[bobette]

Bonsoir,

Ma fille à 9 ans et a une scoliose avec coubure dorsale à convexité droite de 33° et une courbure lombaire à convexité gauche de 37°. Couché, ça se réduit en dorsale à 17° et en lombaire à 25°. Elle a égallemeant une double rotation au niveau de la lombaire.

Sa scoliose a été détectée en février 2010 et elle a commencé à porter un corset de nuit à partir de septembre 2010. Mais dès janvier 2011, la scoliose s'est aggravée et depuis ce début d'année, elle porte le corset de jour comme de nuit.

Cet hiver s'est assez bien déroulé car il y avait les pulls. Mais depuis les beaux jours du printemps, ce n'est pas la même chose car le corset n'est plus aussi caché et le regard des autres n'est pas du tout évident.

Elle a fait sa radio de contrôle et grâce au corset c'est stable mais ça ne suffit pas pour soulager le RAS LE BOL permanent de ma fille face à cette situation.
Stress, nervosité, fatigue, impression que les autres vont la regarder et se moquer. En dehors de nous, elle refuse que d'autres parsonnes le voient.

Autant qu'on nous explique bien la nature et le fonctionnement du corset et la kiné mais on ne nous prépare pas aux effets psychologiques sur l'enfant.

Auriez-vous des petites astuces pour alléger ce poids sur ses petites épaules ?

Merci et bon courage à tous

[chris]

Bonjour Bobette et bienvenue sur SP

Effectivement, il ne faut pas négliger l'aspect psychologique, c'est pas évident pour un enfant de supporter tout ça, d'ou l'importance du site, se soutenir, s'entraider, se remonter le moral

[pop]

Bonjour Bobette, Chaque enfant, pré-ado ou adolescent.... réagit plus ou moins bien, c'est difficile pour eux, et difficile pour nous parents ! Si seulement, on avait la parole magique !
Hormis le shopping, à chercher "le" fringue trompe-oeil... je n'ai pas trouvé de solution non plus ! Les finances pas toujours évident, surtout que le corset a tendance à détériorer les vêtements.
Mais, il faut garder à l'esprit que c'est temporaire, même si c'est très long pour ta fille, et douloureux.
Si elle a assimilé les conséquences d'une scoliose mal soignée, peut être acceptera-t-elle mieux les soins, en se disant que c'est pour elle et pour toute sa vie, qu'elle doit se guérir maintenant, pendant que son corps est en train de se former. Une fois adulte....
Le spécialiste et le kiné sont des techniciens, ils expliquent le fonctionnement et peut être des conséquences si le protocole de soin n'est pas suivi. Après, chaque petit patient ne va pas entendre les mêmes choses.
Peut être un psychologue peut venir en aide... (en trouvant le bon aussi ! )
Mais avant ... je suis sûre que tu vas avoir des réponses des copains-copines de SP et qui liront ton message.
@ bientôt lire de vos nouvelles !

[franck]

Bonjour Bobette,

Je suis le papa de Thomas, qui a à peu près l'âge de ta fille, dans les Histoires d'Enfants. Je viens de voir ton message et je comprends bien vos sentiments face à ce traitement au long cours et... souvent difficile à cacher aux yeux des autres. Le regard des autres accompagne toujours le corset, malheureusement et il est parfois difficile au gré de l'âge de nos enfants de passer outre. Petits, ils s'en moquent mais plus grands ils prennent plus en compte le regard des camarades, les réflexions de certains...
Comme le dit Pop, lorsque l'on est parent, difficile de trouver les ressources nécessaires pour arriver à aider au mieux son enfant. Plus qu'on ne le voudrait en tous les cas. Notre seule "arme" est notre affection, notre soutien. Tout cela est précieux mais il peut s'avérer qu'une aide extérieure soit utile par le biais d'un spécialiste. Un bon psychologue est un allié précieux car il permet de discuter de choses que l'on a du mal à partager avec ses parents parfois.
Mais en tous les cas, il est sûr que tout cela est dur à gérer pour les parents et à vivre pour les enfants. C'est pour cela qu'essayer une aide extérieure peut vous aider.

Pour le reste, après l'aggravation, la courbure semble dorénavant s'être stabilisée et cela est déjà un résultat satisfaisant, important. Ces résultats nous rendent heureux en tant que parents mais pour nos enfants, dur de savourer car le traitement ne change pas d'un pouce. Dur, lorsque l'on supporte le corset de se satisfaire "d'autant qu'avant" quand les notes sont bonnes. Il faut souhaiter que les choses vont s'améliorer et que le protocole évolue avec les bons résultats.
Pour le reste, ta fille porte-t'elle un corset à têtière ? Mais aussi comment se prénomme-t'elle ? D'où êtes-vous ? Peut-être pourras-tu nous en dire plus lorsque tu auras un moment.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Meilleures pensées,
Franck

[bobette]

Merci pour vos réponses !
Ca fait du bien de savoir que c'est pareil chez les autres !

Ma fille s'appelle Pauline. Par contre j'ai oublié de dire qu'en plus de la scoliose, elle est allergique à l'oeuf et est sujette aux malaises vagaux. Ce qui augmente la "crainte" du regard des autres.

Comme m'a dit son kiné, ça fait beaucoup pour Pauline.

Mais avec de la patience et beaucoup d'amour, on essaie de faire passer tout ça !

[Rosy]

suite à un autre de tes posts, je découvre l’histoire de Pauline. la scoliose, l'allergie,ce corset qu'elle a du mal à porter par rapport aux regards des autres,...c'est vrai que psychologiquement le malade et sa famille ne sont pas toujours bien préparés. j'ai lu aussi que la courbure continue sa progression au grand désarroi de Pauline qui porte bien son corset. et comme je la comprends! mais il faut vraiment s’accrocher pour mettre toutes les chances de son coté pour essayer au mieux de stabiliser la courbure, au pire à limiter son évolution