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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#213762
Tu as raison de la mettre à l'honneur car elle le mérite, on lui dit un grand :bravo1

:bisous1
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Par vivi65
#213829
Merci pour cette bonne nouvelle qui nous donne l'espoir que les lendemains de nos enfants à l'école seront plus faciles!
vivi
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Par Yo6080
#216500
Quelques nouvelles de Manon, qui semble bien vivre tout ça. Il parait que c'est parce que à 4 ans les enfants sont encore très sur le moment présent sans se projeter dans le futur. Tant mieux.
Ca n'empêche pas de grosses crises de colères dues selon moi à la fatigue de cette position toujours contrariée du dos et puis de la fatigue normale de tous les enfants. et peut être aussi que même si consciemment tout va bien, inconsciemment, des fois elle doit en avoir ras le bol, sans réussir à analyser pourquoi.
Bref, Manon semblerait aller bien mieux que maman qui a beaucoup de travail à faire pour arrêter de transposer son vécu sur celui de sa fille et de dissocier nos deux histoires :boxe

:bisous1
Sophie
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Par vivi65
#216534
A 4 ans on est petit et on est grand à la fois. Beaucoup d'enfants tentent les caprices et les colères! Normal quoi!!

Possible que ta fille commence a comprendre sa "différence". Mais si elle est comme la mienne, au détour d'une conversation elle te le dira et te posera des questions sur son avenir, sur ses différences. Quand elle aura besoin d'un petit bout de réponse. Parce qu'il est clair que nous ne sommes pas devin!!

Je crois que toutes les mamans doivent apprendre à vivre avec la maladie de leur enfant, à voir leurenfant comme autre chose que cette maladie, à ne pas se poser des questions du pourquoi et du comment...plus facile à dire qu'à faire! Là aussi chaque étape amène sa réponse et surtout nous aussi nous grandissions en tant que parents.

Laisse toi le temps nécessiare pour digérer cette nouvelle, le chemin va se faire petit à petit avec des hauts et des bas, mais surtout tu le verras tu avances même si tu ne le voies pas.
Je compare souvent le vécu de nos enfants et de leur famille à une route pas droites et avec des montées et des descentes...un peu comme le dos de nos enfants...
Bon courage, profite du beau temps. Il est important que malgré tout nous nous occupions de nous même pour pouvoir tenir la distance...
Vivi
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Par chris
#216536
Manon semble bien vivre son parcours pour l'instant
ET oui pas facile pour une maman de ne pas penser à ce qu'elle a vécu, d'autant que avant les prises en charge était beaucoup plus difficiles, on ne tenait pas compte de la psychologie du patient et cela a souvent laissé des traumatismes.
Mais rassures toi, meme si le parcours de ta puce sera long, cela sera plus facile que ce que toi tu as vécu :bisous1
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Par Yo6080
#216542
Merci pour votre soutien. Je m'accroche surtout pour elles. Et je ne veux surtout pas transmettre mon angoisse a Manon.
Biz et bon dimanche a toutes.
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Par franck
#216568
Bonsoir,

Il me semble que Vivi a déjà exprimé pas mal de choses dans son message. Je rajouterais juste qu'il est souvent difficile de ne pas se transposer dans l'Histoire de nos enfants, dur de ne pas se sentir parfois mal dans sa peau de parents. Encore plus lorsque l'on a vécu le même bout de chemin que celui que nos enfants connaissent.
Finalement, avoir déjà rencontré tout cela peut aussi par la suite être une force et ton expérience pourra, j'en suis sûr, l'aider sur son chemin de traitement même si tout cela parait parfois difficile à concéder.
L'essentiel est surtout que tout aille bien pour elle malgré la maladie et le traitement, que les siens soient à ses côtés. Et surtout, surtout que les choses s'améliorent par la suite.
C'est vrai qu'être un parent est un long apprentissage, mais celui-ci devient encore plus long lorsque son enfant est malade. Mais l'on gagne aussi en qualité, tu t'en rendras compte.
Courage à toi et à Manon.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#221233
Bonsoir Yo

Manon a eu une consulation hier, j'espère que tout s'est bien passé :bisous1
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Par Yo6080
#221854
Le rdv de mercredi m'a laissé une drôle d'impression. Pr pas dedans ou situation sur laquelle il a du mal a se faire une opinion.
Bref, mercredi c'était : nouveau rdv lundi en appareillage pour modification du CTM sur sa partie haute. La courbure basse est récupérée totalement ( radio avec corset) mais laisse une courbure haute de 15degrés. Me rappelle l'indispensabilité de lui enlever le corset tous les jours et de l'essouffler, chose que nous n'arrivons pas encore à faire ( et pourquoi me demande t il?). Deux options : ajouter un renfort sur le haut du corset et éventualité d'un mix Ctm et Milwaukee à l'été.
Soit une maman effondrée et culpabilisée en sortie de consultation...
Lundi, a l'appareillage, pose d'un ÉNORME coussinet sous le bras. La prothésiste était tout sauf psychologue avec les jeunes enfants. Au retour du corset, mon estomac se serre. Comment faire rentrer ma petite puce dans si peu de place.
Je pose la question: mais maintenant, je peux plus serrer le corset selon les marques. Réponse: serrez comme vous pouvez...
Ce jour là, l'éventualité d'un Milwaukee est écartée sans plus d'arguments que ça.
Manon est toujours aussi forte et n'a rien dit, elle garde le sourire.
Une évidence s'impose à moi: même sans essoufflement, on enlèvera le corset un peu tous les soirs sinon, la cage thoracique ne pourra jamais se développer!
Ce matin, au retrait du corset, Manon avait une grosse marque rouge à l'endroit du renfort.
J'oubliais aussi que j'ai appris que la sécu ne remboursait un corset que tous les12 mois. Donc a 4 ans et demi, Manon a déjà grandi beaucoup en 6 mois et le bas du corset est assez haut donc côté vêtements on est passés aux leggings taille 8/10ans pour que la ceinture vienne pas de coincer sous le corset quand elle se baisse.
J'essaye de positiver en me disant que Manon a l'air de bien le vivre et que c'est bien là le principal.
Prochain rdv le 11juin 2012 pour un nouveau moulage en espérant avoir un corset neuf fin aout.
Voilà donc les dernières nouvelles.
Désolée pour le côté un peu fouilli de mon message, fouilli qui reflète, à peu de choses près, ce qui se passe dans ma tête en ce moment !!!
:bisous1
Sophie
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Par franck
#221855
Bonjour Sophie,

