[Liza38]

Bonjour
Je suis la maman de Sarah, 9 ans, pour qui une scoliose a été détectée il y a 5 mois et demi. A l'origine, elle faisait 13,9° en lombaire et 11°en thoracique.
Nous avons vu un orthopédiste car elle a aussi un pectus excavatum prononcé et de l'asthme. Il a conseillé une radio avant son rendez vous qui est dans deux semaines. La radio a été faite ce matin, elle est à 16° en lombaire et 13,5 en thoracique. Sur cette dernière, le bassin était plus droit (bascule de 4 mm la fois d'avant et 1,7 mm cette fois ci). Il est noté sur cette radio un aspect hypertrophique de l'apophyse transverse gauche de la dernière vertèbre lombaire.
On stresse un peu car elle vit déjà mal son pectus qui doit être opéré prochainement mais vu ce que j'ai lu sur le net, cela a l'air plutôt rassurant car elle n'a pris que 2 degrés en 5 mois.
Vos témoignages sont la bienvenue, sachant que le contexte ici est assez diffcile avec un petit frère souffrant d'un léger handicap obligeant à 4 prises en charge semaine.
Pour l'instant, elle a une séance de kiné par semaine.
Merci

[chris]

Bonjour Liza et bienvenue sur SP

Certes 2 degrés en 6 mois ça parait pas beaucoup mais comme ça bouge et que ta fille est encore relativement jeune il va falloir une surveillance régulière.
Bientot le rdv avec l'orthopédiste, vous en saurez plus à ce moment la, si il propose ou pas un traitement ou juste une surveillance

[Rosy]

bonjour liza et bienvenue à toi sur le site. pas facile à gérer tous ces problèmes de santé! la scoliose de Sarah n'a que peu évolué en 5 mois mais comme dit chris, elle a bougé un peu et nécessite une bonne surveillance. j'espère que l'opération de son pectus se passera bien et résoudra ce problème. courage à vous tous

[franck]

Bonjour Liza,

Je viens te souhaiter la bienvenue sur les Histoires d'Enfants. Je viens de lire l'histoire de Sarah et je vois qu'elle connaît d'autres problèmes de santé dont je ne connais pas la teneur. Il semble d'ailleurs qu'elle va prochainement se faire opérer pour ce souci. A cela s'ajoute le handicap de son petit frère. Dorénavant, la scoliose vient prendre place au milieu de tout cela. Comme si ce n'était pas encore assez, voilà un souci de plus.

Il semble, à te lire, que la scoliose de Sarah évolue effectivement. Peu, mais elle évolue tout de même. Ce qui justifie le suivi médical concernant ce problème. Le fonctionnement du traitement est "simple", si j'oserais dire. On suit l'enfant en lui faisant passer de temps à autre des radios pour suivre l'évolution de la courbure et si les choses s'aggravent, on propose un traitement. Je vois que Sarah va déjà chez le kiné, ce qui ne peut que l'aider.
Alors, comment tout cela va-t'il évoluer ? Nul ne le sait hélas. Les choses peuvent se stabiliser, bouger ou même s'améliorer au fil du temps. Le plus important malgré tout est en fait d'avoir su découvrir l'existence de cette scoliose et de pouvoir la surveiller avant qu'elle n'évolue dans l'ombre. Ainsi, le médecin peut prendre les devants et ne pas laisser les choses s'aggraver le cas échéant.

Je pense qu'il faut garder confiance même si tout cela semble un peu difficile et attendre le rendez-vous avec le médecin qui saura vous en dire plus. Il sera plus à même de vous dire quelle sera la suite des évènements et le suivi ainsi que le traitement proposé. Je pense aussi qu'il est important de "préparer" aussi un peu ce rendez-vous en notant les questions importantes que vous voudrez poser à l'orthopédiste, celles que l'on oublie dans le stress du moment, afin d'être en confiance et bien informé.

L'angoisse qui vous entoure me semble tout à fait normale. Rien de cela n'est facile à gérer et l'on ne sait pas toujours comment vont évoluer les choses. J'espère avec vous que tout ira bien pour ce rendez-vous et surtout qu'il vous permettra d'en savoir plus sur la suite afin de dissiper les doutes et gagner en confiance. Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Liza38]

Merci de votre soutien.
Sarah a vu l'orthopédiste ce matin. Il pense qu'il y a plus de deux degrés en 6 mois car le bassin était penché à la première radio. Le thorax est asymétrique et elle commence à avoir une bonne voussure.
Il participe à son opération du pectus le 23 juin (une barre de titane va remettre son sternum droit car le creux qu'il fait accentue la scoliose et empêche coeur et poumon de bien travailler en cas d'effort)
Il verra alors la radio post opératoire et si la scoliose évolue, compte tenu de son jeune âge et du fait qu'elle est très loin de la puberté, elle aura un corset avant les 20° fatidiques...
Pour lui, la scoliose est à surveiller de près, on verra donc après l'opération..
A bientôt

[emma42]

bonjour,

je viens prendre des nouvelles de Sarah. Avez vous déjà choisi votre spécialiste sur Grenoble ou sur Lyon?
je suis de tout coeur avec vous

Sylvie

[Liza38]

Sarah est suivie au CHU à Grenoble.

