Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par leolia
#229318
bonjour,
comment va ewen?

mon pti bonhomme de 2 ans a également une demi vertèbre libre, mais en L1,
angle de cobb à 35° selon la radiologue qui a interprété l'IRM, plus d’après le chir...
aucun autre soucis, pas de malformation associée, pas de problème à la marche, c'est un pti cyclone mon fils!
Par choco
#235325
bonjour leolia ,franck et à vous tous !!

je viens vous donner des nouvelles de mon prince !
mon tit bonhomme ne tombe plus !! :bravo enfin ...... une chute de temps en temps mais c'est normal !
ses pieds rentrent toujours vers l'intérieur ... mais vu la radio de ses hanches c'est normal .....
et voila le 4 septembre rentrée des classes et le jour meme on refait radio de la colonne et on revoit le spécialiste .....
J'ai vu ,comment dire .... cette semaine à la douche ,je ne sais pas si c'est une agravation ou que c'est plus prononcé maintenant ou ça a toujours été .....
la forme de sa colonne part comment dire droit en haut, arrivé au milieu ,ça fait un "c" à l'envers et sa continue droit ensuite ......

j'ai des questions qui me trottent egalement .... d'après vous (je vais en parler au spécialiste le 4 sept mais ...... j'aimerais savoir votre avis ....)
dois je le laisser vivre comme tous les enfants c'est à dire surtout pour le sport qu'il va faire à l'école !
j'ai toujours peur d'une chute .... de mal retomber ...
autre chose que je voulais savoir ......
est ce que vos loulous loulouttes suite à leur scoliose ont du mal à respirer ,suite à un rhume ........ car systématiquement je suis obligé de le mettre sous vento pour ses poumons .....(il y a t'il un rapport ??)

merci d'avance pour toutes vos réponses

cordialement choco
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#235363
Bonjour Choco,

Les nouvelles que tu nous donnes montrent que le traitement semble se continuer comme il faut pour Ewen. Le fait qu'il ne tombe plus est une bonne chose et il faut souhaiter que ce soit un signe d'une bonne évolution, même s'il reste ce problème de pieds que tu évoques.

Pour tes sensations, ce que tu as semblé voir sur ton enfant, ce sentiment est commun à beaucoup de parents. Chacun oscille entre le doute, la crainte qui nous font voir les choses de manière sombre et de l'autre côté l'espoir que le traitement fait effet, que le corset corrige. Difficile d'être catégorique, bien normalement.
Pour les activités et le sport, il me semble qu'il est possible de vivre comme chacun en pratiquant des activités physiques variées. Si une activité était déconseillée, le médecin ne manquera pas de vous en informer. Pour les chutes, cela arrive à tous les enfants du monde. Il faut juste faire attention de ne pas se faire mal, comme chacun... et ne pas tenter de cascades.
Pour le problème de souffle, je ne saurais te renseigner. Je sais juste que certaines scolioses peuvent parfois avoir des répercussions respiratoires.

Je me rends compte, en fin de message que tu ne nous parles pas de corset. De ce fait, je ne suis même pas sûr qu'Ewen porte un corset. Est-ce bien le cas ?

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par cilce37
#242530
Bonsoir Choco,

Je suis la maman de Lou-Ann qui a une hémivertèbre surnuméraire + une vertèbre papillon.
Elle a subit radio, IRM et scanner et nous sommes en attente de la décision du professeur. Opération or not opération ? Pour lui, il y a de grande chance pour que ça se fasse.
Nous montons à Paris vendredi prochain pour un 2ème avis.

Il est vrai qu'en lisant l'histoire de Fanny (par Ella) on serait bien tenté de s'abstenir (d'opérer). Mais je suis d'accord avec toi quant à l'avenir incertain de nos bouts de choux. Et si on ne fait pas l'opération à temps et qu'on passe à côté de l'"occase." ? Comment l'assumer ensuite ?

C'est pour cela que je souhaiterais des témoignages de personnes ayant subit l'opération et ayant du recul sur cet événement.
Mais il est vrai... tellement vrai... que chaque cas est différent.

Ma fille est une TRES grosse dormeuse. Quand elle est éveillèe elle pète la calamine, mais le dodo... c'est sacré ! Des siestes de 3 heures (à la maison, car à la crèche c'est juste 1h30) et des nuits de 12 heures. Jamais eu de soucis pour la mettre au lit. Des fois elle fait la java avec ses peluches pendant 1h avant de sombrer, mais elle est toujours contente de trouver son lit.
Certainement des tensions musculaire les fatigues plus que la moyenne, mais je pense que c'est surtout une histoire de tempérament.

Bon, et comment va Ewen aujourd'hui ??

N'hésitez plus et faites un don à l'association !