Comment ne pas comprendre tes sentiments. Cette sensation de ne pas tout maîtriser, d'essayer de faire de ton mieux mais de ne pas être sûre de réussir tout ce que l'on te demande, tout ce que cette maladie exige. Il arrive souvent que tout s'accélère et que l'on se sente un peu perdu. Et aussi si seul quelquefois.

A la lecture de ton message, je te livre certaines pensées que tes propos m'inspirent. Je crois que le plus dur est peut-être pour toi, comme ce le serait pour nous tous, ce sentiment que tout cela semble échapper au médecin. Ce sentiment qui se dégage de tes propos que ce dernier semble lui-aussi tatônner, naviguer à vue face à la maladie, au traitement. Peut-être qu'un autre avis médical t'aiderait à y voir plus clair. La confiance et l'écoute sont essentiels au long du traitement pour arriver à "tenir la route" face à la maladie.
Il me semble également difficile d'arriver à "essoufler" ta fille comme te le demande le docteur, à développer ses capacités respiratoires comme il le voudrait. Peut-être que, là aussi, l'aide d'un professionnel t'aiderait. Peut-être un kiné ou un spécialiste de ce genre pourrait t'aider à réaliser cet objectif.
Par contre, il n'est pas question de culpabilité de ta part. Pourquoi penser que tu n'aurais pas fait ta partie de la mission ? Je pense que tu accomplis au mieux ta mission de Maman auprès de ta fille et que tu n'es en rien coupable de tout cela...

Pour le prothésiste, il faut là aussi insister. Premièrement pour qu'il t'explique convenablement la mise en place efficace du corset et aussi parce que sa mission est bel et bien de vous aider dans les débuts de ce corset. A savoir que faire et comment le faire. Malheureusement, il existe aussi des prothésistes ou des médecins qui manquent parfois de tact.

Pour le reste de ton message, il reste optimiste et tu as tout de même de bonnes nouvelles à nous transmettre. La première est que la courbure a évolué de manière positive et qu'elle n'existe même plus en lombaires. Cela est un résultat essentiel et motivant.
Je lis aussi que Manon profite de la vie et garde sa joie de vivre malgré le traitement, la maladie et les doutes qui les accompagnent. Cela permet sûrement de rendre chaque jour plus facile à vivre, chaque instant plus simple. Il est important de garder sourire, sérénité et positivité dans les moments difficiles. Et Manon doit certainement beaucoup vous y aider. Que souhaiter de plus que cela continue longtemps et rende la vie moins compliquée à Manon et aussi aux siens par la même...

Franck
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Par Yo6080
#221862
Merci Franck pour ces encouragements.
Ce milieu médical est parfois dur pour nous parents plus que pour nos enfants, leur capacité d'adaptation étant toujours surprenante par rapport à la notre.
Je prends conscience tout doucement que malgré mon expérience de la scoliose, je suis comme tout parent un peu démunie. Mais je dois aussi accepter ( et c'est un travail de tous les jours) que mon rapport à la scoliose est le mien et que Manon va se faire sa propre histoire avec ses propres ressentis. Bref, je dois arrêter de transposer!!!
J'espère y arriver bientôt afin d'ammener un peu plus de légèreté à la maison.
Amitiés
Sophie
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Par franck
#222380
Bonjour Sophie,

Il faut garder confiance en l'avenir, même si quelquefois les choses paraissent sombres.
Manon fera effectivement sa propre histoire face au traitement. Une histoire dont fait partie intégrante sa Maman, avec son aide, son soutien et son expérience de cette vie...

Passez de bonnes fêtes.

Franck
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Par Biba
#222385
Tu vas y arriver Sophie :1er c'est normal d'être plus démunie, d'autant plus que tu connais le sujet .. Ton histoire ne sera pas la sienne et vice-versa, le petit "plus" c'est que Manon a tout ton soutien :coeur

Courage et pleins de bonnes choses pour ces fêtes de fin d'année :noel4

Bib'bisous :bisous
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Par Yo6080
#222449
Merci a tous pour votre soutien et très bonnes fêtes de fin d'année à vous.
Amitiés
Sophie
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Par Rosy
#222470
de tout :coeur avec vous. passez de belles fêtes de :noel en essayant d'oublier un peu la scoliose! :noel4 :bisous
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