Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Yo6080
#204221
Je rejoins le forum aujourd'hui car je suis la maman d'une petite Manon de 3 ans et demi qui vient de commencer à porter un corset jour et nuit (un CTM) à cause d'une scoliose de 28°
Cette maladie, c'est moi qui lui ai transmise, et c'est plutôt dur à vivre pour moi. Détectée à 2ans et demi, sous milwaukee jusqu'à 12 ans, opérée par arthrodèse de D3 à L2 puis 3 ans sous corset 3 points, je revis aujourd'hui ce parcours pour ma deuxième petite puce (heureusement, la première n'a rien).
C'est peu avant ses deux ans, lors du bain que j'ai remarqué une gibosité au niveau de l'épaule droite. Lors de la visite annuelle, la pédiatre m'a confirmé mes soupçons et m'a dirigée vers un professeur à l'hôpital de notre région.
Trois mois plus tard, j'avais rendez vous et il confirmait le diagnostic.
Facteur aggravant, mon histoire puisque j'ai été moi même opérée d'une scoliose. La radio a donné une double courbure dorso lombaire de 13 en haut et 13 en bas.
6 mois plus tard, la scoliose avait évolué en 10 en dorsal et 16 en lombaire.
Lors de la visite à l'hôpital, j'étais effondrée. La solution a envisager a ce moment là n'était pas évidente. Corset ou pas, prendre en compte les possibilités de lien avec la scoliose que j'avais eue, peut être aussi une courbure cervicale en formation, Milwaukee ou pas...
Bref, en accord avec le Professeur, il a été décide de prendre encore quelques mois.
6 mois plus tard, la situation était beaucoup plus claire: de dorso lombaire en S, la scoliose avait évolué en un courbure unique, plus basse, de 28 degrés qui permettait d'éviter le Milwaukee.
C'était en mars.
Après les délais pour le moulage, essayage, Manon porte son corset en jour et nuit.
La livraison a eu lieu vendredi dernier.
Elle porte son corset depuis vendredi, et jusqu'à la livraison, je ne pensais pas que ce serait aussi dure à vivre.
La première journée à été difficile pour elle; des repas qui font gonfler son ventre de bébé, des endormissements difficiles car la position ne lui convient et des pleurs et des supplications face auxquels je ne peux que la câliner.
Mais après 3 jours, je me rends compte à quel point ma petite puce est forte, très forte. Elle en a déjà fait son quotidien...
Malgré des grosses colères quand elle est contrariée, elle garde le sourire avec son petit corset rose à grosses fleurs. Je sais que ce ne sera pas toujours comme ça et que l'on passera par des hauts et des bas et des phases de ras le bol en fonction des évolutions de sa scoliose mais aujourd'hui, je suis très fière d'elle.
Il est prévu de revoir l'orthopédiste le 6 juin(il y a une mousse dans le corset qu'il a volontairement retiré à la livraison et je ne sais pas si il va la remettre ce jour là...) de refaire une radio de contrôle le 8 juillet avec corset, et de revoir le spécialiste le 11 juillet.

Il nous reste des problèmes "logistiques" à régler comme, comment ça va se passer à la cantine, comment faire pour éviter que ses maillots ne soient trempés de transpiration matin et soir, où trouver des maillots supplémentaires, quelle sorte de pantalons lui mettre pour éviter qu'il ne se coince dans l'arrière du corset dès qu'elle s'assied et se relève...
Bref tous ces petits trucs qui peuvent adoucir les contraintes du corset. Des petits trucs que j'espère piocher sur ce forum ainsi que des idées et des conseils de maman de tout petits bout d'chou dans la même situation.
Merci pour ce site et à toutes pour vos conseils et témoignages.
Modifié en dernier par Yo6080 le mar. mai 31, 2011 9:30 am, modifié 3 fois.
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Par chris
#204248
Bonjour Yo6080 et bienvenue sur SP

Ta puce semble vraiment très courageuse.
Je comprend ta culpabilité, mais tu n'as pas en avoir, tes parents eux mêmes t'on déja surement transmis cette fichue pathologie et tu ne leur en veux surement pas. Chacun a surement en lui des gènes de maladies plus ou moins grave avec risque de transmission à ses enfants, difficile de prévoir, voir impossible.
L'essentiel est que ta fille soit bien suivie et bien prise en charge.
Je suis certaine qu'au travers des différentes histoires d'enfants et dans la rubrique corset tu pourras déja trouver plein d'astuces et des parents viendront surement aussi t'en donner directement ici :bisous1
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Par Rosy
#204254
bonjour yo et bienvenue à toi sur le site. pas facile d'accuser le coup, quand on a vécu la même chose et pourtant il faut encore se battre contre cette fichue maladie. la fille commence à apprivoiser son corset après des débuts difficiles, mais elle est forte et courageuse. elle va y arriver grâce aussi à votre soutien, à vous qui êtes autour d'elle. j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions sur le forum et par l'intermédiaire d'autres parents du site :bisous
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Par Faery_69
#204262
Cette petite puce a la chance d'avoir une maman qui connait bien la scoliose... Même si je ne peux qu'imaginer comme ça doit être difficile de voir son enfant en souffrir.
Pour les maillots sans couture, je pense qu'il est possible d'en trouver dans les magasins de sport.
Bon courage à toutes les 2 :bisous
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Par Yo6080
#204267
Merci pour votre soutien.
Après avoir lu plusieurs histoire d'enfants, je me rends compte qu'effectivement c'est une "chance" pour moi d'être passée par là dans mon enfance.
C'est déjà difficile mais je ne me heurte pas en plus à un monde inconnu avec des termes inconnus.
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Par emma42
#204268
bonjour,

