Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par valjea
#46899
Bonjour Maitilina,

J'ai tenté de t'envoyer un message privé hier soir mais je ne sais pas si j'y suis parvenue ! Le message n'apparaît pas dans ma boîte d'envoi ...
J'aimerai savoir si tu l'as eu . Désolée !
J'essaierai de mieux me débrouiller la prochaine fois.

Au fait, bonne continuation pour ta grossesse.

Valérie, la maman de Jeanne. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#49160
pour recapituler, mon fils Alejandro a 4 ans, il est suivi par le Dr M à l'H SVdP. la dernier fois qu'il l'a vu il nous a conseilé de lui faire un platre pour le mois de mars. Il a une scoliose dorsale suivie depuis 1 an, autour de20 degres mais une bosse importante (aux yeux du Dr)
Vu sur le forum qu'il il y pas mal de traitements, vendredi dernier je suis allée avec mon fils voir un autre docteur à l'H A de Neuilly, celui là il m'a paru assez franche, il a dit exactement les mêmes choses que celui qui le suive (scoiliose dangereuse et difficile à matrisser) mais il nous a dit qu'il n'utilise plus le platre EDF, il l'a utilisé pendant un temps mais maintenant il utilise que les corsé, aussi tres efficaces et pas besoin de faire souffrir l'enfant).
Il nous a dit que le corset MWK il ne l'utilise pas non plus, il voudrait lui mettre le corset Caen (derivation du corset cheneau). Je me suis rappele de la fille de Cathy, avec qui le cheneau a été tres efficace.
Je lui ai parle de deformation au niveau de la cage toracique avec ce corset tres fermé, il m'a dit que comme c'est juste pour dormir, auncun probleme, et que de touit façon tous le corsets deforment d'une façon ou autre.
Je bien aimé ce docteur puisqu'il veux avant tout qu'il ai ses heures de liberté, qu'il fasse beacoup de sport et qu'il devienne un champion en natation, alors que le autres se limetent a te dire pas du tout du sport, corset toute la journée...

Ce samedi on va aller voir le docteur qui le suive pour voir ce qu'il en pense de tout ça...(il a du recevoir une copie du CR).
Je vous tien au courant parce que mainenant on ne sais plus quoi faire.
courage à toutes!!!
Par valjea
#49176
Merci de nous faire part de ce nouveau point de vue ...
En effet, cela nous fait réfléchir ...et douter !
Dans 1 mois maintenant, Jeanne sera plâtrée pour 4 mois. Alors, que faut-il en penser ?
A-t-on raison de l'enfermer ainsi pendant 4 longs mois, la priver de piscine, de danse (et j'en passe!) ? Devrait-on aller voir d'autres médecins ou a-t-on raison de faire confiance au notre ???
Parfois, tout se bouscule dans la tête et on ne sait plus quoi penser...
Merci de nous tenir au courant !
Comment le médecin qui vous suit à SVP réagit-il ?
A bientôt.
Valérie

