[sclo37]

Emma avait 6ans lorsqu'une attitude scoliotique " à été trouvé lors d'un dépistage scolaire : alors kiné kin puis catastrophe "scoliose" quelques mois plustard avec port d'un boston 24 heures sur 24 pendant 6 mois puis que la nuit jusqu'en juin dernier ( elle a alors 9 ans) pause pour l'été car nette amélioration puis catastrophe en novembre la scoliose a pris le dessus, 30 ° et differences entre la clinique et l'imagerie ...soupe a la grimaces pour Emma.... et un milwokee, un !!!! nous avons été faire le moule jeudi sur Paris et l'equipe à été super rassurante avec ma fille.Elle devrait porter son "titou"
( c'est comme cela qu'elle appelle son corset) que le soir, le week end et la nuit.nous sommes en touraine depuis un an et demi et nous continuons son suivi sur Paris car le contact que j'ai eut avec un chir de Tours m'a quelques peu....étonné: j'étais en consultation pour un autre soucis pour ma seconde fille lorsque j'ai évoqué la scoliose d'Emma et le souhait peu etre de la faire suivre en touraine, venant de faire un IRM sur le ch( a la demande de son chir parisien), il le consulte et sans meme avoir jamais vu Emma m'anonce qu'a 30° il faut quasi sur " opérer" alors ampis moi je vais sur Paris
Emma a beaucoup de mal a parler de sa scoliose et encore plus de son corset qui est un mot totalement interdit meme ds notre bouche, elle pense etre la seule a avoir un corset et une scoliose ( elle va avoir des bagues dentaires et prefere car "tout le monde en a")existe t il des groupe ou association sur la touraine pour qu'Emma se rende compte qu'elle n'est pas toute seule dans ce parcours difficile? elle a besoin de rencontrer des enfants qui ont ou ont eut un corset
y a t il des témoignages de personne ayant eut le meme parcours qu'Emma et ou l'histoire c'est bien fini( sans operation) merci d'avance

[Biba]

Bienvenue sur le forum !
Peut-être qu'Emma pourrait venir lire avec toi certains témoignages de jeunes filles de son âge ?
Dans cet espace du forum
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28
il y a parfois des rencontres qui s'organisent, peut-être en lancer une. Ce sera l'occasion pour Emma de voir "pour de vrai" d'autres personnes ayant le même souci. Je comprends que ce soit particulièrement difficile pour elle d'accepter "tout ça" et qu'il serait souhaitable qu'elle puisse créer un contact pour en parler plutôt avec une jeune fille de son âge.
Quant au diagnostic du médecin, il est difficile de pouvoir donner un avis n'étant pas moi-même toubib mais je peux aisément comprendre ton étonnement. Je pense qu'il vaut mieux faire quelques kilomètres et voir un médecin en qui tu as entièrement confiance, mais ce n'est que mon avis.
Courage à vous tous, bib'bisous

[Rosy]

rebonjour sclo et comme je te l'ai dit dans un autre post, je suis étonnée qu'un médecin propose une opération à 30°. est-il bien spécialiste de la scoliose? je comprends que le choc a été rude. emma a du mal à accepter ce titou et cette scoliose, elle ne connait personne et se trouve si seule! pas facile c'est vrai. je te propose de voir un peu dans la liste des membres, souvent il y a la localisation, s'il y a des personnes inscrites sur le site. parfois, oui, il y a des rencontres inter-région quand un membre organise. et chez le prothésiste, n'avez-vous jamais eu l'occasion de parler avec d'autres enfants? en tout cas, ici, tu peux poser les questions qui restent sans réponse pour vous ou tout simplement, trouver du soutien et de l'écoute.

[clarinette]

bonjour,comme le montre ce smilie je vous souhaite que le corset d 'Ema soit efficace comme celui d'Anais qui a maintenant 10ans.Elle doit le quitter ce sacré milwakee(après 5 ans de port) qui a ete dur a accepter mais qui est aussi dur à quiter.
L’évolution de la scoliose est imprévu,mais courage soutient sont au rendez vous sur ce site sensationnel
Pour anais il etait aussi question de l'operer,et la l' orthopediste n'en parle plus donc nous savourons.Je crois qu'il faut vivre au jour le jour,en relativisant le plus possible.le milwakee est penible au debut mais nos enfants sont super et s'y adapte malgres tout.
Notre prothesiste nous avait dit "votre fille l'acceptera quand vous meme l'aurez accepté" et c'est vrai c'est ce qui s'est passé car Anais et je pense comme beaucoup d'enfant ont un ressentit et detecte nos angoisses et apprehensions En fait les enfants sont comme des "éponges a capter nos émotions". Pour nous c'est le temps,les jeux ,la complicité entre nous tous qui nous a aidé.
Je vous envoie plein de soutient et surtout qu'elle ne se sente pas seul Anais à comme elle "un petit"(son corset)qui pour elle est son ami qui l'aide à combattre sa scoliose.Et la preuve elle va le quiter pour un nouveau modele de corset inconnu a ses yeux.
Bon courrage et à tres bientot.

