Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lise62
#195371
Nous sommes parents d'une petite lise agée de 2 ans. On lui a détecté une scoliose à 58° le 31 décembre 2010, nous sommes desemparés! la semaine derniere un platre lui a été posé pour une durée de 2 mois.Le 18 avril nous retournons à l'hopital une semaine pour le changement de son platre et ainsi de suite...Nous nous posons énormément de questions pour faire sa toilette,l'école,les équipements possible pour lui laver ses cheveux....ECT. En tout cas elle à l'air de mieux le vivre que nousqui sommes trés inquiets pour notre petit bb.Merci à tous pour vos conseils. :angel
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Par Webmaster
#195375
lise62




Inscrit le: 10 Fév 2011
Localisation: SOUASTRE
Posté le: Jeu Fév 24, 2011 1:22 pm

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bonjour. Nous avons decouvert il y a quelques semaines que notre fille Lise agée de 2ans souffrait d'une scoliose tres importante (58°)Elle a tres vite etait prise en charge par unspecialiste grace a notre generaliste.
Nous sortons tout juste de l'hopital ou on lui a pose un corset platré;platre qu'elle doit changer tous les 2 mois avec a chaque fois 5 jours d'hopitalisation.
Nous nous posons pasmal de questions:comment continuer l'apprentissage de la proprete alors qu'elle ne peut plus s'assoir sur le pot?On nous a dit qu'elle aurait besoin d'une avs pour etre scolarisee ? Comment va t'elle supporter cette situation qui risque de perdurer?...
Nous atendons des reponses et des conseils de parents d'enfants en bas age car nous sommes desemparés
merci beaucoup


chris
Membre fondateur du site et asso S&P



Inscrit le: 25 Oct 2005
Localisation: Doubs (25)
Posté le: Jeu Fév 24, 2011 2:57 pm

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Bonjour Lise et bienvenue sur SP

Je comprend toutes tes interrogations, la scoliose de ta fille est importante surtout pour son age, mais il est vrai aussi que sur les petits on peut faire beaucoup de bonnes choses aussi.
Pour les questions sur la propreté, etc ... je pense que des parents ayant vécu une situation similaire vont venir t'expliquer comment cela s'est passé pour eux.
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Par Biba
#195379
:welcome bienvenus sur le site !
Je n'ai pas l'expérience en tant que parent, par conséquent je laisse le soin aux autres parents de répondre plus précisément à tes questions concernant la propreté.
Tu as également cette partie du forum
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=6

où tu pourras peut-être trouver des renseignements qui te seront utiles.

Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#195427
bonjour lise et bienvenue à toi sur le site. comme je comprend votre désarroi de voir votre petite puce devoir ainsi affronter les traitements. mais tu vois, que finalement, elle s'y fait relativement vite; je laisse les parents de jeunes enfants venir te donner leurs méthodes pour les choses pratiques :bisous
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Par franck
#195444
Bonsoir,

Je viens à mon tour vous souhaiter la bienvenue sur le forum, à vous et à Lise. Je lis votre désarroi de parents et je comprends bien ce que vous ressentez. Mon fils n'a jamais eu de plâtre, aussi il m'est difficile de vous transmettre "des trucs", de vous donner mon aide. Je sais cependant que les parents d'enfants qui ont connu votre situation ne vont pas tarder à vous lire et à vous apporter aide, soutien et conseils pour y arriver durant la période de plâtre.

Pour le reste, comment ne pas comprendre votre peine de parents face à cette maladie nouvelle, au long cours ? Comment ne pas avoir de la tristesse avec vous pour le traitement que doit subir Lise ? Ici, chacun a rencontré un jour la scoliose et a été obligé de rapidement aider son enfant avec le port d'un corset ou comme Lise d'un plâtre.
Au début, on se sent souvent seuls et l'on se demande surtout comment l'on va réussir à tenir longtemps face à ce traitement si dur pour nos coeurs de parents. Pourtant, aussi surprenant que cela paraisse, nos enfants l'acceptent grâce à l'affection et au soutien des leurs. Ils arrivent, tout comme Lise, à se faire une raison et accepter ce traitement aussi longtemps que nécessaire, parce qu'ils sentent les leurs à leurs côtés.

