, l'essentiel est ailleurs, dans la joie de chaque instant, dans l'affection de tous les moments qu'ils vivent. Sans s'en rendre compte, ils nous rendent les chagrins moins amers et les peines plus douces à supporter...

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#232367
J'espère de tt cœur que pour ma fille l'adaptation se fera aussi bien que pour Anna.le plus dure c de se dire que ça y est on commence àvec ce corset mais que c'est pour un long moment.si ct par exemple 1ou 2ans mais non ça me fai peur aussi longtemps et les questions comme pk moi et pas elle? Et j'ai peut aussi des autres enfants yen a à qui les parents expliquent mais d'autres dont moqueurs et très méchants. Ttes c peur pour ma fille. Mais bon je dois rester forte
Par witch13
#232373
Je comprends tout a fait ton ressenti. Lorsque nous n'avions pas encore le corset de Anna, on en parlait facilement à nos proches en disant qu'il pouvait y avoir une amélioration vers 6 -7 ans. Mais nous n'avions pas réellement pris conscience que 6-7 ans voulait dire qu'elle le porterai pendant au moins 4 années. Nous en avons pris conscience le deuxième jour où elle a eu le corset. Nous nous sommes dit, là ca y est, on est dedans mais ca ne va pas duré que quelques jours ni quelques mois mais plusieurs années et ca a été un peu dure à avalé. Je pense que encore aujourd'hui, et ca va faire 3 semaines, je n'en suis pas vraiment consciente. En tout cas, ca va le faire, j'en suis sure.
Pour le regard des autres et les enfants en particulier, ils sont beaucoup plus compréhensif que tu ne peux le penser. Pour Anna, les enfants ont un regard totalement normal et certains ne se rendent compte qu'elle a un corset que au bout de plusieurs 10ènes de minutes. Le regard des adultes est un peu plus difficile (même s'il n'est pas méchant, il est différent de quand elle n'avait pas de corset, on ressent un peu de pitié ou de tristesse). Notre regard doit être le même face aux personnes "différentes" même si ce n'est pas ce que nous voulons donc moi je ne me formalise pas, je me dis juste que inconsciemment je dois faire pareille ! Si pour les enfants la tétière n'est pas ultra voyant, pour les adultes, ca leur saute aux yeux. Même pour les proches qui y sont préparé et qui ont vu les photos de l'essayage, il est dur de voir Anna avec. Mais c'est comme ca et avec le temps ils s'y font!
Anna retourne a temps plein à la crèche et ca se passe très bien, mis à part quelques chutes, les enfants sont avec elle comme ils étaient avant et personne ne se moque! C'est Anna ! Et comme je lui dis, maintenant, elle a en plus un joli collier et un beau corset avec de jolies fleurs roses.
Tout se passera bien aussi pour Emy et j'ai très hâte de te lire quand tu écriras ca!!!
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Par franck
#232403
Bonsoir,

En définitive, comme je le lis, ce traitement est en fait basé sur beaucoup de temps mais aussi de soutien, d'affection et de solidarité.
L'arrivée du corset semble parfois la plus difficile à appréhender, à accepter. Il faut apprendre à gérer le traitement, le regard des autres aussi parfois, les questions et les doutes de certains jours. Une fois cela compris et accepté, la notion de temps à venir fait son apparition et l'on se rend alors compte que cette maladie engendre des traitements au long cours, se chiffrant en années. Il faut alors accepter de vivre longtemps avec ce corset que l'on vient tout juste de simplement accepter tout court.

Avec le temps, au fil du traitement, les pensées restent souvent les mêmes. Il faut gérer au jour le jour en essayant de regarder ce que sera demain, ce qu'il en sera du traitement plus tard dans la vie. Accepter les résultats d'aujourd'hui en continuant de lorgner plus loin pour souhaiter mieux. Comme je le dis souvent, c'est toute une vie d'enfant, toute une vie de parents. Cette longueur nous oblige à être forts et soudés au fil du temps, à ne pas céder au découragement même quand les choses vont mal. A toujours espérer mieux pour demain malgré tout...