P.S. : J'espère que ta grossesse se passe bien !
J'attends ... D'un jour à l'autre, notre puce peut maintenant arrivée !
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#49243
ce samedi on va aller voir le medecine qui le suive à SVP, il a du recevoir le CR de l'autre DR. On va voir ce qu'il pense du ccorset cheneau à la place du platre.
C'est clair, c'est difficile à savoir qu'est-ce que c'est mieux pour l'enfant, on a peur de se tromper.
j'espère que ce samedi on va se decider sur le docteur, l'autre à neully m'avait donné une tres bonne impression, dommage que mon mari ne soit pas venu le voir.
bisous et courage pour la dernière ligne droite, de mon côté je suis au 4 éme mois et je suis déjà une baleine!!!
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#54871
maitilina bonjour un petit coucou sur l'histoire d' Alejandro comment va-t-il ?
Ou en etes-vous avec le votre RV à SVP du mois de novembre ?
en attendant d'avoir de vos nouvelles bon noel à votre famille
La baleine a-t-elle ancore grossit lol ?
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#55160
C'est bizarre, je croyé avois déjà raconté...en fin bref...
alors, nous sommes allés à SVP voir son medecin traitant, il avait bien réçu le courrier de l'autre medecin et il nous a dit en resumé que c'est une autre école, c'est à dire chaque medecin à son école et prescrit de traitement differents selon ses idées, lui (celui à SVP) pense que vu son age (4 ans) c'est mieux le corset MWK, et on verra en fevrier si on fait un platre ou pas. L'autre à l'H A, est contre les platres et préfère un corse plus fort mais juste la nuit (corset caen).
Finalement on a décidé de rester à SVP, on fera la radio en fevrier et on selon resultats on verra...
C'est difficile a se decider...quand on voit les traitements tellement differents qu'il peut avoir pour le même cas...
Mais maintenant c'est bientôt Noel et en pense plus à ça !!!! :bisou1
Bonnes Fetes à tous/toutes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#55378
Effectivement, chaque médecin à un peu "son école", dans un sens quant on voit les différences de "réaction" de certaines scolioses, c'est peut-être bien de savoir qu'il y a "plusieurs possibilités", mais dans un autre sens, comme tu dis, difficile de s'y retrouver et de savoir ce qu'il faut faire.
Il faut donc attendre cette nouvelle radio de contrôle et voir à ce moment là ce qui serait le mieux. D'ici là, profitez un peu du break de Noël pour vous resourcer et mettre un peu de "côté" ces soucis de santé, ou en tous cas de décisions de traitement.
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#64529
ça fait long temps que je n'étais pas passé ecrire...
Hier on a eu le rdv à l'hôpital SVP, commme que m'y attendais (je ne sais pas pourquoi...) je ne suis pas surprise de ce qu'il a dit. Alors radio de controle sans corset, 22 degres dorsale droite, le medecin vu l'age dAlejandri il nous reparle de lui faire un platre, cette fois -ci ça ma choqué moins. Meme si avec 22 degres me parait un peu exageré, mais il dit que si on ne le fait pas ça va s'empirer et on va directe sur la table d'operations.
Alors, le platre ça sera pour septembre (il aura 5ans), j'attends de jumeaux por debut avril, apres l'été qui arrive, il va mieux faire ça aà la rentrée, quoi que avec sa nouvelle école, nouveaux copains.... ça ne plaît pas beacoup.
On a discuté avec la personne qui fait les platres, et lui il nous a assuré qu'il n'y a RIEN de mieux (a voire), de plus efficace contre le scoliose...

