Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par witch13
#230622
Bonjour,

Ma petite fille Anna est âgée de 2 ans. Il y a un peu plus de 1 mois, nous avons remarqué que sa colonne vertébrale n'était pas très symétrique. Connaissant le problème car ayant moi-même eu une scoliose évolutive, porté un corset pendant 4 ans et subit une opération à 14 ans, nous avons aussitôt pris rendez-vous chez notre médecin traitant qui a prescrit une radio à Anna. Verdict : Anna a une scoliose précoce de 29°. J'ai aussitôt pris rendez-vous avec le spécialiste qui m'avait suivi à l'époque et il nous a annoncé que Anna devrait porter un corset de Milwaukee jour et nuit. Elle a eu son premier essayage il y a 3 semaines (essayage qui s'est plutôt bien passé pour elle mais qui nous a retourné !!!).
Bien que préparé, il était très difficile de voir ce corset qui prend des hanches jusqu'au cou (personnellement, c'est la partie qui maintien le cou droit qui est vraiment impressionnant et difficile a supporter pour notre enfant).
Anna va récupérer définitivement son corset lundi prochain donc le 2 Avril. Je suis partagée entre la hâte qu'elle ait ce traitement et qu'elle commence à être soignée et pleine d'appréhension quand à son acceptation.
J'essaye de me dire que nos deux expériences sont différentes , elle est petite et encore "maléable" car moi j'avais 10 ans quand j'ai eu mon premier corset (qui lui n'allait pas jusqu'au cou), mais j'appréhende énormément qu'elle vive plus tard le corset au moment de la pré-adolescence et qu'elle subisse une opération comme j'ai eu.
Si vous avez des conseils, je suis preneuse et surtout, si vous avez des témoignages positifs de cas de scolioses précoces qui auraient été remise grâce au port du corset ou encore des méthodes "douce" pour aider à l'efficacité du port du corset, cela pourrait m'encourager.
En tout cas, je garde l'espoir et le spécialiste nous a dit qu'il y avait 40% de chance que ca se remette vers l'âge de 6 - 7 ans. Je reste sur ce pourcentage (c'est mieux que rien) et je suis persuadé que ma fille fera partie de ces 40 %.

Merci d'avance pour vos réponses.

La maman de Anna.
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Par franck
#230624
Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous, dans les Histoires d'Enfants.
A te lire, je comprends bien ton émoi teinté de craintes. Mon fils, Thomas, a été appareillé à l'âge de 7 ans et cela me semblait déjà difficile à accepter. Alors, à 2 ans comme ta fille, cela doit être encore plus dur à envisager. D'autant qu'à cela se rajoute ton parcours d'enfant malade lorsque tu étais jeune et que tout cela te replonge dans des périodes que je suppose difficiles...
Comme tu le dis, le plus difficile est d'osciller entre l'importance que le traitement débute vite et cette sensation bien compréhensible de te diriger vers une période ardue pour ta fille.

La chose la plus importante pour te redonner confiance est surtout de te dire que les traitements - et donc les corsets - ont évolué avec le temps. Les matériaux sont certainement devenus plus "agréables" et les corsets sont sûrement plus efficaces qu'autrefois. A cela s'ajoute le fait que le Milwaukee a une grande efficacité sur la scoliose des enfants même si un corset reste un corset. J'en veux pour preuve la scoliose de Thomas, découverte à 32°, traitée par Milwaukee au début et redevenue presque minime aujourd'hui. J'espère que tout cela saura te redonner confiance.
Il reste tout de même cette tristesse de devoir faire vivre à ta fille ce que tu as vécu. Cela est douloureux, mais qui mieux que toi qui a déjà vécu tout cela pourra partager le traitement de ta fille et l'aider au mieux. Cela sera certainement une force pour elle dans le traitement malgré tout.

