[celloli]

Bonjour
Comme beaucoup d'entre vous j'arrive ici après l'annonce de la scoliose de ma fille.
Toutes vos histoires sont "effrayantes" mais aussi touchantes et rassurantes.
Perrine aura 4 ans le 13 septembre, un peu avant l'été j'ai constaté que son omoplate ressortait particulièrement, mais étant moi même en traitement pour un cancer, j'ai laissé passé l'été.
La semaine dernière nous avions le rdv de routine de rentrée chez le pédiatre! Verdict, Scoliose! Perrine a fait sa radio hier résultat un angle de 100 à 105°, par rapport à toutes les histoires lues ça me semble énorme.
Ce matin j'ai retéléphoné au secrétariat de l'hôpital afin d'avoir un rdv, ils me demandent d'apporter les radios.
Tout cela semble arriver si vite, et comme beaucoup je me demande comment on a pu passé à côté!
Perrine est dure au mal mais elle n'a jamais dit avoir mal au dos. Elle a une Recklinghausen comme moi et sa grande sœur.
Je me pose tellement de questions sur la suite du traitement, de sa vie de petite fille, peut elle commencer la danse. Va-t-elle grandir normalement. Elle a par ailleurs un eczéma assez important ! Comme cela va-t-il se passer de ce côté-là si elle doit porter un plâtre ou un corset !
Quel équilibre trouver dans la fratrie.
Je devais reprendre le travail en octobre, vais-je pouvoir ? Afin de l’accompagner au mieux.
Déjà cet après midi, nous auront un rendez vous … du moins j’espère.
Voilà pour le moment
Céline

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Céline et bienvenue sur SP

Effectivement sans vouloir te faire peur, la scoliose de ta fille est énorme, surtout à un age aussi jeune.
Peut être est elle due à sa maladie de Recklinghausen ?
Pour le traitement, la il faudra voir ce que le spécialiste proposera et surtout bien lui signaler tous les autres problèmes dont elle souffre, pour adapter le traitement au mieux

[Rosy]

bonsoir celloli et bienvenue à toi sur le site. perrine a effectivement une grosse scoliose, le médecin que tu as vu cet après-midi te l'a surement dit. était-ce un spécialiste des scolioses? sinon, il faut en voir un rapidement afin que le traitement puisse commencer le plus tôt possible. ta fille aura surement besoin de toi, les premiers temps. je vois que tu as aussi été bien touché par la maladie, j'espère que le traitement a eu de bons résultats.

[celloli]

Bonsoir

Merci pour vos réponses.
Aujourd'hui j'ai vu la secrétaire et demain nous avons rendez-vous avec un spécialiste. Pas celui conseillé par le pédiatre mais Perrine est prise en charge...

[franck]

Bonjour Celine,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir lu le début de votre histoire.
Effectivement, 100°, cela semble être une scoliose déjà importante par rapport à ce que l'on lit dans les Histoires d'Enfants. La première chose, celle que tu as bien faite, est déjà de consulter un médecin spécialiste des scolioses rapidement. Il saura, au vu des examens pratiqués, te conseiller sur la suite du traitement mieux que n'importe quel parent. Nous, notre seule possibilité n'est malheureusement que d'essayer de t'encourager et te conseiller.

Comme à chaque découverte de cette maladie par les parents, tout semble se bousculer dans ton esprit. Comme ce fut le cas dans le nôtre à notre arrivée. Les problèmes de santé de Perrine antérieurs à la scoliose, ses projets d'enfant qui semblent soudain suspendus par cette maladie. Et puis, tes propres problèmes qu'il faut arriver à "caser" dans tout cela. La coupe semble bien pleine et difficile d'arriver à voir plus loin qu'aujourd'hui et les soucis qui s'accumulent. Chacun de nous est malheureusement passé "à côté" au début de la maladie comme toi et a ressenti ce même sentiment.

J'espère que ce premier rendez-vous va déjà vous aider à y voir plus clair, à en savoir plus. Mais surtout à reprendre la main sur la scoliose et arriver à voir plus loin dans le temps, ce que sera le traitement. Pour ma part, j'espère à vos côtés que les choses vont être rapidement prises en main par le docteur qui saura proposer le traitement le mieux adapté à Perrine.

