Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fred83
#214772
Je viens juste de m'inscrire sur ce forum car nous venons d'apprendre que notre petite fille Alicia de 7 ans et 1/2 avait une scoliose dorso lombaire de 40°.
Nous sommes très angoissés depuis que cette nouvelle nous est tombé sur la tête et après avoir lu pas mal de vos témoignages émouvants, j'ai franchis le pas pour m'inscrire et vous demander conseils.
Le spécialiste de médecine physique que nous avons rencontré nous a fait part de la gravité nous indiquant qu'il y faudrait qu'elle porte un corset trois points et que l'on pouvait certainement échaper au milwaukee du fait de la faible rotation vertebrale et de la faible gibosité. Ce fut un mini soulagement pour nous espérons que cela sera efficace et que ce soit confirmé.
Comme vous tous, j'imagine, cette nouvelle nous a effondré et j'aurai voulus avoir vos conseils (Est il préférable de consulter un spécialiste sur Marseille, pouvez vous me communiquer des noms de médecins, est ce que vous pouvez me faire partager vos expériences sur différents type de corsets ...)
Nous sommes à l'écoute de tous vos conseils et expériences similaires et je vous remercie pour votre écoute.
Frédéric
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Par Rosy
#214816
bonjour fred et bienvenu à toi sur le forum. j'imagine le choc de cette nouvelle. c'est vrai que la scoliose de votre puce est déjà importante et il est très important de la traiter le plus vite possible. pour le type de corset prescrit par le spécialiste, c'est selon sa façon de travailler et bien sur du type de la scoliose, de l'âge, ..... tu trouveras dans la partie corset, des infos sur les différents appareillages. si tu veux, tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=420 pour avoir un nom de spécialiste. l'essentiel est que la confiance passe bien avec le médecin et que les parents comprennent bien l'importance du traitement. ici, nous pourrons vous apporter notre soutien et je l''espère des réponses à vos questions :bisous
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Par chris
#214819
Bonjour Fred et bienvenue sur SP

Pour les spécialistes je ne saurais te dire si Marseille ils sont meilleurs qu'à Toulon, je pense que chacun fait du mieux pour soigner les enfants atteints de scoliose. Il y a Myranda la fille de Khat dans les histoires d'ados qui est suivie sur Toulon :bisous1
Par Fred83
#214840
Merci beaucoup pour vos réponses. Je vais regarder les différents lien que vous m'avez donné.
Je reviendrai rapidement pour vous parler de l'évolution des que nous aurons rencontré le prothésiste.
J'espère que ma fille va bien le tolérer.
Encore merci pour votre retour rapide

Frederic
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Par franck
#214914
Bonjour Fred,

A mon tour, à la découverte de votre histoire, de vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants et l'Histoire d'Alicia ressemble en beaucoup de points à celle de Thomas.
A peu près le même âge, sensiblement les mêmes degrés, un traitement un peu différent de celui de Thomas puisqu'il avait commencé par le Milwaukee et... les mêmes doutes, la même angoisse. Probablement la même peine que chez beaucoup de nous à notre arrivée ici.

Comme tu l'as sûrement lu au fur et à mesure des histoires, il existe beaucoup de traitements qui varient au gré du soignant. Chacun a sa "méthode", son vécu face à la scoliose et il arrive souvent que les traitements varient à l'appréciation du docteur. L'essentiel est le résultat. Comme tu as du le lire aussi, le corset est l'un des seuls remèdes "certifié" dirais-je pour traiter efficacement la scoliose. Il existe aussi le plâtre mais Alicia n'en est pas là. Peu importe également le lieu ou le médecin. L'important est qu'il soit spécialiste des scolioses et surtout qu'il ait un bon contact avec vous. Car, comme tu l'auras appris ici, le traitement est long et la route est souvent semée d'embûches. Alors, il faut que le "courant" et la confiance passent avec lui. Cela est fondamental.

Après, l'émoi, la peine et l'amertume créés par la découverte de cette maladie sont souvent les mêmes d'une maisonnée à l'autre. Il faut parfois naviguer au départ entre le doute, la peur de ce que seront les lendemains et la méconnaissance de la maladie. La longueur du traitement et l'inconnu de l'avenir sont souvent les soucis les plus importants à vivre, à accepter. Il est si dur de se faire une raison et d'accepter que son enfant doive subir tout cela...