Pour le reste, le traitement de la scoliose est, comme tu le sais, une longue route où il ne faut pas relâcher sa vigilance et surveiller de manière régulière. Il est important de croire au traitement qui permettra d'améliorer les choses, de faire confiance au corset. Dame Nature joue un grand rôle dans la maladie malheureusement mais le corset est sans aucun doute le meilleur moyen de "contrôler" les mouvements de la scoliose. Effectivement, le chemin qu'il lui reste à parcourir avant la fin de sa croissance peut être un atout pour aider à l'amélioration de sa courbure.

J'espère que tout se passera bien le 2 Avril et que vous arriverez à accompagner Anna du mieux possible pour qu'elle s'habitue à son corset et le porte avec courage pour vaincre la maladie. Comme je l'ai lu sur un autre message, il est vrai qu'avec le temps les enfants s'habituent vite, avec le soutien des leurs, et que le corset leur semble vite essentiel aussi invraisemblable que cela puisse nous paraître. Leur courage dans ces moments et leur volonté nous aident beaucoup...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#230643
bonjour witch et bienvenue à toi sur le forum. te voilà à nouveau en proie avec cette fichue scoliose mais maintenant pour ta petite de 2 ans! le mwk donne en règle général de bons résultats tout en laissant une grande partie du corps de libre. je comprends bien cette envie de commencer au plus tôt le traitement et d'un autre, ton angoisse.... tu liras certainement l'histoire de thomas qui a eu un bon résultat mais aussi d'autres témoignages sur le site. j'espère et je veux croire tout comme toi, que ta puce soit parmi les 40% de bons résultats :bisous
Par Laura
#230825
Je suis de tt cœur avec vous demain sera le jour ou vous allez recevoir son corset nous c'est dans les deux semaines qui viennent j appréhende j'en fai des cauchemars c horrible.jaimerai si vous le souhaitez qu'on se dise l évolution de nos filles sous corset l adaptation. Et tt ski va avec. Moi j'ai peur qu'elle. Arrive pu à bien dormir la nuit avec ça.
Je vous souhaite du courage et je penserez bien à vous
Par witch13
#231033
Bonjour,

Tout d'abord, merci à tous pour vos réponses, ca fait vraiment du bien de voir que l'on n'est pas seul à passer par ses moments difficiles pour nos enfants et que dans certains cas, cette pénible période sert vraiment à faire guérir nos enfants.

Laura, je pense que c'est une bonne idée de partager ensemble l'évolution de nos filles, et même si parfois c'est difficile, ca nous aidera et ca nous rassurera surement.

Nous avons maintenant le corset et après pas mal d'appréhension, ca s'est passé mieux que je ne l'aurais cru. Anna a vraiment été très courageuse, je suis très fière d'elle. Voici comment ca s'est passé :
J'ai pris une semaine de congé pour facilité l'adaptation au corset pour Anna, elle ne retournera à la crèche que Vendredi matin pour commencer puis mardi à temps complet si tout se passe bien.

Hier, rendez-vous chez le prothésiste pour récupérer le corset de Anna. Après un rendez-vous de 2 heures, nous sommes repartis sans le corset car il y avait beaucoup de retouches à faire. Ce rendez-vous a été long et éprouvant car cette fois-ci le corset a été mis entièrement (serré réellement). Anna a dû le mettre et le retirer environ 5 ou 6 fois et à la fin elle ne voulait plus car ca lui faisait un peu mal (surtout les petits cheveux dans le cou qui se retrouvaient coincés!!!). Il y a donc eu quelques pleures mais quand nous sommes repartis de chez le prothésite, ca allait beaucoup mieux. Donc j'avais beaucoup d'appréhensions pour aujourd'hui (jour où nous avons vraiment récupéré le corset).