Tout cela semble avoir été brusque et le plâtre semble marquer un coup d'arrêt dans l'éveil de Lise. Pourtant, comme le médecin vous l'a sûrement expliqué, Lise ne portera pas tout le temps son plâtre. A cela va succéder un corset qui permettra d'avoir une vie et des activités plus "faciles" si j'ose dire. Cela n'empêchera en rien Lise d'apprendre la propreté, de retirer son corset s'il le faut pour faire ses besoins, d'aller à l'école. D'avoir plein de copines et d'aimer la vie comme chacun aussi, promis. Le corset est, vous l'accepterez au fil des jours, le garant de la santé de Lise pour demain, le tuteur qui l'aidera à grandir. Au fil du traitement, elle pourra s'habituer doucement, comme tous les enfants d'ici l'ont fait. Il faudra juste faire certaines choses différemment. Je vous invite à lire l'Histoire d'Eliot, tout petit bonhomme en corset lui aussi.

Il faut sûrement un peu de temps, mais au fil des jours, on retrouve des forces dans son coeur de parents en même temps que nos enfants nous montrent toute leur force, leur confiance. On apprend sûrement plus sur soi-même et les siens dans ces moments là que ce que l'on aurait imaginé. Même si l'on s'en serait bien passés. Il faut garder confiance et courage aux côtés de Lise qui montre déjà tellement de coeur. Et lui donner de l'affection, plus encore que cela vous fait de la peine. Des câlins, de l'amour et du partage pour ne laisser aucunes chances à la maladie de nous rendre triste.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
Par lise62
#195477
Merci pour vos encouragemets! nous attendons avec impatience tous vos conseils
Par Mahelani
#195721
Bonjour, je suis la maman d'Hélène qui a un peu plus de 3 ans et on vient de lui poser un plâtre ce jeudi.
Elle a eu un premier plâtre à 16 mois et tout s'était bien passé. Il faut dire que celui-là montait que jusqu'en dessous de ses bras. La difficulté à l'époque était de la langer. Pour l'hygiène, on lui passait sous le plâtre une bande humidifiée avec un peu d'eau de cologne et on la faisait glisser de haut en bas. Grâce à l'ouverture sur le vendre ça ne posait pas de problème pour passer la banque. On savait même lui mettre le body.
Je lui avais coupé les cheveux très courts et je pouvais donc les laver avec un gant de toilette.
Par contre la plâtre qui vient d'être posé à Hélène monte jusqu'au cou et forme comme une minerve à ce niveau. Donc gros problème maintenant. Je ne sais plus passer de bande sous le plâtre et il n'y aura pas moyen de lui laver les cheveux car le plâtre monte à l'arrière jusqu'à la moitié de sa tête.
Nous devons nous rendre à la clinique dans 15 jours pour lui changer le jersey qu'elle à sous le plâtre, c'est toujours ça...
Pour les cheveux, je pense lui faire un shampoing sec.
en ce qui concerne la propreté, j'ai opté pour le réducteur de lunette et un petit marche-pieds pour lui permettre de poser les pieds. Il faut la tenir lorsqu'elle est assise mais elle y arrive !
Voilà, j'espère que mon expérience pourra t'aider ! Courage...
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Par pop
#195727
Bonsoir !
Plein de courage pour la petite Lise, elle est toute petite !
Pour ma fille qui a eu un plâtre à 10 ans, pour le shampoing, je l'asseyais sur une chaise, dos au lavabo et tête en arrière : idem chez le coiffeur en quelque sorte. Il faut juste avoir une assise règlable en hauteur ou mettre des coussins stables pour ne pas forcer sur les cervicales. A 13 ans, un nouveau plâtre, on faisait la même opération mais dos à la baignoire, car elle était trop grande pour le lavabo. C'est une épreuve de souplesse pour la maman, j'ai songé acheter justement un bac de coiffeuse en plastique.(Les coiffeuses à domicile en ont un généralement).
Pour une petite touche de fantaisie, on a réalisé de beaux dessins sur le plâtre en prenant un carbone et en décalquant les héros préférés de notre fille + teinté au feutre. Les jambes à la douche... et les soins, à l'eau de cologne au lieu de l'alcool. Voilà, notre façon de faire.
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Par chris
#195742
Effectivement ces bacs c'est très bien, on en trouve aussi dans certains catalogues par correspondance. On peut aussi adpater une douchette sur un robinet si c'est plus pratique de le faire à cet endroit la. :bisous1
Par lise62
#195779
Merci à tous pour vos conseils qui nous aident grandement :bravo1
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Par Rosy
#200758
comment s'est passée cette première période de plâtre? je crois qu'aujourd'hui, il y a changement de plâtre si je ne me trompe? alors :chance et très probablement avec une bonne :douche un vrai régal! :bisous

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