[franck]

Bonjour Sclo,

L'histoire de ta fille ressemble un peu à celle de mon fils Thomas. Sa scoliose a été découverte à 7 ans puis appareillée par un corset Milwaukee dans la foulée. Il a dorénavant 10 ans et ne porte plus de corset depuis la fin de l'année, sa scoliose ayant presque disparu au niveau de la courbure. Il vit donc actuellement une pause dans son traitement comme l'a connu ta fille.

Rien ne dit que tout cela ne reviendra pas, qu'il ne faudra pas revenir au corset. Le temps le dira et nous verrons. Toujours est-il que ce corset nous a sûrement bien aidé, puisqu'au départ sa scoliose était de 32°. Tout ce traitement est difficile à vivre. On apprend au fil des jours à "faire avec", à s'y adapter doucement. Bien sûr que l'on s'y fait, que nos enfants aussi. Mais, au fond de nos coeurs de parents, il reste toujours une tristesse qui revient à chaque jour au rythme du protocole pour nous rappeler malgré l'habitude l'existence de ce traitement. Cette rencontre avec cette maladie a bouleversé nos vies un jour, sans que l'on s'y attende. Et nous en avons gardé les traces.
Alors, comment pourrait-il en être différemment de nos enfants ? Comment pourraient-ils ne pas en garder ombrage de ce corset et de la vie un peu "différente" qu'ils ressentent parfois avoir.
Je crois que l'on apprend en fait à vivre avec, à reprendre le cours de nos habitudes, de nos jeux, de nos vies accompagnés de lui. Il est vrai que lorsque nous l'acceptons, nos enfants en font de même. Mais ils ne l'oublient pas pour autant.

Thomas a souvent cherché lui aussi d'autres enfants comme lui, en Milwaukee. Il n'en a quasiment jamais vu. Il a croisé d'autres enfants avec des corsets à l'hôpital mais guère plus. Et c'est peut-être ce qui l'a le plus intrigué dans ce traitement. Le fait qu'on lui dise qu'il y avait d'autres enfants comme lui... mais pas à l'école, dans le lotissement, dans la vie de tous les jours. Juste à l'hôpital. Cela est toujours un peu dur à comprendre mais les enfants l'acceptent. Et puis, l'importance du traitement réside dans le fait que cet appareil permet de traiter la scoliose efficacement et cela n'a pas de prix.

Pour finir, Thomas avec ses 32° n'a pas été opéré et les choses se sont tout de même bien améliorées au point de ne plus porter de corset pendant quelques temps. Je crois, en fait, que comme l'a dit le médecin de Thomas, c'est l'évolution négative plus que la courbure de découverte qui est un facteur d'opération, sauf si les courbures sont déjà importantes à la découverte. Sans donner de conseil médical. L'objectif du corset est de maintenir la scoliose et cela semble avoir déjà réussi par le passé pour ta fille. Alors, avec le Milwaukee qui est très efficace chez les enfants jeunes, pas de raisons que les choses ne s'arrangent pas. Le plus difficile est en fait d'apprendre à s'habituer à ce corset "encombrant" au départ.

Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[sclo37]

merci à tous pour vos messages qui sont d'un grand soutien pour Emma elle semble prendre la "chose" avec une grande maturité pour ses 10 ans; quand au souhait de rencontrer quelqu'un dans notre region atteint de scoliose, cela me parait difficile de le faire via les prothesistes car nous sommes suivi en region parisienne alors je pense que le bouche à l'oreille peu etre efficace, d'ailleurs je viens d'apprendre qu'une ado a été opéré ds notre coin alors il y a bien une chance pour que l'on rencontre quelqu'un avec un "titou" ou autre petit surnom pour un corset, tout vos temoignages sont vraiment encouragent et Emma les decouvre avec plaisir,merci à tous

[clarinette]

bonjour,je suis Anais j'ai 10ans comme toi,je porte un milwakee depuis l'age de 5ans.bon courage,tu vas t'y habituer .mes copines sont toujours resteé mes copines comme avant,quand je n'en avais pas.C'est plutot bien car à la cantine j'ai le droit de passer avec une copine devant tout le monde.pour pas qu'on me pousse,et pour ne pas avoir mal aux hanches.Car parfois quand je reste longtemps debout ca me gene un peu.
j'ai toujours continué a faire du sport,natation,equitation,velo,rollers...bien sur en enlevant mon corset
bon courage.