Ce matin, quand nous sommes arrivés chez le prothésite, Anna ne voulait pas essayé le corset et se mettait à pleurer dès l'entrée de la salle d'essayage. Une fois les dernières petites retouches réalisées nous sommes rentrés à la maison, le corset sous le bras. Nous avions rendez-vous avec la crèche à 14h45 pour leur montrer l'installation. Nous avons donc décidé d'essayer de mettre le corset à Anna pour la première fois à la maison après sa sieste et avant d'aller à notre rendez-vous. A notre grande surprise ca s'est très bien passé. Nous lui avons promis un chocolat une fois le corset mis et ca a très bien fonctionné (et oui, il faut usé de ruses, mais c'est promis on ne fera pas ca a chaque fois). Résultat, on a mis son corset : aucune pleure. Elle l'a gardé 10 minutes puis on l'a retiré pour allé à la crèche. Là-bas, nous lui avons remis avec un peu plus de difficultés (mais on pense que c'est parce qu'il y avait du monde!). Nous sommes revenu à la maison puis nous lui avons remis le corset à 16h pour aller chercher son grand frère à l'école maternelle, nous y sommes allé en poussette et ca s'est vraiment bien passé : pas de pleure, elle a gardé le corset jusqu'à 18h00 (heure du bain), elle a pris le gouter avec, a l'école elle s'est mise à courir dans la cour (j'ai cru que j'allais mourir mais en même temps elle oubliait complètement qu'elle l'avait !), mon fils a expliqué à ses copain qu'elle avait un corset pour remettre son dos droit et les copains n'était absolument pas choqués, ni intrigué. Nous lui avons remis le corset à 18h30 jusqu'à 19h45 (heure du couché) : elle a mangé avec, pas simple la position assise mais elle s'est plutôt bien débrouillée et elle va s'y habitué (et nous aussi).
Au final, journée très positive. Je ne pensais pas qu'elle l'accepterai si facilement sans s'en plaindre. Je sais qu'il y aura des moments où elle dira non mais c'est pour son bien et tant qu'elle n'a pas mal, je serais strict pour elle.

Beaucoup de questions ont trouvé une réponse : comment on lui fera des calins et comment on la portera ???... Nous, onn la porte soit en soulevant au niveau des genoux pour ne pas remonter le corset sinon ca lui fait mal au cou mais on a vite compris le truc, soit sous les bras en maintenant la partie du corset sous son bras gauche, encore une fois pour qu'il ne remonte pas. Et pour les calins, en la portant mais en se mettant joue contre joue ou quand elle est debout et moi accroupie, elle se met dos à moi et s'adosse contre moi. Elle a fait ca presque naturellement.
Demain, on va tenter la sieste et j'espère que ca ira car Anna aussi est une marmotte. Si tout va bien, on tentera la nuit samedi.

Ils sont vraiment formidable ses enfants et très courageux en plus!!!

Dernière remarques, Anna rentre à l'école en septembre prochain. On a fait l'inscription il y a 10 jours et j'attends que la mairie me rappelle pour le PAI. Il va falloir commander une table avec plan incliné mais je ne sais pas du tout où trouver ca et qui doit le commander (l'école, la mairie ou nous).
Je ne sais pas si un autre matériel est nécessaires : chaise spéciale car la position assise est quand même difficile, ou plateau incliné pour le repas car ce soir je l'ai quand même beaucoup aidé car bien que réhaussé, elle ne voyait toujours pas l'assiette.

Courage à tout ceux qui traverse cette étape stressant. N'hésitez pas si vous avez des interrogations, pour nous c'est tout frais!!!
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Par franck
#231035
Bonjour,

Il a fallu prendre un peu ses repères, notamment lors des essayages qui ont été plus longs que prévus mais tout semble s'être bien passé. Anna semble avoir compris les choses et fait de son mieux pour que son corset ne l'empêche pas de vivre sa petite vie.
Même son frère s'investit dans ce corset qui est une épreuve, une sensation difficile pour toute la famille. II a pu expliquer au copains, partager un peu son émoi aussi je pense au travers de ce partage. Comme bien souvent, les copains ont bien compris. Les enfants ont en fait besoin de comprendre les choses pour les accepter. Une fois cela fait, il n'y a plus de problèmes et cela est rassurant.
Il reste maintenant à prendre le temps de laisser Anna s'habituer chaque jour un peu plus à son corset pour arriver doucement au protocole fixé. Cela se fera au fil des jours sans brûler d'étapes, je pense.

