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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#257258
vous êtes bien conscients que la scoliose est là à vie... pour le changement de corset, tu déduis très bien. si le spécialiste propose ce traitement c'est qu'il pense que c'est possible pour Anna et son dos. faut savoir aussi qu'une scoliose s'aggrave la nuit quand les tensions musculaires sont relâchées, d'où justement souvent un corset que la nuit. Anna s'habituera à cette nouvelle correction même si parfois il faut un peu de temps; mais vous n'en êtes pas encore là. et puis, les médecins aiment bien quand c'est possible, alléger le traitement sachant que celui-ci risque d'être long et donc ainsi, aider l'enfant à souffler un peu :bisous
Par witch13
#257259
Oui, en effet, on est bien conscient comme tu dis que la scoliose est la vie car moi-même j'ai eu une scoliose dont j'ai été opérée. Les corsets, je sais ce que c'est et donc on est "strict" pour qu'Anna le porte sérieusement car même si mon opération s'est bien passée, je ne veux pas que ma fille vive ca.
J'ai mis le mot strict entre guillemets car on a beaucoup parlé avec Anna dès qu'on s'est aperçue de sa scoliose (elle avait 2 ans) et elle sait que moi j'ai été opérée. Les guillemets c'est parce qu'elle ne nous a jamais dit qu'elle ne voulait pas me mettre ou qu'elle voulait le retirer. Depuis les premiers jours où elle l'a eu elle l'a porté sérieusement. Je pense que le fait de lui expliquer les choses (même petite) a fait qu"elle a bien pris conscience que c'était pour elle et que c'était comme ca.
Anna est vraiment une petite fille extra et nous n'avons jamais eu à négocier ou à nous fâché par rapport au corset.
Ca lui est même arrivée de refuser la proposition que nous faisions de le retirer un petit peu (juste quelques minutes) pour respirer et se détendre après avoir eu une journée longue et difficile !
Par witch13
#257260
De plus, c'est le professeur qui m'a opéré qui la suit actuellement et c'est une bonne chose car il a également mon dossier complet.
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Par franck
#257262
Bonjour,

Je viens de lire toutes les bonnes nouvelles concernant Anna mais aussi la fierté des siens à avoir réussi à lui donner tout leur amour, leur patience, leur soutien. Comme je le lis, vous êtes bien conscients que même si aujourd'hui les choses vont bien, l'avenir n'est jamais écrit avec certitude. Il y aura toujours des moments de doute, des inquiétudes, mais cela fait aussi partie du traitement malheureusement.
Toujours est-il que pour l'instant les choses vont bien pour Anna. Les résultats obtenus sont encourageants et plein de promesses pour la suite. Le médecin parle même de proposer bientôt un corset uniquement nocturne. Comme bien souvent dans ce cas, vous vous interrogez sur la suite des évènements si un jour elle devait porter un corset nocturne. Cela fera-t'il évoluer les choses de manière négative ? Personne ne saurait vous le dire, même le médecin fait bien souvent avec son expérience de soignant, avec son expérience, ses doutes, ses réussites d'avant pour essayer de trouver le traitement optimal.
Anna s'est "gagné" cette possibilité d'un surplus de liberté pour demain au prix de son application au traitement et grâce à l'implication des siens. Si cela devait se faire, il faudra lui laisser la possibilité de "souffler" un peu dans le traitement. En croisant les doigts pour demain. Pour mon fils, il sort de deux ans sans corset. Il a repris le traitement il y a deux semaines parce que sa scoliose revenait. Mais, même si cela me rend triste, je ne regrette en rien ces deux belles années. Sans remords. Ce n'est pas nous ni la médecine qui décide malheureusement mais plutôt Dame Nature. Il en est ainsi.