Pour tout le reste, la danse, l'eczema de Perrine, l'équilibre de la fratrie et les mille choses que l'on a peur que cette maladie bouscule, il faut à tout prix garder la foi. Souvent, dans les moments difficiles, l'amour et la solidarité nous guident au-delà de ce que l'on aurait imaginé. Ceux qui s'aiment trouvent toujours un moyen pour repartir au milieu de la tempête, s'accrocher les uns aux autres et passer le cap. La maladie de l'un de ses membres renforce souvent l'affection dans la famille, rendant les choses moins amères. Tu dois, de par ton vécu, en savoir quelque chose.

Tiens nous au courant des résultats de votre rendez-vous...
Meilleures pensées,
Franck

[celloli]

Merci pour vos pensées et vos paroles de soutient
Nous avons donc vu le doc aujourd'hui, on a à peine attendu dans la salle d'attente, on a été reçu longuement. il a bien répondu à nos questions et semble très attentif.
Nous étions effondrés avant, et nous voilà rassurés car pris en charge.
Perrine aura d'abord un plâtre pour 3 fois 3 semaines puis un corset avec têtière(?).
Nous avons eu des réponses mais tant d'autres questions reviennent.
j'ai pensé à l’eczéma mais pas à la toilette par exemple.
Le 1er plâtre sera posé le 20/09, et nous aurons à mettre en place un pai. Il a bien voulu éviter la date de son anniversaire .
Voilà tout se bouscule encore mais quelques part je suis soulagée.
Nous voilà dans le petit train de la scoliose ...

[chris]

Bonjour Céline

Voila ta puce va pouvoir bénéficier d'un traitement.
Avec le platre, sauf si il est amovible, elle ne pourra pas avoir de toilette, avec le corset si, la têtière, ça veut dire avec une mentonnière.

[celloli]

merci je vais aller voir du côté du topic Plâtre pour poser mes questions à ce sujet

[chris]

Il y a déja ce lien ou tu pourras trouver plein d'infos
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6104

et si tu as des questions n'hésites pas

[Rosy]

maintenant, le traitement va se mettre en place afin d'essayer de faire baisser les degrés. n’hésite pas à poser tes questions, nous essayerons d'y répondre au mieux

[franck]

Bonjour Celine,

La rencontre avec le médecin s'est bien passé. Cela est primordial. Vous avez pu échanger et savoir ce que sera le traitement de Perrine dorénavant. Il va falloir passer par le plâtre et ensuite le corset comme vous deviez vous en douter.
Tu parles du PAI. Il va effectivement en falloir un comme tu l'évoques. Prioritairement avec le plâtre pour faire attention à Perrine au départ. Mais aussi ensuite, en corset, pour fixer "les règles de vie" et la conduite à tenir à l'école. Il y a dans le forum des sujets qui traitent du PAI et peuvent t'aider à ne rien oublier. Il va sûrement falloir un peu de temps pour s'habituer au corset et au plâtre mais avec le soutien des siens, Perrine va y arriver sans défauts comme ses compagnons d'ici. Surtout, avant l'arrivée du plâtre, ne pas hésiter à coucher sur le papier les questions qui te viennent en tête afin de ne pas les oublier le jour du rendez-vous, dans l'angoisse. Ou pour les poser au médecin avant la pose du plâtre, quitte à reprendre rendez-vous avec lui avant.

Vous voilà, comme tu le dis, dorénavant dans le train de la scoliose. Chacun de nous est monté un jour dans ce train de manière soudaine un jour de mauvais temps et a eu du mal à y trouver sa place. Au fil des jours qui passaient nous y avons trouvé place et nous sommes faits des compagnons de voyage pour discuter, partager et échanger. Les sombres nuages se sont éclipsés au long du voyage, ils restent encore tapis pas loin, mais le beau temps est revenu et l'on a repris goût à regarder par la fenêtre pour voir comme la vie est belle. En sachant que si un jour le mauvais temps revenait, il y aurait toujours des gens pour nous abriter...


Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[celloli]

Bonjour
Nous digérons la nouvelle, à la lecture de vos histoires je me retrouve, mais je n'imprime pas...
Aujourd'hui, je suis contrariée, j'ai eu la secrétaire du chirurgien qui me confirme la pose du plâtre le 20. Je n'ai pas l'heure parce que son ordi a planté !
Elle n'a pas de date pour l'irm demandé par le doc!
Elle me dit que Perrine ne sera pas endormie! Elle semble septique sur la nécessité d'un PAI?
Bref, je ne suis pas très avancée au contraire.
Nous nous posons tous les mêmes questions comment Perrine va jouer par terre à la poupée? quel oreiller? quel petit bureau ou siège pour regarder la télé.
Je pense qu'un PAI est nécessaire, qu'avez vous fait de votre côté!
je sais bien que chaque cas est différent, mais vos enfants ont eu plâtre puis corset avec têtière puis un corset "plus simple"?

[chris]

Bonjour Celloli

Généralement dans les différentes histoires que l'on lit sur SP, les enfants très jeunes comme ta fille sont endormi pour la pose du platre afin que ça se passe au mieux.
Si tu as des doutes sur la prise en charge, n'hésite pas à prendre d'autres avis médicaux.

Pour le PAI, je te conseille vivement de le faire, la secrétaire ne doit pas bien se rendre compte. Surtout avec une tétière, il faudra vraiment que tout soit bien aménagé pour ta fille à l'école, comme par exemple un bureau avec plan incliné, etc .. Je pense que les parents de SP vont venir t'expliquer comment ça se passe pour eux, et les aménagements qu'ils ont pu obtenir.

Pour jouer par contre ne te fais pas de soucis, tu verras les enfants sont épatants, il s'adaptent très vite et ta fille va vite jouer normalement

[franck]

Bonjour Celine,

L'arrivée de la scoliose est toujours un moment difficile, avec les doutes qui accompagnent le traitement qui va suivre, mais aussi les questions sur ce que sera l'avenir.
Sur le plan du suivi médical, pas facile là non plus de voir loin. Pas de date pour l'IRM et pas d'heure pour le plâtre. Il faut espérer que la situation va rapidement se régler déjà sur ce point. Cela t'aidera certainement à y gagner en sérénité.
Je ne sais trop quoi te dire, mais il me semble que parfois il existe des cachets pour calmer les enfants lors des rendez-vous comme la pose du plâtre et l'IRM qui restent tout de même stressants pour un enfant. Il faudrait voir et te renseigner auprès du secrétariat du service concerné.

Pour le reste, avec le plâtre, je ne suis pas connaisseur. Les premiers jours seront probablement un peu durs à vivre mais ensuite, les enfants trouvent leurs marques. Ils arrivent à jouer et continuer comme si de rien n'était malgré la contrainte du traitement. Je me rappelle que pour mon fils, je pensais qu'il ne pourrait plus jouer avec ses petites voitures à quatre pattes dans le salon. Il s'est adapté et a vite trouvé la solution. Il jouait couché sur le ventre malgré son corset à têtière... comme avant. Le plus dur est là, se réorganiser dans sa vie de tous les jours, reprendre ses marques dans le traitement. Cela, Perrine va arriver à le faire. pas de doutes. Tantôt seule, tantôt avec votre aide lorsqu'elle en aura besoin.
Surtout, vous devez garder confiance et positivité sinon Perrine, comme tous les enfants, va vite s'apercevoir de votre inquiétude et se sentira à son tour dans le doute. tout cela est si dur à vivre, mais on sait nous aussi en tant que parents trouver les ressources au gré du courage de nos enfants. Promis.
Quand au PAI, cela ne regarde que la Maman et l'école. Le mieux est de l'évoquer avec le corps enseignant en regardant ce qui sera nécessaire pour le bien être de Perrine au jour le jour. Et surtout s'il devait advenir un problème de santé à l'école, chacun connaîtrait la marche à suivre, les consignes. Je pense, pour ma part, qu'il est important d'en avoir un.

Meilleures pensées,
Franck

[celloli]

merci
je pense que je vais reposer la question pour l'endormir!
Mon mari me dit que le doc à parlé d'un produit qui shoote une peu l'enfant
je repense à une question
ma grande a fait une classe de mer l'an dernier, Perrine pourra t'elle vivre ce genre d'expérience?