On attendant le mois de septembre, on a reajusté son corset MWK, qui ne sert pas à grand chose, et on ira visiter un autrre docteur (un autre école)...
Bref, je vous tien au courant,
courage à toutes les mamans....
Par elize
#64530
:bisous1 pleins pleins de courage a une super maman qui garde bien son sang froid et toujours tres positive ...vous allez consultez un autre avis?si j'ai bien compris.que de chamboulement a venir. alors MEGA :bisou1 a toi et alexandro :biz et pour les :bebe :bebe a venir :bravo1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#64536
Tout d'abord félicitations pour ces deux petits bouts :bravo et tiens-nous au courant de leur naissance !
Sinon pour ton "grand" et bien je pense que c'est une bonne chose d'aller voir un autre médecin (vous avez déjà le RDV ?)
Peut-être qu'il faudrait tenter de mettre un autre type de corset ?
Là aussi, dis-nous ce qu'il en pense, car à 22° il faut s'en occuper bien évidemment, probablement que la pose d'un plâtre est indispensable dans son cas, mais avoir plusieurs avis médicaux est tout aussi important dans le traitement de la scoliose !
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#65726
maitilina bonjour, tu dois etre bien fatiguée car tu arrives à la fin de ta grossesse.
je lis que la scoliose d'Alexandro a pris quelques degrés et que tu te poses toujours des questions sur le traitement à suivre. Il est vrai qu'il existe plusieurs traitement, chaque docteur a un peu son protocole.
Je me mets à ta place pour prendre une désicion pas facile de savoir quelle décison prendre.
bon courage pour l'autre visite j'espère que vous y verrez plus clair
courage
Avatar de l’utilisateur
Par natty25
#65786
Hello
Moi aussi je trouve que c'est un peu rapide un plâtre à 22 degrés. C'est le résultat de Natty après les 7 mois de plâtre ! Par contre, c'est vrai que question efficacité, c'est super...
Bon courage à toi pour les bébés.
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#66185
Hier nous sommes allés voir un autre dr dans un hôpital privé (on l'avait déjà vu avant mais sans le radios) , alors il a vu le radios de il y a 6 mois et celle de il y a 2 semaines et il pense qu'il n'y a pas d'agravation contrairement au rapport fait pas le dr. de SVP (il veux lui faire un platre), il dit qu'il est à 20 degres et que cela ne merite pas un platre.
De tout façon il dit qu'il ne fait pas des platres, qu'il utilise les corsets (pas le MWK) et qu'il obtient de tres bons résultats.
A SVP il est suivi pas un dr qu'il propose le MWK (ça fait plus d'un an qu'il le porte) mais sans amelioration et à notre avis on sent qu'il ne sont pas très viglents avec le coset parce que du moment ou ça ne marche pas tout suite ils propose le platre, alors que à mon avis mon fils a 4 ans et demi et 20 degres ça ne merite pas encore un platre mais un autre corset et un plus bon suivi. A SVP la consultation prend 10 min, et la dernier fois il a même pas sugere de lui mettre le corset pour regarder, hereusement que mon mari l'avait amené, alors on lui a mis pour que le dr regarde et il s'est aperçu qu'il n'etait pas bien reglé)
Bref, mon mari et moi allons reflexir si on change de medecin et d'hôpital on sachant que SVP sont apparantement remarquables sur le scoilioses.
bon courage à toutes !!!!!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#66318
Difficile de t'aider à faire un choix car personne ne peut vraiment dire qu'elle est la meilleur solution, le milwaukee sur un jeune enfant permet de ne pas comprimé la cage thoracique. Le plâtre bien sur est très efficace pour certaines scolioses rebelles mais à 22° ça parait bien sur un peu juste mais le médecin a surement ses raisons, et SVP est quand meme un très bon centre,
Tu as vu un 2ème médecin qui lui aussi a sa méthode qui est surement aussi très efficace, il existe plusieurs écoles avec plusieurs traitements qui souvent se valent ou peuvent dans certains cas être plus efficaces suivant le type de scoliose, peut etre faudrait il approndir les choses avec ces 2 spécialistes pour y voir un peu plus clair. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par maitilina
#66861
Finalement nous nous somme decidés à changer de medecin et alors d'hôpital.
Meme si on sait que SVP est tres reputé pour les scoliose et meme si le nouveau medecin nous a conseillé de rester à SVP, on a quand meme pris le decision de essayer autre chose.
Alexander 4 anss et demie a une scoliose dorsale de 20 degres selon le medecin tres danjereuse, il porte un corset MWK et à SVP ils planifient de lui faire un platre parce que le corset ne marche pas si bien q'ils le voudraient et le platre c'est tres efficace. Je ne le discute pas mais à 4 ans et demie et 20 degre je pense qu'on peut essayer autre chose avant de passer a des methodes plus fortes.
Nous sommes allés voir un autre dr. qu'on m'a conseillé. Celui-ci il ne travaille pas avec le MWK, il travaille avec un corset de nuit appélé Caen, apperement assez efficace la nuit. J'ai bien aimé ce dr. parce qu'iil nous aproposé de la reeducation, du sport et des heures de liberté. Alors qu'à SVP ni kiné ni sport, rien juste corset platre et opération, les consultayions c'est 10 min, à la chaîne.
Donc on va essayer pendan 1 an et demie voir comment il evolue avec le nouveau corset, c'est clair que s'il s'empire on n'hesitera pas à retourner à SVP et commencer avec de methodes plus dures.
Voilà pour les news. Pas facile de se decider.
Courage et à bientôt

N'hésitez plus et faites un don à l'association !