gros bisou à ta puce. Peux tu donner un peu plus de renseignements sur la scoliose et sur le ressenti de Manon qui est un peu plus âgée que ma fille Emma 2 ans. Se plaint-elle de douleurs, le jour, la nuit?
,
Merci .

:bisous1 Sylvie
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Par Yo6080
#204269
Bonjour Sylvie,

Concernant son ressenti, elle ne se plaint pas trop de douleurs mais plutôt que son corset la sert. C'est surtout après les repas car elle a encore un petit ventre de bébé qui gonfle aux repas. Alors, on desserre légèrement les sangles pour lui montrer que l'on prend bien en compte sa souffrance, et puis une petite heure après, on resserre, voire quand on va se coucher et qu'elle dort.
Pour l'instant, je n'ai pas l'impression qu'elle ait mal même si parfois, elle nous dit que son corset lui fait mal. Mais ce n'est pas tout le temps.
Pour le moment, c'est un peu récent pour pouvoir de dire plus de choses sur son ressenti, mais c'est vrai aussi que son corset (CTM) est entièrement moussé à l'intérieur et sous les bras et je ne peux que saluer les évolutions qui ont eu lieu depuis que je portais mon Milwaukee.
Je te dirai si je vois autre chose avec un peu plus de recul.
Bon courage à ta petite puce
Sophie
Modifié en dernier par Yo6080 le mar. mai 24, 2011 10:42 pm, modifié 1 fois.
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Par franck
#204303
Bonsoir Sophie,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous.
L'Histoire de Manon semble liée à la tienne, puisque tu as connu cette maladie dont elle souffre. Même si c'est à un moindre niveau, nous avons tous, en tant que parents, l'impression d'avoir transmis à nos enfants les maux dont ils souffrent. Même une Maman qui n'a pas souffert de scoliose a parfois l'impression d'être responsable de la maladie de son enfant. Par notre propre histoire, ou celle de notre famille. Nous même nous sommes parfois posés la question. D'ailleurs qui ne l'a pas fait, ici. Il me semble que tout cela nous culpabilise parfois mais aussi se rend-on compte que nous avons transmis quelque part plein d'autres choses à nos enfants que nous avions en nous. Notre affection, nos qualités, notre patience à leurs côtés, notre amour et mille qualités que nos enfants nous doivent sûrement au milieu de ces "défauts". La nature est ainsi faite malheureusement.

Je pense moi aussi que tu as la connaissance du traitement de ta fille, celle que nous n'aurons jamais dans nos corps et nos esprits de parents "en bonne santé". Cela peut, je le comprends, te culpabiliser mais par dessus tout te rendre meilleure conseillère ou plus proche de ta fille dans ce traitement que nous ne le serons jamais. Et cette drôle de connaissance est un avantage pour aider Manon, sans nul doute malgré le chagrin.

Il semble d'ailleurs que Manon s'est fait rapidement à son joli corset même si tout cela est parfois dur à vivre. Elle n'a pas laissé Dame Scoliose lui prendre son sourire et son amour des siens et probablement qu'elle doit beaucoup de tout cela à sa Maman et son "expérience" de la maladie, de la vie en corset. C'est vrai que ces derniers ont d'ailleurs tellement évolué qu'ils sont plus faciles à supporter mais aussi et surtout plus efficaces contre la scoliose du fait des progrès effectués depuis le temps où tu as vécu ce traitement. Probablement qu'au fil du temps les douleurs que lui procure encore le corset à l'heure actuelle vont s'apaiser et que tout va aller de mieux en mieux, je le souhaite. Et encore plus que les résultats apportés par le corset seront bons, car là est avant tout l'essentiel. Pour faire que Manon gagne, au fil du temps, son long combat contre cette maladie.

