[emma42]

Bonjour,

Emma est toujours au top 23h sur 24h sans se plaindre.
Mercredi on avait RDV avec Sebastien son Kiné du centre de Rachis
Il est super avec elle et elle lui fait un bisou à chaque fois.
Il a prit les mesures et la cambrure est déjà revenue, j'espère toujours un miracle comme tous je pense mais bon cela ne coûte rien de rêver...

Sinon il m'a fourni des tee shirt sans couture qui sont légèrement trop grand mais je pense les utiliser

A+
Sylvie

[Rosy]

à emma et à son kiné!

[chris]

à Emma pour sa volonté.
Merci beaucoup de nous faire partager les photos de son corset qui sont visibles dans ''des photos pour mieux comprendre''

[franck]

Bonjour,

Tout semble continuer à bien se dérouler pour Emma. Malgré l'été, elle ne laisse aucun répit à son corset.
De plus, elle semble avoir trouvé le kiné "rêvé" pour l'épauler. Celui-ci semble très à l'écoute et proche d'elle en plus de sembler très compétent. Que demander d'autre ?

Pour le reste, le rêve ne coûte rien. Il fait même mieux, il nous aide à y croire, à garder un but et de la confiance. A nous sentir solides auprès des nôtres. C'est en fait un élément indispensable...

Meilleures pensées,
Franck

[emma42]

Bonjour,

Emma est toujours au top avec son corset "Kitty" qu'elle porte presque 24h
je n'en reviens toujours pas on dirait qu'elle ne le sens pas...

Sinon la rentrée, c'est très bien passée elle a un maître et une maîtresse qui ont bien écoutés mes recommandations. J'espère qui me la surveilleront bien et lui donneront bien à boire.

Sinon elle n'arrête pas de grandir, 1m08 pour 3 ans c'est une géante...Sa soeur 7 ans 1m24
J'ai l'impression qu'elle est plus droite mais est-ce bien réel??

J'espère que tout le monde à passé de bonnes vacances et que les soucis ce sont un peu estompés.

Bisous à tous
A+
Sylvie

[franck]

Bonjour,

La rentrée, qui génère toujours des inquiétudes pour petits et grands, semble s'être finalement bien déroulé. Emma a trouvé une équipe enseignante à son écoute et les règles de vie en corset seront, je pense, scrupuleusement suivies par les maîtres. Tout va aller pour le mieux et l'année se passera bien pour Emma, je l'espère à vos côtés.
La vie en corset semble ne pas poser de problèmes non plus et c'est là aussi une bonne chose. Emma semble d'ailleurs plus droite à te lire. Sûrement que le port du corset y est pour beaucoup. Cela montrerait en tous cas que ce dernier fait bien son travail. Là aussi, on y croit avec vous...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

la rentrée s'est bien passée pour emma qui accepte bien kitty! que tout continue ainsi!

[emma42]

Merci

[emma42]

Bonjour,

nous avions RDV hier avec le kiné qui a malheureusement changé (Corinne pour Sebastien, bien moins proche des enfants un peu froide) mais bon ce n'est pas important juste dommage...
Sa lordose est passé en mesure exterieure de 40 à 30 mm ce qui est super encourageant et sa scoliose aussi est bien revenu mais je n'ai pas retenu les valeurs. La lordose nous préoccupant plus. Elle la félicité petitement de bien porter son corset...
Mais nous nous l'avons encore félicitée comme tout les 2 à 4 jours
Elle le porte tjrs 23h par jour ne s'en plaint presque jamais sauf quand une vilaine guêpe est venue loger à l'intérieur de son Kitty (nom qui fonnctionne très bien dans la relation de son corset), et l'a piquée juste avant de se coucher, cette nuit là elle a dormi sans son corset, c'est la seule nuit.

Le prochain RDV est le 20 décembre pour la radio avec le professeur, je croisse les doigts...

Sinon ce matin sur le pot, Emma ma demandé qu'en est ce que l'on retourne voir la dame pour qu'elle me félicite. comme quoi le contact humain ne se ressent pas forcément d'un adulte à un enfant alors que ma maman aussi l'avait trouvée moins maternelle que notre Sébastien

Bon courage à tous dans ces moments toujours difficiles.
Nous cherchons tous le rayon de soleil derrière cette porte


Sylvie

[franck]

Bonjour,

A ce que je lis, les derniers résultats semblent encourageants, voire même bons pour Emma. tout semble avoir évolué dans le bons sens et les chiffres fournis par le médecin sont encourageants, démontrant une bonne correction de la lordose et de la scoliose grâce au corset.
L'application et l'implication d'Emma dans son traitement ne sont sûrement pas étrangers aux bons résultats obtenus. Sûrement, également, que toute la petite famille qui semble grandement impliquée dans le traitement d'Emma a aussi sa part dans ces bons résultats.

