[mamanprincesse]

Bonjour,
Le papa d'Elisa et moi-meme avons 27 ans et notre petite princesse de 9 mois est notre premier enfant. Elle a un syndrome polymalformatif incomplet avec des anomalies regroupées sous le terme de VACTERL. Tout d'abord, elle est née avec un anus mal placée, elle a été opérée avec succès à ses 2 mois. Aujourd'hui, problème réglé. Ensuite elle est née avec un rein multikystique, qui a aujourd'hui disparu, surveillance tous les ans, elle n'a donc qu'un seul rein mais c'est un cas assez courant parait-il, si il grossit normalement tout devrait bien aller. Bref, venons en à sa scoliose. Lors de ma grossesse ont été détectées plusieurs hémi vertèbres, confirmées par radio peu après sa naissance. Visite donc chez le chirurgien othopédiste, qui ne semblait pas inquiet, étant donné que ses deux hémi semblaient s'équilibrer pour ne pas former de scoliose. Il y a 15j, 6 mois après donc, radio de controle puis visite chez son chirurgien. Verdict, une sacrée scoliose est apparue, "scoliose congénitale à convexité lombaire droite mesurée aux alentours de 40°. Je suspecte une hémi-vertèbre libre en L5 à gauche. Il n'y a pas de traitement à prévoir pour l'instant et j'organise un bilan d'imagerie complémentaire avec scanner et IRM à réaliser d'ici 6 mois."
Psychologiquement, avec tout ce qu'on a déja traversé nous nous sentons plus forts, le choc que notre bébé d'amour a des soucis étant passé, nous prenons cette nouvelle à bras le corps, bien que des inquiétudes montent. Tout d'abord par rapport à la moelle (ben oui, la colonne c'est quand même ce qui protège la moelle!), elle a eu une écho médullaire après sa naissance, qui était normale. Je me questionne cependant souvent à savoir si cela peut évoluer, si la moelle peut "s'échapper"??
Ensuite le chirurgien nous a clairement parlé d'une opération à ses 2 ans si il s'avère que c'est bien une hémi "cachée" à la radio qui est responsable de sa scoliose. Mais une scoliose peut elle etre due à autre chose qu'à une hémi qui déséquilibrerait la colonne? Enfin, j'ai peur des résultats des scanner et IRM.
Une maman un peu à bout, mais qui tient grâce aux sourires de sa princesse.
Courage à tous et toutes dans vos combats de parents!
Amandine.

[mamanprincesse]

Ah oui! ps: elle est suivie à l'hopital des enfants à toulouse, je me demande si, une fois que nous aurons les résultats sacnner IRM je ne devrai pas prendre un second avis, dans une autre ville.. merci!

[Rosy]

bonjour mamanprincesse et bienvenue à toi sur le site. te lire m'est difficile en voyant tout ce que ta petite princesse est obligée de subir depuis sa naissance et pourtant, vous ses parents, vous gardez le courage et la force de vous battre aujourd'hui, c'est la scoliose déjà bien importante à cette âge-là. le chirurgien comme souvent à cet âge, préfère laisser passer un peu de temps et voir comment tout cela évolue. je te conseille de lire quelques histoires d'enfants, comme celles de lana, de mélinah,....qui connaissent aussi d'importantes scolioses. tu auras surement des réponses de la part des mamans. je te souhaite plein de courage et t'assure de mon soutien et de celui de Scoliose et partage

[franck]

Bonjour Amandine,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je vois, à la lecture de ton récit que le début de vie d’Elisa est déjà un sacré combat, un drôle de bout de route. Il semblerait que les malformations détectées aient été très bien traitées par les médecins et dorénavant qu’elles permettent à Elisa de mener une vie un peu plus facile que ce qu’elle n’était au départ.

A te lire, Elisa présente dorénavant une scoliose due à des hémi vertèbres. Effectivement, les hémi vertèbres sont, lorsqu’elles apparaissent, des causes de scoliose. Et bien entendu, si la scoliose est due à ces hémi vertèbre, elle évolue au gré de leur évolution. En lisant les informations se trouvant en haut du forum, sur les panneaux, tu pourras en savoir plus sur la maladie et notamment sur ses causes qui peuvent être d’origines différentes selon les cas. L’IRM qui est pratiquée, bien souvent chez les enfants jeunes, permet d’en savoir plus sur les origines de la scoliose et donc sur la marche à suivre pour son traitement.

Un jour, une Maman dont la fille avait été traitée par corset, m’avait expliqué au début du traitement de mon fils Thomas – alors que j’avais du mal à accepter tout cela – que la colonne était « l’arbre de vie », que le traitement de la scoliose était essentiel. Je crois, même si cela est dur à apprendre après avoir déjà pas mal vécu de maux et souffert pour la santé d’Elisa, que vous avez fait un pas essentiel : découvrir sa scoliose et permettre ainsi qu’elle soit traitée de manière efficace. Là est l’essentiel.

Peut-être qu’Elisa portera un corset pendant quelques années, peut-être qu’elle devra se faire opérer, comme l’évoque apparemment le chirurgien. Prévoir l’évolution d’une scoliose est souvent difficile voir impossible. Il faut suivre de près, ce que vous faites dorénavant. Sûrement le plus important, car le médecin saura organiser le traitement de manière efficace pour éviter l’aggravation. Nous espérons toujours beaucoup de choses pour nos enfants, nous éprouvons également souvent de l’angoisse pour leur devenir lorsqu’ils sont malades. Tout cela n’est jamais facile à gérer au jour le jour, encore moins sur le long terme. Mais il est vrai que leur sourire, leur affection et leur joie de vivre nous donne souvent beaucoup de forces et nous rappellent notre but de parents.

Meilleures pensées,
Franck