Il reste encore mille tracas "logistiques" à régler pour le bien-être de Manon, qui n'en est qu'au début de son traitement. Comme pour tous les enfants d'ici qui ont un jour débuté ce drôle de traitement. Vous allez vous y faire et Manon avec vous, grâce à l'affection des siens. Gageons aussi que si tu as besoin d'astuces ou de soutien, nous saurons t'aider. Et qui sait, peut-être un peu plus tard, pourras-tu nous apporter autant et nous rassurer dans notre coeur de parents inquiets sur le ressenti des enfants en corset. Pour nous encourager à ton tour et nous aider...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
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Par Yo6080
#204356
Aujourd'hu, cen'est pas la grande forme. Comment oser me plaindre alors qu'apparemment Manon ne le vit pas trop mal? Je ne sais pas, peut être le contrecoup de tous ces mois à se dire qu'il faut être fort pour son enfant, ou bien simplement trop fatiguée par ces nuits passées à si peu dormir.
J'ai sans cesse l'image de ma si petite puce, son sourire mais son si gros corset qui vient gâcher tout.
Et puis je me dis que la vrai difficulté n'a commencé que depuis 5 jours et que je suis déjà à bout avec les larmes qui ne demandent qu'à sortir mais que je refuse que ma petite puce puisse apercevoir.
Quand je pense à ces années qui m'attendent, je me dis que je n'aurai jamais la force...
Et puis j'angoisse: est ce que nous serrons assez le corset, est ce que nous ne le mettons ni trop haut ni trop bas? Et je me sens si seule face à mes inquiétude...
Alors je viens ici, je lis les histoires de chacun, et je poste...
Merci à un tel forum d'exister
Sophie
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Par Faery_69
#204357
Vous n'avez pas à vous en vouloir de vous sentir craquer.... Etre peinée et angoissée pour son enfant, pour une maman, quoi de plus naturel ? L'apparition du corset est encore trop récente pour que vous soyez habituée. Je pense que c'est au fur et à mesure, en voyant votre petite fille bien se porter avec, que vous accepterez... mais je comprends tout à fait qu'accepter un tel traitement, ça ne peut se faire du jour au lendemain. La fatigue en plus n'arrange pas les choses...
Cela va mieux se passer dans les jours et les semaines qui viennent. Vous faites tout ce qu'il faut pour sa santé.
Bon courage à toutes les 2 :bisous
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Par franck
#204358
Bonjour Sophie,

Il y a peut-être aussi dans cette lassitude le fait que tout aille bien finalement. Lorsque l'on a mis beaucoup de soi, que les choses fonctionnent, il est normal de ressentir cette fatigue, ce vide que nous avons tous connu. L'essentiel est là, Manon se fait doucement au traitement et donne mille raisons à sa Maman d'être fière d'elle. Bien souvent, on a l'impression que tout cela est finalement "trop simple" par rapport à nos doutes d'avant traitement. Tant mieux.
Carpe diem.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Yo6080
#204416
Bonjour, avec Manon, nous entamons une nouvelle difficulté; le corset accepté, il va falloir arriver à serrer les sangles jusqu'à la marque faite par l'ortho.
Mais après la digestion, ça va sinon dès qu'elle mange et après le repas, elle refuse de laisser ses sangles et elle les enlève.
Difficile de faire comprendre à bientôt 4 ans que c'est pour son bien. Alors j'attends qu'elle s'endorme et je vais resserrer un peu parce qu'on peut pas continuer éternellement à laisser une marge dans le serrage.

Manon a un fort caractère, et c'est aussi se qui fait sa force dans ces moments compliqués mais pour nous, parents, ça complique un peu les choses.
On n'arrive pas à la raisonner et même si c'est normal a cet âge, ce n'est pas évident pour les parents.

Je pense qu'on va serrer progressivement et j'ai cru comprendre que le principal, c'est que la nuit le corset soit correctemment serré.
Et puis pour la journée, on va y aller doucement. C'est déjà tellement énorme qu'elle l'accepte 24h sur 24 et qu'elle rechigne pas à le mettre. Et puis on a rendez vous avec l'ortho le 6 juin. C'est rassurant, je vais préparer ma liste de question.

Merci pour vos messages d'hier, j'essaie de reprendre le dessus et surtout d'être un peu moins dure avec moi même (tout s'apprend!)
Sophie
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Par emma42
#204426
bonjour,

merci pour ton soutien et je suis de tout coeur avec toi.
Elle sont tellement petites, le plus dur c'est de pouvoir leur expliquer mais je me demande ce qu'elles comprennent? Nous même nous ne comprenons pas tout.
Beaucoup de tendresse de présence et d'amour c'est déjà beaucoup.
Notre fonction en tant que parents maintenant est de s'informer et de faire un choix et d'y aller à fond (spécialiste, technique...).



:coeur2
Sylvie
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Par Yo6080
#204432
Rebonjour Sylvie,
je repense à ta question précédente sur les douleurs nocturnes. Je ne connais les maux que peuvent engendrer une malformation des vertèbres à l'origine de la scoliose d'Emma mais je sais que chez les enfants de cette âge, les problèmes ou perturbations qu'ils rencontrent la journée rejaillissent la nuit sous forme de très forts cauchemars entraînant pleurs, cris et mouvements violents.
Manon me l'a déjà fait à plusieurs reprises et plusieurs fois par nuit.
Je la traite par homéopathie et depuis, ça va mieux.
Ce n'est qu'une piste parmi d'autres mais qui sait... En repensant à ça, j'ai pensé à toi et à ta puce...
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Par emma42
#204440
Bonjour,

tu peux me donner le nom du traitement par homéopathie STP par MP

Merci pour l'info

:bisous Sylvie
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