[franck]

Bonsoir,

L'école est bien souvent le sujet de beaucoup d'angoisses pour les parents d'enfants du site, mais aussi pour les enfants eux-mêmes. Souvent, ils considèrent qu'ils n'arriveront plus à avoir de copains en corset. Mon fils m'avait fait la même réflexion à ses débuts en corset. Il n'en est finalement rien. Les enfants sont souvent moins durs que ce que l'on pense, à condition de leur expliquer les choses. L'inconnu les tiraille et leur fait souvent mal voir les choses. Le mieux est de leur expliquer le corset, ensuite il y a moins de problèmes, même s'il reste des incorrigibles.

Le sujet que tu évoques est un vaste chantier. Nos écoles échappent parfois aux principes que l'on voudrait les voir appliquer. Difficile à corriger. Je ne vois, pour ma part, que la possibilité d'expliquer aux autres enfants la maladie de ta fille pour lui rendre la vie moins complexe. Mais le tableau que tu décris de son établissement scolaire semble ne pas lui faciliter les choses. Peut-être effectivement qu'il faudrait essayer de demander l'accès à une autre école où les choses lui seraient moins ardues...

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Bonjour à tous.

J'ai un peu honte de ne pas être passée par là depuis longtemps, mais la pétition m'y a ramenée.
Je viens de relire les messages que j'avais posté et cela m'a ému: tout votre soutien m'avait été si précieux à l'époque, j'ai l'impression que c'était il y a des années.

On a un peu oublié la scoliose: Milwauk est toujours là, mais franchement on ne le calcule pas trop.

Et oui, nous vivons l'aventure de la déscolarisation depuis la rentrée, et franchement c'est chouette.
Le corset n'a été que la goutte d'eau qui a fait déborder le vase: mes 3 enfants sont déscolarisés et on profite de supers moments tous ensemble.

Face à la souffrance de Zoé, son médecin avait de toute façon décidé de retenter encore l'école sans corset.
On a pris une autre décision, l'école à la maison avec corset et l'aprem avec les copains qui ne vont pas à l'école: ça bouge, donc je pense que c'est préférable à la station assise statique.
Bref une nouvelle façon de vivre en accord avec le rythme des enfants, du temps pour la culture, les voyages, de nouveaux copains et des enfants reposés et épanouis.

Bref, je ne suis pas revenue pour faire l'apologie de la déscolarisation (mais mes enfants sont allés dans des écoles très difficiles), juste pour dire que je mesure le chemin parcouru depuis 1 an.
Début 2012, c'était le désespoir, nous abordons 2013 plein d'énergie positive: même si on aurait bien vécu sans lui, Milwauk nous a permis d'aller vers une façon de vivre tellement plus en accord avec nous même.

Comme quoi il ne faut jamais désespérer: on va garder ça à l'esprit pour toutes les mauvais tours que peut nous jouer la vie...

Un grand merci à ce forum et aux gens qui le font vivre, plein de bisous à vos enfants.

[franck]

Bonjour,

Le temps est passé mais Zoé a gardé son corset Milwaukee. Tout semble continuer comme avant au niveau du traitement. Peut-être avez-vous eu de bonnes nouvelles de l'évolution de sa courbure au fil des rendez-vous. Finalement, Zoé ne se pose pas trop de problèmes vis à vis du corset dans sa vie de tous les jours à la maison et cela est de bon augure pour le traitement.
Le seul problème que vous ayez rencontré semble être l'école où les choses étaient trop ardus et la vie difficile pour Zoé. Finalement, le choix que vous avez fait semble convenir et permettre à Zoé de s'épanouir tout en continuant son traitement à côté. L'essentiel, au-delà de l'avis de chacun, n'est-il pas le bien-être de nos enfants ? Chacun sait prendre ses décisions et savoir ce qui est le mieux pour les siens, tout en continuant un cursus scolaire, mais à la maison.

Je lis aussi que le corset a permis à chacun à la maison de réapprendre plein de sentiments, de choses et de valeurs que la vie nous fait malheureusement parfois perdre de vue. Cette expérience nouvelle est un peu ce que nous avons appris au-delà des difficultés et du traitement au travers de la maladie. A nous de nous efforcer de faire perdurer cette sensation...

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Merci Franck.

C'est vrai que j'ai oublié de préciser ce qu'il en était pour l'évolution de la scoliose.

En fait après 2 mois de portage intensif de corset cet été, le résultat n'a pas été très encourageant: pas d'amélioration, mais pas d'aggravation non plus. Du coup l'école sans corset ou avec corset, je ne sais pas si ça aurait changé grand chose.
On va voir ce que ça donne avec cette troisième solution: maison en corset, et avec les copains libre comme l'air: quid du moral pour la guérison? L'avenir nous le dira.
Zoé a rdv demain pour son bilan: elle ne fera pas de radio mais juste une rachimétrie (je ne suis pas sûre du terme).
Et ce sera aussi l'occasion de voir pour son frère qui a un bilan annuel car une vertèbre qui vrille un peu.