Comme chacun des parents ici, je connais bien le sentiment que l'on ressent face au traitement. Cette souffrance que l'on ressent en nous après l'heure de liberté lorsque l'on remet le corset à notre enfant. Cette sensation que tout cela est dur à accepter mais que c'est important. Chaque jour, toute l'année quelquesoit l'humeur. Nos enfants se donnent tant de mal que l'on ne peut que s'investir, aider, encourager pour y arriver plus tard ensemble. Même s'il nous arrive de nous endormir le coeur lourd certains soirs, on est obligé de tenir la distance au quotidien. Pour soi, pour les siens.
Tout cela, cette réussite, cette application au traitement, le soutien partagé, la solidarité de chacun dans ce traitement long et douloureux pour les parents au jour le jour est la clé de la réussite sur la durée. Parler avec son enfant de tout cela, l'encourager au quotidien, le féliciter des bonnes choses et lui redonner confiance dans les moments difficiles est un bien précieux. La solidarité que chacun de nous met dans le traitement, la fierté devant les efforts accomplis par son enfant chaque jour, les bonnes nouvelles.
J'ai coutume de dire que la maladie de nos enfants nous a permis malgré tout de devenir meilleurs, d'apprendre sur nous et les nôtres indiscutablement. En définitive, le rayon de soleil est là. Dans cette solidarité, cette affection que la vie endort parfois au fil du quotidien et que la maladie nous a "permis" malgré tout de redécouvrir et de raviver plus que l'on ne l'aurait fait en d'autres temps. Tout cela est un trésor, près de nous...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

aie, cette méchante guêpe qui a réussi à s'infiltrer sous kitty! dommage que la nouvelle kiné ne soit pas aussi proche d’Emma que ne l'était Sébastien. faut espérer que cela viendra encore, peut-être le fait d'être nouvelle....? en tout cas, la relation est bien importante entre le soignant et le malade, ça on le sait bien, et même Emma ressent ce besoin, ce manque!

[Sad]

Bonjour, je mappelle sadia je suis la maman de maelya qui souffre d'une grave scoliose et doit subir le 22/11/2012 un montage de croissance soit par technique classique ou technique US avec allongement par aimant(coût 20 000 euros),a ce jour aucune réponse de l'hopital quand a une eventuelle prise en charge.....j'angoisse car Maëlya est poly handicapéé et si jai bien compri avec la technique classique c'est operation tous les 6 mois pour allonger les tiges avec tout les risques qui peuvent en decouler.
Auriez vous des infos pour mon
Merci

[vermo]

Bonjour Sad et bienvenue sur S&P, afin de t'aider au mieux, je te suggère d'écrire la propre histoire de ta fille, ainsi nous pourrons mieux dialoguer avec toi.

Au plaisir de te lire.

[emma42]

Bonjour

le RDV de jeudi 20 c'est bien passé
La spondylo est stable et la scoliose est revenu c'était presque droit j'en revenais pas.
Par contre du côté de la spondylo j'avais l'impression que cela c'était empiré
mais le spécialiste était content il nous a même montré que la vertèbre du dessous avant le décrochage s'était maintenue. Il avait peur que l'assise de cette vertèbre ne fléchisse.
Donc on continu avec le corset
En avril il vont le refaire car elle a pris 4 cm et son tour de thorax et ventre ont bougé aussi. Et vers juillet radio de nouveau.
Nous sommes toujours très fier d'elle par contre j'arrive quelque fois à l'enlever car elle a mal au ventre (cela ma faire peur qu'elle ne veuille pas le remettre) et puis d'autres jours elle ne le quitte pas cela me rassure.
Enfin si elle y arrive j'y arriverais à m'y faire
Bisous à tous
et bon courage à tous ce qui passe des moments difficiles
Joyeuses fêtes
Sylvie

[franck]

Bonjour,

Malgré les doutes d'avant contrôle qui nous accompagnent tous bien souvent, tout s'est bien passé pour Emma. La scoliose semble stable et la colonne droite pour l'instant. Pour les autres soucis de santé, les choses semblent être calmes aussi. Voilà qui va donner plein de courage à chacun pour continuer à s'appliquer chaque jour.
Je lis que quelquefois Emma fait une "entorse" au traitement. Si cela permet de soigner ses maux de ventre, la cause est bonne et permet de justifier ces écarts. Peut-être le corset devient-il aussi un peu juste ? L'important est que cela reste bien sûr exceptionnel. Je pense qu'Emma comprend de son côté le bien fondé du traitement et elle sait que quoi qu'il en soit, l'essentiel est de s'appliquer. Cela lui a, je pense, été bien expliqué et elle comprend tout apparemment. Il n'y a pas de raisons que cela change.

Pour le reste, j'espère que le Père Noël a su gâter chacun en récompense de ses efforts...

Franck