[KIKI72]

bonjour


ma fille amandine a aujourd'hui 8 ans et demi, elle vient de rentrée en CE2 et elle a un corset depuis toute petite vers 2 ans et demi 3 ans (je sais plus trop)
Au début sans mentonnière et depuis environ 2 ans elle a un corset milwaukee donc avec mentonnière

a l'ecole on avait pas fait de pai donc elle gardait son corset tout le temps meme lors des moments de sports, de motricité. on avait pas penser au pai et je pense aussi qu'on voulait pas admettre que notre fille avait un handicap

Jusqu'au jour on elle a eu son corset milwaukee et qu'au premiere chaleur elle a eu des marques dans le cou. Elle etait en CP et c est la que le monsieur qui lui fait le corset me demande si elle a bien un bureau adapté et non elle en avait pas
on a donc pris des contacts avec une ergo therapeute pour savoir quoi prendre et la mairie a accepter d'acheter le bureau
elle est beaucoup mieu avec son bureau
on a fait un dossier mdph
et en meme temps on a mit en place un pai pour l'année du CE1 qui a aussi permit qu'on lui enleve le corset pour faire du sport
et qui est aussi necessaire pour l'activité piscine car en cp sans pai il a fallu un certificat médicale pour la piscine
L'année dernière le pai a pas toujours été respecté donc cette année on en a fait un autre (car il se refait tous les ans) mais plus précis
donc voila donc je te conseil vivement de faire un pai et d'etre précis
bon courage

maman d'amandine

[celloli]

Bonsoir
Perrine a eu son premier plâtre aujourd'hui. Nous n'avons pas du tout attendu, le doc toujours très sympa.
La pose c'est bien passée, jeu des devinettes et découverte des nombreux doudous accrochés au plafond. Perrine a un peu ralé pendant la découpe et l'attente dans la chambre d'hôpital de jour!
Le prochain sera posé le 4 oct, puis un 3e voire un 4e. avant le corset qui ne sera pas un milwaukee, j'ai oublié le nom.
Le retour à la maison, beaucoup moins drôle, elle n'a pas encore vraiment d'équilibre, la position assise lui est inconfortable.
Elle a fini par s'endormir sur la banquette, a souhaité aller chercher sa soeur à l'école et aller jouer chez les voisins.
Elle a donc joué avec ses copains et avec leur aide s’asseoir par terre. ça m'a fait du bien de la voir courir et rire avec eux, parce que cette après-midi était moins glop.
Le doc ne semble pas convaincu de l'importance de l'avs. la directrice de l'école pense le contraire, le médecin scolaire a eu le cas d'une petite comme Perrine, il y a quelques temps, elle connait donc le sujet et je dois la rencontrer rapidement.
Ce soir j'ai une question (je ne sais jamais où) avez vous des conseils de rehausseur pour qu'elle puisse manger confortablement à table.
Avez vous utiliser des P ou des poires avec le plâtre ou le corset.
Bonne soirée

céline

[chris]

C'est déja bien que la pause de soit bien passée. Et tu verras que dans les jours qui vont suivre elle va très vite s'adpater. Tu en seras toi même très étonnée de toute ce qu'elle arrivera à faire.
Ta fille est encore très jeune, si elle peut bénéficier d'une AVS c'est surement mieux, d'ailleurs le médecin scolaire semble bien connaitre le soucis ça sera un plus.
Pour le réhausseur je dirais peut etre avec une assise un peu inclinée vers l'avant pour ne pas que son platre lui fasse mal en bas une fois assise. A voir avec d'autres parents et leurs propres expériences

[Rosy]

ouf, une bonne chose de faite et sans problèmes! à ta puce. tu verras que dans les jours suivants, elle va vite encore s'adapter et trouver les positions pour bouger,..... je pense qu'une avs serait tout de même une bonne chose pour l'école. pour le rehausseur, je pense que des parents te donneront leur solution

[celloli]

Bonjour
Nous avons passé une bien mauvaise nuit, Perrine pleure que ça la gratte dans son dos, or il n'y a pas de trou dans le dos et je n'y accède pas.
Je vais essayer de téléphoner aujourd'hui, pour voir si on ne peut pas lui faire un trou. en attendant et dans le cas contraire, il faudra trouver une solution. j'ai pensé à l'homéopathie. Avez vous une expérience dans le domaine.
vu que le plâtre est bien adapté à la forme de son dos, je ne peux pas passer une aiguille à tricoter par exemple et j'ai peur de la blesser.
je lui ai donné du D. et essayer de mettre de la crème D. cette nuit, ça lui a permis de se rendormir. et nous aussi.
Ce matin elle est bien grincheuse, elle me demande de la redresser, de l'aider pour tout et rien, sur un ton pas toujours aimable. j'ai bien conscience que ça n'est pas simple pour elle, mais je ne veux pas non plus en faire une petite fille désagréable et pourri gâtée. les activités du mercredi commencent aujourd'hui musique pour elle, je pense que je ne vais pas l'y mettre cette semaine.
Céline

[Rosy]

il faut un temps d'adaptation à ta puce mais tu verras, cela se fera. les premiers jours sont un peu difficile. eh oui, nous qui avons connu les plâtres, quand ça pique, difficile de se gratter à l'endroit inaccessible. l'aiguille à tricoter, nous les grands, on l'employait mais c'est sur si ce n'est pas sur soi, le risque de blessure est là. on employait aussi une règle, moins dangereux! tu peux toujours demander conseil à l’hôpital, mais s'ils n'ont pas fait de trous, c'est que cela n'était pas possible. je suis une adepte de l'homéopathie, et je dirais, oui, tu peux essayer. cela ne peut que l'aider sans abimer son estomac. pour les activités, tu as raison, il vaut mieux commencer quand elle se sera bien adaptée au plâtre. courage, pas facile ces premiers jours

