Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#222758
:hello
J'espère que tout va plutôt bien pour votre petite puce ! On attend des nouvelles !
Bonnes fêtes de fin d'année !
Bib'bisous :bisous
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Par Webmaster
#276536
MIMI09


Inscrit le: 23 Juil 2011


MessagePosté le: Dim Nov 30, 2014 4:58 pm
Bonjour,
Cela fait longtemps que l on n a pas donne de nouvelles d Emilie - naissance d un petit dernier oblige - Notre fille aura 6 ans en mars 2015 et est grande section.Elle a eu un platre de Fevrier a Mai 2014.
et reporte un corset - rendez-vous avec l orthopediste en janvier 2015. Elle a une Avs qui n'a très peu d utilité aujourd'hui d autant plus que ma fille est très autonome. L AVS lui dit qu elle n a pas de droit de faire ci et faire ca alors qu elle est justement la pour l aider a faire ce que tous les enfants peuvent faire.Elle porte un corset garchois 20h sur 24. La directrice ne nous est pas tres utile car lorsque nous avons eu besoin d elle pour le temps de cantine - elle nous a redirige vers la mairie et on a du se debrouiller tout seul, ecrire une lettre de decharge pendant le temps de cantine, etc.... En resume, pour la directrice et l AVS, c est plus la soit-disant securite qui les anime qu'une quelconque assistance et developpement de notre enfant. Apres recul, avoir une AVS nous a plus desservi que servi.
En Septembre 2015, notre fille rentre en CP et change d ecole. Nous ne solliciterons pas d AVS pour, nous pensons, le bien de notre fille. Nous aimerions avoir des témoignages sur l entrée au CP notamment sur les moments pour lesquels notre fille aurait besoin d aide (période de plâtre ), sur les activités nécessitant enlever le corset, la demande de materiel adapté -nous avons l approbation de la MDPH mais n avons pas vu d ergotherapeute et nous ne savons si cela prend du temps. Nous avons besoin de vos avis sur notre future decision quant a l absence d AVS.Nous avons un rendez-vous le 4 Decembre pour la reunion annuelle inter disciplinaire.
Merci d avance pour votre aide.
Les parents d Emilie.
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Par franck
#276550
Bonjour,

Le traitement continue pour Emilie, apparemment avec des hauts et des bas puisqu'elle a dû passer par le plâtre afin de compenser l'évolution de la maladie.
A vous lire, l'Avs n'est pas d'un grand secours pour Emilie. Parfois, les enfants sont très autonomes malgré le traitement et la présence de quelqu'un à leurs côtés ne leur est pas essentiel. tout juste auriez-vous besoin de quelqu'un pour vous aider en Primaire lorsqu'il faudra enlever le corset pour les activités physiques ou autres motifs. Cela pourrait être important dan ce cadre.
Il faudra aussi prévoir un bureau adapté en cas de besoin, avec un plan incliné si nécessaire. Cela aussi doit être prévu un peu à l'avance car le plan incliné est parfois dur à trouver. Après, c'est souvent l'expérience des parents et des enfants au fil du temps qui savent dire si une aide est nécessaire et dans quelles situations.
L'Avs peut donc être utile. Après, c'est souvent la maîtresse qui se charge d'enlever et remettre le corset une fois les choses expliquées. Mais parfois, certaines maîtresses rechignent et il faut alors une intervention extérieure.

Meilleures pensées,
Franck
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Par val77
#276561
Bonjour,

Mon fils a eu un corset en CP et CE1
Suivi en SESSAD, ce service lui a fournit un pupitre avec un plan incliné mais mon fils n'a jamais pu s'y adapter mais pour d'autres enfants, c'est très pratique.

Il n'avait pas d'AVS car très autonome mais l'institutrice n'a jamais voulu toucher à son corset malheureusement.

Comme dit Franck, cela dépend des instits

Pour la sortie piscine de la semaine, je ne lui mettais pas le corset sur une demi journée

Maman de Tanguy
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Par MIMI09
#276764
Merci Frank et Maman de Tanguy, nous avons eu la réunion et on a fini pour arriver a la conclusion d'arrêter l'Avs, elle va finir en janvier, on a vu la difficulté d'Émilie de se sentir a l'aise parce que l Avs restait plus que ses 12 heures et limitait ses actions notamment motrice. Émilie a fini par s'isoler.Pour nous c est le bien être d'Émilie qui prime. C'est moi qui vais faire toutes les sorties et la piscine car la directrice est obnubilé par l aspect sécuritaire des choses.
Pour le moment on attend le rdv le 11 janvier a N. et on a également un rdv en juin pour le passage en CP. Heureusement que la psychologue qui participe aux réunions est tres a notre écoute. Nous vous tiendrons au courant des changements. Merci pour vos témoignages et votre aide.
Maman d Emilie
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Par franck
#276774
Bonjour,

Votre choix est mûrement réfléchi et je le comprends. Les parents savent souvent ce qui est important au bien-être de leur enfant et cela les guide dans leurs décisions. Le vécu des parents est irremplaçable et a guidé votre décision. Je souhaite que tout se passe pour le mieux à l'école. Avec l'aide du corps enseignant, cela devrait aller.

Bonne fêtes de fin d'année,
Franck
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Par chris
#276782
C'est sur que si ta fille a assez d'autonomie c'est important de laisser agir librement :bisous1
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Par Rosy
#276787
bien sur qu'il faut faire primer le bien être d’Émilie. reste à attendre les différents rv pour savoir comment elle se sent à l'école. :bisous
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Par Rosy
#277525
je crois que vous avez rv en ce mois de janvier pour une consultation. est-ce déjà fait? au fait, comment s'est passé le rv à l'école? :bisous
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Par MIMI09
#277528
Merci Rosy on s est trompe de date on a rdv ce jeudi.Je vous tiendrais au courant.
Merci Erika maman d'Emilie
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Par franck
#277529
Bonjour,

Je vous envoie tout mon soutien pour le rendez-vous à venir.
Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#277570
Bonsoir Erika

J'espère que le rdv d'Emilie s'est bien passé :bisous1
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Par MIMI09
#277575
Merci pour vos pensées, Émilie a eu son rdv et son dos n'a pas bougé elle continue avec son corset 20h sur 24. Prochain rdv en juin. C est sûr dans le futur Émilie aura une opération, et l objectif reste de retarder la chirurgie.
Pour le moment on se prépare pour la rentrée au CP avec une demande de plan incline et les papiers à remplir pour la MDPH. On parle avec Émilie petit à petit du fait de ne plus avoir d'Avs.
J espère que tout va bien se passer.
Erika Mamo d Émilie
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Par franck
#277579
Bonjour Erika,

Les nouvelles d'Emilie sont un peu mitigées. D'un côté, rien ne bouge et cela est une bonne nouvelle et d'un autre côté, il semble qu'il faille malgré tous les efforts consentis se résoudre à une opération prochainement. Voilà qui doit laisser pas mal de mal au coeur.
Malgré tout, Emilie semble bien entourée par les siens. Vous lui expliquez les choses et cela est essentiel pour la rassurer. La rentrée au CP qui se prépare génère probablement un stress en plus et c'est normal. Mais une fois de plus, vous semblez prendre les devants efficacement, ce qui rendra les choses plus faciles à Emilie le moment venu.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#277586
Le corset semble pour l'instant bien contenir la scoliose en attendant de se préparer pour lui suite plus tard. :bisous1

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