Chacun a fait de ce corset une cause à défendre, un remède par lequel il faudra passer et cela permet sûrement à Anna de mieux l'accepter. Et puis, après avoir douté, on se rend compte que l'on arrive encore à se serrer, à se faire passer notre amour et notre émotion malgré le corset, alors tout va bien. Rien ne nous empêchera finalement de garder notre affection malgré le traitement.

Bravo à Anna pour son courage de petite fille. Je souhaite que les choses continuent ainsi pour Anna et sa famille attentive à son traitement. Dame Scoliose n'a qu'a bien se tenir...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#231038
:bravo1 à ta puce qui semble avoir déjà bien acceptée son corset. vous avez compris l'importance d'y aller par étape pour qu'elle s'y fasse tout doucement. les enfants sont vraiment épatants! :bisous
Par Laura
#231039
Bravo à Anna dit donc elle est courageuse, nous aussi nous devrons lui mettre progressivement de plu en plu longtemps afin d'y aller en douceur.la têtière ça va elle est pas trop gênée?!! G hâte de savoir comment ta fille va s'adapter et je vous dirai skil en est de la mienne qd on aura reçu son corset
Par witch13
#231127
Bonjour,

Cette journée s'est encore très bien passée. Bien mieux que nous ne l'aurions espéré. Nous n'avons pas eu trop de conseil pour la période d'adaptation et compte tenu du courage et de l'acceptation du corset de la part de Anna, nous allons plus vite que prévu (j'espère que nous ne brulons pas d'étape mais l'impression que j'ai c'est que nous nous adaptons à elle!).

Ce matin, je lui ai mis son corset vers 9 h 20. On a d'abord fait un gros calin avant de nous préparer. Elle l'a gardé pour le petit-déjeuné, pour le déjeuner et je l'ai changé après le repas et avant la sieste je lui ai remise pour sa première sieste avec corset. Ca s'est très bien passé sauf que pour s'endormir elle a eu besoin que je reste avec elle. Dès que je sortais de sa chambre elle pleurait alors je suis restée à son chevet jusuq'à ce qu'elle s'endorme (au bout de 10 minutes). Elle a dormit 1 heure. Elle a continué à gardé le corset toute la soirée. Une des appréhension que j'avais, c'était qu'elle chute et pour cette deuxième journée avec le corset, c'est arrivée. Anna a fait deux chutes sur le dos et tout s'est bien passé (rien de grave), tout d'abord elle n'a pas eu mal au cou (j'avais peur qu'elle s'étouffe) et la première fois elle s'est cogné légèrement la tête mais elle n'a pas pleuré (plus de peur que de mal). Mais je me dis que c'est aussi bon signe car elle est à l'aise avec son corset et elle deviendra plus raisonnable avec le temps !!

Et après le repas, on s'est interrogé si nous tentions également la 1ère nuit avec le corset. Après quelques hésitations, nous lui avons laissé pour la nuit. Le fait qu'elle ne le rejete absolument pas, qu'elle ne s'en plaigne absolument pas et que la sieste se soit très bien passé, nous nous sommes dit que ca serait peut être plus difficile de lui mettre la nuit après avoir été habitué à ne l'avoir que le jour. Nous l'avons couché vers 20 h (comme d'habitude) avec le même rituel que d'habitude : petite histoire, chanson (au clair de la lune, c'est sa préférée!!!) et nous l'avons couché. Elle s'est endormie sans aucune difficulté, sans pleure, sans qu'on reste avec elle dans la pièce.

Elle est vraiment impressionnante, épatante, courageuses...

Et je viens d'aller la voir, elle dors paisiblement sur le ventre et elle a pris son pouce. Je ne suis pas sur que j'arriverai à dormir cette (d'ailleurs je n'ai pas dormi non plus la nuit dernière bien qu'elle n'avait pas son corset pour dormir !!!). L'important c'est qu'elle elle dorme bien !!!

