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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#277600
pourvu que le traitement par corset puisse encore longtemps faire son effet. en attendant, Émilie grandit et la voilà bientôt au cp sans son avs; cela devrait bien se passer avec un peu d'attention de la maitresse. :bisous
Par Lozzie
#280360
Bonjour, notre fils a la même chose que votre fille , une dysplasie spondylo costale . Un rein unique, 2 hémi-vertèbres , des côtes fusionnées .

Il a 4 ans, il n'a jamais du porter de corset par contre, dans son cas, le chirurgien a jugé que c'était inutile puisque la scoliose est malformative. Il est suivi depuis sa naissance , il vient d'être opéré , on lui a dé-fusionné les côtes et placé un distracteur costale le mois dernier, les organes vitaux commençaient à manquer de place.

Il devra être opéré à nouveau pour allonger la tige ( distracteur ) et il faudra sans doute la remplacer car il est très jeune .

Comment va votre fille aujourd'hui ? Elle a toujours son corset ?

A bientôt . Lozzie
#290824
comment va émilie? et qu'en est-il de sa scoliose? autumn2
#291748
Bonjour à toutes et tous,
Nous remercions toutes les personnes ayant répondu à notre histoire.
Voici les dernières nouvelles d'Emilie. Malgré la distance, nous avons suivi le professeur qui est désormais à Tours car il connaît notre fille depuis qu'elle a 5 mois et nous avons entièrement confiance en lui. Elle aura 8 ans en Mars 2017 et ne porte plus de Corset garchois depuis Juin 2016 car la méthode orthopédique est arrivée à ses limites. Elle porte un Corset hypercorrecteur seulement la nuit. Elle a eu du mal à le supporter au début mais après quelques réglages cela va mieux. Le dernier rendez-vous avec le professeur date de Novembre 2016 et elle est passée de 50 à 60 degrés. Nous ne nous attendions pas à cette évolution aussi vite même si nous le redoutions. Depuis quelques semaines, Emilie se plaint d'une de ses jambes. Son bassin et ses jambes essaient de compenser cette dégradation. Il lui est impossible de faire des marches de plus de 200 mètres sans avoir mal. La décision du professeur a été de démarrer la partie chirurgicale à partir de fin Mars 2017. Elle va avoir un halo crânien pendant 3 semaines et suivi d'une pose d une tige de croissance.Sous lè coup de l'émotion, Nous n'avons bien compris si c'était 1 ou 2 broches.Nous avons un bilan complet PES, capacité pulmonaire anesthésiste en février (nous attendons les dates).
Nous n'avons pas trouvé dans le forum des histoires d'enfants avec halo crânien. Si vous avez des conseils à nous donner, nous sommes preneurs. Elle sera opérée tous les 10 mois environ.c'est une nouvelle étape qui commence pour elle et pour nous. Â priori elle n'aura pas de Corset après l'opération. Nous avons quelques mois à peine pour se préparer logistiquement et psychologiquement à cette échéance. Pour l'instant Emilie semble éviter le sujet mais nous pensons que cela doit bouillonner dans sa petite tête.
Pour l'opération, nous cherchons des conseils - nous sommes en train de faire la liste des questions que nous voulons poser au chirurgien.Par exemple nous aimerions savoir combien de temps après l'opération Emilie pourra aller à l'école - nous savons qu'il n'y a pas de règles mais cela permet de nous préparer. Concernant la douleur, juste après l'opération comment cela doit ou peut être pris en charge- Nous ne savons pas si il y aura de la kine ou de la rééducation - s'il y a des histoires dans le forum nous serions heureux de les lire.
Nous vous tiendrons au courant de l'histoire d'Emilie et remercions toutes les personnes qui nous donneront des conseils et du soutien moral.
Erika et Stéphane
#291757
Bonsoir,
Je lis l'histoire d'Émilie à l'instant et je vois que les nouvelles ne sont pas du tout bonnes. Malgré les efforts de chacun et le changement de corset, la scoliose semble n'en faire qu'à sa tête et continue à beaucoup augmenter. Tout cela doit être bien difficile à accepter pour toute la famille. Parfois la nature est plus forte ou plus dure que:la volonté des hommes, c'est cela le plus dur à accepter. Ne pas pouvoir changer le cours des choses malgré notre investissement.
Je vois qu'Emlilie va prochainement être opérée. Cela aussi, il faut un peu de temps pour l'accepter et le digérer avant de repartir au combat pur aider au mieux son enfant. Tout cela est normal.
Il y a, dans les histoires d'enfants opérés, des cas de halo crânien. Je ne sais plus les noms des enfants mais je peux essayer de retrouver pour vous aider. Le halo est bien souvent utilisé avant l'opération, c'est pour cela que tu ne trouves pas de cas de ce type ici. Mais regarde chez les enfants opérés et tu trouveras des histoires similaires à la vôtre.
Je vous envoie en tous les cas plein de courage et de force pour la suite en espérant qu'Émilie arrivera prochainement à en parler avec vous. Cela aussi c'est important pour elle. Arriver à parler de tout cela la rendra plus forte et permettra aussi de comprendre que les siens sont à ses côtés. Ensemble on est toujours plus forts.
Meilleurs pensées,
Franck
#291766
Bonsoir Mimi

