Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fred83
#215980
Bonjour a tous,

Tout d'abord je tiens a remercier toutes les personnes qui m'ont écrit et m'excuser pour ne pas répondre aussi rapidement que je le voudrais. Nous essayons de ne pas trop focaliser sur le problème et vivre le plus normalement possible, ce qui pour le moment semble faisable malgré le port du corset a temps plein.
Pour Alicia, le port du corset se passe très bien et effectivement les enfants nous étonnent par leur capacité d'adaptation. Les premières nuits difficiles sont oubliées et se passent maintenant calmement. il arrive que,de temps en temps, le corset fasse mal mais ça se gère.
Nous allons faire la fameuse première radio de contrôle sous corset qui nous donnera l'efficacité du corset. On croisent les doigts.

Je vous donnerai des nouvelles

Merci a tous

Frederic
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#215989
tout se passe bien pour alicia et c'est cela l'essentiel. après, c'est à toi de voir selon vos besoins, vos questions, de venir par ici. en attendant on croise les doigts pour la radio et on espère que le corset fasse son effet :chance :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#215997
:bravo1 à Alicia qui semble s'être vite adaptée :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par kikilarebelle
#216013
Tu dis l'essentiel dans ton dernier message. Alicia n'a pas besoin en plus de ses problèmes de corset d'avoir à gérer le "handicap" à la maison et doit avoir une vie la plus normale possible.
Moi je remercie tous les jours mes parents de m'avoir éduquée de la même façon que mes frères et soeur. Les pb d'intégration du corset sont des fois difficiles à supporter en dehors du cocon familiale, alors le fait de se sentir "normal" à la maison est très sain.
Bravo encore pour l'adaptation rapide !
Bisous et bon courage
Par SylvieCamille
#216038
Bonjour Fred,

Je viens à mon tour te souhaitez la bienvenue sur scoliose et partage! Je vous souhaite beaucoup de courage!!! Une longue bataille s annonce pour vous!
Si je suis sur ce forum c est que le mot scoliose n est pas inconu dans ma famille... Ma fille Camille qui a 10 ans porte un corset depuis 1 an... C ets pas facile tous les jours mais nos enfants font preuve d un courage incroyable!!
Ils sont tellement plus fort que nous parfois!
En tout ca je souhaite bon courage à ta miss!

J espère que la prochaineradio sera satisfaisante!

Amicalement
Sylvie
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#216052
Bonsoir Fred,

Après avoir vécu difficilement les derniers jours, il semble que les choses se mettent dorénavant doucement en place. Le corset commence au fil de ces jours à faire partie à part entière de la famille. Il faut un peu de temps pour s'habituer comme pour chacun de nous. Ensuite, lorsque les choses sont en place, il reste à partager l'affection, la solidarité et à entretenir ce soutien qui accompagne le traitement.
L'essentiel est d'arriver à "faire avec" le mieux du monde, en essayant de rendre les choses le plus naturel possible. Il restera toujours des moments ou Alicia aura besoin des siens et vous serez là pour l'aider au mieux.
Maintenant que tout semble s'organiser, il reste à espérer que le traitement ira et que les résultats seront excellents, à la hauteur de vos attentes.

Et puis, comme je l'ai lu précédemment, il restera le forum et l'association pour les moments difficiles, les doutes à partager ou la tristesse de quelquefois. Courage à Alicia et aux siens.

Meilleures pensées,
Franck
Par Fred83
#216558
Bonsoir,

Je viens vous donner quelques nouvelles d'Alicia qui a fait sa premiere radio sous corset mercredi dernier.
Alors que la première radio faisait apparaître une scoliose avec 40° d'angle, la radio sous corset la ramène a 8°! Cela nous a rassuré car on n'imaginait pas que la réductibilité serait aussi importante.
Cela confirme que le doute que j'avais quant à la qualité de la première radio qui a été faite de maniere très approximative.
Effectivement, par rapport à la radio sous corset, le premier manipulateur n'avait même pas pris le temps de bien la positionner, n'avais pas mis de cache ovaires, à fait la radio que partielle de la colonne etc...
Je pense que le corset est certainement très efficace mais les 40 ° du départ reste pour moi à confirmer même si je peux aussi me tromper.
Enfin cela ne change en rien le traitement et Alicia est très sérieuse donc nous nous disons que ça ne peut que l'aider à évoluer dans le bon sens.
Voilà pour les nouvelles.
En tout cas, je vous encourage à bien choisir votre radiologue car le risque d'erreur ne doit pas être mince et doit pouvoir expliquer bien des variations que l'on constate tout au long du parcours.

