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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Laura
#244087
Virginie je n'avais pas compris la question par rapport au corset et aux radios. Ici aussi les radios sont demandées avec le port du corset.
Ben di dc elle a bien gagné aussi Anna. C'est super pour sa rentrée ns ns allons bientôt voir ac la mairie pour la rentrée prochaine.
C'est galère pour les fringues qd même. Par contre en été malgres les grosses chaleur et tt elle ne s'est jamais plainte.
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Par franck
#244090
Bonjour Virginie,

Depuis les dernières nouvelles, le temps s'est accéléré pour Anna et les siens. Il semble que vous n'ayez pas eu beaucoup de temps pour vous entre les rendez-vous médicaux, la mise en place du PAI, ainsi que la recherche du précieux bureau à plan incliné. Il faut parfois s'investir pour arriver à trouver une solution à tous ces tracas quotidiens. Mais le confort des enfants est à ce prix, tous les efforts fournis le sont pour que tout aille pour le mieux et que le traitement ne rende pas le quotidien difficile.

La courbure semble avoir bien évolué de manière positive et les résultats sont effectivement excellents. Ils sont la preuve de la réussite du traitement et de l'efficacité du corset. Pour les radios, et le choix avec ou sans corset, cela dépend souvent du médecin mais surtout du protocole. Souvent, en début de traitement lorsque le protocole est important, le médecin demande des radios en corset. Pour être sûr que le corset est efficace et propose une bonne correction puisqu'il est porté la majeure partie du temps.
Par la suite, lorsque le protocole de port se réduit, les radios peuvent être faites sans corset pour voir comment vont les choses sans ce dernier. En fait, à ma connaissance, les radios avec ou sans corset dépendent du protocole de port. Mais aussi et surtout de l'approche du médecin qui a ses "habitudes".

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#244093
C'est vrai que nous avons été bien occupés mais l'important c'est que les choses d'organisent comme il faut pour le bien être de Anna.
Merci pour les informations quand aux radios car le spécialiste ne nous a pas du tout expliquer la raison pour laquelle les radios étaient avec port du corset donc je me demandais si c'était normal vu ce que vous me dites, ca me rassure.
Comme Anna a changé de corset hier, j'ai hate d'être au mois de janvier pour voir si ce nouveau corset la corrige aussi bien que l'ancien !

Laura, c'est vraiment bien d'anticiper et de prévoir dès maintenant pour la rentrée de Emy car en début d'année scolaire, tous les cas de handicap se présentent en même temps et en général le médecin scolaire spécialisé handicap est très occupé (nous aussi nous avions anticipé et du coup tout s'est passé pour le mieux). Il sera important également de rencontrer la directrice de l'école pour la familiarisé à cette particularité. Pour Anna, tout s'est très bien passé au final et Anna et son corset son très bien intégrées dans l'école et auprès de la classe.
Anecdote : le 1er jour de classe, la maitresse demande à chaque enfant son prénom et un par un se présente et quand ca arrive à Anna, la maitresse lui demande : "Comment t'appelles-tu ?" et Anna lui répond fièrement en montrant du doigt son corset : "Corset!". La maitresse explique : "en effet, tu as un corset mais ton prénom c'est quoi?" et Anna lui répond à nouveau : "Corset, on peut m'appeler corset".
Quand la maitresse nous a dit ca, d'un certain sens, ça nous a fait sourire mais de l'autre nous avons un peu eu peur qu'elle s'identifie vraiment trop à son corset qu'elle vive mal cette particularité! En fait c'est l'inverse, elle a vraiment l'air de le vivre très bien et bien qu'elle n'ai pas encore 3 ans, elle en fait une force et je pense qu'elle a bien conscience que ça fait partie d'elle tout simplement.
Pour préciser Anna a du caractère et sais s'imposer, c'est un petit peu "Le Parrain" (référence au film!) dans son école. Corset ou non, elle ne se laisse pas faire !
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Par Rosy
#244139
:bravo2 à Anna qui accepte bien son corset qui d'ailleurs lui donne de bons résultats. pour les radios avec ou sans corset, chaque spécialiste a sa méthode mais en général, c'est souvent une radio sans, une radio avec. bonne continuation à Anna et à vous :bisous
Par witch13
#244255
Merci beaucoup pour elle.
Ca fait plaisir ses encouragements. Donc Anna a récupérer son nouveau corset mercredi et c'est quand même à nouveau une adaptation. Même si elle le supporte vraiment bien et ne s'en plaint pas, il est quand même bien plus haut et l'équilibre n'est pas au rendez-vous.
Il s'était vraiment bien habituée à l'autre et on se rend compte que avec celui-ci, elle n'a pas encore de repères. J'espère qu'elle arrivera rapidement à trouver ses marques car en attendant, elle fait pas mal de chutes en avant quand elle se penche !
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Par Rosy
#244261
l'adaptation devrait se faire et Anna devrait retrouver son équilibre et ses habitudes :bisous
Par witch13
#244267
J'espère car aujourd'hui il y a quand même eu 5 ou 6 jolies chutes mais heureusement sans gravité. Mais je me doute que ca doit être comme ça après chaque changement de corset, il faut laisser le temps à l'enfant de se faire aux nouvelles dimensions du corset.
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Par chris
#244269
Effectivement à chaque changement de corset il y a un petit temps d'adaptation, mais ça va vite venir :bisous1
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Par franck
#244282
Bonsoir,