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#232664
bonjour a tous. voici quelques nouvelles de anna qui est en vacances depuis le debut de la semaine. les vacances commencent mal! lundi, debut de gastro avec vomissements dans la nuit de lundi a mardi. et vomissement de nuit avec le corset c est bien galere. d ailleurs si vous avez des astuces pour nettoyer le corset, ca m interesse. j ai utiliser du lait de bebe sur la peau car il parait que c est ce qu il faut mettre sur le cuir pour nettoyer en douceur mais ca ne retire pas l odeur en totalité!
c est pas fini, hier grosse crise de boutons qui sont apparu et se sont etendus tres vite. le medecin a arreter certains medoc donnés la veille pour la gastro en pensant a une allergie et ce matin c etait pire et ca ressemblait beaucoup.a de l impetigo. (elle en a deja eu l annee dernier etca avait duree 1 mois 1/2). verdict : c est bien de l impetigo, galere. rebelotte pour 10 jours d antibiotiques et de l anticeptique ainsi que de la creme a appliquer sur chaque bouton. la pauvre en plus ca la démange. et avec le corset c est pas commode. l avantage c est que comme c est tres contagieux et que ca se propage beaucoup, avec son corset, elle ne le propage ni sur son ventre, ni sur son dos.
galere pour ma p tite minette. pourvu que les 10 jours d antibio suffisent.
a bientot pour la suite de l episode impetigo de anna.
bonne soiree
virginie
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Par franck
#232717
Bonjour,

Anna est un peu dans la difficulté en ce moment. Les soucis de santé semblent ne pas l'épargner. Les traitements médicaux vont permettre, je l'espère, de vite oublier ces maux en ne la fatiguant pas pour autant. Le corset semble permettre de faire barrage aux petits boutons, cela permettra de limiter l'infection.
Pour le nettoyage du corset, le mieux est encore de l'eau et du savon simple. Le bon vieux savon a parfois des vertus que l'on oublie pour les besoins de tous les jours.

Tout ces soucis n'empêchent en tous les cas pas Anna de continuer à s'appliquer à son traitement et cela est essentiel. Il faut souhaiter que ces jours difficiles soient rapidement oubliés pour laisser place à la suite du traitement avec quiétude.

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#233186
Bonjour comment ça va aujourd'hui ?? Qua donne le rendez vous chez le spécialiste?!!
Emy s'y est faite aussi y'a encore qq larmes o moment ou on lui remet après l'heure de répit mais une fois la vis mise elle à déjà arrête.
Je pense bien à vous a bientôt.
Laura.
Par witch13
#237680
Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je ne me suis pas connectée sur le site et je viens vous donner des nouvelles de Anna.
Lors du dernier message, Anna avait de l'impetigo et par chance, cela n'a duré que 15 jours. Elle est toujours aussi formidable avec son corset et désormais il fait vraiment partie d'elle. D'ailleurs quand on lui retire, cela nous fait bizarre de la voir sans et nous avons même l'impression qu'elle est un peu moins à l'aise (mais ca revient vite).
Il y a environ 2 mois, nous avons eu rendez-vous avec le spécialiste mais cela n'a rien donné de particulier. Il a constaté grâce à la radio avec le corset que ce dernier était bien réalisé et permettait de corriger correctement la scoliose de Anna. Il a tout de même fait ajuster la partie qui entoure et maintient en arrière l'épaule de Anna et nous a fait serrer le corset plus fort que la prothésite nous l'avait indiqué. Il nous a expliqué qu'en haussant le corset de manière à ce que la tétière soit bien haute et que le corset repose bien sur les hanches de Anna. Il nous a également conseillé de laisser le corset à Anna lors de nos trajets en voiture (court ou long). Il nous a assurer qu'il n'avait jamais entendu parlé d'accident de voiture qui aurait provoquer de graves complications dû au port d'un corset (même ayant une tétière).
Nous devons le revoir au mois de septembre, j'espère que cette fois-ci la radio sans corset montrera déjà des signes d'amélioration.
Autrement, la semaine dernière, nous avons vu la prothésiste qui a réhausser la tétière car Anna a bien grandit durant ces derniers mois.
Nous avons été dans les démarches ses derniers mois car Anna doit rentrer à l'école en septembre : problème de manque de place, rendez-vous pour mettre un place un PAI, recherche de matériel adapté pour l'école ... Ca n'arrête pas. D'ailleurs, nous cherchions une table plan incliné (pour l'école et pour la maison) et nous ne savons absolument pas a qui nous adressé. J'ai fait des recherches sur internet mais je ne sais même pas quoi chercher exactement. Si vous avez des infos, des adresses sur le type de matériel nécessaire, je suis preneuse car là je ne sais plus trop vers qui me tourner.
Par contre, bonne nouvelle, depuis le 7 juillet, Anna est propre le jour et ne porte plus de couche ce qui facilite énormément les choses avec le corset car nous ne sommes plus obligé de lui retirer pour la changer. C'est du bonheur.
Ma fille est vraiment formidable et je suis très fière d'elle ainsi que de son grand frère qui est vraiment un bon exemple pour elle et très proche et attentionné envers sa petite soeur. Mes enfants ne cessent de m'épater.
Je pense fort à vous tous et félicitations à tous les enfants de scoliose.org qui sont exprèmement courageux.
A bientôt