Je comprends ce que tu ressens, malgré les efforts la scoliose continue d'évoluer et il va falloir passer pas une autre étape de traitement.
Le halo est impressionnant mais les patients le supporte très bien et il permet vraiment de bons résultats, tu pourras trouver ici quelques explications sur ce traitement viewtopic.php?f=45&t=6448

Nous avons aussi quelques infos sur les tiges de distraction (opération que va subir ta fille), cela permettra de mieux contenir sa scoliose tout en laissant la croissance se faire. Tu pourras trouver des infos ici viewtopic.php?f=45&t=6447

snow1
#292755
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas si cette information était diffusée sur le site mais dimanche 22 janvier 2017 un reportage sur zone interdite M6 a montré le cas d'un halo avec une opération sur une adolescente - cette émission est disponible sur M6 replay pendant 15 jours. Cela nous a permis de nous rendre compte de l'épreuve qui attend Emilie. Nous allons lui montrer ce reportage pour qu'elle se prépare.
Elle sera opérée le 7 avril pour la pose du halo. La pose des broches est prévue le 24 Avril 2017.
Nous avons une question : en général combien de temps après l'opération les enfants retournent à l'école?
Nous sommes entre impatience, stress et inconnu pour cette nouvelle étape sachant que c'est la première opération d'une longue série - a priori tous les 10 mois.
À bientôt
Stéphane et Erika
#292775
Bonjour Mimi

Il y a une conversation ouverte concernant l'émission sur ce lien viewtopic.php?f=16&t=8563
Après une arthrodèse les jeunes reprennent en moyenne les cours au bout de 2 mois.
Concernant la pose de tiges de distraction je ne saurais pas te dire.
Il y a l'histoire du fils de Lozzie chez les enfants opérés qui a des tiges de distraction

bonneannexl
#292785
Merci Chris, pour l'information
Comment est-il possible de connaître les différentes actualités du forum?
On ne connait pas tres bien le fonctionnement
Je suis tombé par hasard sur l'émission zone interdite sans savoir que cette information était sur le forum
Encore merci pour les réponses et également bonne année 2017
#292787
Bonsoir,
A mon tour de vous souhaiter une bonne année. Même si celle-ci sera synonyme d'opération pour ta fille, il faut rester confiant et espérer que tout se passera pour le mieux. C'est une chose importante que de montrer les choses à ta fille pour mieux les appréhender ensuite. En prenant attention de ne pas l'angoisser tout de même. Mais ta démarche est, je pense, bonne et nécessaire. L'important, à mon avis, est aussi d'être là à ses côtés pour l'encourager, l'accompagner et l'aider à se raconter lorsque le besoin s'en fera sentir.
Je vous envoie plein de force pour la suite et tout mon soutien.
Meilleures pensées,
Franck
#292788
j'imagine que vous avez suivi le reportage avec attention, très concernés bientôt. peut-être lui demander si elle veut voir l'émission? peut-être n'en a t'elle pas envie. pour voir les différentes informations sur le forum, il suffit de naviguer dans les différentes rubriques. en règle générale, quand un titre est en rouge, cela veut dire qu'il y a une info ou un topic que tu n'as pas encore lu. c'est donc vers ces topics qu'il faut aller.
#292790
Pour le site, à gauche du bouton "accueil", vous pouvez sélectionner les messages non lus. Vous pouvez par exemple d'abord mettre tous les messages comme étant lus. Puis la prochaine fois quand vous sélectionnerez les messages non lus, vous n'aurez que les nouveautés. D'après les titres, vous verrez facilement s'il s'agit d'une histoire, d'un nouveau sujet ou d'une info du site.

Mille pensées et beaucoup de courage à vous pour l'opération de ta fille...
#292804
Les copines t'ont expliqué comment voir les nouvelles infos sur le forum.
D'autre part, régulièrement le webmaster envoie des infos par mail pour avertir les adhérents de nouvelles infos, il ne faut pas hésiter à les consulter et à poster sur les topics en question


depist14
#294310
le temps passe vite et vous voilà bientôt devant la pose du halo pour Emilie. j'imagine que le stress se fait de plus en plus grand. cette étape bien impressionnante, apportera de la souplesse à sa colonne et le résultat final n'en sera que meilleur. nous sommes de tout :coeur avec vous et pensons très fort à vous tous. :lucky

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