Chacun de nous ici est passé par vos sentiments, vos doutes. Chacun saura répondre à toutes les questions qui vous préoccupent, vous prodiguer ses conseils et vous apporter son soutien. Cela aide bien souvent à passer le cap si difficile de la découverte de la maladie, retrouver de la confiance et aider son enfant. Peut-être pourras-tu lire l'Histoire de Thomas, débutée un peu comme celle d'Alicia et qui s'est pour le moment arrangée avec le temps, au fil du traitement.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
Par Fred83
#214942
Bonjour Franck,

Merci d'avoir pris ce temps pour me répondre si longuement. Je en fin nous sommes un peu perdu dans cette tourmente et je dois dire que je ne suis pas très vaillant pour te faire une réponse aussi longue.
Je crois que nous avons besoin de faire une pause pour digérer ce que l'on vient d'apprendre.
Nous avons fait hier les mesures pour le corset et nous devons le récupérer Mercredi.
Je redoute ce moment bien que je sache que c'est pour son bien et j'ai vraiment peur qu'elle ne s'y habitue pas.
C'est vraiment dur de passer d'imposer ces contraintes à ma fille pour son bien.
J'ai lu l'histoire de ton petit Thomas comme celle de bien d'autre au début mais aujourd'hui j'ai du mal à revenir lire des histoires d'enfants car j'ai l'impression de vivre en accéléré le parcours que nous allons vivre et que malgré tous les efforts que nous pourrions faire, nous risquons d'avoir aucun résultats positifs.
J'essaye un peu de vider ma tête pour tenir pour notre fille.
Vos messages me font beaucoup de bien et j'espère ne pas vous laisser trop longtemps dans le silence.

Merci encore à toi et à vous tous.

Frederic
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Par Rosy
#214966
la souffrance est grande de devoir imposer ce traitement à votre puce et pourtant comme le dit Franck, le corset est l'un des seuls traitements...... il vous faut encaisser cette nouvelle, pas évident. il faut le temps. mais tu verras, après un temps d'adaptation, ta fille continuera sa petite vie différemment certes, mais avec pleins de bonheur grâce à votre soutien, à votre amour. et tu sais, que ce que vous faites, vous le faites pour elle, pour son avenir. courage tout plein, vous y arriverez et vous savez que ici, tu trouveras soutien et écoute. alors, tu viens quand tu en sens le besoin. :bisous
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Par franck
#214967
Bonjour Fred,

Tous ces sentiments qui se bousculent sont normaux à la découverte de la maladie. Il semble bien difficile d'y voir clair, d'imaginer que les choses puissent sourire de nouveau. Il faut juste, comme l'on dit, un peu de temps pour digérer. La tristesse et la peine d'aujourd'hui vont au fil des jours se transformer doucement et devenir de l'affection et du soutien pour Alicia. au fond, c'est sûrement ce qui lui sera le plus nécessaire dans ces premiers temps de traitement.

Il est aussi essentiel de prendre du temps pour parler de tout cela avec Alicia, lui expliquer sa maladie et le traitement qui va avec. Cela paraît parfois surprenant mais malgré leur âge nos enfants comprennent tout et leurs propos sont souvent réconfortants et nous donnent du courage. Pour arriver à passer le cap, il faudra garder confiance. Espérer que le traitement fonctionnera et que les choses vont s'améliorer, c'est le crédo qu'il faut avoir pour arriver au fil des jours à l'emporter sur la maladie.

Courage à vous,
Franck
Par Fred83
#215496
Bonsoir a tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles d'Alicia qui porte maintenant son corset CTM depuis mercredi.
L'adaptation s'est faite assez rapidement car elle le porte 23h/24 et malgré quelques douleurs les deux premières nuits et la première journée, elle le vit relativement bien.
Nous sommes rassuré (si l'on peut dire) de cette adaptation qui nous inquiétait énormément.
Cependant, nous savons que le traitement sera long et je pense que l'effet nouveauté sera vite oublié au vue des contraintes et des douleurs que cela doit engendrer.
Un nouveau cliché radio sera fait d'ici 15 jours, j'espère que le corset prouvera son efficacité sinon le médecin envisage de passer au corset Milwaukee en alternance avec le CTM. Cela serait un coup dur pour nous!

De mon coté, j'espère aussi que la radio s'améliore un peu car la première a été faite en 30 secondes chrono et sans même que le radiologue ait donné les précisions qui je pense s'impose pour un enfant de 7 ans (tiens toi droite et clic clac). Je croise secrètement les doigts que la précision joue en notre faveur car j'ai bien compris que chaque degré perdu ne se rattrape pas ou difficilement.
Merci pour vos messages de soutien et que vous même et vos enfants se portent bien.