Virginie
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Par Sanctuary
#237686
Bonjour,
Je tenais à féliciter ta fille qui fait preuve d'un grand courage pour accepter son corset. C'est une battante ! Et bravo aussi à son petit frère qui la soutient.
Bisous ♥
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Par franck
#237697
Bonsoir,

Les nouvelles d'Anna sont bonnes. Elles semblent montrer que le corset est définitivement adopté par toute la famille. L'appareilleur a tout expliqué comme il faut et vous semblez être dorénavant des "professionnels" pour remettre le corset d'Anna. Et oui, nous avons nous aussi appris au début à faire notre part du travail face à la maladie : accompagner, aider notamment pour mettre le corset et soutenir. Cela, c'est notre partie de parents dans le traitement, alors on s'applique à le faire au mieux.

Pour le reste, les résultats de la radio ne sont pas encore positifs mais je suis sûr qu'avec le temps et les réglages effectués, la prochaine radio sera positive et donnera du bonheur à chacun. Il faut un peu de temps pour que le traitement soit efficace. Et puis, malgré tout, la stabilité est déjà le premier but recherché avec le corset.
Pour le plan incliné, peut-être que l'école d'Anna pourra vous aider. Ou essayer de contacter un établissement voisin apte à proposer ce matériel en prêt. Il faudrait essayer d'en parler à l'école pour voir si cela leur est possible.

Je suis content du courage et de l'application d'Anna dans le traitement. Les siens l'accompagnent, l'assistent et l'encouragent du mieux. Cela ne peut qu'avoir de bonnes répercussions pour la suite. Cette solidarité ne peut qu'être bénéfique sur la durée.

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#238688
Bravo Anna pour la propreté c super déjà ça en moins.je crois que Emy et Anna l'ont aussi bien adapté l'une que l'autre.elle me rend fière d'elle chaque jour qui passe et les gens sont épaté de tt ce qu'elle sait faire àvec le corset.pour l'enlever on doi parfoi lui courir après dc on se dit que si il la gênait réellement elle se dépêcherai de le retirer mais c po le cas tant mieu vs me direz.on l'emmène à la piscine tt les 15jours et à la rentrée je pense l'inscrire o bb nageur et à la baby gym.
En attente de vs lire bonne continuation à tt les enfants!!!! Et à leur parents
Par witch13
#244079
Bonjour à tous,

Merci pour vos derniers encouragements et désolé de ne pas avoir écrit plus tôt.
Depuis Juillet/Août, les démarches se sont enchaînées. Nous nous sommes adressés à la MDPH pour avoir des infos, aides, ou soutien pour les démarches de recherche pour table plan incliné mais nous n'avons eu aucun retour. Une assistante sociale de l'hopital nous aide donc dans nos démarches (ca a fait du bien de ne plus se sentir seule dans cette démarche de recherche de matériel qui ne menait à rien). La rentrée en septembre de Anna s'est bien passée et lors de la rencontre avec mairie, école, cantine ... pour la mise en place du PAI, la représentante de la mairie nous avait trouvé 2 modèles de tables plan incliné et nous a assuré de le commander et que la mairie financait en totalité cette table pour l'école. Gros soulagement car ce matériel peu monter jusqu'à 2000 €.
Donc problème règlé.
Nous avions le RDV avec le spécialiste en septembre et à vue d'oeil, la courbure ne parait plus (reste le décallage des niveaux des côtes mais c'est déjà atténué) et suite à la radio, la scoliose initiale était à 29°, lors de la première radio avec le corset, elle était corrigée à 24° et maintenant avec le corset, elle est à 11°. C'est apparemment une belle progression. Par contre, nous n'avons aucune idée de la correction sans le corset.
Pouvez vous m'éclairer et me dire si les radios de contrôles de vos enfants lors des visites chez le spécialiste était prise avec et/ou sans corset car nous avons à nouveau rdv en janvier et la radio prescrite est encore avec le corset. J'aimerai bien avoir une idée de ce qu'il est en sans le corset !
D'ailleurs anna a changé de corset hier car elle a beaucoup grandi depuis le mois d'Avril. Elle n'aura eu son premier corset que pendant 7 mois.
Bonne continuation à tous et merci pour votre soutien qui fait un bien fou.

A bientôt

Virginie

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