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et une bonne soirée.

Frédéric
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#216565
Le corset semble vraiment très efficace :bravo1
En fait pour les premières radios, c'est le radiologue ou le spécialiste qui en a mesuré les degrés ?
Car le problème souvent ne vient pas de la radio en elle même mais de la façon dont les degrés sont calculés. Souvent les radiologues se trompent et c'est pour cela que les spécialistes remesurent eux mêmes.
La radio que le patient se tienne bien ou mal, normalement ça ne devrait rien changer sur la scoliose à la radio.
Par contre celui ci de radiologue a au moins la prudence de protéger les ovaires de ta puce. Et c'est important aussi que la radio soit faite en entier, et souvent les médecins demandent à ce qu'il y ait les hanches qui apparaissent aussi sur les clichés :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#216571
Bonsoir Fred,

Voilà de bien bonnes nouvelles. Le corset est efficace et permet de maintenir, mieux, de réduire lorsqu'il est porté, la scoliose. L'essentiel est là, que le corset fasse son travail aussi bien est une très bonne chose.
Il est sûr qu'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir mais la scoliose semble bien contenue par le corset donc cela est positif.
Pour le reste, la radio, on tombe parfois sur des radiologues un peu moins "pointus" dira-t'on que d'autres qui donnent l'impression de moins bien s'y prendre pour procéder à la prise des clichés. Mais, comme tu le dis, le médecin sait interpréter au mieux les radios et son calcul concernant l'angle est toujours plus précis et aussi plus explicite. Et, comme le disent les médecins, l'important est surtout l'évolution de la courbure, ce qu'elle devient durant le traitement plus que l'angle de départ.
Bravo, en tous les cas, à Alicia qui semble déjà très appliquée au traitement. Cela, conjugué à l'efficacité du corset, ne pourra qu'augurer de bonnes choses pour l'avenir et la suite du traitement.

Meilleures pensées,
Franck
Par Fred83
#216580
Bonsoir et merci pour vos réponses,

Je pense, pour ma part, que le positionnement lors de la radio reste primordiale et que cela peut influencer la courbure de la colonne.
Dans le cas d'Alicia, j'ai vérifié la mesure qui n'est pas compliquée à faire et effectivement la mesure est bien faite. Par contre, comme je l'ai lu, un simple mauvais positionnement des pieds et du corps peut engendrer une différence de mesure non négligeable.
Par ailleurs, je regardais les angulations sur les différents récits des enfants sans et avec corset et généralement, 50% de reductibilité est déjà un chiffre honorable.
Alors, soit on est tombé sur le meilleur appareilleur du Var, soit il y a un truc!
Je pense que cela ne change la prise en charge mais je pense qu'il faut rester attentifs et surtout actifs dans les choix à prendre lors d'un traitement.
Le simple fait de voir que chaque région possède son corset (j'exagere un peu mais bon...) et que l'appareilleur ne jure que par sa méthode, cela me choque un peu. Nous avons un peu l'impression d'êtres les cobailles d'une médecine aléatoire.
Notamment, le médecin à prescrit le corset en port immédiat à 23h sur 24 sans période d'adaptation alors que la plupart des histoires mentionnent une période variable d'adaptation.
Tour cela pour dire que nous devons garder notre lucidité et ne pas se faire guider aveuglément sans prendre d'avis complémentaire.

Bien à vous
Frederic
Par Khat
#216659
Couocu Fred :) Tout d'abord un grand :bravo :bravo :bravo2 :bravo2 à Alicia pour son sérieux et un double bravo pour le résultat sous corset !!!

Pour en avoir longuement discuté avec l'appareilleur (car je fais partie de ses gens qui doutent beaucoup des médecins, qui pense qu'ils font travailler les copains ...), donc pour an avoir beaucoup discuté voilà ce que j'en ai retiré :

Les corsets sont différents car adaptés à chaque type de scoliose, à l'âge de l'enfant, certains ont des plâtres pendant quelques temps afin d'améliorer le traitement par corset, certains le portent 23h/24, d'autres, la nuit seulement ... bref c'est pas si simple que ça en a l'air.