[franck]

Bonjour Liza,

Il semble que l'opération que va subir Sarah puisse avoir une influence sur la scoliose. Si ce problème de pectus "influence" sur la scoliose, l'opération permettra probablement d'arranger la scoliose ou du moins ce qui pourrait l'accentuer. Ce sera déjà une bonne chose.
Le fait que ce soit le même médecin qui traite la scoliose et participe à cette opération est important aussi. Cela aidera à ce que les deux maux soient suivis ensemble et de près par la même personne.

Il semblerait aussi que le médecin pense que Sarah doive par la suite suivre un traitement par corset pour maîtriser l'évolution de sa scoliose car celle-ci doit être surveillée. Il reste à souhaiter en premier lieu que cette opération à venir se déroule bien et permette que ce souci soit traité avec réussite pour pouvoir ensuite s'occuper avec réussite de la scoliose.

Meilleures pensées,
Franck

[clochette]

Bonjour Liza, je vais essayer de te rassurer un peu pour l'opération du pectus de ta petite fille . Mon fils a été opéré mardi de son pectus et tout c'est bien passé.Il est aussi atteint de scoliose dorsale de 19 ° avec contre courbure dorsale. Le résultat esthétique est très réussi et à la radio j'ai constaté que la contre courbure avait disparue .auparavant sa cage thoracique était très dissymétrique ce qui n'es plus le cas. Si tu as besoin de renseignement ,n'hésites pas

[Liza38]

Je vous lis mais je n'ose pas intervenir.
Ma puce a été opérée hier de son pectus, l'opération s'est très bien passée, son thorax est quasi droit mais à la radio la scoliose est toujours là, on voit l'orthopédiste avant sa sortie pour savoir la conduite à tenir.
Elle ne va pas bien à cause de la douleur (malgré une pompe à morphine après la péri qui avait trop vite eu une fuite) et est très fatiguée ce soir avec de grosses désaturations, elle est mise sous masque au lieu de lunettes à oxygène. Elle qui jouait à la préado qui rejetait sa maman, ce n'est plus qu'une petite fille qui souffre au point de ne plus pouvoir parler et qui veut juste qu'on soit à ses côtés.
J'espère avoir de bonnes nouvelles pour sa scoliose.
Courage à tous et toutes pour vos petits bouts!

[emma42]

Courage, je suis de tout coeur avec vous dans ses moments
je vous envois de gros bisous
Sarah va se battre

Sylvie
A+

[chris]

Bonjour Liza

C'est une chirurgie lourde et les premiers jours sont souvent difficiles.
J'espère que ça va vite aller mieux.

[franck]

Bonjour Liza,

Il semble que l'opération se soit bien passée. Tout cela est déjà essentiel.
Le reste, la "convalescence", est sûrement ce qui nous est donné de plus dur à vivre dons notre rôle de parents. C'est un drôle de moment que nous vivons dans ces instants là. Une espèce de "retour à la vie" progressif après une opération délicate.
Je me rappelle encore moi aussi du drain, de la voie centrale, de la péridurale, des cathéters et de la pompe à morphine de ma fille avec précision : cela m'a marqué pour longtemps. Je me rappelle aussi de ce petit monde à part du Service Réanimation et de la patience, de l'application de ceux qui y travaillent.
Sarah va doucement remonter, guérir, oublier la douleur au fil des jours et de l'application des soignants, avec l'amour des siens à ses côtés pour l'aider et l'encourager. Aussi bizarre que cela puisse paraître, même s'il faut un peu de temps, tout revient et nous rend ensuite différents pour toujours. Justine aussi ne bougeait pas les premiers jours, pourtant d'ordinaire c'est une pile électrique pleine d'activité. Et puis, doucement tout est revenu. Il va juste falloir un peu de temps, beaucoup de patience et plein d'amour...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

j'espère que l'amélioration se fait bien sentir pour ta fille, au niveau douleur. c'est sur, que ces opérations ne sont pas une partie de plaisir, les premiers jours sont souvent difficiles; mais elle oubliera tout cela très vite dès qu'elle aura repris ses activités.

[Liza38]

Merci de vos messages, hier a été très dur, Sarah a un gros hématome qui compresse un peu le coeur mais surtout les nerfs et la morphine a trop abaissé son rythme respiratoire, du coup des secrétions se sont accumulées là où elle fait des pneumopathies et les premiers signes apparaissaient, mais la corticoïde et les antibios l'aident beaucoup, et un nouvel anti-douleur plus fort a permis de baisser la morphine. Elle est donc plus éveillée avec une meilleure respiration. On espère qu'elle reparte en chambre normale demain etq u'elle voiut enfin l'orthopédiste pour son dos!