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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#247910
Le corset semble bien stoppe la scoliose et le rdv s'est bien passé. Vous pouvez ainsi passer des fêtes de fin d'année plus sereines :bisous1
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Par Rosy
#254487
comment va Emma? j’espère que tout continue à aller pour le mieux pour elle avec kitty. et avec ce nouveau kiné, qui ne l'est plus depuis!, cela se passe bien? :bisous
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Par emma42
#254490
Bonjour à tous,


le nouveau corset vient d'être fait la semaine passé
la fabrication c'est bien passé très rapide 40 minutes
par contre l'adaptation est difficile cela fait 1 semaine que j ' y retourne pour le faire modifier (les rivets était mal posé tout tordus sans coton de protection dessus cela la coupait) J'ai remis l'ancien corset mais je ne vouais par que cela dure trop longtemps. Une transition franche me parait plus facile que de faire le yoyo avec l'ancien corset
il y avait trop de coton de protection mis à l'intérieur je pense et cela touchait les cotes. La prothésiste vient de le reprendre entièrement. Depuis hier il me semble que je l'enlève moins, mais elle s'en plaint un peu....
A suivre
Sinon hier nous avons passer l'échographie pour son rein et bonne nouvelle cela n'a pas évolué, ouf.... à voir avec le spécialiste si une scintigraphie est nécessaire ou pas. J'espère que non on verra... Les malades et l’hôpital j'en ai marre.... Mon Mari vient de se tordre la cheville (rupture des ligaments) un plâtre et des béquilles pour 15 jours
La vie est un très long fleuve de mer.... surtout pour certain
bon aller positivons tout de même cherchant les bons côté et le soleil qui se fait rare
merci et bon courage à tous
Sylvie
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Par franck
#254552
Bonjour,

Chaque nouveau corset est toujours une petite épreuve. Même si les enfants sont habitués au traitement, il leur faut à chaque fois reprendre leurs marques. il arrive que tout se passe pour le mieux et que l'adaptation soit rapide. Mais il arrive aussi que les choses ne se passent pas comme il faut et que le corset blesse. Pas d'autres solution, effectivement, que de retourner voir l'appareilleur et reprendre les marques, réajuster les choses, pour essayer de rendre le corset efficace et non douloureux. cela prend parfois quelques séances mais grâce à l'implication des spécialistes, on arrive souvent à trouver une solution au fil des réglages. Tout semble se passer mieux pour Emma et cela va permettre qu'elle s'adapte de nouveau à ce corset avec positivité. Ces moments là ne sont jamais faciles et jouent sur le moral parfois.
A te lire, les choses semblent aller mieux. Gageons que cela continue.

Pour le reste, les examens du rein amènent des nouvelles positives et cela est tant mieux. Parfois, l'hôpital semble faire partie intégrante de la vie de la famille. Les rendez-vous se succèdent et l'on a l'impression de ne penser qu'à tout cela. Cela vient parfois par cycles, en plus de cela se rajoutent les problèmes du Papa qui amènent encore d'autres rendez-vous. Il faut souhaiter, maintenant que le corset est adapté et que les examens sont passés pour chacun, que la vie va reprendre un peu ses droits loin des médecins. Avec, comme tu le dis, le retour des beaux jours qui se profilent petit à petit... Cela aidera grandement à retrouver de l'allant et de la joie. Pas de doutes.

Meilleures pensées,
Franck
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Par emma42
#255917
Bonsoir,

nous sommes retournées plusieurs fois pour faire des retouches. J'ai pris RDV avec le docteur car on était à 2 cm de la marque qui'il avait fait cela m'inquiétait. Le spécialiste a dit que du moment que le corset ne bougeait pas c'était bon . La marque n'est pas importante dans son cas. Sinon en octobre on passerait à un corset en 2 parties qui est plus pratique car elle grandi trop. encore 4 cm en 2, 3 mois elle fait 1m13 pour 21,22kg pour 4 ans (14/04) les chaussure elle fait du 30,31 je ne fais pas trop d'économie...
Emma le voudrait tout de suite comme quoi cela me rassure elle le vit super bien. Ce n'est peut-êtrre pas plus ma de commencer très jeune, il y a moins l'idée du regard des autres qui rentre en compte je pense.
Sinon il a bien spécifié que tous ce qui était choc et saut était fort déconseillé pour la spondylo à titre d'info pour les autres cas

Sinon Emma ne veut plus aller à l'école, elle pleure elle en fait des cauchemars. Quand je lui demande pourquoi elle me dit qu'elle s’ennuie et qu'elle me veut.
Moi cela ne me dérange pas de la garder cela m'a permis de bien voir son adaptation au nouveau corset. Je l'enlevais beaucoup les premiers temps et son transit s'était modifié. Elle joue bien et je la reprends toute la journée dans ces tournures de phrases comme elle a toujours quelques difficultés.
C'est les maîtresse qui insiste pour que je la remette?? Il ne reste qu'une vingtaine de jours d'école et que je pars 1 semaine à la mer en juin

Je me dis qu'elle a vécu beaucoup de choses et que ce n'est pas trop grave si elle veut encore se faire câliner, tout le monde n'a pas cette chance...

merci encore pour votre soutien
Je pense à vous tous :coeur
A+
Sylvie
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Par franck
#255919
Bonsoir,