Comme je le lis, il va falloir un peu de temps pour reprendre de nouvelles habitudes avec ce nouveau corset. Même si les enfants sont habitués au traitement, chaque changement est un peu une nouvelle "aventure" qu'il faut gérer ensemble. Pas de doutes que tout ira pour le mieux avec l'appui de chacun.
Pour le reste, il faudra un peu de temps pour reprendre son équilibre mais, comme vous l'avez déjà vécu, chaque jour apportera un mieux...

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#246852
Bonsoir à tous,

Ca y est, Anna s'est vraiment bien faite à son corset, par contre il y a quelques hic par rapport au précédent. Déjà, il se dévisse régulièrement. La semaine dernière, je lève Anna de sa sieste et là, je trouve une vis dans son lit. J'ai rapidement trouvé l'endroit d'où elle venait et je l'ai revissé moi-même car c'était le week-end. Je vérifie tous les jours qu'il est bien serré car je n'ai pas encore eu le temps de l'emmener chez son prothésiste.
Deuxième inconvénient, les vêtements. Les pantalons ne tiennent pas avec son corset donc on l'habille toujours en jupe ou en robe (elle adore, mais avec l'hiver, il commence à faire très froid!). Son corset étant plus grand, il y a une barre métallique devant bien plus grande que sur le corset précédent et cette barre fait des trous dans les tee-shirts et dans les collants (un tee-shirt par jour, ca commence à faire beaucoup !!!). J'ai mis du sparadra autour de cette barre at ca a l'air d'atténuer l'effet frottement sur le textile. Si vous avez d'autres idées, je suis preneuse.
Autrement, bonne nouvelle. Je vous parlais des difficultés à trouver une table plan inclinée pour l'école il y a quelques mois, et suite au PAI, la mairie de notre ville a été très efficace et a commandé rapidement une table de ce genre pour Anna et la table est arrivée à l'école la semaine dernière.
C'est agréable de voir Anna assise et très à l'aise pour dessiner à son bureau.
Voilà pour les nouvelles de Anna.

Si je ne réécris pas d'ici les fêtes, je souhaites à toutes et tous, enfants courageux et adultes attentifs (mais aussi courageux) de joyeuses fêtes de fin d"année, beaucoup de bonheur et de joie.

Virginie
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Par franck
#246854
Bonjour Virginie,

Je lis les nouvelles et je me réjouis avec toi que le corset d'Anna soit définitivement adopté. C'est souvent cette période où il faut arriver à prendre ses marques avec le corset qui est la plus difficile dans le traitement. Maintenant, il faut espérer que le plus dur est fait.
Il n'est effectivement pas normal que le corset perde des vis et une visite chez l'appareilleur s'impose. Celui-ci pourra voir ce qu'il en est et procéder à une "révision" pour éviter que le corset ne se dégrade. Pour la protection sur la barre du corset, tu as eu le bon réflexe. Difficile de faire mieux. Il existe d'ailleurs des "mousses en scratch" pour habiller ces barres. Je me rappelle qu'à notre demande, l'appareilleur nous en avait fourni. Cela évitait de trop déchirer les vêtements. Cela peut aussi venir d'un frottement entre le corset et un bureau d'école par exemple. Le tissu des vêtements entre les deux s'abîme. Dans ce cas, difficile de trouver une solution. Il est aussi possible de "tordre" un peu la barre du corset, de la redresser pour empêcher qu'elle ne dépasse de trop mais là aussi, c'est l'appareilleur qui se charge des modifications. Il faut lui demander ce qu'il est possible de faire sans toucher à l'efficacité du corset.