[crapulie]

bonsoir,
bon, je ne suis pas en Touraine mais depuis que je parle de la scoliose de ma fille et du corset qu'elle finira par avoir, je découvre des adultes qui en ont porté "à la pelle"... il faut parler parler parler et on se rend compte que la fille d'un tel ou d'une telle ou Mme Michu ou ... ont fait face à cette maladie. Seulement on ne le savait pas. Ta fille finira aussi par rencontrer des gens qui sont ou ont été concernés par le corset, même si ce n'est ni dans son école ni dans sa rue.
courage.
Anne

[Khat]

Bonjour, chez les ados il y a des grands enfants de 11 ans qui portent un corset. Peut-être sont-il en région parisienne :) Peut être que leurs histoires aideront Emma (je pense à Capucine, Cassandra qui commence son traitement, notre courageuse Mitzi qui va se faire opérer finalement) Sinon, tu auras plus de chances de trouver des histoires qui se terminent dans la section ado car certains arrivent en fin de croissance et quittent leur corset.
Bon courage

[sclo37]

Emma va faire le premier essaie de son milwokee vendredi prochain nous avons prevu des petits foulards pour la mentoniére merci pour tout vos messages qui aident beaucoup Emma ds l'acceptation de sa scoliose et du traitement
y a t il quelqu'un qui dort avec un milwokee ds un lit superposé?est ce facile de "grimper " pour aller se coucher? merci

[carste]

Bonjour,
Je suis la maman d'Agathe (9 ans), tu peux lire son histoire sur le forum.
Agathe porte un milwaukee depuis le mois de juin, c'est son premier corset sa scoliose était à 24°. Elle s'est très bien adapté à son corset et gère parfaitement la situation comme beaucoup d'enfants ici. Elle dort dans un lit en hauteur et il n'y a aucum problème pour monter. L'échelle est légèrement inclinée. Par contre depuis elle a enlevé son oreiller car celui ci la génait.
Elle vit normalemnt, court, saute comme avant. Elle le porte 23h/24h. Pour les vétements nous avons adopté le legging ou le jeangging (jean avec la meme taille qu'un legging) vraiment super avec robe et autre haut un peu large. Agathe ne veut pas porter de foulard nous lui en avons proposé au départ mais elle n'en voit pas l'utilité!! Pour l'école, Agathe a expliqué à ses camarades ce qui lui arrivait et a meme souhaité leur montrer son corset. Ensuite, plus de questions tout se passe normalement. Voilà je crois que j'ai tout dit sur notre expérience, mais n'hésites pas à me solliciter si tu le souhaites.
Bon courage...
A bientôt.
Carole

[franck]

Bonjour,

Je rejoins Carole dans ses propos. L'arrivée de ce corset "encombrant" est toujours difficile à gérer. Le plus dur est d'apprendre à organiser certaines choses différemment, notamment pour s'asseoir avec commodité. Après quelques temps, les marques sont prises et il est vrai que l'on arrive à mener une vie "normale". Il reste ce problème de corset qui se voit au-dessus des habits, notamment la mentonnière. Cela, ce sont les enfants qui décident de le gérer comme ils le sentent. Certains préfèrent cacher la mentonnière, d'autres non. Ils apprennent eux aussi au long du traitement à choisir ce qu'ils préfèrent au gré de leurs sentiments.

Il est vrai qu'il est aussi important de bien expliquer ce traitement aux proches, famille et copains pour qu'une fois les choses décrites, elles soient assimilées et ne prêtent plus sujet aux questions embarrassantes de quelquefois. J'espère que la première rencontre avec le Milwaukee se passera bien, c'est essentiel. Le plus important ensuite est de ne pas hésiter à en parler ensemble, avant son arrivée au gré des humeurs de nos enfants. Partager les choses nous rend plus forts et permet là aussi de mieux les appréhender.

Meilleures pensées,
Franck

[sclo37]

Merci à vous tous,
je ne porterais mon milwoukee que le soir
est il confortable?

Encors mrci et à bientot.

[sclo37]

bonsoire,
Je vois hostéopate,et j' ais une question
"que font les manipulement?"

[sclo37]