Le nouveau corset d'Emma est définitivement adopté. Il aura fallu, comme bien souvent, quelques retouches, un peu de temps et des hésitations. Mais finalement tout va bien. Emma semble dans une période où elle grandit beaucoup. Cela doit effectivement poser pas mal de problèmes au niveau vestimentaire. De plus, à peine le nouveau corset adopté que l'on voit déjà que se profile à l'horizon... un nouveau corset pour la fin d'année. Décidément, les choses vont vite.
Pour le reste, les soucis d'école semblent un peu durs à gérer. Difficile de faire de manière sereine le choix entre l'école à reculons et la maison. L'essentiel est, bien sûr, le bien-être d'Emma, mais il faudra bien à terme qu'elle arrive à aller à l'école. Cela est une étape importante pour les enfants. Peut-être que la rentrée prochaine sera plus facile, que les grandes vacances auront un effet bénéfique.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#260171
Il y a longtemps que nous n'avons plus eu de nouvelles d'Emma, comment va t'elle ?
Vie t'elle toujours aussi bien son corset ?
j'espère que sa rentrée s'est bien passée.

Cette année nous avons notre AG à Lyon, peut être aimerais tu nous y retrouver pour mieux bavarder ? http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7668 :bisous1
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Par chris
#267600
Bonsoir Sylvie
Merci d'avoir ouvert un sujet très important http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7807 pour rendre hommage aux enfants

Par contre cela fait un moment que tu ne nous as pas donné de nouvelles d'Emma, comment va t'elle ? et comment cela se passe avec son corset ? a t'elle fait récemment un contrôle ? :bisous1
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Par emma42
#271386
bonjour,

désolé mais des contre temps personnel...
nous avons eu son nouveau corset depuis 2 mois qui est vraiment très joli, plus léger, plus symétrique dans sa réalisation.
Emma le supporte super bien. Lors du dernier contrôle la semaine passée elle était moins cambrée. Nous devons passer une nouvelle radio (système EOS qui vient de sortir 10 fois moins d'onde) en novembre au lieu de l'année prochaine comme c'est le nouveau système. Je suis contente car j'aime mieux avoir des clichés que les mesures...un grand merci à l'inventeur de EOS

Un grand merci aux 2 personnes qui l'ont réalisé, ils ont tous les 2 une complicité et un vrai œil de spécialiste. Etant dans la mécanique avec mon mari nous avons assisté à la fabrication et ceux qu'ils faisaient nous a paru très logique et très précis.
Si cela intéresse je viens d'apprendre que ce médecin (très compétent) était aussi sur lyon, il va me suivre car j'ai à priori une fissure en L5 (=>sciatique et bloquée comme une mémé les matins: le chaud fait du bien) Je passe IRM fin juin et commence kiné.
Je cherche des infos sur la technique Cox???
merci pour tous et une très grande pensée à tous ces enfants courageux surtout cet été.
A+
Sylvie
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Par chris
#271395
C'est vrai que le système EOS est une très grande invention importante pour les personnes atteintes de scoliose qui doivent faire régulièrement des clichés. Il y a 30/40 ans on nous en faisait à tout va tous les 3 ou 4 mois, on a du certainement recevoir de fortes doses de rayons X.
Emma supporte bien son nouveau corset et il semble donner de bons résultats. :bisous1
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Par franck
#271440
Bonsoir Sylvie,

Les nouvelles semblent bonnes à te lire. Le nouveau corset semble parfaitement adapté à ta fille. Ce que tu dis est juste. Les corsets que l'on propose aujourd'hui sont vraiment adaptés au millimètre près au corps de nos enfants. Le professionnalisme des personnes qui les conçoivent, mais aussi leur expérience y est sûrement d'ailleurs pour beaucoup comme tu le dis. Nul doute que cela rend les choses plus faciles à nos enfants au jour le jour en corset et rend la période d'adaptation au corset plus facile.
Je souhaite dorénavant avec vous que les résultats soient les meilleurs possibles pour Emma. Quand aux radios, l'hôpital de Thomas utilise lui aussi le système EOS qui limite les dangers des radios. Cela aussi, ça compte sur la durée et cela donne confiance pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#271502
Emma supporte bien son nouveau corset et c'est super! eh oui, le système EOS commence de plus en plus à équiper les hôpitaux afin de réduire le trop plein de doses de rayons X en cas de radios. :bisous
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Par emma42
#276175
Bonjour,

nous revenons du RDV de contrôle D'Emma et bonne nouvelle :champ la vertèbre commence à former un dôme en bout du glissement qui correspondrait à une soudure. Donc on continue avec notre corset et l'espoir d'une non opération renaît
Nous sommes trop heureux et fier d'elle. Merci au service MPR, Eric et Sébastien
Je pense que l’accompagnement y joue beaucoup


Sinon le système EOS est simple identique pour l'enfant à une radio classique
L'appareil ressemble à une cabine de douche

Comme elle a une forte croissance 5 cm en 7 mois , prochain corset prévu en janvier

bon courage à tous soyez rigoureux (c'est facile à dire je sais)
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Par Rosy
#276196
les nouvelles sont bonnes, alors on espère que l'opération sera très loin! la croissance commence sérieusement, tu as compris que le suivi est important là! :bisous
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Par chris
#276209
Les résultats actuels semblent bien encourageants et laisse présager une évolution relativement favorable.
Nous partageons bien volontiers cette bonne nouvelle avec vous :bisous1
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