Les résultats pour ma fille sont également très très positifs : elle a 1° de courbure sous corset et on le voit très bien sur les radios. En fait, ce n'est pas du seulement au type de corset mais surtout à la façon dont il a été fait.
Nous sommes tombés sur un excellent prothésiste, qui revoit sa copie si ce n'est pas aussi parfait qu'il le souhaite, qui s'est battu face à la Sécu pour changer de corset dès qu'il ne convenait plus (on en a eu 2 par an).

Enfin, on connaîtra le résultat final quand on fera la radio de contrôle sans corset, pour voir si la courbure est réduite ou stabilisée.

Je suis ravie pour Alicia car une courbure bien contrôlée sous corset a de grandes chances de ne plus bouger et le traitement donnera sûrement de très bons résultats :bisous1 à vous et encore bravo à la Miss :bravo

(PS : je note que dans le sud on a de supers prothésistes :bouh )
Par crapulie
#216661
Bonsoir,
je pense que le positionnement lors de la radio est important, certes, en particulier il faut veiller à ce que le bassin soit droit, d'où l'utilité de voir les hanches.
Toutefois on fausse tout autant le résultat en imposant à l'enfant une attitude bien rectiligne, en lui redressant le dos et en alignant les épaules, ce qui n'est pas forcément son naturel.
Il faut trouver un juste milieu, assez droit pour être interprétable et assez "sur le vif" pour être vrai.
Quant au degré de courbure, c'est vrai qu'il peut varier beaucoup d'une radio à l'autre, mais ce n'est pas le seul signe auquel s'attachent les orthopédistes pour déterminer le besoin de traitement ou non ; en particulier ils regardent beaucoup le degré de rotation des vertèbres et l'importance des gibbosités, qui sont les vrais marqueurs de la scoliose...
je crois que ce sont nous, les parents, qui nous attachons à ces "degrés" si parlants...
bon courage à vous et bises à Alicia
Anne
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#216732
Bonjour Fred,

J'ajouterais, après lectures des messages précédents, qu'il n'y a pas de "traitement type" pour la scoliose. Certaines scolioses qui se ressemblent en courbure, en "histoire" ou en localisation ne sont pas traitées de la même manière d'un spécialiste à l'autre. Certains utiliseront d'emblée un plâtre, d'autres pas. Certains préconiseront un type de corset pour traiter la scoliose alors que d'autres procèderont différemment, préférant un autre type de corset.
Bien souvent, à lire les histoires des uns ou des autres, on se rend compte de cette "diversité". C'est en fait bien souvent le vécu face à la maladie, l'expérience face aux cas qu'il a rencontré et les traitements qui'il a utilisé qui guident le soignant, plus qu'une ligne de conduite fixée.
Par contre, la réduction de la scoliose avec le corset semble être quelque chose de primordial. J'espère que cela augurera de bons résultats par la suite pour vous. Tout comme ce fut le cas pour Thomas. Pas de doutes sur le fait qu'il vaut mieux porter un corset le plus efficace possible et votre médecin semble l'avoir trouvé. Cela est essentiel.
Il ne reste plus maintenant qu'à "s'accrocher" au traitement, faire votre maximum pour accompagner votre fille dans le traitement et la motiver à y arriver. Et cela aussi est une longue mission de parents, essentielle. Probablement tout autant que le reste du traitement.

Meilleures pensées,
Franck
Par Khat
#283115
bonjour Fred :) juste une info :

sur l'aire toulonnaise, un nouveau système de radiographie a été acquis (je crois qu'il ne faut pas citer de nom de marque ou de société). ce système envoie très peu de rayons ce qui permet d'éviter une trop forte exposition et surtout de pouvoir faire plus de clichés pour mieux suivre dame scoliose. Il se trouve à Valgora.
c'est une vraie avancée technologique dont ma deuxième fille va pouvoir profiter, dommage qu'on ne l'ai pas eu pour Myrandaa.
bon courage,
Khat

N'hésitez plus et faites un don à l'association !