Frederic
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Par Rosy
#215510
ça y est, Alicia a son corset et je vois que l'adaptation s'est faite très vite! elle est bien courageuse votre puce :bravo2 on va espérer très fort que ce corset fera son effet, vous le saurez bientôt à la prochaine radio. pour ce qui est des radios, si elles présentaient un souci, je pense que l'orthopédiste le verrait et ferait refaire. donc, confiance. courage à vous, car tu as compris, que le chemin sera long, parcheminé d'embuches mais on vous accompagnera. :bisous
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Par franck
#215544
Bonjour Fred,

Voilà, malgré les circonstances, de bonnes nouvelles d'Alicia. En effet, elle semble s'appliquer de son mieux à son traitement. La rencontre avec le corset est toujours un moment spécial, difficile pour chacun dans la famille. Vous semblez arriver malgré tout à tenir le cap avec solidarité et cela ne pourra qu'aider Alicia.

Les douleurs sont normales. Il faut que le corps d'Alicia "se fasse" à son corset. Au bout de quelques jours, ces douleurs s'estomperont. Promis, avec l'implication dont tout le monde fait preuve autour d'elle, Alicia va y arriver au fil des jours.
Il arrive, en corset, que l'on perde ou que l'on gagne des degrés sur la maladie. C'est vrai que tout cela est parfois difficile. en fait, le seul repère essentiel est le protocole du docteur, même s'il semble dur au fil du temps. S'appliquer au traitement, c'est déjà être sûr de faire son maximum, chaque jour. La nature et la science font le reste, notre seul possibilité est de suivre le traitement indiqué même si cela est parfois difficile.

Nous croisons les doigts à vos côtés, en espérant que la radio sera bonne et qu'elle permettra que le traitement se poursuive sans embûches. Pour le reste, les gens du corps médical manquent un peu de méthode de temps à autre mais l'essentiel est d'arriver à suivre au mieux l'évolution des choses.

Meilleures pensées,
Franck
Par Khat
#215587
Coucou Fred :bisous J'arrive un peu tard (comme la cavalerie :p)
Bravo à ta puce pour son adaptation si rapide au corset. Ne t'inquiète pas trop les enfants passent leur temps à nous étonner par leur courage et leur moral face au traitement. Finalement, c'est à l'adolescence que c'est un peu plus dur à assumer.
Bien sûr ça fait mal au coeur quand ce sont de petits bouts qui son touchés (et j'avoue que c'est pour cela que je suis rarement sur le forum enfants).

Gardez le moral et le courage, ça va être long, il y aura des moments plus difficiles que d'autres, mais ce traitement est une réelle chance pour entrevoir une vie d'adulte plus simple pour nos enfants.

Bises on est dans l'aire toulonnaise nous aussi, si besoin, n'hésites pas à abuser des MP. N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit, à poster tes joies et tes baisses de moral, ce forum est là pour ça.

Bises et courage pour la suite :bisous
Par Fred83
#215610
Bonjour à tous,

Merci pour vos messages d'encouragement. Je suis vraiment touché par chacun de vos messages bien que je ne puisse, pour le moment, répondre à chacun de manière personnalisée par manque de temps.
Nous consacrons un maximum de temps à entourer Alicia pour les débuts bien qu'elle soit coopératrice à 100%.
Comme le dit Khat, je pense que l'adolescence est une période difficille pour le port du corset et malgré le fait qu'elle doit le porter si jeune, je pense que cela lui permettra de mieux l'accepter lors de cette période. Ne reflechissons pas trop longtemps à l'avance non plus.

je vous souhaite une bonne journée.

Fred
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Par kikilarebelle
#215696
Bonjour Fred,

Je viens de lire l'histoire de votre fille, et suis encore surprise de l'adaptation rapide pour le corset.
Je suis une ex-enfant de corsets, je peux donc vous apporter mon témoignage.
J'ai porté un corset très jeune, je m'y suis habituée en quelques jours également.
Les seules moments difficiles sont les jours de grande chaleur. Pour le reste le corset ne m'a pas empêcher de vivre une vie d'enfant avec toutes les bêtises possibles: tobogan, balançoire, vélo.......cabane dans les arbres...
De plus très vite je ne supportais pas d'enlever le corset très longtemps, car ça me fatiguée beaucoup. Le port du corset n'engendre que peu de douleur, après on s'y sent très bien dedans......
Voilà, j'espère que tout ira pour le mieux et que mon petit témoignage vous rassurera !
Byzes kiki
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Par chris
#215929
J'espère que tout sa passe toujours aussi bien pour Alicia avec son corset :bisous1

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