C'est également une bonne chose d'avoir pu obtenir un bureau adapté. Celui-ci facilite grandement la vie scolaire et permet d'avoir une position adaptée aux problèmes rencontrés en corset une fois assise, position la plus pénible surtout pendant les journées d'école où l'on reste assis longtemps. Là aussi, il est possible de demander à la maîtresse l'éventualité qu'Anna puisse se lever de temps à autre pour "récupérer". Tout est affaire de discussion et souvent les choses se passent bien.

Meilleures pensées,
Franck
Par Laura
#254143
Bonjour a vous 2, je vois qu Anna continue a s'y faire c'est génial. Pour les trois dans les vêtements l ancien d emy aussi en fesai don je mettai du sparadrap et plus aucun soucis. Ici même avec le premier corset les pantalons descendaient et restaient bloqués sous le corset donc ici c'est souvent collant robés jupes ou leggings tuniques.
À bientôt bisous
Par witch13
#257247
Bonjour à tous,

Encore une fois, désolé d'avoir mis si longtemps avant de me reconnecter, je ne vois vos réponses à mon précédent message qu'aujourd'hui.
En effet, le prothésiste à réglé le problème des vis et pour nous aussi c'est leggings, robes, jupes !!!
Revenons au présent car si j'écris aujourd'hui c'est pour vous donner de bonnes nouvelles pour Anna.
Nous avons vu son spécialiste il y a 15 jours et après 1 an et demi de port de corset intensif, elle faisait pour la première fois une radio sans son corset.
La radio (avec corset) confirme que ce dernier corrige formidablement sa scoliose. La radio (sans corset) nous a donné beaucoup d'espoir. Initialement la scoliose de Anna était de 29°, maintenant, après 1 an 1/2, elle n'est plus que de 15°. Le spécialiste était vraiment très satisfait de cette évolution.
Notre prochain rendez-vous sera le 2 Décembre (la veille des 4 ans de Anna), et le spécialiste nous a dit que si l'évolution continuait comme cela (ou du moins restait aussi positive), nous envisagerions un nouveau corset (Corset de Caen : hyper-correcteur) et qu'elle ne le porterait que la nuit!
C'est vraiment formidable que les efforts de Anna en si peu de temps portent leurs fruits ! Nous lui avons tous dit que nous étions très fier d'elle et que c'était une petite fille très courageuse (et du haut de ses 3 ans 1/2, elle a très bien compris ! Elle ne se rend pas compte des enjeux pour l'avenir mais elle aussi était fier d'elle en voyant le spécialiste et nous-même si content!). Le "combat" n'est pas terminé mais nous avons encore plus d'espoir quand à l'avenir !
Un bénéfice de 50 % en seulement 1 an 1/2 c'est incroyable alors je voulais témoigner de cela auprès de tous ceux qui passent par ces moments difficile afin de donner de l'espoir à chacun.

Courage à tous les enfants (et à tous les parents) car souvent les efforts et les contraintes payent .

Bonne continuation à tous.

Virginie
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Par Rosy
#257254
c'est super d'être venue partager ces bonnes nouvelles avec nous! effectivement un très bon résultat avec ce corset en si peu de temps et si un corset de caen pouvait faire son apparition, ce serait extra! mais le traitement et la surveillance continuent de plus belles, il faut tenir encore..... :1er Anna! :bisous
Par witch13
#257256
Merci pour ces encouragements pour Anna. On se pose quand même quelques questions avec mon mari quand au corset de Caen. Déjà, même si la prothésiste nous a montré de quel type de matériel il s'agit, on ne se rend pas compte du tout des difficultés d'adaptation pour Anna car changer de corset parce que l'on grandi est une chose mais changer de type de corset et de correction en est une autre ! Et en plus, ce qui fait un peu peur c'est que si elle ne le porte plus que la nuit, le fait qu'elle ne porte rien le jour ne risque pas d'amplifier la déviation !
Mon mari se dit qu'il serait peut être préférable que Anna porte son corset une année de plus (jour et nuit) au lieu de n'en avoir plus qu'un uniquement la nuit.
Moi je pense que si le spécialiste propose ca, c'est que Anna a atteint un palier où il peut se permettre de lui proposer un corset de Caen uniquement la nuit. Je ne pense pas que les spécialiste prennent des risques inconsidérés !
Je sais aussi que rien n'est acquis et que ce n'est pas parce que les résultats de Anna sont positif au jour d'aujourd'hui qu'ils le resteront avec sa croissance. C'est un combat de tous les jours mais en tout cas, on reste positif. Et on est très fier de notre fille.

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