Je viendrai donner des nouvelles.

[franck]

Merci de ces précisions,

En espérant que tout ira pour le mieux pour les enfants demain...

[Rosy]

ravie de te relire. vous avez trouvé la bonne formule avec l'école à la maison, tant mieux et cela semble convenir à tout le monde; on espère que le rv de demain sera positif, on croise les doigts. en attendant de te relire, je vous souhaite de passer des belles fêtes de :noel

[mamanana]

Bonjour.

Zoé et son grand frère ont fait leur rachimétrie. Celle-ci n'est pas assez précise pour avoir un résultat très explicite: donc d'après ce que j'ai compris, toujours pareil, pas d'aggravation, ni de mieux pour Zoé.

En revanche pour son frère, ce que le médecin m'avait présenté comme une vertèbre qui vrille est en fait une scoliose de 5°, ce qui veut dire la même chose apparemment puisque rien n'a changé depuis un an, mais bon, moi il faut bien me dire tous les mots, je n'ai pas fait médecine.
Donc apparemment 5°, d'après ce que j'ai compris, ça peut évoluer peut-être ou jamais, c'est ça?
Bref, la scoliose quoi.

De très bonnes fêtes à tous.

[franck]

Bonjour,

Malgré que les choses ne se soient pas améliorées pour Zoé, la stabilité est une bonne nouvelle qui permet d'espérer que tout aille mieux pour plus tard, en grandissant. On espère toujours mieux en regagnant du terrain sur la maladie, mais l'essentiel est bien là et chaque jour sans mauvaise nouvelle est déjà une victoire. Peut-être que par la suite, un mieux viendra. Il faut continuer à s'appliquer au traitement et garder confiance pour demain.
Pour le frère de Zoé, les 5 degrés de sa scoliose ne nécessitent pas de traitement, c'est sûr. Mais l'essentiel, encore une fois, est d'avoir découvert et dépisté cette scoliose aussi minime soit-elle. Cela permettra une surveillance de cette petite courbure pour qu'elle n'évolue pas plus tard vers autre chose de plus important. Il n'y a pas de raison que les choses s'aggravent mais prévenir, surveiller, c'est déjà guérir.

Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de Noël, que les enfants doivent sûrement attendre avec impatience,
Franck

[mamanana]

Bonjour à tous.

Ça fait longtemps que je ne suis pas passée par là.
Des petites nouvelles en passant: la scoliose de Zoé s'est améliorée. Alors que le docteur semblait dire que la scoliose était dure puisqu'au mois de mars dernier celle-ci avait gagné 4 degrés de plus, puis une légère régression constatée en juin (en gros on tourne autour des 28°), Zoé a quand même eu la chance de laisser le corset au placard cet été (port uniquement pour dormir).
Et bien contre toute attente, à la visite début octobre on apprend que la courbure est à 18°
Donc chouette et rechouette!
Pour l'instant c'est port du corset 14h/24h, et sûrement au revoir le milwaukee en janvier pour un corset sans mentonière.
Donc on est très contents pour elle et on espère que les bonnes nouvelles vont continuer.
En gros j'avais peu d'espoir il y a 6 mois...comme quoi on peut s'attendre à tout avec cette satanée scoliose.

Bises à tous

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles semblent effectivement bonnes à te lire. La scoliose a toujours une évolution complexe, il est bien difficile de savoir ce que sera demain en mieux ou en moins bien. Le corset permet de contenir l'évolution et même de regagner parfois du terrain. Cela est sûr au moins. Pour le reste...

L'application de Zoé, le soutien des siens lui ont permis de réussir à maîtriser la courbure de sa scoliose. L'été a permis de bénéficier d'une pause qui n'aura même pas provoqué d'aggravation. Tout cela est superbe.
Encore plus superbe est la nouvelle que tu nous apprend en fin de message : le départ prochain du corset à mentonnière qui rend la vie des enfants parfois difficile. Cela sera une belle évolution au point de vue confort de vie et permettra d'avoir plus de tranquillité.
Qu'espérer de plus si ce n'est que tout continue ainsi...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

eh oui, avec la scoliose, on ne sait jamais où on en est d'avance! en tout cas, pour zoé, tout semble être sur la bonne voie pour qu'un autre corset arrive dans peu de temps. espérons que totu continue ainsi

[chris]

La scoliose est vraiment imprévisible et c'est avec plaisir qu'on lit de si bonnes nouvelles pour Zoé