Petite pensée pour toi et ta fille Laura. Je vous souhaite que l'adaptation avec le corset de ta fille se passe aussi bien que pour nous. Je ne me serais jamais doutée de la force de ma fille, elle ne cesse de m'impressionner. Je suis très fière d'elle. Aujourd'hui,elle n'a presque jamais été dérangé par sa tétière, je pense qu'elle a compris qu'il fallait faire de facon différente qu'avant. Autant elle était quand même très génée hier, autant aujourd'hui pas du tout.
Je suis également très fière de son frère de 5 ans qui est vraiment attentionné avec elle. Il nous en fait un peu baver à nous même si on essaye de ne rien changer à notre comportement par rapport à lui et à elle. Ce qui me fait un peu peur, c'est qu'il m'a dit ce matin qu'il avait peur de l'attraper (pas sa soeur mais sa maladie!!!). Je lui ai expliqué que ce n'était pas une maladie, que le spécialiste avait également regardé son dos et qu'il n'avait rien et moi j'ai eu ca aussi quand j'étais petite. Je pense qu'il comprend mais qu'il s'inquiète tellement pour sa soeur! Ces sentiments sont partagés je pense. Je lui ai bien dit de nous parlé lorsqu'il en aurait besoin et que l'on serait toujours disponible pour lui et pour l'écouter. Il est aussi très courageux.

Je suis fière de mes enfants.
Par Laura
#231137
Derrière mon écran je suis impressionné du courage de Anna.tu peux en être fière c'est clair.comment s'est passe sa 1ère nuit elle s'est réveillé ou non ?!

Dans la poussette ça ne la gêne pas le corset?! Et par rapport à la taille des vêtements vs avez du prendre une taille au dessus?!pour le moment il fai pas très chaud mais en été j appréhende les chaleurs bon nous sommes en lorraine c'est pas la qu'il fai le plus chaud mais ça arrive.

Je pense chaque jour à vous et attend avec impatience de lire la journée d'Anna.

Courage petite fleur on va tous se battre ensemble.
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Par Rosy
#231141
oui, tu peux être très fière de ta puce qui adopte vraiment très bien son mwk. quelle force! pour son grand frère, qui a peur d'attraper la maladie (eh si, c'en est vraiment une!), c'est normal qu'il s'inquiète mais heureusement, vous êtes là pour bien surveiller. :bisous
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Par franck
#231153
Bonjour,

L'histoire d'Anna est l'une des plus rapides que j'ai lu au plan de l'adaptation au corset. Comment ne pas s'en réjouir même si l'on a parfois peur que les choses "aillent trop vite et trop bien". Je pense qu'il faut garder confiance en demain, continuer à aider Anna lorsqu'elle le réclamera et tout ira pour le mieux au long du traitement. Vous pouvez être vraiment fière d'elle et de ses qualités de courage.

La famille, grand frère compris, est solidaire au possible et chacun aide et encourage Anna dans sa vie de petite fille en corset. tout cela ne peut qu'être positif. Pour les chutes en corset, cela est normal au début, il faut s'habituer à cette nouvelle vie en corset, prendre ses marques là aussi. Après, les choses iront pour le mieux.

Je me réjouis de cette réussite et j'espère que ces débuts positifs te permettront de retrouver le sommeil doucement après tant de doutes bien normaux. Nous sommes tous passés par là et nous reconnaissons nous aussi dans tes propos...

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#231185
Bonjour,

Merci à tous, ca fait du bien de pouvoir partager ces moments avec des personnes qui sont passées par là et pouvoir témoigner pour les personnes qui passeront par là.

Bonne nouvelle. Anna a passé une nuit sans problème. Elle ne s'est pas réveillé avant 7h du matin (lorsque notre réveil a sonné et en réalité elle était dans une position bizarre et pas confortable.). Je lui ai remis sa tétine et recouché dans le bon sens et elle s'est rendormie jusqu'à 8h. Je suis heureuse ca n'a rien changé à ses nuits de marmottes.
Ce soir, idem, son couché s'est très bien passé et je viens de monter la voir, elle dors paisiblement avec son corset à points fermés et elle ronfle même!!! Cool.