En tous les cas, Anna est très bien entourée et ce que vous dites concernant sa maturité pour tout comprendre dans ce traitement me semble très juste, très vrai. Les enfants même jeunes comprennent bien souvent plus de choses que l'on imagine, incontestablement. La route vers la fin du traitement est encore longue pour Anna, comme pour beaucoup d'entre nous ici. Mais, même si elle reste pavée de mauvais jours ou d'embûches parfois, elle reste belle à vivre sans aucun doute.

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#257295
En effet, je pense que même si on se pose des questions pour le corset uniquement nocturne (et c'est naturel de se poser des questions), il faut voir le côté positif, c'est à dire l'évolution bénéfique jusqu'à aujourd'hui et la liberté dont elle pourra profiter sans corset.
Ca ne sert à rien d'avoir peur de ce qui pourrait arriver, car comme tu le dis, la décision n'appartient à aucun de nous et c'est le destin.
Cela m'attriste un peu pour ton fils mais comme tu le dis il a eu 2 années sans corset, c'est un beau cadeau, et j'espère de tout coeur que le corset fonctionnera comme la fois précédente, de façon positive. L'amour, la présence et l'implication de toute la famille sont en effet des éléments très importants pour aider l'enfant et tout cela passe par beaucoup de discution, cela me semble primordial.
Il est vrai que rien n'est acquis, mais merci, car tes mots me font réaliser qu'il faut en effet prendre joyeusement ce que la nature nous offre même si ce n'est que pour une courte durée.
On n'y pense pas assez mais c'est vrai, il faut profiter du moment présent !!!
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Par franck
#260507
Bonjour,

Je venais aux nouvelles en espérant que tout se passe pour le mieux pour Anna. Le prochain rendez-vous est en Décembre, me semble-t'il, mais peut-être avez vous déjà de bonnes nouvelles à nous donner.

Meilleures pensées,
Franck
Par witch13
#260509
Bonjour,

Merci de prendre des nouvelles de Anna. Pour le moment, rien de vraiment nouveau depuis le mois de Juin. Nous sommes toutefois allés voir la prothésiste au retour de vacances car Anna avait beaucoup grandi et après avoir réajusté le corset de Anna, elle nous a conseillé de reprendre RDV mi-novembre pour qu'elle reprenne les dimensions de Anna pour anticiper la commande d'un nouveau corset.
Je ne sais pas trop comment elle va faire mais elle nous a dit que ça ferait gagner du temps. En décembre, soit Anna aura un nouveau corset de Milwaukee à sa taille, soit (et on l'espère vraiment), elle aura un corset hyper-correcteur uniquement la nuit.
Le mois de décembre approche à grand pas et nous avons tous hâte d'avoir ce rendez-vous.
Quoiqu'il en soit, Anna sait et est très fière d'avoir été si consciencieuse dans le port de son corset.
J'espère aussi que votre fils se porte bien et que le port du corset est à nouveau bénéfique pour lui.

Bon courage et bonne continuation à tous.

Virginie
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Par franck
#260510
Bonjour,

Je vois qu'Anna pourrait bientôt changer de corset, sur les conseils de votre prothésiste. C'est vrai que ce serait dommage de refaire un corset pour deux mois si anna devait changer par la suite. Cependant, il reste l'importance de bien continuer le traitement et, sans corset ou avec un corset mal adapté, deux mois c'est long... Voilà un drôle de dilemne à régler. Vous y verrez en tous les cas plus clair dans deux mois après le rendez-vous de Décembre.
Pour le reste, je comprends bien la fierté d'Anna par rapport à son application au traitement et je la félicite. Tout cela est souvent très long pour les enfants et les résultats sont une précieuse récompense qui les motive lorsqu'ils sont bons. Il ne reste qu'à espérer que le changement de corset permettra d'obtenir d'excellents résultats ensuite s'il doit avoir lieu.
Pour Thomas, les résultats viendront bientôt pour dire si les choses s'améliorent. Ce sera le 10 Octobre, dans quelques jours... l'inquiétude monte doucement. Cela faisait si longtemps qu'on avait presque oublié le goût de ces journées