[celloli]

Bonjour
Deuxième nuit avec le plâtre pas terrible. La journée d'hier c'était pas trop mal déroulée.
la grattouille continue avec l’eczéma ça n'arrange rien !
Aujourd'hui, elle est à l'école et le premier mot de la maîtresse ou presque c'était à mais il me faut une avs! oui je suis bien d'accord mais c'est pas moi qui décide de ce genre de chose.
Et Perrine n'ira pas en récréation, et pour les toilettes, ben aujourd'hui j'ai pas d'asem!
grrrrrrrrrrrrrr
Heureusement j'ai vu, la directrice juste après et avec elle le dialogue existe.
Il va falloir un peu de temps pour mettre les choses en place mais ça va se faire.
Vos enfants ont il vu des psychomotriciens? parce que pour le moment elle ne veut pas monter et descendre du canapé seule! Moi je ne peux pas trop la soulever (à cause de soucis de santé) et ça n'est pas lui rendre service.
je jette un peu tout en vrac, merci des vos réponses et de votre accueil
Bonne journée
Céline

[franck]

Bonjour Celloli,

Les débuts avec le plâtre semblent bien difficiles pour Perrine. Comment ne pas comprendre ses sentiments face à la difficulté de cette situation. Comme je le lis, je pense qu'il va effectivement falloir un peu de temps pour qu'elle s'habitue à cette contrainte et arrive malgré tout à continuer à vivre comme si de rien n'était.
De plus, Perrine semble souffrir de problèmes de peau et de démangeaisons. Il faut souhaiter que les températures vont doucement se radoucir avec l'arrivée de l'Automne et que cela arrangera au moins une partie de ces soucis.
Je vois que tout n'est pas facile non plus à l'école, peut-être qu'il faut essayer de rencontrer la maîtresse pour mieux organiser les choses. Il faudrait tout de même qu'elle puisse profiter de ses récréations et de ses copains comme chacun. Peut-être lui proposer quelques activités assez calmes du côté de la maîtresse. Il est dur souvent d'accepter ces moments difficiles que vivent nos enfants avec ce traitement exigeant.

Malgré tout, Perrine fait preuve de beaucoup de courage et vous savez être à ses côtés pour l'aider en lui rendant ces moments moins difficiles. Ce soutien, cette affection que vous portez à Perrine sont très importants. Même si parfois, on aimerait faire encore plus, c'est important pour les enfants de sentir les leurs à leurs côtés.Il faut espérer que cela va lui permettre de passer le cap du plâtre sans trop de mauvais moments.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

heureusement que la directrice est un peu plus à l'écoute! Perrine comme tout le monde doit avoir droit à sa récréation...... pour ses gestes de tous les jours, monter et descendre du canapé, cela va se faire, d'ici quelques temps, elle t'étonnera. mais c'est vrai, qu'il lui faut un peu de temps d'adaptation mais pas de souci, ça va le faire!

[celloli]

Bonjour
Perrine a bien dormi, ouf! merci les antihistaminiques!
J'ai rendez-vous le 29 avec le médecin scolaire.
Les choses se mettent en place petit à petit, et aujourd'hui j'ai pour mission de préparer sa fête d'anniversaire !

[chris]

Je vois que Perrine progresse, c'est bien, les premiers jours il faut un temps d'adaptation et très vite elle va devenir autonome.
En plus les choses semblent se mettre en place à l'école,

[franck]

Bonjour,

Au fil des jours, Perrine semble arriver à prendre doucement ses marques face au traitement. Elle arrive déjà, pour commencer, à faire ses nuits. Cela est essentiel et le reste suivra.
Vous allez pouvoir préparer l'anniversaire le coeur un peu moins lourd et laisser la place à la joie pour reprendre un peu les habitudes.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Celloli

Comment ta puce vit actuellement son quotidien avec son platre ?
Elle a du avoir le changement le 4, j'espère que tout s'est bien passé et que pour l'école tous les aménagements nécessaires ont pu être mis en place

[Biba]

Bonjour ! Quels sont les dernières nouvelles concernant Perrine ?
Bib'bisous

[celloli]

Bonjour
Quelques nouvelles après un long silence désolée...
Après presque 4 plâtres, Perrine c'est bien redressée de 105° elle est revenue à 59°. grosso modo la vie c'est bien déroulée, en dehors des déplacements à l'école. Nous avons été obligé de reprendre la poussette
Perrine a reçu son corset Garchois aujourd'hui ! Comme c'est impressionnant !
Là elle semble souffrir, elle pleure à chaque mouvement dans son lit, mais je crois que la première nuit avec le plâtre avait été identique.
ces quelques mois m'ont appris et démontré que Perrine est forte si forte et courageuse? donc à force de patience de notre part elle devrait encore cette fois s'en sortir.
Ce soir elle a bien profité de son bain, j'espère avoir remis le corset correctement!
je n'en suis pas si sûre, vue qu'elle semble souffrir
je n'ai pas eu les fameux tee shirts sans couture mentionnés dans le forum, j'ai pour le moment des petits Bat... que j'ai retourné. Si vous aviez des liens, ça m’intéresse.
merci
Céline
je m'édite pour dire que cette première nuit à été très dure. Perrine grognait à chaque mouvement. Je suppose qu'il lui faut un temps d'adaptation, ce matin elle ne veut pas marcher ni s'asseoir. Je la garde aujourd'hui...