J'avais vraiment peur d'avoir fait une erreur en lui laissant son corset la nuit dernière et en réfléchissant on parle bien de période d'adaptation et nous nous sommes bien adaptés à elle pour faire ce choix! Elle est épatante cette petite.

En ce qui concerne notre journée elle s'est très bien passée. Elle a porté son corset toute la journée sauf ce matin pour son bain. Nous sommes allée nous promener en ville en poussette et ca ne pose aucun de souci (je pense que selon l'inclinaison de la poussette la tétière leur fait plus ou moins mal aux loulous!!!). Elle a fait sa sieste (1h30 aujourd'hui) et lui avons retiré le corset pour aller chez le kiné (la première séance s'est bien passée et le kiné était fier d'elle). On lui a remis au retour et voilà.

C'est incroyable de voir en 2 jours comme elle a déjà intégré son corset, c'est toujours difficile de lui remettre après l'avoir retiré pour le change ou pour aller chez le kiné mais avec le temps ca sera de plus en plus facile. Elle court, elle veut escalader, elle saute, elle arrive à manger toute seule, elle se baisse pour ramasser des choses. Elle n'est plus génée par la tétière et on s'aperçoit même qu'il tient sa tête bien plus droite comme si c'était naturelle et elle a de la place sous la tétière (sauf dans quelques positions). Ce qui lui fait mal c'est le système pour l'attacher dans le cou quand on lui installe. D'un coté il y a la vis et de l'autre, un espace avec 2 piques pointus (qui entoure la vis). Ces piques sont vraiment pointus et j'ai maintenant le coup pour lui mettre sans lui faire mal. Et en plus, les petits cheveux dans le cou qui se retrouvent parfois tirés quand on ferme le corset. Mais je m'améliore de jours en jours.

Je m'aperçois que l'on a beaucoup de chance et que c'est incroyable qu'elle s'adapte si vite et si facile sans jamais se plaindre. Je souhaite à toutes les personnes qui ont des enfants dans cette situation que l'adaptation se passe aussi facilement que pour Anna.

Et pour répondre a ta question Laura, en effet, pour les fringues, Anna qui mettait du 3 ans et pour certaines choses encore du 2 ans est passé au 4. Heureusement que j'avais des fringues d'avance de tailles supérieur. Il va juste falloir que je les ajuste en mettant de l'élastique en bout des manches pour que les hauts ne paraissent pas trop grands. Et il y a des fringues que j'avais acheté en solde et que je ne lui mettrait jamais (tant pis). Il faut avoir des bas avec un élastique souple et une taille au dessus de sa taille sans corset et des hauts un peu ample et avec une encolure large ou avec des boutons ou pression et avec des manches pas trop étroites. Moi, je vais continuer à la mettre en jupe et en robe car elle adore ca. Et c'est vrai que j'appréhende aussi la chaleur bien que nous habitions en normandie (c'est comme vous, on aura vu plus chaud comme région).

Merci à tous et à bientôt de d'autres nouvelles de Anna.
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Par franck
#231338
Bonjour,

Tout semble continuer pour le mieux pour Anna et le corset semble bien apprivoisé dorénavant.
Pour les problèmes d'attaches du cou, un petit tour chez l'appareilleur devrait régler le problème et éviter plus de désagréments que n'en provoque déjà le corset au quotidien. Les corsets de ce type sont très efficaces mais comme l'appareilleur a du te le dire, ils nécessitent aussi de fréquents passages chez lui pour les réglages et la "maintenance". Donc, pas d'hésitations de ce côté là...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#231341
:bravo1 à Anna qui est bien courageuse! je crois que le :paques4 va être généreux avec elle! :bisous :paques5 :paques1 :bisous

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