Franck :bisou1
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Par Biba
#263256
:hello j'espère que le RDV d'aujourd'hui s'est bien passé et j'espère que la décision d'un corset de nuit s'est imposée.
Au plaisir de lire les dernières nouvelles !
Bib'bisous :bisous
Par witch13
#264239
Bonjour à tous,

Désolé de donner des nouvelles si tardivement d'autant qu'elles sont très bonne pour Anna (j'aurais dû le partager plus tôt!)
Notre RDV chez le spécialiste avait été avancé grâce à notre prothésiste. Anna a donc revue le spécialiste au début des vacances de la Toussaint. Verdict, résultats très encourageant, il a hésité entre : plus de corset du tout ou plus de corset en journée en gardant ce dernier uniquement la nuit pour le moment.
Nous avons demandé à garder le corset car elle le tolère très bien et par précaution, nous souhaitions garder cette "sécurité".
Anna est donc rentrée à la maison sans corset et elle s'y est faite très bien. Bizarrement, au début, elle tombait assez régulièrement (le temps de retrouver ses marques !), mais maintenant ca va mieux.
Notre prochain rendez-vous aura lieu en février et on verra ce que l'on fait. Soit les choses continue à évoluer de manière positive et on arrêtera totalement, soit on restera avec un corset de nuit (à changer car celui-ci ne durera pas encore longtemps), soit un retour au corset à temps complet si les choses n'évoluaient pas comme on le voudrait.
Voilà donc que du positif pour Anna. Elle est très fière mais elle a conscience que c'est à surveiller et qu'il n'y a rien de définitif.

Je vous souhaites à tous et à vous enfants de joyeuses fêtes de fin d'année et que le Père Noel apporte dans sa hotte en plus de ses cadeaux, de belles évolutions positives pour le dos de tous vos enfants.

A bientôt

Virginie
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Par Rosy
#264243
en voilà une bien bonne nouvelle! plus de corset le jour, juste la nuit! eh oui, comme l'adaptation au corset, il y a aussi une petite adaptation quand il n'y a plus de corset! j'espère que tout continuera dans ce sens pour Anna. on va demander au :cadeaux de faire son maximum. bonnes fêtes de :noel à vous aussi :bisous
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Par chris
#264264
Bonsoir Witch

:1er super les nouvelles, le corset fait du bon travail, et on va espérer que ça continue ainsi.
Quoi qu'il en soit ta fille doit bien apprécier cette pause diurne du corset. Il lui a fallu un de temps pour retrouver son équilibre sans corset et maintenant ça semble aller bien. :bisous1
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Par Biba
#264274
:chance oh mais de jolies nouvelles par ici :bravo

Je comprends la volonté de vouloir lui laisser encore un moment le corset de nuit, en tous cas j'imagine qu'elle doit être heureuse de ne plus l'avoir la journée.

Je vous souhaite donc de joyeuses fêtes de fin d'année :noel

Bib'bisous :bisous
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Par franck
#264311
Bonjour,

Voilà de bonnes nouvelles pour Anna et les siens. Cela va déjà faire un très joli cadeau de Noël avec un peu d'avance sur le reste.
Je comprends le fait d'avoir voulu conserver ce corset de nuit pour essayer de mettre toutes les chances de guérison de votre côté. Lorsque Thomas a arrêté de porter son corset à l'époque, cela nous avait fat drôle. Quelque chose manquait et l'on avait l'impression de commettre une erreur grave en ne recourant plus au corset. Comme je le lis, tout cela est parfois bizarre, compliqué. La relation au corset est difficile à maîtriser. Si son arrivée est difficile, son départ ou la réduction du protocole est aussi source d'angoisse. Il faut parfois un peu de temps pour se déshabituer, autant qu'il en a fallu pour s'habituer. C'est là la preuve de la relation étrange entre ce corset et nos enfants...

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année,
Meilleures pensées,
Franck

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